Nouvelle, peur du diagnostic

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angie33
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Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar angie33 » 16 déc. 2015, 17:16

Bonjour,

Alors voilà, j'ai 24 ans depuis peu, j'ai fais un épisode de myélite en septembre, globe vésical (donc sondé), hypersensibiltié du membre inférieur gauche, hospitalisée pendant 15 jours avec pleins d'examens... IRM médullaire qui montrait une compression au niveau des lombaires, puis j'ai eu droit à 2 ponctions lombaires, scanner, écho, IRM cérébral qui montrait un hypersignal isolé, ils n'ont pas trouvé la cause de cette myélite.
Bref j'ai eu 5 bolus de solu, puis retour à domicile, IRM de contrôle, IRM médullaire plus rien, IRM cérébral, toujours l'hypersignal qui ne partira pas bien sûr lol.
J'ai essayé de me dire que ce n'est rien, que je ne ferais pas d'autres poussées inflammatoires, mais au moindre petit symptômes, à la moindre hypersensibilité, je deviens parano, je me dis que ça recommence et ça amplifie mes symptômes.
Je voudrais vivre aux Etats-Unis et tout dépendra de mon état de santé car bien évidemment là-bas le système de santé est cher.
Cependant, depuis une semaine, j'ai de l'hypersensibilité au niveau du bas ventre et bas du dos côté gauche, et j'essaie de me dire que ce n'est rien, que mon nerf en a pris un coup et que ça va mettre du temps à ne plus revenir mais d'un autre côté j'ai le pressentiment d'avoir quelque chose, j'ai également des maux de tête constant.
Je suis censé partir deux mois aux Etats-Unis fin février et j'ai bien peur de ne pas pouvoir partir au dernier moment à cause de ma santé. Et je suis censée faire une IRM de contrôle fin avril, donc à mon retour des Etats-Unis, pour rechercher une maladie chronique du syst nerveux donc en l'occurence la SEP.
Je me demande si je vais réussir à tenir jusque là, j'ai l'impression que ça revient, je panique et je ne sais pas vers qui me tournait. Je n'ai pas rappeler mon neurologue, et mon médecin traitant m'a dit la dernière fois que je l'ai vu, de ne pas y penser mais si c'est une autre poussée ? Je sais également que mon neurologue m'a dit de le rappeler si de nouveaux signes apparaissait, mais j'avais déjà de l'hypersensibilité à l'époque de ma myélite donc je ne sais pas si je devrais le rappeler, car ça se trouve c'est rien du tout.

Bref, vu que je ne suis pas diagnostiqué ayant une SEP, je ne sais pas si je suis au bon endroit pour parler de cela, car je me plains pendant que d'autres l'ont vraiment, je suis désolée. Etant infirmière, je psychote pas mal sur tout. Je pense que j'avais besoin de vider mon sac et d'échanger là-dessus car je me sens bien seule pour le coup. Merci pour ceux qui prennent le temps de me lire.

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar patoune78 » 16 déc. 2015, 17:27

bienvnu Angie, les système nerveux est si complexe qu'un sympôme fait peur. Sois patiente fait confiance aux examens.
Ce n'est pas forcément la sep, passe cette IRM pour te confirmer le resultat.

Les résultats font toujours peur, ici tu trouvera toujours du réconfort.

tiens nous au courant apres tes voyages
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar fafalarousse » 16 déc. 2015, 17:40

Image

soit la bienvenue parmi nous, diagnostiquée ou non, ici on a plein de personnes, justement en attente de diagnostique, car la sep est la maladie la plus longue à trouver, plusieurs années bien souvent.

et au final il est possible que ça ne soit pas la sep, car une myélite ne correspond pas trop. et des maladies chroniques du cerveau, c'est pas ça qui manque! il y en a d'autres.
il va falloir t'armer de patience, attendre d'autres examens, pour voir ce qui cloche.
dis toi que la peur, la panique ne peuvent qu'aggraver les symptômes, et que pour l'instant, tant qu'on n'aura pas trouvé d'autres plaques, ça n'est pas la sep et qu'il faut 6 mois pour qu'une plaque s'installe après une poussée. donc, avril c'est normal.
part aux états unis, comme si de rien n'était, ça te changera les idées.
et sache que nous sommes tous passés par cette période d'attente, donc que nous comprenons ta réaction. promène toi sur le forum, tu y trouveras plein d'infos.
et oui, tu as eu raison de venir nous voir.
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angie33
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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar angie33 » 16 déc. 2015, 17:44

Merci pour vos réponses!
Je suis tellement paniqué que je me met à pleurer en vous lisant lol.
Donc cela ne sert à rien que je fasse un IRM avant de partir en février si je comprend bien? :/
J'essaie de ne pas y penser mais c'est dur, je suis anxieuse d'origine donc ça ne m'arrange pas lol puis c'est un cercle vicieux malheureusement, plus je stress et plus je sens l'hypersensibilité et plus ça me stress...
Je vais donc essayer de continuer à m'occuper l'esprit et occulter les symptômes. =)

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar fafalarousse » 16 déc. 2015, 19:40

si le neuro t'a donné cette date, fait lui confiance, si elle est faite trop tôt, le résultat risque d'être faussé.
et surtout arrête de t'inquiéter, fait ce que tu as à faire et oublie la sep, tu verras bien au retour. je sais ça n'est pas facile, mais plus tu paniques, plus tu auras de symptômes dus à cette panique et pas à la maladie. ça arrive très souvent.
cool, tes symptômes sont communs à toutes les maladies neurologiques. dont la myélite qui regroupe aussi d'autres maladies.
bonne soirée.
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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar Defcom » 16 déc. 2015, 20:42

cou2 Bonsoir Angie et bienvenu2
Pas de panique,rien ne va mal :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar angie33 » 16 déc. 2015, 22:14

Merci vous etes adorable ^^

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar lélé » 17 déc. 2015, 07:56

Coucou
C humain ta réaction
Tout est dans le temps et si tu dois partir fais le

Sansha
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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar Sansha » 17 déc. 2015, 08:43

Bonjour angie bienvenu2

Oh mais tu n'as pas à être désolée. Même si tu n'es pas sûre d'avoir la sep tu passes par une période d'interrogation et ce n'est pas mieux car tu ne sais pas ce que tu as.
En attendant d'en savoir plus essaie de penser à autre, je sais c'est facile à dire. Justement tu devrais partir comme prévu ça devrait te faire du bien.
S'il se révèle que tu as bien la sep et bien elle attendra ... fonce aux Etats-Unis ;)
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar khadija » 18 déc. 2015, 00:33

Bonsoir angie et bienvenue atoi parmi nous.
Courage et patience. A+

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar angie33 » 18 déc. 2015, 19:46

Bonsoir tout le monde!
En allant voir mon medecin traitant pour un tout autre sujet, je lui en ai parler et elle ma conseiller de prendre rdv chez le neurologue avant de partir. J'ai donc appeler et j'ai un rdv assez rapidement vu que c'est lundi!
Ca me rassure un petit peu de savoir que je vais avoir son avis quand meme.
Merci pour votre soutien !

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar Natacha60 » 18 déc. 2015, 22:57

Bon courage et j espere que tu n as rien de grave.

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar Djoke 3.0 » 21 déc. 2015, 22:14

bienvenue et courage

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Re: Nouvelle, peur du diagnostic

Messagepar angie33 » 21 déc. 2015, 23:48

Coucou! Bon pour vous donner des nouvelles! J'ai vu mon neurologue qui me dirige vers une autre neurologue et qui m'a demander de venir demain matin me faire hospitalisée pour faire IRM encéphalique et médullaire pour voir si c'est une nouvelle poussée ou si ce n'est que des séquelles d'avant. Donc j'ai un peu le stress et pas le moral, ça me rappelle mon hospit de septembre...
Enfin bon, on verra bien le résultat dans quelques jours, ça m'étonnerait que je fasse les IRM demain.


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