nouvelle malade

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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tiph
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nouvelle malade

Messagepar tiph » 14 juil. 2015, 11:08

Bonjour à tous,

J'ai longtemps hésité à m'inscrire sur le forum, et après avoir quasiment parcouru tous les sujets je me lance!

Après mon accouchement en décembre, j'ai commencé à perdre en février la sensibilisée dans une jambe avec fourmillements. Quelques semaines plus tard ça a changé de jambe puis c'est remonté jusqu'au sphincter. Ma rhumato a fini par m'envoyer aux urgences. Et là, après tous les examens que vous connaissez, tout était positif. 4 plaques dans le cerveau, 3 dans la moelle épinière et PL positive. Certaines plaques prenaient le contraste. Après mes bolus, tout s'est empiré. Mes pieds se sont contractés et mes jambes se sont plus tendues, me faisant légèrement boîtier. Tout ça était en mai. Aujourd'hui je ne contrôle plus très bien tous mes orteils mais malgré des gènes dans les jambes et surtout dans les pieds je marche bien. Cependant j'ai des fourmis dans la tête et je sens une gêne de plus en plus forte dans les bras et surtout les mains. J'ai été diagnostiqué sclérose en plaques tout de suite au chr, mais j'ai très peur de la forme progressive. Je n'arrive pas à penser à autre chose que ma maladie.j'ai 29 ans.

L'acceptation est difficile.

Bonne journée à tous

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fafalarousse
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Re: nouvelle malade

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 11:34

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oui, l'acceptation est longue et difficile, mais tu as du voir, qu'à la fin, on y arrivait.
tu as eu une première IRM la seconde est prévue pour quand? normalement il en faut 2 à 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques, je trouve que ça a été bien rapide, c'est aussi pour ça, que c'est difficile, tu n'as pas eu l'épreuve de l'attente qui te prépare à ça.

le neurologue t'a dit que c'était une forme primaire primitive? ou as tu peur que ce soit cette forme la, car elle est assez rare chez les femmes.
du coup tu ne sais pas encore quelle forme de traitement tu vas avoir.

ça va bien trop vite tout ça, je souhaite que tu arrives à l'acceptation. il faut te vider l'esprit, trouver à t'occuper le plus possible. tu reprends le travail bientôt?
j'ai été diagnostiquée à 19 ans, et tu vois je suis encore sur mes pattes. alors la je te sens en pleine panique, et la panique ça augmente tes signes. les signes en augmentant augmentent la panique encore plus et on se retrouve dans une spirale infernale.
mon avis, fais toi aider par un psy, lui seul pourra te remettre sur des rails.

théoriquement il doit te faire passer une seconde IRM en septembre, déontologiquement obligatoire, ensuite il verra pour un traitement de fond.

car on peut tout avoir, les plaques et tout, mais ne plus faire d'autres poussées, d'où le fait d'en refaire une seconde, qui peut très bien ne pas montrer de nouvelles plaques, et ça arrive de ne faire qu'une poussée dans sa vie.

alors, il faut vite te calmer.
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Re: nouvelle malade

Messagepar khadija » 14 juil. 2015, 11:51

Coucou tiph et bienvenue atoi parmi nous.
Oui, l'acceptation est difficile.. Mais fini par prendre place..
Bonne journée à toi.

tiph
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Messagepar tiph » 14 juil. 2015, 12:19

Merci pour vos réponses. Ils m'ont diagnostiqué la sep car il y avait des lésions plus anciennes qui montraient une évolution temporelle, et comme il y en avait à plusieurs endroits, ça montrait une évolution spatiale. Avec la PL ça leur a suffit. Ils m'ont écrit que j'avais la sep et m'ont dit que je devais demander une ald.
J'ai RDV à l'hôpital le 17 août pour décider du traitement. Ils m'ont parlé des injections, d'aubagio et tecfidera.

Ce qui m'inquiète, c'est que tout le monde m'a dit qu'après les bolus tout irait mieux, et que finalement c'est pire....enfin j'ai retrouvé ma sensibilité mais les symptômes se sont étendus à d'autres endroits et je connais une légère spasticite (vraiment légère maintenant). Bref je passe de nouvelles irm mi août, soit 3 mois après les 1ères et on verra ce que dit la neuro.

Merci encore

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Messagepar tiph » 14 juil. 2015, 12:23

Je pense reprendre le travail en septembre en congé longue maladie fractionné car j'ai une grosse fatigue physique et psychologique.

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Re: nouvelle malade

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 14:05

pour le bolus, il n'y a pas de généralité, on dit que ça fonctionne bien dès le début de la poussée, mais plus 15j plus tard, en tous cas il y en a chez qui ça fonctionne mieux que d'autres.
pour moi, comme je sens la poussée venir, je téléphone tout de suite à l'hôpital qui commence dès le lendemain, et dès le premier jour, je vais mieux, au 3° bolus 75% est revenu, reste les mains surtout la gauche et le langage qui prend plus de temps. mais mes poussées étaient spectaculaires, plus rien ne fonctionnait, j'étais dans un semis coma. enfin, j'allais , car elle est maintenant en progressive secondaire.
il y a autant de sep que de sépiens.
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Messagepar tiph » 14 juil. 2015, 16:53

C'est incroyable tous les symptômes que peut entraîner cette maladie! J'espère réussir à l'adopter.

Bon courage et merci

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Messagepar lobidique » 14 juil. 2015, 18:15

Etant donné que ce sont les connexions nerveuses du cerveau (et comme il dirige tout ...) qui sont en cause, c'est malheureusement un peu normal que tout puisse être touché.
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Messagepar Defcom » 14 juil. 2015, 19:34

/coucou Bonsoir tiph et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 14 juil. 2015, 23:21

Bonsoir Tiph et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: nouvelle malade

Messagepar mariel13 » 16 juil. 2015, 08:20

Bonjour Tiph bienvenu2

comme le dit Fafa c'est rapide comme annonce, mais la recherche avance à grands pas :mrgreen: nous sommes tous et toutes passée par là, n'hésite pas à nous solliciter :)
Bon courage <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar Azalée » 16 juil. 2015, 11:32

Bonjour Tiph et bienvenue.

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Messagepar tiph » 16 juil. 2015, 21:08

Bonjour et merci pour votre accueil, je reviendrai donner des nouvelles après les irm

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Messagepar Djoke 3.0 » 19 juil. 2015, 09:50

bienvenue à toi parmi nous

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Re: nouvelle malade

Messagepar misscorny » 22 juil. 2015, 07:41

Bienvenue ! Effectivement c'est brutal comme diagnostique mais perso ça a été pareil. J'ai été "hypercondriaque" pendant des années mais dès que ma sœur a pris les choses en main le diagnostique est tombé hyper vite, j'ai même pas eu de ponction lombaire, la neuro de la salpé m'a dit que ce qu'elle avait était suffisant pour poser le diagnostique. Bon courage pour l'acceptation et tiens nous au courant.
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Avonex depuis début 2013


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