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aceathena
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Messagepar aceathena » 09 août 2007, 01:15


Bonjour tout le monde, je suis diagnostiquée Sep depuis juin 2002 avec plus de 20 plaques dans mon cerveau à l'époque.
J'essaie de contacter des personnes avec cette maladie afin de s'aider muttuellement.
Actuellement je suis sous solumédrol pour une poussée aux yeux et plus précisément une grosse douleur derriere les yeux (comme s'il voulait sortir de leurs orbites). Mon neurologue m'a dit que c'etait tres rare. Avez vous de ja eu ce genre de choses?
Sinon apres avoir essayer le mantadix pour la fatigue, il vient de me donner un traitement appelé Levucarnil. J'espere que ca marcheras.
En tout cas ravie de pouvoir parler avec vous de ce sujet dificile que beaucoup ne connaissent pas et ne veulent pas comprendre.[/i]

Bulle
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Messagepar Bulle » 09 août 2007, 07:59

bienvnu Aceathena,

Tu es venue au bon endroit car ici tout le monde est très sympa et prêt à venir apporter son petit témoignage :) tu devrais donc pouvoir y trouver toutes les réponses que tu souhaites. Pour tes yeux as tu déjà passé un champ visuel ? J'en passe régulièrement car j'ai moi aussi très souvent une pointe au fond des yeux ainsi que de fréquents maux de tête. Je n'ai pas de traitement particulier pour ça à part du Doliprane :cry: Je ne connais pas le Levucarnil je ne peux donc pas te dire si c'est efficace. J'espère que tu reviendras nous en parler... Bonne journée à toi.


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maggy
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Messagepar maggy » 09 août 2007, 09:47

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angel
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Messagepar angel » 09 août 2007, 10:10

Salut Aceathena,

Bienvenu à toi.
Moi aussi je suis nouvelle. Je me suis inscrite hier soir.

En ce qui concerne les douleurs derrière les yeux. J'en avais moi aussi, mais c'était plutôt des migraines. Le neuro m'a fait essayer plusieurs antimigraineux ; mais comme ça ne marchait pas, il m'a fait prendre un traitement de fond contre les migraines (Séglor). Depuis plus de douleurs, c'est magique :) J'en ai pris pendant deux ans et j'ai arrêté depuis 6 mois sans reprise des douleurs.

J'ai pris moi aussi du Mantadix pour la fatigue, mais j'ai l'impression que ça ne m'a pas fait d'effet. Je suis toujours crevée :(

Je ne connais pas le Levucarnil. C'est pour la fatigue ou pour les yeux ?

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doulou
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Messagepar doulou » 09 août 2007, 10:58

bienvenu2 Aceathena!

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critchou
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Messagepar critchou » 09 août 2007, 12:25

slt Aceathena bienvnu pour ce qui est de l'entraide tu est au bon endroit.
comme toi moi aussi depuis plus de 8 ans je souffrais des yeux comme tu dit l'impression qu'il veulents sortire de leur orbite :shock: comme Angelboul a cette epoque on ne m'avais pas encore diagnostiquer la sep et le neuro me disais qu'il s'agissais de forte migraine a aurra visuel jai don prit de la Depakine durant 5 ans et ensuite du Topamax et la jai tous stopper moi aussi depuis decembre 2006 et il est tres rare que jai encore cette sensation ou s'il y a c'est moindre, apres discution avec le neuro il pense maintenant que c'etais deja la sep vu qu'il y avais a l'irm a l'epoque des plaques mais tellement insignifiante que l'on avais pas chercher plus loin.
Donnons a chaque jours la chance d'etre le plus beau de notre existence

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Messagepar mimosa46 » 09 août 2007, 13:23

bienvenu2 pompomgirl sol2 b2
bonjour Aceathena,
j'ai pris pendant 20 ans un super médoc pour les migraines ( pour toutes les douleurs en général mais hélas, le nom ne me revient pas, dès que je l'ai retrouvé, je te le dis,
à+
mimosa

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Messagepar maggy » 09 août 2007, 13:56

moi les migraines, je connais,mais ce n est pas provoqué par la sep(on ne peut pas lui mettre tout sur le dos),quand ça arrive je prend du relpax, c est radical, une heure apres plus rien

aceathena
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Messagepar aceathena » 09 août 2007, 19:40

Merci à tous pour tous ces soutien. Au fait mon prénom est Aline.
Mon neuro me dit que la douleur vient de ma sep et que ca annonce une baisse de l'acuité visuelle. Heureusement j'aicommencé le solumédrol donc la poussée est stoppée et heureusement les douleurs commence deja à diminuer donc j'ai un petit espoir.
En ce qui concerne le Levocarnil (désolé me suis trompé dans le nom hier mais j'avais que l'ordonnance et mon neuro n'a pas un écriture très lisible) a ce qu'il parrait ce vient juste de sortir. Donc je vais esssayer et je ne manquerais pas de vous dire si il y des résultat meme minime. Demain matin j'attaque mon dernier jour de solumédrol et je vais faire le test de goldmann (pour mes yeux) j'aurais peut etre plus de réponses. De plus je vais pas tarder à commencer le tysabri. Bref plein de nouvelle chose qui pourront donner de l'espoir enfin esperons.
Merci encore pour vos soutien. Ca fait du bien d'avoir de pouvoir avois des discussions avec des personnes connaissant vraiment la maladie.

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angel
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Messagepar angel » 09 août 2007, 20:19

Bon courage pour ton dernier jour de solumédrol. Demain fini le cathéter :)

Moi je commence une cure de 5 jours à partir de samedi. J'ai hâte d'avoir terminé et de me sentir mieux. J'espère ne pas avoir d'éruption de boutons comme la dernière fois.

Tiens-nous au courant pour le tysabri.
Je dois commencer un traitement de fond bientôt et je ne sais pas encore ce que le neuro va me proposer.

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Messagepar morgane85 » 09 août 2007, 23:14

moi aussi j'ai eu ça, c comme ça que j'ai été diagnostiquée car j'avais une névrite optique + diplopie + scotome central

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Messagepar titelle26 » 10 août 2007, 11:16

bienvenue Aline

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Messagepar gis » 10 août 2007, 11:40

bienvnu
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar mimosa46 » 11 août 2007, 08:44

ça y est , j'ai trouvé le nom du médoc pour les migraines ou plutôt contre LAMALINE
A prendre au début de la migraine , pour moi ça a été radical
bisous
mimosa

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Messagepar franck » 12 août 2007, 23:04

bienvenu parmi nous aceathena :wink:

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bonjour aline

Messagepar ATHENA26 » 13 août 2007, 10:13

Bonjour aline, et coucou chez nous...
Moi j'ai commencé tysabri le 3 aout dernier pour la 1ere perf; la 2eme sera le 31/08... :roll:
Pour l'instant pas d'effets secondaires: je te souhaite de bien finir avec ta dernière solumedrol; n'hésite pas à poser des questions: on est tous là!
BIZZZ de la drome provencale... :wink:
non : SEP pas toi qui m'aura :
moi JE commande ; et SEP toi qui T ADAPTE!!!

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Messagepar coco51 » 15 août 2007, 14:47

bienvenu2[color=indigo] AceAthéna[/color]

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Messagepar Aurel » 15 mars 2008, 13:40

angelboul a écrit :Salut Aceathena,

Bienvenu à toi.
Moi aussi je suis nouvelle. Je me suis inscrite hier soir.

En ce qui concerne les douleurs derrière les yeux. J'en avais moi aussi, mais c'était plutôt des migraines. Le neuro m'a fait essayer plusieurs antimigraineux ; mais comme ça ne marchait pas, il m'a fait prendre un traitement de fond contre les migraines (Séglor). Depuis plus de douleurs, c'est magique :) J'en ai pris pendant deux ans et j'ai arrêté depuis 6 mois sans reprise des douleurs.

J'ai pris moi aussi du Mantadix pour la fatigue, mais j'ai l'impression que ça ne m'a pas fait d'effet. Je suis toujours crevée :(

Je ne connais pas le Levucarnil. C'est pour la fatigue ou pour les yeux ?


J'ai fait une crise de migraine en juillet 2007 pendant au moins 15 jours mais c'est parti tout seul après. J'ai toujours mal derriere l'oeil gauche, mon neuro m'a dit que c'était embêtant, qu'on pouvait rien faire, vous avez pas des petits trucs quand même pour ça ?
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Messagepar MAJESTY » 15 mars 2008, 15:53

bienvenu2

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Messagepar Pimpernelle » 15 mars 2008, 15:54

Bonjour Aline, bonjour vous ...

et comme les choses se mettent bien en place ! Je voulais justement vous demander si vous aviez des combines par rapport à ces migraines. Jamais eu autant mal de ma vie que depuis que je les ai, et c'est clairement lié à la SEP... bien que j'ai eu une névralgie du trijumeau, il y a longtemps, peut-être avant la SEP.

Je commencerai donc par du Doliprane ! mais c'est des migraines qui bougent, ça commence derrière l'oreille ou l'oeil puis ça passe à l'autre, c'est épouvantable ... enfin vous connaissez :wink:

Mais j'ai aussi l'impression qu'avec la SEP je suis devenue énormément plus sensible aux changements de pression, de température, de météo, tout ça ... et vous ?

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !



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