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Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 10:24

Bonjour à tous et toutes et merci de m'accueillir sur ce forum.

Je viens ici à la pêche aux infos...
Je sais qu'internet est l'ennemi de la sérénité mais je ne peux pas m'empêcher d'essayer de comprendre ce qui m'arrive...

Plusieurs symptomes m'ont conduit à consulter mon médecin à plusieurs reprises sans que ça n'aboutisse à quoi que ce soit mis à part des anti inflammatoires...

Et puis en mars, une gène à l'oeil gauche au départ qui s'est terminée pas ne pas pouvoir aller travailler car casi aveugle de l'oeil gauche accompagné de douleurs comme si on me tirait l'oeil depuis l'intérieur de ma tête et des mots de cranes affreux... Visite chez mon médecin à nouveaux qui débouche sur visite chez l'ophtalmo en "urgence" (je mets des guillemets à urgence car l'urgence e pris 3 jours pour avoir un rdv lol) qui n'a rien trouvé mis à part une légère myopie... la douleur qui avait durée 4 jours et les premiers symptomes qui étaient apparus plus d'une semaine plus tot s'étaient estompés et tout est revenu presque à la normale...

puis mes pieds se sont engourdis et en 3 semaines environ cet engourdisssement et ces fourmillements sont montés jusqu'au dessus des genous avec la sensation de porter des chaussettes dont l'elastique serait trop serré accompagné de la sensation de marcher sur des cousinets... ça m'a conduite chez le neurologue car la remplacante de mon médecin n'a pas fait dans la dentelle et m'a balancé dans la tronche de but en blanc "vous avez des symptomes de sep!"

Le temps d'avoir un rdv mes symptomes avaient presque complètement disparu , ne persistait qu'une gène dans les orteils... première consultation rien d'anormal aux tests de bases, "vous sentez la? et la votre orteil il est vers le haut ou le bas? marchez svp, fermez les yeux, tendez les bras!" etc....

Suite à cela, Un rdv a été fixé pour un électromyogramme qui a eu lieu hier soir... cela n'a rien donné, tout est normal. Maintenant on me demande de passer un IRM mais je n'ai pas saisi le nom, je sais juste que la neurologue veut voir mon cerveau et ma colonne.

Quand j'ai demandé si elle recherchait la SEP elle m'a dit "je ne fais pas de diagnostic sans examens, je cherche la source du problème oui mais il n'y a pas d'urgence vous recevrez une convocation pour l'IRM, ces symptomes peuvent être dues au stress vous savez!" Sauf que tout va bien dans ma vie, je ne suis pas une angoissée, j'ai un travail que j'adore, une vie de couple épanouie, une vie de famille recomposée réussie, tout va bien et je ne me sens pas stréssée...

Alors je ne sais plus quoi penser, pour elle il n'y a pas urgence, donc c'est plutot positif et je me dis que si j'avais quelque chose elle serait plus pressée de me faire passer un IRM, et je suis sortie de son bureau plutot rassurée en me disant que si mon electromyogramme était normal c'est que je n'avais pas la SEP... et j'ai bien dormi cette nuit! lol!

Mais comme je le disais au début de ce post, INTERNET... l'ennemi de la sérénité... j'ai consulté ce matin des sites et effectivement je constate que généralement cet examen est normal qd on a la SEP...

Alors voilà pourquoi je suis ici, je cherche du coup à comprendre ce que j'ai même si je sais qu'un forum ne remplacera pas un médecin...

Est ce que mes symptomes rappellent quelque chose à quelqu'un? Est ce que les médecins ont été plus réactifs que ma neurologue?

Merci de vos futures réponses et surtout d'avoir pris le temps de lire mon pavet.

Excellente journée.
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Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 10:31

je m'excuse, je crois que je n'ai pas posté dans la bonne rubrique mais j'ai du mal à comprendre comment fonctionne le forum... si quelqu'un peut m'indiquer ou reposter mon roman... merci d'avance!
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Messagepar Defcom » 24 juin 2016, 11:49

cou2 bonjour Mallorie et bienvenu2
J'ai déplacé ton sujet dans la bonne section
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Bashogun » 24 juin 2016, 12:01

Bonjour Mallorie et bienvenue sur le forum !

Au moins, tu es maintenant prise en charge par un neurologue qui sera le mieux à même de faire un diagnostic précis et éclairé. L'IRM que tu vas faire le permettra.
Mais établir un diagnostic pour une SEP demande du temps.
Pour tout te dire, tes premiers symptômes (œil voilé et plante des pieds cotonneuse) font partie de ceux qui m'ont conduit à consulter, après bien d'autres étalés sur plusieurs années auxquels je n'avais pas accordé d'importance.
Mais cela ne veut pas nécessairement dire qu'il s'agit d'une sep : il y a bien d'autres éléments à prendre en compte et d'examens à analyser. Je ne suis pas médecin et je suis bien incapable de te dire de quoi il s'agit. Seul ton neurologue, au vu de l'IRM et d'autres éléments, pourra établir un diagnostic.
Ne t'inquiète donc pas : tu es entre les mains d'un spécialiste.
Et puis, s'il s'agit d'une Sep finalement, tu verras sur le forum que nous sommes bien (et bons) vivants !
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Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 12:30

Bonjour Bashogun,

Merci de ta réponse.
Effectivement j'ai bien conscience que'il peut s'agir d'autre chose, et pour tout te dire je l'espère même... il est vrai que j'ai une image de cette maladie qui est disons plutôt funeste étant donné qu'une amie de ma mère en a été atteinte et qu'elle n'est plus là aujourd'hui pour m'en parler... mais je ne suis pas du genre à noircir le tableau.
Bien entendu je vais me fier à cette neurologue avec qui en plus le feeling est bien passé, je m'interroge pourtant, j'ai l'impression de pas avoir tout compris...
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Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 12:31

Defcom a écrit :cou2 bonjour Mallorie et bienvenu2
J'ai déplacé ton sujet dans la bonne section



Merci beaucoup, et désolée pour la bourde :oops:
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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 13:14

Image

comme tu as du le lire, la sep n'a aucun signe distinctif, ton neuro à eu raison de dire qu'il fallait d'abord faire des examens avant de conclure à un diagnostic.
pour EMG, ça supprime déja une atteinte du système périphérique, les nerfs qui sortent de la colonne vertébrale et élimine déja des maladies.
la sep fait partie du système nerveux central, c'est à dire cervelle et moelle. il faut donc maintenant faire des IRM pour voir ce qui s'y trouve.
bref elle va procéder par élimination, ça se fait pas en un jour, ni en un mois, parfois en années, car il y a des critères bien spécifiques quand on découvre des plaques à l'IRM pour pouvoir dire c'est la sep.

déja elle a du te faire un bilan neurologique qui peut être parlant pour la sep, au niveau des réflexes, par exemple pas assez ou trop, ou pas du tout. ça met bien sur la voie. mais sur la voie d'un souci neurologique, pas forcément de la sep.

trop de maladies donnent tes symptômes.

alors, tu vas rejoindre la cohorte des "en attente de diagnostic" qui fleurit sur le forum.

prend patience, ça risque d'être long, et surtout évite d'y penser, car ça ne peut de faire que somatiser, et rajouter d'autres symptômes.
bref, pas facile, mais fait comme si tu n'avis rien.

n'hésite pas à venir sur le forum, tu vas y découvrir plein de choses utiles.

bon courage et à bientôt.
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Messagepar patoune78 » 24 juin 2016, 13:57

bienvenu2 Mallorie

Nous ne sommes pas neuro ni médecin mais des sepiens qui peuvent te répondre que sur nos vécus et nos ressentis. tu as trouvé l'endroit pour te rassurer ou te renseigner.

Mais ici nous n'avons que deux mots phares COURAGE et PATIENCE.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 14:08

patoune78 a écrit :bienvenu2 Mallorie

Nous ne sommes pas neuro ni médecin mais des sepiens qui peuvent te répondre que sur nos vécus et nos ressentis. tu as trouvé l'endroit pour te rassurer ou te renseigner.

Mais ici nous n'avons que deux mots phares COURAGE et PATIENCE.


Merci pour l'accueil et la réponse...
Effectivement la patience n'est pas une de mes principale qualité mais je vais tout de même prendre mon mal en patience tout de même puisque bien obligée. Et oui comme je l'ai dit je suis bien consciente qu'un forum ne remplace pas un medecin et c'est bien justement un retour d'expérience que je cherche, surtout par rapport au parcours de chacun pendant la période du diagnostic.

Quels étaient vos premiers symptomes si je peux me permettre?
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 24 juin 2016, 14:15

fafalarousse a écrit :Image

comme tu as du le lire, la sep n'a aucun signe distinctif, ton neuro à eu raison de dire qu'il fallait d'abord faire des examens avant de conclure à un diagnostic.
pour EMG, ça supprime déja une atteinte du système périphérique, les nerfs qui sortent de la colonne vertébrale et élimine déja des maladies.
la sep fait partie du système nerveux central, c'est à dire cervelle et moelle. il faut donc maintenant faire des IRM pour voir ce qui s'y trouve.
bref elle va procéder par élimination, ça se fait pas en un jour, ni en un mois, parfois en années, car il y a des critères bien spécifiques quand on découvre des plaques à l'IRM pour pouvoir dire c'est la sep.

déja elle a du te faire un bilan neurologique qui peut être parlant pour la sep, au niveau des réflexes, par exemple pas assez ou trop, ou pas du tout. ça met bien sur la voie. mais sur la voie d'un souci neurologique, pas forcément de la sep.

trop de maladies donnent tes symptômes.

alors, tu vas rejoindre la cohorte des "en attente de diagnostic" qui fleurit sur le forum.

prend patience, ça risque d'être long, et surtout évite d'y penser, car ça ne peut de faire que somatiser, et rajouter d'autres symptômes.
bref, pas facile, mais fait comme si tu n'avis rien.

n'hésite pas à venir sur le forum, tu vas y découvrir plein de choses utiles.

bon courage et à bientôt.


Bonjour et merci pour l'accueil.

J'ai bien compris qu'il pouvait y avoir bien d'autres maladies comportant les mêmes symptomes mais j'ignore lesquelles. Il est vrai que j'aurai préféré que la remplaçante de mon mèdecin traitant ne me mette pas les termes "Sclérose en plaques" en tête et qu'elle se garde de poser un pseudo diagnostic sans que je n'ai consulté un neurologue au préalable, cela m'aurait évité de rester bloquée sur cette phrase depuis... j'ai effectivement apprécié que la neurologue elle soit plus prudente mais malgré tout ces mots ont été prononcés et je piétine en attendant de pouvoir les effacer, en espérant pouvoir les effacer... J'ai mené de violents combats dans ma vie en restant toujours positive mais j'espère avoir un peu de répis et ne pas avoir à en mener un de plus!
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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 16:36

un médecin généraliste n'a pas le droit de poser un éventuel diagnostic neurologique, il n'a pas fait les études pour, il a enfreint la loi, c'est bien dommage, mais ne fais pas une fixation sur cette erreur.
les neuros sont plus prudents, mais au moins c'est leur métier, pas celui du généraliste qui dépasse les limites.
et malheureusement ça arrive, ils ne pensent même pas quelle pourrait être la réaction du patient. ça a tendance à me mettre en colère ce comportement irresponsable
oublie le, vite. pour l'instant, tu as un souci, peut être neurologique, peut être pas, écoute ton neuro. c'est le seul qui pourra te diagnostiquer à l'arrivée.

c'est pour cela que , quand on a un truc bizarre, on va d'abord voir le médecin concerné. encore faut il savoir quel spécialiste aller voir, travail du généraliste qui ne rajoute rien, normalement. juste dire allez voir tel ou tel spécialiste.
je suis désolée que ça soit tombée sur toi, ce genre de stupidité.
maintenant il faut que tu te retrouves, telle que tu étais avant. pas facile, mais essaye.
il ne s'est rien passé, on ne t'a jamais parlé de sep, tu as un souci, mais un neuro qui va trouver lequel.
essaye sinon ça va te pourrir la vie. et même si c'est la sep, tu as vu , sur le forum, nous vivons pour la majorité, tout à fait normalement.
yen a une qui a repris ses études pour faire un master 2 de droit, 10 ou 15 ans plus tard, chapeau, une autre , un peu givrée (pas de commentaires les nanas :mrgreen: ) qui a décidé, au bout de 47 ans de sep , à 66 ans de remonter sur une planche à voile. nous sommes bien vivants, crois moi.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar patoune78 » 24 juin 2016, 17:08

je peux te répondre Mallorie sans soucis, j'ai eu une paralysie faciale avec une ophtalmoplegie.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle ici

Messagepar bzaou » 24 juin 2016, 17:48

Bienvenue et bon courage à toi,

Comme je ne vais tenter de ne pas paraphraser (de trop :D ) mes camarades, effectivement soit patiente, ton généraliste a fait une erreur déontologique à te balancer cela car même si ces symptômes peuvent y faire penser, il y a en effet plusieurs autres pathologie pouvant donner les même symptômes.

Effectivement patience, même si il s'agit d'une SEP, ce n'est en rien une urgence "vitale", même en pleine poussée, ce n'est pas vitale et donc pa a quelque jours près voir même si traitement de bolus si poussée légère.

Exactement comme dit fafafofolle ( :p ) l'EMG dans le cas d'une sep ne doit réveler quasi rien ou rien du tout, l'EMG n'est là que pour détecter des pathologie du SNP (Système Nerveux Périphérique) alors que la SEP elle touche le SNC (Système Nerveux Central).

Après la sep reste une pathologie différentielle, c'est à dire par élimination, ce qu peux expliquer les délais parfois important de diagnostique.

Et quand même bien il s'agirait d'une SEP, comme on le dit, c'est ainsi, on apprend à faire avec, avec des jours moins bons que d'autres, soyons réaliste mais après, tout on s'adapte comme tout à chacun et on apprend à vivre avec :)

Restes positive et je noterais un point extrêmement positif dans tes commentaires, le feeling qui est bien passé avec ta neuro, ce n'est pas toujours le cas :)
Focalise toi la dessus plutôt qu'une phrase plutôt évasive de ton Généraliste basé sur des symptômes qui peuvent évoqué tout est n'importe quoi.

Je vais ce soir éditer mon "journal" sur ce forum, je sui à mon troisième jour de bolus, m'en reste deux à domicile, on a bien rigolé avec les inf. et il m'est arrivé une petite aventure ubuesque avec la police en sortant hier de mon deuxième jour de bolus, je sens que vous allez apprécier :D

Courage à toi et reste positive même si je sais que c'est toujours plus facile à dire et lire qu'a conceptualiser et prendre conscience pleinement :)

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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 17:52

ah ne nous dit pas que tu as vu des éléphants roses pendant ton bolus, ça m'est réservé riree riree riree

heu ne nous dit pas non plus que tu es allé faire ton bolus en voiture !, de quoi se retrouver dans un mur foto
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Re: Nouvelle ici

Messagepar bzaou » 24 juin 2016, 18:36

Je ne faisais que teaser, la suite dans mon journal, j'essaye de ne pas trop poluer les posts des autres comme vous toutes pour l'instant riree

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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 19:00

nous on pollue !! vous entendez les filles on pollue les post! heu oui un peu en fait, et un peu partout aussi . mais keskon rigole ! riree riree
bzaou, c'étais pas toi qui parlais de massages thaïlandais, tout à l'heure? rhoo le coquin riree riree
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Re: Nouvelle ici

Messagepar mia nowa » 24 juin 2016, 19:38

Bonjour mallorie

Pour te répondre, les symptômes sont différents d'une personne à l'autre avec parfois des points communs, pour ma part c'était l'impression d'avoir le tronc enserré dans un corset en bois, celle de marcher péniblement sur 2 baguettes en mousse, des baisses subites de tension à longueur de journée et la super sensation d'avoir constamment la tête dans le Q :mrgreen: pour imager le tout.

Bonne chance pour ton diagnostic et si le courant passe avec ta neuro c'est déjà un super point positif :wink:

fafalarousse a écrit :nous on pollue !! vous entendez les filles on pollue les post!


Qui m'appelle :shock: ?? :mrgreen:

Ps: Pour mon 1er bolus l'infirmière m'a dit que je risquais de me sentir pousser des ailes et je confirme, 1 heure après on m'aurait proposé de signer pour koh lanta j'aurais fais péter le stylo direct :mrgreen: mais bon comme on m'a rien demandé -_- jme suis contenté de faire mon ménage de fond en comble et le tout avec un bras et demi (because perfusion) ==> ALORS :twisted: ??!!??

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Re: Nouvelle ici

Messagepar Defcom » 24 juin 2016, 19:45

Mallorie a écrit :Merci beaucoup, et désolée pour la bourde :oops:

aucun soucis,cela arrive :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 21:24

pour les premiers symptômes il m'est très difficile de répondre, j'avais 19 ans quand on m'a dit simplement, après 3 mois d'hospitalisation, des trous partout, vous avez une maladie incurable, ça s'appelle la sclérose en plaque on va vous donner des vitamines pour essayer de vous garder en forme, bonne chance, revoyez vos études prévues à la baisse, vous n'y arriverez pas -met ça dans ta poche, ton mouchoir par dessus- c'était en 69, j'ai maintenant la sep depuis 47 ans, officiellement, et je fais le maximum pour m'en sortir, j'ai travaillé presque jusqu'au bout.
aucun autre souvenir de l'année 69, ni des symptômes . j'ai 66 ans , mais comme j'avais fait un premier épisode neurologique à 13 ans, en 63, j'ai 52 ans de sep en réalité, une des dernières doyennes. presque toute une vie.
je suis blasée, blindée. et j'adore rigoler. je marche, j'ai plein d'activités, je fais un max de sport, d'ou ma longévité.
et oui, je le dis, on peut vivre avec la sep, autrement peut être mais on peut vivre, se marier, avoir des enfants, les élever. ça aurait pu être pire, un cancer ou autre. je relativise. je suis bien dans ma peau, ça l'a pas toujours été.
voila.
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BABEL

Re: Nouvelle ici

Messagepar BABEL » 24 juin 2016, 22:22

Bonsoir Mallorie et bienvenue.

Mallorie a écrit :Je sais qu'internet est l'ennemi de la sérénité mais je ne peux pas m'empêcher d'essayer de comprendre ce qui m'arrive...

Plusieurs symptomes m'ont conduit à consulter mon médecin à plusieurs reprises sans que ça n'aboutisse à quoi que ce soit mis à part des anti inflammatoires...

Mais comme je le disais au début de ce post, INTERNET... l'ennemi de la sérénité... j'ai consulté ce matin des sites et effectivement je constate que généralement cet examen est normal qd on a la SEP..


Taper ses symptômes neurologiques sur internet amènent souvent à la SEP même si ce n'est pas elle. Mais ça permet aussi de trouver des réponses à nos questions, et de fil en aiguille de trouver des forums sur cette maladie, notamment celui-ci sinon il y aurait beaucoup moins de monde.

Perso je me suis inscris sur des forums SEP car en lisant les comptes rendus de visites il y avait des termes que je ne connaissais pas, et qui menaient à cette maladie. Cela m'a permis de mieux la connaitre car les neuro et toubib n'ont (ou ne prennent) pas le temps de bien nous l'expliquer. Je suis plus serein grâce à internet comme quoi chacun est différent.

On voit très souvent des gens comme nous arriver sur les forums sans connaitre cette maladie et ce n'est pas par hasard...

Pour conclure sur ce point je dis merci à internet, car je n'ai encore pas trouvé de bêtises sur cette maladie, et qui permet beaucoup aux forums de vivre.

Courage à toi et aux autres bien sur.


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