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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 13:55

fafalarousse a écrit :tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.

chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne :mrgreen: reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle riree
bref, dans 3 semaines j'y serai.

pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.


La roque gageac c'est juste magnifique, très bon choix. Si tu dois visiter un chateau Castelnaud est mon préféré même si beynac est magnifique, tout dépend de l'époque que tu préfères mais si il y a des enfants dans tes bagages Castelnaud leur plaira plus. Pour ce qu'il en est de Sarlat c'est une très jolie ville, très pitoresque le seul hic en période estivale c'est que c'est NOIR de monde particulièrement les jours de marché.
Et oui en 4 jours ça me parait pas mal, intense je pense mais pas mal! :wink:
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Messagepar lélé » 19 juil. 2016, 14:52

Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit

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Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 14:57

lélé31 a écrit :Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit


c'est presque poétique! :lol:
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Messagepar fafalarousse » 19 juil. 2016, 16:42

vivi, mallorie déguisée en sapin de noel !! riree
pour tes infos, j'ai effectivement peur qu'il y ait beaucoup de monde on y va la seconde semaine d'Aout, pourvu qu'il ne fasse pas trop chaud, surtout pour Sarlat. merci pour ces infos.
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Messagepar Mirabelle » 19 juil. 2016, 17:43

Mallorie a écrit :
lélé31 a écrit :Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"
Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!

Hello et bienvnu
Vu la durée, tu as eu droit au cerveau et à la moëlle en même temps.
Et pour t'expliquer un peu le déroulement, tu as d'abord la 1ère partie (la plus longue) sans produit de contraste et après ils t'injectent le gado pour voir si tu scintilles comme un ver luisant.
Ah la la, les joies de la petite voix qui te demande "Ca va madame?". On ne s'en lasse pas, c'est tellement plaisant au milieu de tout ce barouf infernal mesgosses
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Messagepar mariel13 » 19 juil. 2016, 18:04

Coucou Mallorie et bienvnu

Bon mes camarades t'ont tout expliqué donc pas la peine j'attends avec les autres tes résultats (non ce n'est pas le bac :oops: )

Bref, je suis 1 vieille sepienne donc internet l'horreur mais ça je pense que tu as compris et me concernant pour les IRM elles vont par 2 et ensuite je vois mon neuro dans la foulée ange3

avec le temps je sais où aller et je m'organise pour tout faire à peu près dans la foulée et pour les Irm la dernière fois j'ai eu droit à de la musique c'était sympa <2
et concernant le paiement des radios etc je suis en ALD je règle mon neuro hospitalier et ma mutuelle me rembourse :mrgreen:
bon courage, la route est longue ange3 mais courage !!!
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar lélé » 19 juil. 2016, 18:57

Oui les filles
En fait je voulais dire que la clinique me fait en deux fois les irm car ils peuvent facturer deux irm
Mais quand ils me faisaient les deux en même temps la CPAM ne leur remboursaient qu'un seul sur les deux
Pauvre petite clinique qui est tres pauvre préfère m'injecxter deux fois le gado lol

Mais je change de clinique car je suis tombée sur un nouveau neuro radiologue qui veut pas prendre de décision et comme il est pas sur de ce qu'il voit ben il préfère dire que c une plaque
Donc moi j'aime les mecs qui savent ce qu'ils veulent qui savent ce qu'ils disent
Desvrais quoi!!!!et (et si poilu sur le torse c le kiff lol)

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Messagepar Bashogun » 19 juil. 2016, 20:06

Mallorie a écrit :Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?

On me prescrivait une prémédication à prendre sur les 3 jours précédents l'IRM. Pas de souci.
Jusque ce que... un jour... on me dise qu'il y avait eu des problèmes sur des séries de Gado... et que je n'étais sans doute pas allergique au Gado, finalement.
Et, de fait, la dernière IRM sans prémédication et avec injection de Dotarem, autre produit de contraste, s'est parfaitement déroulée.
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Messagepar fafalarousse » 19 juil. 2016, 23:14

c'est une bonne nouvelle que tu d'y sois pas allergique bashogun, mais mauvaise nouvelle de savoir qu'il y a des lots déficients.
bonne nuit chaude à vous
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 21 juil. 2016, 11:18

Moral vraiment vraiment dans les chaussettes...

Toujours pas mes résultats dans la boite aux lettre donc j'ai décidé de rappeler ce matin le secrétariat de ma neurologue...
-La secrétaire gerturde: Alors, ça tombe bien que vous appeliez j'allais le faire, il y a eu une erreur à la radiologie... l'odonnance stipulait irm cérébral et médulaire, mais ils ne vous ont faitque l'irm médulaire...
- Moi: Ah bon,pourtant 45min d'examen quand même...???
- Gertrude: oui mais je ne sais pas quoi vous dire je suis désolée, mais on vous a programmé unnouveau rdv pour l'irm cérébral le 2 aout...
- Moi: c'est une blague????
- Gertrude: Non je suis désolée madame de ce contre temps et ensuite vous aurez rdv le 8 out à 17h avec le Dr D pouir les résultats.
-Moi: Ah bon? vous m'aviez dit que je les recevrais pas courrier et que mon médecin recevrait une lettre de sa part et que je n'aurais pas de rdv avec le Dr D si tout était normal et que c'est mon médecin traitant qui prendrait la suite, et la vous me dites qu'ele n'a pas tous les résultats mais qu'elle veut déjà me voir??? Vous m'inquietez!
- Gertrude: je ne peux pas communiquer par téléphone les résultats, qu'ils sont bons ou non, mais le Dr D vous expliquera le 8 aout.
- Mais je peux quand même recevoir les résultats de l'irm médulaire?
- Gertrude: Non on va tout conserver ici en attendant le second irm et tout vous sera communiqué le 8 aout.

Alors comment vous dire... je suis complètement paumée... je comprends pas déjà une telle erreur de la part de la radiologie... ca me rend dingue ce genre d'incompétence... et maintenant ce revirementde situation avec ce rdv fixé avec la neurologue alors qu'il n'en était pas question lundi quand j'ai appelé ça me mets dans un état de stress juste incroyable... Alors oui je sais il ne faut pas que je me mette la rate au court bouillon mais d'ici le 8 aout j'ai le temps de gamberger... ça fait quand même depuis mars/avril qu'ils ont prononcé ces fouts mots "sclérose en plaques" et depuis faut que je sois patiente... je ne supporte plus cette phras "soit patiente"! A cause d'un illétré pas capable de lire une ordonnance encore 3 semaines à attendre pour savoir ce que j'ai...
Pq elle veut me voir alors qu'il n'en était pas question si ce n'est pour me dire qu'un truc cloche... pioufffff suis à chaud là, je vais me calmer c'est promis mais grrrrrrrrrr :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Babel » 21 juil. 2016, 12:00

Mallorie a écrit :une erreur à la radiologie... l'odonnance stipulait irm cérébral et médulaire, mais ils ne vous ont faitque l'irm médulaire...
- Moi: Ah bon,pourtant 45min d'examen quand même...???

Bonjour Mallorie, ça m'est arrivé. Le radiologue est venu me voir dans la cabine avant l'examen car il n'avait pas pour habitude de faire les deux en même temps pour deux raisons:
Examen trop long car ça "bouscule" derrière, et le produit de contraste injecté est trop vite éliminé par les reins donc il manquera des séquences pour la partie cérébrale ou médullaire, en fonction de laquelle par ou ils commenceront.
On va dire que les toubibs ne sont pas des radiologues, c'est deux spécialités.

Je ne vais pas te dire ce que tu ne veux pas entendre mais je compati. :(

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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2016, 12:22

promis, mallorie, on te parlera plus de patience riree

mis à part ça, c'est pas cool du tout le coup du "on s'est trompé."
vivement le 8 pour que tu en saches plus (heu je serai dans la voiture pour aller vers chez toi, d'ailleurs le 8.)
allez, lave toi l'intérieur du cerveau, va t'amuser dans les champs, tout ce que tu veux, cours après les papillon, s'ils n'ont pas pris la fuite, mais oublie le mot sep.
c'est trop beau la bas pour déprimer.
bisous.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar mia nowa » 21 juil. 2016, 23:10

alut alut

J'ai tout bien lu et un conseil hum : patience :oops: : nan Mallorie pas taper :shock:

Au plaisir de vite lire la suite :wink:

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Messagepar Bashogun » 22 juil. 2016, 00:11

De tout cœur avec toi, Mallorie !
Que cette erreur (comment la qualifier tant elle est grossière...) ne te bouffe pas la tête.
Un tipeu de poudre d'escampette pour te vider la tête en parcourant et en profitant ta belle région.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar lélé » 22 juil. 2016, 09:50

Mamie nova t'as oublie le ''S'' de salut!!!!

Deux solutions
Soit ton clavier est pourri!!!!
Soit tu savais pas qu'il y a un s
riree riree
Bon ok je sors!!!!

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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 22 juil. 2016, 11:48

Bon j'avais à mon moi interieur "attend le 8 aout dans le calme, sois patiente" lol... ben oui plus personne ne me le dit lol
Bref j'ai pas tenu j'ai appelé mon médecin traitant proche de la retraite mais toujours canon comme à ses 30 ans (oui petite j'étais amoureuse de mon médecin canon!"

Moi: Bonjour Docteur Canon c'est Mallorie, voilà suite à l'irm..... et je raconte ce que je vous ai dit hier
Docteur Canon: Bon je vais appeler ta neurologue (qu'il connait bien visiblement), je vais essayer de l'avoir avant les visites et je te rappelle.

20 min plus tard

Docteur canon: Je n'ai pas eu le Dr D, juste la secrétaire qui m'a lu la lettre qui va m'être adressée.
Bon alors pour tout te dire il y a deux anomalies. Deux images qui montrent des inflammations sur deux parties de la moelle. Mais sans l'irm cérébral le Dr D ne peut pas faire de diagnostic.
Moi: Mais du coup est ce que je dois m'inquietez?
Docteur Canon: écoute ma grande (oui parce qu'à 33 ans et m'ayant vu presque naitre il me tutoies et m'appelle ma grande), je parle un peu dans le vent là car on ne sait pas. La neurologue cherche avec les irm à savoir si tu as une maladie auto immune c'est un fait, tu le sais depuis que Dr M t'a parlé de sclérose en plaques, mais pour le moment les examens ne permettent ni de confirmer ni de l'exclure. Tu me connais si j'avais une réponse je ne chercherai pas à noyer le poisson et je t'aurai fait venir pour qu'on en parle mais là pour le moment ni le Dr D ni moi ne sommes en mesure de dire ce que tu as ou pas. Il faut attendre l'autre irm.
Moi: ok ok je vais "patienter"
Docteur Canon: On t'a donné les dates de l'irm et de ton rdv avec Dr D parce que sinon je les ai noté.
Moi: Oui oui je les ai.
Docteur D: Ok bon donc tu vois c'est plutot rapide pour avoir un irm par chez nous comparé à d'habitude ils sont consients de leur erreur. Détend toi, passe un bon weekend, dort tranquille, tu es entre de bonne main avec cette neurologue.

Voilà voilà, au delà du fait que j'aime mon Dr Z le docteur canon, j'aime le fait qu'il ait pris le temps d'appeler ma neuro et me rappler, malgré que ça ne fasse pas avancer le chmilblik...
Donc deux anomalies, deux "inflammations" ca peut être tout et n'importe quoi... Enfin c'est ce que je vais me dire pendant 3 semaines, je suis habituellement forte en autopersuasion!

La suite au prochain épisode!

PS: pour la petite anecdote, le Dr Canon et ma fille sont nés le même jour, ma fille aussi adore son Docteur Canon. En fait j'aimerai qu'il ne parte jamais à la retraite!
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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2016, 12:00

rassure moi, mallorie, ils sont nés le même jour, pas la même année tout de même ! riree

pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens :wink: ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter. je crois que c'est pour ameil, elle doit en être à sa 4° année. enfin elle ou une autre, je ne sais plus.
la sep n'a rien d'urgent, de toutes façons pour l'instant, elle ne se guérit pas. et puis ça va, ça vient. si tu somatises, tu auras plein de soucis neurologiques qui vont s'ajouter, alors évite, cool !!! va te promener dans les champs, les bois !
un jour, ils sauront pourquoi.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 22 juil. 2016, 12:14

[quote="fafalarousse"]rassure moi, mallorie, ils sont nés le même jour, pas la même année tout de même ! riree

pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens :wink: ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter.

C'est mon homme qui s'occupe de la ferme moi je bosse dans le domaine du traitement de l'eau. En fait je vis l'amour est dans le pré en vrai! lol

Oui je sais tout ça, je vais m'occuper, de toute facon je suis toujours occupée, je ne tiens jamais en place lol! Mon homme a dit qu'on allait faire en sorte que ces 3 semaines passent très vite... MAis en même temps tu veux que je te dise, même si je garde en tête que je n'ai peut être que quelque chose de pas grave, je suis rassurée de ne pas être folle... le Fait qu'il y ait des "anomalies" m'indiquent tout de même que je ne suis pas dépressive comme le sous entendait ma soeur et zhom qui ne supporte pas la chochottes ne va plus me regarder de travers quand je dis que j'avais la sensation d'avoir des chaussettes trop serrées au niveau des cuisses! Non parce que parfois j'ai eu l'impression dêtre folle et qu'on voulait m'interner! lol
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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2016, 14:01

si tu veux mon avis mallorie, tu es plus fofolle que folle, et d'ailleurs folle ça veut rien dire.
moi, j'aime bien les fofolles, et je suis contente que tu te soit rendue compte que ça n'est pas psychosomatique.
de toutes façons si c'était ça, tu ne pourrais même pas prononcer ce mot.
tu as un truc, on va lui donner un nom, car toute chose a un nom, c'est important.
quand j'ai été diagnostiquée, à 19 ans la première chose que j'ai faite, c'est du déni, rassure toi j'en fais toujours. :wink:
alors non, je n'avais pas la sep, j'avais juste un (truc curieux) qui revenait 2 fois par an.
donc voila, ma sep s'est appelée truc curieux. ça me rassurait.
alors essaye de leur trouver un nom à tes symptomes, par exemple le nom d'une vache, marguerite riree oh oui je sais, rien d'original,
mais quand tu as des soucis, bah tu peux dire ya marguerite qui commence à me gonfler, etc etc.
ça peut t'aider dans ta vie quotidienne de lui donner un nom à ce que tu ressent, en plus c'est ludique

ceci dit, les neuro ont l'habitude de l'appeler maladie lambda, quand ils n'ont pas encore fait le diagnostic..banal, mais ils jugent ça utile pour le patient .
"dites vous que vous avez une maladie lambda" ça sonne mieux que " je n'ai pas de solutions à vous donner; faut attendre encore.
alors tu peux leur donner un nom à toi à tes symptômes. tu verras, tu seras plus relax.

pour couronner le tout je les engueule, mes douleurs, ma spasticité, ma sep, sous forme de saleté , cochonerie, tu crois que tu vas m'avoir tu te goures, ou bien ah non, tu vas pas recommencer salo..rie. plus tous les noms d'oiseau , ça défoule...
bref ya toujours des trucs et astuces à trouver pendant cette longue attente, et après le diagnostic quel qu'il soit.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Becassine » 22 juil. 2016, 15:25

Sa fait du bien de lire tous vos commentaires
Même sil ne m'étais pas adressé on se reconnaît souvent ou on se requinque de bonne ondes et de posivite ( je cest j'invente sous des mots lol) on a tous un parcour different mais dans le but d'avoir des reponses a nos maux .
Et courage a vous dans l'attente de vos reponse
Et pour vous qui avait déjà votre diagnostic continué a avoir cette rage de vivre
J'arrête de me posé des questions et je continue à vivre Ma vie comme avant
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep


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