Nouvelle ici

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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 27 juin 2016, 13:10

Merci à tous et à toutes d'avoir pris le temps de me répondre, de me rassurer, de m'expliquer et de me parler de vos différents parcours.

Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
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Messagepar Bashogun » 27 juin 2016, 19:14

Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!

Bonsoir Mallorie,
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)
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Messagepar Mallorie » 29 juin 2016, 08:56

Bashogun a écrit :
Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!

Bonsoir Mallorie,
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)


oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis! :)
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Messagepar Bashogun » 29 juin 2016, 10:19

Mallorie a écrit :oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis! :)

Cela va sans dire, Mallorie !
Avec la limite que j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec tous les droits dont je peux être redevable... :oops:
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Messagepar Djoke 3.0 » 29 juin 2016, 22:11

bienvenue :)

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Messagepar Mallorie » 06 juil. 2016, 10:32

Merci à tous pour cet accueil chaleureux!

J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...

Voilà, prochaine étape décisive!
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Messagepar Bashogun » 06 juil. 2016, 10:49

Bonjour Mallorie,

Voilà une très bonne nouvelle, ça avance !
Il est normal que ce soit la neurologue qui reçoive les résultats de l'IRM. Elle seule a la possibilité de l'interpréter.
Tiens-nous au courant !
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Messagepar fafalarousse » 06 juil. 2016, 10:50

bonne chance pour cette étape mallorie, on croise les doigts que ta neuro ne soit pas en vacances, pour que tu aies les résultats rapidement.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar mirou » 06 juil. 2016, 10:51

Mallorie a écrit :Merci à tous pour cet accueil chaleureux!

J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...

Voilà, prochaine étape décisive!

Salut mallorie
Bon courage, plus que quelques jours et tu sera enfin fixé, moi ca fait 20 jours que j'attend les resultats pour mes analyses sanguin mais j'ai rien encore recu, normalement ce sera pour dimanche prochain, je sais cd que c'est d'attendre, je me met a ta place facilement.
J'espere que tout se passera bien.
Donne nous des nouvelles des qu'il y'a du nouveau.
A la prochaine.

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Messagepar Mallorie » 18 juil. 2016, 16:00

Bonjour à tous,

Voilà, irm passé lundi dernier... mais bien entendu en cette période estivale et le pont du 14 juillet (marqué par l'horreur et la bétise humaine) je ne sais pas quand j'aurai mes résultats. J'ai téléphoné ce matin au secrétariat de ma neurologue qui m'a répondu qu'ils avaient les résultats que depuis ce matin et que la neurologue ne les avait pas encore vu. Visiblement je vais les recevoir à la maison et une lettre sera adressée à mon généraliste et si besoin je recevrai une nouvelle convocation chez la neurologue...
J'ai trouvé cet examen très impressionnant, voir flippant... compressée dans ce tube étroit avec ce vacarme... 45 min... et pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante... bref... j'ai fermé les yeux pendant 45 min, essayé de faire des exercices de respiration, me suis concentrée sur la musique dans le casque malgré qu'elle était loin de couvrir le bruit et ça s'est passé mais il était temps que ça se termine...
Suite au prochain épisode!
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Messagepar mia nowa » 18 juil. 2016, 17:30

Bonjour bonjour

J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... :mrgreen: Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine :wink:

Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite :wink:

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Messagepar lélé » 18 juil. 2016, 19:55

Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit

45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?

La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection

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Messagepar Bashogun » 19 juil. 2016, 08:15

Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...

Bonjour Mallorie,
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.
mia nowa a écrit :perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc

Itou ! Et c'est l'enfer !...
En revanche, pas l'impression de me trouver dans un four (malgré les sensations de brûlure. Mais, bon ! moi et cuisiner...
Mais tu as encore réussi à me faire rire !

En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar patou » 19 juil. 2016, 08:59

Bonjour Mallorie et bienvenue

Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.

Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.

Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.

Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!

Alors tiens bon, et porte toi bien
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Nouvelle ici

Messagepar patou » 19 juil. 2016, 09:16

Hello Mallorie

Re-bonjour

Concernant l'IRM, ça s'est passé en deux temps pour moi
d'abord cérébral, 20mn
Avec les résultats je vois le neurologue qui me donne une ordonnance pour une IRM médullaire, 25mn

Si il n'y avait pas eu un mec avec un marteau piqueur dans ce tunnel, j'aurais presque pu m'endormir...

Cela reste un examen indispensable pour savoir si SEP ou pas.

Reste concentrée sur les examens, tiens nous informé(e)s...
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Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 12:40

mia nowa a écrit :Bonjour bonjour

J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... :mrgreen: Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine :wink:

Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite :wink:


J'adore ton sens de l'humour... et j'avoue que j'ai eu l'impression d'être une dinde au four... mais c'est pasune image très glamour...! lol
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 12:49

lélé31 a écrit :Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit

45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?

La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection


Oui j'ai eu les deux à la fois, enfin je suppose vu que je n'ai pas vu l'ordonnance, que je ne sais pas du tout comment ça se passe, que c'était super long, et que la neuro avait dit "je veux tout voir, tête et tronc".
On ne m'a pas parlé de remboursements ou ce genre de détails (gros détails), je verrais bien s'ils m'envoient la facture... lol
Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"

Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 13:01

patou a écrit :Bonjour Mallorie et bienvenue

Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.

Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.

Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.

Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!

Alors tiens bon, et porte toi bien


Je suis toute nouvelle également sur le forum, et je te rassure mon post n'avait pas non plus été écrit au bon endroit... je crois qu'ici l'ambiance est vraiment excellente et ce genre de détails ne chiffonne personne. Sinon je trouve le site plutôt intuitif et facile d'utilisation.
Je ne sais pas encore ce que j'ai, effectivement les mots sclérose en plaques ont été prononcé et j'ai eu du mal à me les sortir de la tête. Mais je reste positive, je continue ma petite vie malgré que je trouve très long les temps d'attente.
Merci en tout cas de t'être arrêté sur mon post pour m'expliquer ton parcours et m'apporter ton soutien.
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Re: Nouvelle ici

Messagepar Mallorie » 19 juil. 2016, 13:09

Bashogun a écrit :
Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...

Bonjour Mallorie,
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.


En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.


Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?
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Re: Nouvelle ici

Messagepar fafalarousse » 19 juil. 2016, 13:15

tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.

chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne :mrgreen: reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle riree
bref, dans 3 semaines j'y serai.

pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
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