nouvelle extramione

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Extramione
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Re: effets secondaires gylenia (est ce que vous aussi ?)

Messagepar Extramione » 23 juil. 2015, 21:36

Bonsoir, je suis sous Gilenya depuis 1 an et je n'ai ressenti aucun effet secondaire...

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2015, 22:39

bienvenue extramione, afin que tout le monde puisse te connaitre je t'ai ouvert un post pour toi, ainsi tu pourras parler de toi, de ta maladie et tout le monde te connaitra.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: nouvelle extramione

Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 01:57

Euh... Merci! mais c'est quoi "un post"?

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Re: nouvelle extramione

Messagepar lobidique » 24 juil. 2015, 06:36

un post = un sujet

Il se trouve dans "présentations".
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khadija
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Re: effets secondaires gylenia (est ce que vous aussi ?)

Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 07:59

Bonjour extramione et bienvenue atoi parmi nous. Bonne continuation sous gilenya.. A+

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Re: nouvelle extramione

Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 19:15

Merci Lobidique et Khadija!
Je commence à me sentir à l'aise sur ce forum, C'est très chouette!

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Re: nouvelle extramione

Messagepar Defcom » 24 juil. 2015, 19:53

cou2 Bonsoir Extramione et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle extramione

Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 20:04

Merci Defcom! C'est vrai, on se sent bien ici! :lol:

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Re: nouvelle extramione

Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2015, 12:37

et si tu nous parlait un peu de toi, extramione, qu'on te connaisse un peu plus?
kiss à tout le monde
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Re: nouvelle extramione

Messagepar Extramione » 25 juil. 2015, 19:34

Bjr Fafa et bjr tt le mde!
Parler de moi??... pourquoi pas, mais je l'ai déjà largement fait en réponse à Chloéchloé, Kavalerie et Khadija qui me demandait d'expliquer mes troubles de marche...
J'ai expliqué mon entrée dans ce monde-SEP qui a été plutôt LONG! (10 ans!)
J'ai expliqué mes traitements, et l'évolution jusqu'au handicap qui me prive de marcher, courir, danser... et ce que je n'ai pas dit c'est que c'est précisément ce qui déprime mon compagnon (triathlonien!) et que je n'arrive pas à digérer Moi!
Malgré le fait que je sois restée "volontaire" et "détendue", souriante et "comique" (parfois à mes dépens!) j'ai commencé le yoga (qui me déprime autant qu'il me fait du bien!... Toutes ces choses qu'on me demande et que j'aurais faites "les doigts dans le nez" AVANT!)...
Je ne suis pas défaitiste, je me penche sur les traitements et les alternatives et je continue à compter sur la science... ou plutôt "les" sciences! (homéopathie, acupuncture?, Endothérapie?), mais ce qu'il me reste à régler c'est cet AVANT!...
Je me défends et je M'ADAPTE!
Je me défends à coup de béquilles (!) NON! Je ne laisse pas les choses sans importance me toucher de près! (les opinions et commentaires des "Gens" (quels qu'ils soient et surtout si je ne les connais pas!!) Ça ça ennuie bcp mon chéri qui les entend et les écoute!... et me les répète!!Je lui dis : "il/elle a dit ça?... J'ai pas entendu!"(et le plus svt c'est vrai!) Puis je lui dis : "Merci bcp ms C ma façon (consciente ou pas!) de me PROTÉGER... à quoi elle sert si tu me redis??"
Je marche avec des béquilles, et parfois un déambulateur ( oui je C, je n'ai que 38 ans!) mais je rigole! je dis svt que je fais semblant d'être handicapée! Je m'amuse à répondre à la question qui brûle les lèvres des enfants avant qu'ils n'osent me la poser! Et tout le monde est soulagé, et les parents sourient!... Un sourire! C'est toujours ce qui engage une conversation, etc!...
Voilà! J'ai encore fait mon show mais c'est la faute à Fafa!!
Pardon! (je ne nie pas la souffrance de ceux qui ne peuvent pas faire comme moi. Et un sourire c'est beau, mais pas quand on a mal, à la tête ou au cœur.)
Bonne soirée à TOUS!

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Re: nouvelle extramione

Messagepar misscorny » 26 juil. 2015, 10:19

Bienvenue ! Jolie présentation, j'admire les gens comme toi qui savent garder le sourire !
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

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Re: nouvelle extramione

Messagepar Extramione » 26 juil. 2015, 11:52

Bjr Misscorny!
Tous ceux qui luttent contre cette **** maladie méritent d'être admirés, pas moi plus que les autres!
Et si tu lis bien, tu constateras peut-être que "moi moins que les autres!"... Moi je ne souffre que de mon "avant" et je finirais ptêt bientôt par le digérer (???), la douleur ne s'explique ni ne s'excuse, moi j'admire ceux qui souffrent de leur tête, leur corps ou leur cœur, à ce niveau, ne me plaignez ni m'admirez : pas de douleur physique et un Amour sans faille depuis 2 ans! (Nous regrettons juste de ne pas s'être rencontrés avant que je de commence à être handicapée!)
Mais merci qd-mm Misscorny, ça ft tjrs du bien! ET IL FAUT TOUT PRENDRE dans ce qui fait du bien!! :wink:
Salut à tous!


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