nouvelle et en attente d'un diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
sepoupassep
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nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 16 janv. 2013, 20:36

Bonsoir à tous,fraîchement arrivée sur ce forum,voici ma petite anedocte...

Tout à commence il y a quelques mois par un vertige rotatoire et un nystagmus.
Urgence:durée 3h00 pour ressortir sans diagnostic précis.

RDV par la suite ORL :vertiges et découverte d'un hydrops
RAS à l'audiométrie
Traitement de fond pendant 2 mois : tanganil betaserc plus kinésitherapie vestibulaire durée trois jours(insuffisant).

Verdict:Rien ne passe
S'en suit une vision floue,un ptosis,tachycardie,bouffée de chaleur,engourdissement côté gauche ,acouphènes (terrible) et vertiges donnant une sensation d'ébriété permanente.

Scanner cérébral négatif et IRM cérébral négative:juste une inflammation des sinus???
Par la suite,10 jours d'hospitalisation en service neuro:verdict possibilité d'une myasthénie mais avec un gros point d'interrogation.

Bilan de ce jour:RAS dans la recherche d'anticorps(ouf apparemment c'est pas çà),mais alors qu'est ce que çà peut être?
Le médecin du travail évoque une SEP,la neurologue reste septique car RAS à l'IRM.

Résultat:je reste dans le doute avec tous mes symptômes qui perdurent ,un suivi neuro et psy bien entendu(car quand on ne trouve pas voyons c'est le stress!).
Des symptômes se rajoutent ancore actuellement:paralysie faciale et troubles intestinaux importants avec porphyries ...génial...

Depuis je suis très inquiète par crainte qu'on passe à côté de quelque chose d'important.
Je ne me sens pas prise au serieux(3 neuros différents depuis).
Je ne retrouve plus ma vie d'avant,mon dynamisme,ma gaieté de vivre,je m'efforce mais c'est dûr...
Si tous ces symptômes évoquent pour vous quelque chose ,tout en sachant bien entendu que vous n'étes pas médecin,merci de m'aiguiller... :(


J'ai oublié de rajouter que j'ai d'importants problèmes de concentration.

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar Stéphanie2 » 17 janv. 2013, 09:28

Bonjour et bienvenue,

je ne suis pas médecin, mais j'ai une piste possible pour toi, ça peut être le Syndrome de Fatigue Chronique. Pas facile à diagnostiquer, mal connu, et ça donne des problèmes multiples: neurologiques, endocriniens, ou digestifs entre autres....

j'en parle un peu plus ici si tu veux:
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=3&t=8937

Si tu parcours le forum tu verras que d'autres pathologies peuvent aussi provoquer des problèmes variés qui peuvent ressembler à la sep.

Bon courage!
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Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar Lolo » 17 janv. 2013, 09:34

Kikoo,

Bonjour sepoupassep et bienvenue parmi nous bienvnu
Oui je pense comme Stéphanie que tu va réussir à trouver des réponses à tes questions sur ce site mais je te souhaite du courage, j'ai déjà vu à Lyon des malades de sep avec rien au niveau irm as-tu fait une Ponction Lombaire ???
Bon courage à toi et encore bienvnu

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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sepoupassep
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 17 janv. 2013, 09:42

Bonjour à vous deux
Quel plaisir de croiser des gens qui nous comprennent et nous entendent...Je ne comprends pas pourquoi çà ne saute pas aux yeux de ces chers diplômés en Neurologie...Pas de ponction lombaire,pas d'IRM Medullaire rien de tout çà...on vous laisse comme çà avec vos symptômes,l'un vous disant bahhhhhhhh ce sont de simples migraines,l'autre en vous disant mais enfin c'est pas une SEP,après avoir fait plus de 10 ans d'études tout de même je le verrai!!! :shock:

Encore un autre qui vous dit oui il y a bien des symptômes neuro mais çà n'explique pas tout allez voir un psy :evil:

Bref,on a l'impression que face à ce genre de maladie ben ils sont incompétents et ne sont bons qu'à soigner une grippe...je suis en colére,de ne pas savoir ce que l'on a c'est le pire car tout se retourne dans notre tête...on pense à tout et on se dit surtout qu'il n'est plus possible de vivre comme çà :(
Je suis dans les BDR si quelqu'un connaît un bon neurologue,je suis donc preneuse...même si le mien ne m'abandonne pas,j'ai l'impression que les investigations ne menent pas à grand chose... A suivre...

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Messagepar lobidique » 17 janv. 2013, 09:55

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Beaucoup de médecins ont des choses à apprendre et surtout écouter (je pense).
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar Lolo » 17 janv. 2013, 10:03

Et bien je te souhaite beaucoup de patience et de courage, je connais ils ont ramé pendant 4 ans avant de me dire que j'avais une sep et en plus je travaillais dans le milieu médical et je n'ai rien vu venir...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 17 janv. 2013, 10:27

Lolo et Lobidique :bjour

4ans quel courage vais je tenir autant de temps :shock:
çà fait déjà un peu plus de 3 mois et je sature tellement ces symptômes me pourrissent la vie ..
Pouvez vous me parler tous les deux de votre parcours,si vous le voulez bien :wink:

A bientôt.

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Messagepar lobidique » 17 janv. 2013, 12:44

En ce qui me concerne, tu peux lire viewtopic.php?f=23&t=9074
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Messagepar sepoupassep » 17 janv. 2013, 12:49

J avais lu sans savoir que c était toi mais aujourd'hui tu as quel diagnostic?

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Messagepar lobidique » 17 janv. 2013, 12:54

Pour le moment SEP rémittente mais je n'ai plus fait de poussée (en tous cas pas qui se remarque). Je dois faire une IRM de contrôle en mars.
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Messagepar sepoupassep » 17 janv. 2013, 15:43

Tu parles de pb de foie, peux tu m expliquer ce qu il t avait trouve? ton Irm etait parlant car moi c pas le cas... J ai des porphyries apparemment , hépatique? Je n en sais rien mais j dois refaire des examens. Avais tu lors de ces vertiges ( sensation d ébriété) des acouphenes et surtout est ce que ça se calmait parfois? Car moi c pas le cas :-(

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Messagepar lobidique » 17 janv. 2013, 17:30

J'ai eu une hépatite B en 1993. Je suis restée porteuse chronique. Cela a-t-il un lien avec la SEP? J'en doute parce que si elle a été diagnostiquée en 2005, la SEP, elle a probablement débuté plus de 10 ans avant (problèmes de vue déjà présents dûs vraisemblablement à une névrite optique).

Mes symptômes sont allés en s'accroissant de début décembre à mi-mars. Ensuite, ils ont disparu presque entièrement du jour au lendemain. Le séjour d'observation à l'hôpital a eu lieu après et donné un diagnostic de SEP.
Beaucoup de temps aurait pu être gagné si les urgences consultées début décembre avaient communiqué les résultats des clichés qui montraient la présence de taches. Au lieu de cela, ils m'ont renvoyée chez moi en me disant qu'il n'y avait rien. Pas d'AVC, pour eux, c'est rien !

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=738.0
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 17 janv. 2013, 18:34

merci lobidique pour le lien ...maintenant à savoir si ces fameuses prophyries on un lien avec tous mes symptômes neuroet une éventuelle SEP , j'espere que ca fera avancer pour conclure à un diagnostic.

J'essaie de repérer ton parcours dans le forum mais apparemment tu es présent sur ce site depuis un moment?

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Messagepar lobidique » 17 janv. 2013, 20:16

Je ne me suis inscrite qu'au mois d'août.
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar Defcom » 17 janv. 2013, 20:31

cou2 Bonsoir sepoupassep et bienvenu2
Etrange ton parcours,ça ressemble a la SEP,mais aux examens,on ne trouve rien,vraiment étrange.
Allez courage :wink:
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 18 janv. 2013, 09:59

bonjour DEFCOM

oui çà ressemble effectivement à la SEP mais est ce un début qui fait que les medecins ne voient rien à l'IRM cerebral :shock:
je n'en sais pas plus tout ce que je sais c'est que çà traîne et que je suis mal :(
et toi diagnostiqué quand?comment?tes symptômes?
Merci pour toutes tes réponses.

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar la violette » 18 janv. 2013, 14:59

Bienvenue Sepoupasep (original comme pseudo) bon ton histoire me parle puisque j'ai eu une parti de tes symptômes. Au mois de décembre j'ai fait ce qu'on appel une névrite vestibulaire centrale, regarde la définition dans google et les détails ou encore dans ma présentation j'en parle . C'est une inflammation du nerf dans oreille interne. Tous les examens d'auditif n'ont rien révélé pour ma part même le diagnostique du kiné vestibulaire avec tous les tests qu'il m'a fait (tu as dut les faire) lui donnait rien pour lui je ne faisais pas de névrite vestibulaire. Pourquoi il ne voyait rien alors mon neuro m'a donc répondu que c'était une névrite vestibulaire CENTRALE et non périphérique comme la plus part de ceux qui l'attrape, car ce serait un virus apparemment. J'ai eu des flash de cortisone pour stoppé tout et du tanganyl aussi au moment des crises (c'est affreux comme sensation t'as l'impression d'avoir été oublié dans un manège a sensation). J'ai la vision incliné mais pas d’acouphène. C'est très long à se remettre, moi aujourd'hui je reste encore avec quelques vertiges et une perte de contrôle du bras gauche et de la jambe gauche, ça dure quelque seconde et ça revient c'est étrange comme sensation. Chez moi ça va mais des que je me retrouve avec beaucoup de monde autour de moi j'en fait + (dans les magasins par exemple ) .Je t'avoue être aujourd'hui encore dans le flou, lorsque l'on lis la définition sur la névrite vestibulaire, à aucun moment on te parle de SEP, au urgence j'ai été vue par un ORL et en aucun cas par un neuro alors qu'il savait que j'avais un SEP. Mon neuro lui me dit que se serait un poussé de SEP alors ????? mystère. En tout cas ce que tu décrit sur tes vertiges, ressemble beaucoup a une névrite vestibulaire périphérique, c'est a voir.
Je partage les avis il faut faire un ponction lombaire et un IRM médullaire (de la moelle ) a+

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 18 janv. 2013, 15:32

Bonjour violette et merci pour les renseignements . Je me dis qu effectivement ce n est pas possible que ça persiste autant , ça ne tourne pas j ai cette impression que tout se passe intérieurement , comme si j avais bu. Ensuite c est par crise exemple: je dors d un coup je me réveille brusquement car on dirait qu il y a comme une déconnection dans ma tête ( drôle de sensation) puis grosse acouphenes comme des parasites de poste de Tv ( genre grésillements) intenses ds mes oreilles, ptôsis parfois vision floue( diplopie ) nausees et envie présente excusez d aller aux toilettes sans parfois qu il n y ai rien puis mes jambes sont comme engourdies :-( enfin un truc de dingue quand j en parle j ai l impression d être prise pour une folle ... Et pourtant c est vrai:-( et toi comment s en est t on rendu compte car pour moi IRM cérébral négative... Quelles sont en plus tes symptômes ? Merci bises violette et aux autres

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 18 janv. 2013, 15:57

Envie pressante désolée trop vite tapée... Violette :Autre chose violette la nevrite en question ne soit elle pas être accompagnée d un nystagmus ? Carlos j ai un pb a l œil droit le kine n m a pas parle de ce nystagmus car il ne le voit pas aux fameuses lunettes qu on te place pour voir la réaction des yeux lorsqu il te fait faire des manœuvres... Cependant et généralement lors des exercices je fais des crises ptôsis et compagnie , je perds l équilibre et j en suis au moins a 9 séances ... Ce qui m agace c que j ai évoqué la SEP avec les médecins et moins deux on se fout de ma g... Et on me dit tout de même Mme nous avons des années d études derrière nous si il y avait une sep elle se verrait a l IRM cérébral !!! Et le neuro actuel Ben silence radio , on pensait myasthenie( maladie neuro musculaire) mais les anticorps antirach st negatif , et le traitement ne m a rien fait... Donc gros point d interrogation aujourd'hui je me retrouve face a des médecins qui ne comprennent pas ce qu il m arrive :-(

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar Stéphanie2 » 18 janv. 2013, 16:59

je t'ai remis ton post ici.


les symptomes liés à des lésions dûs à une sep sont souvent évocateurs de l'endroit où se trouve la lésion.
Pour des symptomes auditifs ou visuels, la moëlle épinière est hors de cause, les lésions seraient au cerveau, donc visibles sur une IRM cérébrale. C'est pour ça que des médecins écartent la sep pour toi, c'est comme ça qu'ils voient les choses, même s'ils feraient mieux de te le justifier plutôt que de te dire "qu'ils savent".
Pour d'autres symptomes, c'est plus compliqué, comme l'équilibre par exemple car le maintien de l'équilibre implique plusieurs systèmes (l'oreille, la vision, les sensations renvoyées par le corps et les muscles).
Ceci dit, la sep est parfois difficile à diagnostiquer, et pour l'écarter définitivement, il serait mieux de faire une irm médullaire et une ponction lombaire.

Encore une fois, il y a d'autres pathologies qui peuvent créer des symptômes ressemblants à la sep sans pour autant qu'il y est des lésions visibles à l'irm.

Je ne sais pas si tu as creusé la piste du syndrome de fatigue chronique comme je te l'ai signalé mais tous tes symptomes en fond partie (il faut dire que l'éventail des symptomes possible est large!) problèmes d'équilibre, urgence et fréquence des envies d'uriner, acouphène, problèmes cognitifs, engourdissements, paresthésies, perte de force, faiblesse musculaire, problèmes digestifs, problèmes visuels etc.....Typiquement, certains symptomes durent quelques minutes, d'autres des heures ou des jours. Plus on est fatigué et plus les symptomes augmentent en intensité et variétés. Ça peut aussi disparaitre complètement et donner l'impression que c'est fini, mais malheureusement, ça revient....
le diagnostique se fait par élimination.

Dis toi bien qu'il va te falloir de la patience, car souvent c'est l'évolution de la maladie (sep ou autre) qui permet de la diagnostiquer une fois que les tests de bases ont été fait.

Bon courage.
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