nouvelle et en attente d'un diagnostic

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Messagepar sepoupassep » 23 janv. 2013, 11:20

Dernière question ;-) est ce qui vous arrive d avoir des symptômes comme une impression d état grippal mal de partout?

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Messagepar la violette » 23 janv. 2013, 13:57

sepoupassep a écrit :Violette t as aussi eu un ptôsis?

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Non je n'ai pas ca , par contre ce qui m’inquiète c'est que l'on t'es jamais donné de cortisone
[/color]

sepoupassep
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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 23 janv. 2013, 14:07

Ben je ne sais pas ce qu elle fout la neuro elle est persuadée de son diagnostic de myasthenie sauf que ça passe pas et que mes symptômes persistent ça fait quand même le troisième neuro et elle seule m a quand même prise au sérieux en me disant effectivement y a un pb neuro.

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 07:59

pour moi voici mon parcours du combatant :

il y a un an nevralgie du tri jumeau à 4 mois d'intervalle avec des des décharges dans la mâchoire et l'oreille et légère paralysie faciale

en juillet, névrite optique et malaise alors que je lisais tranquillement dans mon lit, je n'arrivais plus à me lever et me repérer dans l'espace, bien flippant !!!!

du coup hospi : PL IRM PEV CHAMP VISUEL
résultats pl et irm semblent ok champ visuel pourri et pev présentant un léger ralentissement

rebelote en nov, névrite optique et dixit les euros (hospi 6 jours) manque de réflexe côté gauche et perte de sensibilité pied droit !

tout ça ponctué d'engourdissements des membres, d'épisodes de constipation terribles ..... et j'en passe ! depuis un an le cauchemar, avec heureusement entre temps de belles périodes d’accalmies ou je savoure le bonheur d'être bien et surtout sans fatigue !!!!

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Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 08:57

Bjour Camélia

Sacré parcours toi aussi.
Finalement diagnostiquée SEP ou pas encore?

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Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 09:53

Et non toujours pas!!!! Mais mon généraliste me dit de me préparer au diagnostic...

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 09:59

bjour camelia

Un moment donné tu parles de ta névrite optique et depuis une paupière qui tombe(genre ptosis?)

Quels ont ete les symptômes de ta névrite?
Depuis ta paupière qui tombe c'est constant avec une sensation d'engourdissement au niveau de ton oeil ou c'est de temps en temps?

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Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 10:00

localisée 13 idem (je n ai même pas fait attention ton médecin est dans quel arrondissement?)

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Messagepar camelia33 » 24 janv. 2013, 10:10

Je ne suis pas sur Marseille mais en Gironde. Quand j'ai fait mes névrites ça me provoquait de fortes douleurs derrière l'œil surtout en bougeant l'œil. J'avais aussi du mal à supporter la lumière et l'œil gauche plus fermé que l'autre

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Messagepar sepoupassep » 24 janv. 2013, 10:31

ok non je n'ai pas cette sensation là violette pense plutôt dans mon cas à une névrite vestibulaire je crois que çà se dit comme çà mais c'est vrai on est complétement paumée avec tout çà

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Messagepar camelia33 » 25 janv. 2013, 19:36

as tu passé des exams (IRM, PL ....) sepoupasep ? les médecins pensent à une sep?

en ce qui me concernent mon généraliste et mon médecin homéo sont quasi certains du diagnostic, mon ophtalmo aussi, seul le neuro reste sur la réserve pour l'instant, du coup je ne sais pas quoi penser ni qui croire ? j'essaie de rester zen et patiente mais le plus dur finalement c'est les autres !!!!!

les réflexions de l'entourage (même si j'évite d'en parler, ça me soule trop !!! soit j'ai l'impression qu'on me prend pour une mytho, soit qu'on prend un air de pitié en me parlant style pour la nouvelle année, "et la santé surtout !!!" avec un air bien insistant !!!)

je vous épargne ma belle mère qui veut m'envoyer voir les plus grands toubibs de Paris (alors qu'il y a d’excellents médecins aussi en province), ma meilleur amie qui veut me faire suivre en médecine parallèle par des "gourous" qui nous prennent pour de bonnes proies .... et ma mère qui elle fait la politique de l’autruche : "non t'as rien c'est sûrement le stress de ton boulot".

moi, je veux juste qu'on fiche la paix et qu'on me laisse gérer ça comme je veux et surtout comme je peux !

comment ça se passe vous avec famille, amis et collègues ??????

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 28 janv. 2013, 08:40

Camélia bjour les médecins ne disent rien ils ne savent pas une IRM et un scanner cérébral ont été fait il y a 3 mois même pas, RAS ... Je suis suivi en neuro elle nage!!!ma famille mes amis mon conjoint n captent rien eux non plus ... On n attend !!! Malheureusement! Actuellement en vertiges rotatoires incessant plus vomissement ptôsis mal de tete du coup plus de kine vestibulaire je n y arrive plus et de nouveau sous tanganil!

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar camelia33 » 28 janv. 2013, 10:26

Le plus dur finalement est de ne pas connaitre l'origine de tous ces troubles !!! j'en suis à un stade où on pourrait m'annoncer n'importe quoi je suis me suis blindée .... j'aimerais juste savoir et pouvoir être soignée ...

surtout mon œil, c'est super pénalisant, heureusement que je bosse à 5 min de chez moi car en voiture je suis moyennement à l'aise (surtout de nuit)


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