NOUVELLE ET DESEMPAREE

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ANGEL65
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NOUVELLE ET DESEMPAREE

Messagepar ANGEL65 » 22 déc. 2011, 23:22

aprés avoir trainée pendant de longs mois... IRM cérébrale et diagnostic !!!!
Quel coup de massue. Je pleure, j'ai peur... J'ose pas le dire à mes parents qui ont déjà assez subi d'épreuves... ni à mes enfants bien qu'ils soient adultes car ils ont déjà perdu leur père d'un cancer il y a 3 ans.
D'ailleurs je me demande si ce n'est pas ce choc qui m'a déclenché cette SEP !
Je cherche des gens positifs qui sont concernés, d'où ma venue sur ce site.
Lésions évolutives sur les IRM - PL négative mais ce n'est pas fiable à 100%..
Angoissée, n'arrive pas à retrouver sa gaité naturelle.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 23 déc. 2011, 08:26

Bonjour et bienvenue!
j'ai vu sur ton autre post que tu en as parlé à une amie et que ça ne s'est pas bien passé. Certains ne comprendront pas. Ne t'y attarde pas.
Ici tu peux en parler, il n'y a pas de problèmes. C'est tout frais, donc c'est dur à digérer, mais ça va s'arranger avec le temps.
Est ce que tu vas avoir un traitement de fond ?
Il va falloir en parler à tes proches, car de toutes façons ils vont bien voir que ça ne va pas.
Essaye de rester positive, tu verras que sur le site de nombreuses personnes vivent bien avec la maladie, même s'il y a des hauts et des bas.

Courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Defcom
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Messagepar Defcom » 23 déc. 2011, 10:26

Bonjour Angel et bienvenu2
Il va falloir accepter la maladie,désormais,elle fait partie de toi,en parler autour de toi,cacher ne sert a rien,mais tu risques d'être surprise par la réaction des gens,positivement comme négativement.
Il faudra aussi voir les choses sous un autre angle et positiver.
Enfin,une dernière chose,on vit très bien avec une SEP,regarde sur le forum,tu seras surprise dans le bon sens.
Allez,courage,la vie est belle ... :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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fabien51
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Messagepar fabien51 » 23 déc. 2011, 17:29

kikou Angel,

T'ayant parlé sur le chat, tu connais ma manière de penser:
le diagnostic n'est pas la fin de tout, il faut se reconstruire et ré-apprendre à vivre autrement. Et nous sommes là pour t'aider si tu en sens le besoin!
Biz!!!
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, alors ta gueule et rame!!!

Fabien

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Messagepar vero5901 » 23 déc. 2011, 17:57

bienvenu2

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Les présentations

Messagepar carla62 » 23 déc. 2011, 18:13

Bonsoir et bienvnu sur le forum

Ici tu trouveras tous les conseils.

Parle à ta famille, elle te soutiendra quand il le faudra mais on vit trés bien avec la SEP. Courage.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Foh » 23 déc. 2011, 18:44

bienvenu2

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ANGEL65
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MERCI vous êtes formidables

Messagepar ANGEL65 » 23 déc. 2011, 19:06

Mes douleurs ont commencées il y a 4 ans quand mon ex-mari a eu son cancer. J’avais des fourmis dans les 2 bras. J’ai vu un spécialiste qui m’a fait un EMG, normal. J’ai suggéré SEP mais il m’a dit que non et que pour le test il fallait faire ponction lombaire, que c était lourd et inutile. Ensuite j’ai vu 1 rhumatologue et 2 neurologues qui m’ont diagnostiquée fybromialgique. Comme j’avais tous les symptomes de la fybro, suis restée avec ce diagnostic : fourmillements, douleurs et faiblesses musculaires, engourdissments, anxiété, pb gastro… en plus entre temps, j’ai commencé à construire 2 maisons, donc j’avais des douleurs mais que je mettais sur le compte de ces durs travaux : tendinites, epycondilites… puis j’ai vu un autre neuro qui m’a dit que je n’étais pas fybro mais qu’il était inutile de chercher plus loin, pour lui j’étais tellement speed que mes muscles étaient sans cesse tétanisés d’où les douleurs.(suis très nerveuse et hypocondriaque). Son diag m’a remis des doutes ; j’ai revu généralistes et spé : bilans sanguins, scanners, ostéo, magnétiseur… et puis il y a 2 mois, ayant trop mal j’ai insisté et obtenue une IRM cérébrale.
Pour abréger : IRM cérébrale sans lésion évolutive visible.
Hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire en rapport avec des lésions de leucoaraiose.

J’ai été voir sur le net, je me suis fait peur. Et 2 jours après mon généraliste qui ne comprenait rien au compte rendu m’a téléphoné pour me dire que la rechercher SEP était bien positive ; c’est la secrétaire d’un Prof Neuro de Toulouse qui lui a confirmé au vu du compte rendu. Je dois passer une IRM médullaire le 28, j’ai peur que ce soit encore pire.

Depuis je suis total déprimée. Je me dis que je me suis crevée pendant 3 ans pour faire ma maison et que je ne vais même pas en profiter.

En tout cas merci pour votre soutien et vos encouragements. Je ne sais pas si je dois voir un psy ou prendre quelque chose… pour l’instant j’ai un peu honte d’avouer que quand j’ai trop le blues (je vis seule) ben je bois un verre de martini.

Merci à tous. (et pardon pour la longueur du texte)
Lésions évolutives sur les IRM - PL négative mais ce n'est pas fiable à 100%..

Angoissée, n'arrive pas à retrouver sa gaité naturelle.


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