Nouvelle en questionnement

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Dechi
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Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 29 juil. 2015, 09:28

Bonjour,

Je me présente, je suis une femme de 47 ans, mère d'une jeune adulte et d'un ado presque adulte lui aussi.

Je suis en arrêt de travail depuis 5 semaines suite ã un deuxième épisode de faiblesse générale incapacitante. Je suis actuellement en tests de dépistage auprès d'une endocrinologue et d'une cardiologue. La cardiologue m'a indiqué que si rien n'était trouvé du côté do coeur, elle m'enverrait vers un neurologue. Elle a mentionné la SP et je suis allée voir ses symptômes. Je vois des similitudes avec mes malaises, d'où mon inscription.

Je vous décris mes symptômes en espérant que vous saurez me donner votre avis, qui ne sera aucunement médical je le comprends bien.

Mes symptômes au quotidien, qui étaient à peine perceptibles il y a 2 ans 1/2, mais qui le sont beaucoup plus maintenant :

- faiblesse dans les jambes (que j'appelle " jambes molles"). En permanence.

Depuis cette année : suite à un entraînement physique un peu plus intense (je m'entraînais 4 fois par semaine en salle), jumelé avec une mauvaise nuit de sommeil, ou parfois seulement l'un ou l'autre, s'ajoutent :

- nausée
- étourdissements
- fourmillement dans les pieds et jambes (plus récent)
- urination fréquente

J'ai eu deux gros épisodes où il m'a fallu 4-5 jours pour être capable de fonctionner. J'étais littéralement épuisée, presque incapable de me tenir sur mes jambes.

En gros, je me sens devenir plus faible, je me fatigue plus vite, je ne peux plus m'entraîner, même un vélo léger est difficile. Si je persiste à faire des activités physiques, j'en paie le prix par une augmentation des symptômes.

Vous en pensez quoi ? Ça ressemble à quelque chose que cvous vivez vous-aussi ? L'exercice vous draine et le manque de sommeil empire vos symptômes ?

Merci de m'avoir acceptée dans votre forum et au plaisir de vous lire !

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fafalarousse
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2015, 11:28

Image

bonjour à toi, et bienvenue parmi nous, dechi.
ne le prend pas mal, mais regarder sur internet c'était la pire des choses, ce qui y est dit c'est souvent du n'importe quoi. particulièrement sur la sep et les symptômes. qui est la maladie à la mode actuellement.

tu as des symptômes, mais ça peut être n'importe quelle maladie.
il faut donc aller voir un neuro, qui te fera des tests, une IRM et plein d'autres choses, car la sep est la maladie la plus difficile et la plus longue à diagnostiquer , il faut procéder par élimination et ça peut prendre des années.
nous avons beaucoup de gens ici en attente de diagnostique, et qui attendent, attendent, même avec une IRM positive car il n'y a pas que la sclérose qui donne des plaques. et le sport n'aggrave pas la sep, bien au contraire, c'est fortement recommandé.
alors surtout ne pense pas que tu as la sep, ça ne servirait à rien.
commence par voir un neurologue. c'est le seul à pouvoir dire si c'est la sep ou pas, quand il aura éliminé toute autre maladie neurologique. c'est à dire dans longtemps.

en attendant, installe toi bien, tu es chez toi, et quand tu auras vu ton neurologue, tu pourras nous poser toutes les questions que tu voudras, nous sommes la pour ça. en douceur, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.
et comme j'ai un sale caractère de bretonne, je fulmine à l'intérieur de moi, riree
un cardiologue envoie voir un neurologue, ok, mais ne doit pas parler sep, ni autre maladie neurologique, ça n'est pas son domaine, c'est déontologiquement inadmissible . il y a tant d'autres maladies neurologiques qui se soignent bien et qui ont plein de symptômes communs ! pourquoi celle la? encore heureux, ça n'est pas la pire. tu as eu du bol sur ce coup la. juste effet de mode.
laisse déjà ton cardiologue finir ses tests.
passe une bonne journée relaxe, j'espère t'avoir rassurée.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 29 juil. 2015, 13:23

fafalarousse a écrit :Image

bonjour à toi, et bienvenue parmi nous, dechi.
ne le prend pas mal, mais regarder sur internet c'était la pire des choses, ce qui y est dit c'est souvent du n'importe quoi. particulièrement sur la sep et les symptômes. qui est la maladie à la mode actuellement.

tu as des symptômes, mais ça peut être n'importe quelle maladie.
il faut donc aller voir un neuro, qui te fera des tests, une IRM et plein d'autres choses, car la sep est la maladie la plus difficile et la plus longue à diagnostiquer , il faut procéder par élimination et ça peut prendre des années.
nous avons beaucoup de gens ici en attente de diagnostique, et qui attendent, attendent, même avec une IRM positive car il n'y a pas que la sclérose qui donne des plaques. et le sport n'aggrave pas la sep, bien au contraire, c'est fortement recommandé.
alors surtout ne pense pas que tu as la sep, ça ne servirait à rien.
commence par voir un neurologue. c'est le seul à pouvoir dire si c'est la sep ou pas, quand il aura éliminé toute autre maladie neurologique. c'est à dire dans longtemps.

en attendant, installe toi bien, tu es chez toi, et quand tu auras vu ton neurologue, tu pourras nous poser toutes les questions que tu voudras, nous sommes la pour ça. en douceur, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.
et comme j'ai un sale caractère de bretonne, je fulmine à l'intérieur de moi, riree
un cardiologue envoie voir un neurologue, ok, mais ne doit pas parler sep, ni autre maladie neurologique, ça n'est pas son domaine, c'est déontologiquement inadmissible . il y a tant d'autres maladies neurologiques qui se soignent bien et qui ont plein de symptômes communs ! pourquoi celle la? encore heureux, ça n'est pas la pire. tu as eu du bol sur ce coup la. juste effet de mode.
laisse déjà ton cardiologue finir ses tests.
passe une bonne journée relaxe, j'espère t'avoir rassurée.


Merci beaucoup fafalarousse ! Oui, tu me rassures beaucoup et tes conseils sont plein de sagesse et très judicieux !

Je vais les suivre à la lettre et tenter de relaxer. Mes nerfs sont en train de se mettre de la partie et l'anxiété nuit ã mon sommeil, ce qui augmente mes symptômes, et mon anxiété, alouette ! On est dans une roue qui tourne...

Je vais prendre ça une étape à la fois et terminer les tests en endocrinologie et cardiologie d'abord. Je devrais avoir des résultats vers la fin août.

La cardiologue n'a pas émis de tentative de diagnostique, je te rassure. Elle a mentionné que je devais voir un neurologue si ses tests n'étaient pas concluants, et m'a cité la SEP en spécifiant que c'était un exemple et qu'elle n'y connaissait rien. Elle l'a par contre dit deux fois, ce qui m'a mis en alerte.

Alors voilà, je vais tenter de relaxer et je reviendrai vous voir au fur et à mesure que ça avance.

Merci encore, quel beau forum de soutien ! :)

BABEL

Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar BABEL » 29 juil. 2015, 13:46

Bonjour Dechi et bienvenue.
En lisant ta présentation cela m'a ramené 3 ans en arrière. Alors que mon médecin m'avait dirigé de suite vers un neurologue aux vues de mes premiers symptômes j'ai attendu plus d'une heure dans la salle d'attente...! Je me souviens de cette affiche qui disait: "comment vivre avec la sclérose en plaque d'un proche". Il y avait une adresse internet et comme je suis curieux comme beaucoup de monde, armé de mon smartphone je suis allé sur ce site. Et la j'ai découvert aussi que mes symptômes ressemblaient à cette maladie alors inconnue pour moi.
Puis les mois ont passés, les comptes rendus de visite ne mentionnaient jamais la sep mais les thermes médicaux employés me ramenaient toujours à la sep...
Un an plus tard quand on m'a dit que j'avais la sep je ne suis pas tombé sur le c.. car je m'y étais préparé malgré moi...

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 29 juil. 2015, 14:52

BABEL a écrit :Bonjour Dechi et bienvenue.
En lisant ta présentation cela m'a ramené 3 ans en arrière. Alors que mon médecin m'avait dirigé de suite vers un neurologue aux vues de mes premiers symptômes j'ai attendu plus d'une heure dans la salle d'attente...! Je me souviens de cette affiche qui disait: "comment vivre avec la sclérose en plaque d'un proche". Il y avait une adresse internet et comme je suis curieux comme beaucoup de monde, armé de mon smartphone je suis allé sur ce site. Et la j'ai découvert aussi que mes symptômes ressemblaient à cette maladie alors inconnue pour moi.
Puis les mois ont passés, les comptes rendus de visite ne mentionnaient jamais la sep mais les thermes médicaux employés me ramenaient toujours à la sep...
Un an plus tard quand on m'a dit que j'avais la sep je ne suis pas tombé sur le c.. car je m'y étais préparé malgré moi...


C'est ce que je me dis aussi. Sans nécessairement croire que c'est ça, je pense qu'il faut rester ouvert à toute possibilité. Comme ça le diagnostique est moins dur. J'espère savoir bientôt. C'est de ne pas savoir qui est difficile. Ensuite j'espère bien sûr qu'ils me trouveront quelque chose de bénin et facilement traitable.

J'aimerais tellement retrouver ma qualité de vie ! Pour quelqu'un qui aime se pousser à fond dans le sport, c'est tellement déprimant de ne plus pouvoir bouger sans avoir à en payer les conséquences...

Merci pour ton témoignage Babel !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Egb07 » 29 juil. 2015, 21:29

BIENVENUE DECHI

Bonjour Dechi, pas de panique, il faut faire les choses dans l’ordre, éliminer toutes les autres pathologies qui pourraient provoquer les mêmes symptômes. Je rejoins ce que dit fafalarousse va voir un neurologue qui te fera passer tous les examens nécessaires. Malheureusement une simple prise de sang ne suffit pas pour déterminer si c'est la SEP. C'est pour ça qu’il faut être patient et continuer sans te stresser. Déjà le stress n’est pas bon pour les soucis neurologiques et en plus s’engoisser pour une maladie n’est pas encore diagnostiquée n’est pas très utile. Garde tes forces pour surmonter ce mauvais moment. Tiens nous au courant quand tu auras rdz chez le neuro....

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 29 juil. 2015, 22:24

Egb07 a écrit :BIENVENUE DECHI

Bonjour Dechi, pas de panique, il faut faire les choses dans l’ordre, éliminer toutes les autres pathologies qui pourraient provoquer les mêmes symptômes. Je rejoins ce que dit fafalarousse va voir un neurologue qui te fera passer tous les examens nécessaires. Malheureusement une simple prise de sang ne suffit pas pour déterminer si c'est la SEP. C'est pour ça qu’il faut être patient et continuer sans te stresser. Déjà le stress n’est pas bon pour les soucis neurologiques et en plus s’engoisser pour une maladie n’est pas encore diagnostiquée n’est pas très utile. Garde tes forces pour surmonter ce mauvais moment. Tiens nous au courant quand tu auras rdz chez le neuro....


Merci ! Je vous tiens au courant c'est sûr ! Déjà à la mi-août j'aurai les résultats des tests de l'endocrinologue. Ce sera un bon début.

Et oui, je vais travailler ã calmer mes nerfs en attendant !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 30 juil. 2015, 08:33

en effet dechi, ça peut être d'origine endocrinologique, ce qui au moins se soigne.
mais si ça n'est pas ça, surtout tu prend rendez vous avec un neurologue qui te fera passer une IRM, bilan neurologique, et autres examens. tu finiras par trouver ce qui cloche.
en attendant, continue à te relaxer.
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 30 juil. 2015, 10:45

fafalarousse a écrit :en effet dechi, ça peut être d'origine endocrinologique, ce qui au moins se soigne.
mais si ça n'est pas ça, surtout tu prend rendez vous avec un neurologue qui te fera passer une IRM, bilan neurologique, et autres examens. tu finiras par trouver ce qui cloche.
en attendant, continue à te relaxer.


Malheureusement, j'ai continué mes recherches (je suis très prudente sur mes sources) et beaucoup plus que la SEP, mes symptômes collent à fond à ceux du Syndrôme de fatigue chronique, une autre maladie du système nerveux.

C'est une très mauvaise nouvelle et je dois me préparer ã cette autre, plus forte encore, possibilité. Je vais me calmer dans quelques jours mais ça ne sera pas aujourd'hui :-(.

Merci beaucoup de votre support, vous êtes une super gang.

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Extramione » 30 juil. 2015, 11:32

Bienvenue Dechi! bonaniv
Tu sais, j'ai une SEP mais le diagnostic a mis 9 ans à arriver! Pas à cause des médecins (sauf la 1ère neurologue qui n'a pas demandé d'IRM en 2001!) Pendant ce temps, je n'ai pas eu de poussée et j'ai vécu ma vie sans le savoir... mais je n'avais AUCUN symptôme ni douleur!... C'est ça qui change!
Bon courage pour les investigations!!

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 30 juil. 2015, 14:47

Merci ! :)

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Defcom » 30 juil. 2015, 19:35

cou2 Bonsoir Dechi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 30 juil. 2015, 19:42

Merci Defcom !

Ton avatar est impressionnant, quel regard ! :lol:

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Defcom » 30 juil. 2015, 19:49

ça impressionne toujours au début mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 30 juil. 2015, 20:10

en fait ça n'est pas dr house, defcom, mais dr jekill riree riree
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Defcom » 31 juil. 2015, 19:16

et parfois Mr Hyde riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Djoke 3.0 » 02 août 2015, 20:14

bienvenue

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 09 sept. 2015, 14:13

Des nouvelles. J'ai passé des tests en cardiologie, le coeur est bon. Les tests en endocrinologie éliminent la fatigue surrénale et tout ce qui a été testé est normal aussi. Il reste les résultats du test d'hypoglycémie qui tarde.

J'ai vu mon neurologue hier pour la première fois. Je vais passer une électromyographie pour les muscles et les nerfs. 3 mois d'attente par contre. Croyez-vous que ce test va permettre d'en savoir plus ? C'est clair que mes muscles ne fonctionnent pas normalement, je me dis que ce test le démontrera.

Est-ce que ça peut détecter la SP ?

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Raiatea » 09 sept. 2015, 15:21

Bonjour,

L'électromyogramme permet de voir des anomalies neurologiques "périphériques" (neuropathies...), alors que la sep touche le système nerveux "central". Les médecins procèdent par élimination avant d'arriver à poser un diagnostic. Ça peut être long :?

Je suis moi même en attente de diagnostic. On a commencé par l' EMG, une IRM musculaire, examen neuro. Tout était normal.

J'ai ensuite fait IRM cérébrale (une seule plaque, mais active), médullaire normale. IRM à refaire dans 3 mois.

Donc à ce jour,pas assez d'éléments pour poser un diagnostic alors on continue à chercher...

Il faut s'armer de patience et essayer de ne pas trop penser au pire (plus facile à dire qu'à faire :wink: )...

Bon courage!

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 09 sept. 2015, 16:35

Merci Raiatea ! En ce moment j'aime ne mauvaise passe, je suis faible depuis 3 jours, alors je vois les choses plus noires.

J'espère que ton diagnostique arrivera rapidement et qu'il sera le meilleur possible. J'ai lu ton histoire justement ce matin.


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