Nouvelle en questionnement

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lobidique
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar lobidique » 12 sept. 2015, 17:30

Oui mais plus fort lorsque je suis fatiguée. Mes yeux ont du mal à faire le point sur ce que je regarde. Alors, je ferme un œil ou l'autre. Utthoff + le nystagmus, ça ne se voit pas (enfin presque pas) avec les lunettes mais c'est gênant.
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Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 18 nov. 2015, 03:15

Alors je reviens vous voir comme prévu. J'ai passé mon EMG aujourd'hui. Les techniciennes ont testé les nerfs par impulsion électrique, tout est parfaitement normal. Ensuite le neurologue m'a fait le test des aiguilles dans les muscles pour tester la réponse à l'effort et au repos, tout est normal là aussi.

Le neurologue écarte la scérose en plaque, je n'ai aucuns symptômes, et les maladies de la myéline (pas certaine de ce terme). Il a demandé des tests sanguins ã faire dans un mois et ã me revoir dans trois. Pour lui, il n'y a plus de piste ã suivre, ce ne serait pas une maladie du système nerveux. Il ne traite pas les cas d'encéphalomyélite myalgique, et n'a pas l'air d'y croire de toute façon. Il me dit que c'est ã mon médecin de voir où je devrais aller ensuite.

J'ai déjã passé par la cardiologue, l'endocrinologue et le neurologue, et tous se renvoient la balle.

Mes symptômes ont dimiué pour la plupart, parce que je suis au repos complet depuis 5 mois. Par contre, mon problème musculaire ne s'est pas amélioré du tout. Mes muscles répondent en force, mais pas en endurance. Je peux lever 25 livres au bout de mes bras, mais pas rester les bras dans les airs pendant plus de quelques dizaines de secondes sans trembler. Mes muscles des jambes sont forts, mais ils ne peuvent pas maintenir la pression sur les pédales du vélo efficacement.

On est de retour à la case départ, et en pire, parce que les assurances vont commencer à me faire des problèmes bientôt si je ne retourne pas au travail ! Je veux y retourner en janvier si je crois pouvoir soutenir un 10-12 heures d'activités par jour.

Merci de votre soutien, c'est quand même ici que je me suis sentie la plus comprise !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 18 nov. 2015, 07:39

hello dechi, c'est à la fois une bonne nouvelle, ouf tu n'as pas la sep, mais il va falloir trouver ce qui ne va pas et qui te donne ces symptômes.
j'espère que tu pourras reprendre ton travail en janvier, c'est bon pour le moral, mais très fatiguant.
tu es toujours la bienvenue sur ce forum.
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Raiatea » 18 nov. 2015, 13:14

Désolée pour toi que ça n'avance pas plus...

As-tu passé une IRM cérébrale? Parfois, il faut changer de neuro. Le 1er que j'ai vu (spécialiste en maladies neuro périphériques) s'est arrêté après l'irm musculaire et l'EMG.

C'est mon rhumatologue (qui me suit pour une SPA) qui m'a fait faire l'irm cérébrale...

Et si y a rien côté neuro, il faudrait te diriger vers un interniste, spécialiste qui aura une vue globale du problème.

Bon courage!

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 18 nov. 2015, 15:24

Merci ã vous deux ! Je vois mon médecin le 28 novembre et je vais lui parler de ces deux pistes : interniste et rhumatologue. Je vais aussi appeler l'association de l'EM pour avoir des conseils.

Je vous tiendrai au courant, ça pourrait aider quelqu'un d'autre.

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 25 juil. 2016, 04:16

Bonjour,

Je reviens vous voir, j'ai pensé à vous ! J'ai toujours le diagnostique fourre-tout de syndrôme de fatigue chronique et mes symptômes principaux demeurent. Depuis novembre, j'ai vu un psychiatre, qui m'a donné congé tout de suite, et un interniste, qui m'a dit qu'il traitait le cancer, qu'il ne voyait pas ce qu'il pouvait faire pour moi et qui m'a conseillé de prendre un anti-dépresseur (je ne suis pas déprimée).

Vive la médecine... Le 5 août, je vois un rhumatologue qui est supposé bien connaître le syndrôme de fatigue chronique. Parallèlement, j'essaie de prendre rendez-vous avec une sommité de l'encéphalomyélite myalgique. Si ce n'est pas cette maladie, il va agir comme un détective et me faire tester jusqu'à ce qu'il trouve.

Je n'ai pas éliminé la SEP. J'ai en permanence une faiblesse musculaire et une impression d'acide lactique, partout dans le corps, selon les jours (jambes, bras, mains, doigts, mâchoire) ect. C'est variable dans les plus petits muscles, mais toujours présent dans les bras et jambes. J'ai aussi parfois des engourdissements, surtout aux jambes et aux bras. Quand je force (lever des poids de 15 livres, par exemple), je ressens un genre de chatouillement dans tout le corps. C'est comme si ça partait du tronc et ça allait vers les pieds.

Parfois je suis étourdie avec une impression de cerveau embrouillé. Quelques secondes, 1 minute. Toujours aussi fatiguée. Par contre, depuis que je prends un bloqueur de canaux calciques (nimodipine), j'ai cessé d'avoir des périodes de " crash " (épuisement intense qui durait 5 jours et pendant lequel j'avais de la misère à marcher et à me lever). Aussi, j'ai commencé à pouvoir faire un peu d'exercice et on dirait que ça commence à donner des bénéfices. Je peux en faire plus, plus longtemps, avec des battements cardiaques moins élevés.

Voilà. J'espère que vous allez bien de votre côté. N'hésitez pas si vous avez des idées pour moi.

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Defcom » 25 juil. 2016, 19:29

Bonsoir Dechi et merci de donner de tes nouvelles .
Le chemin vers un diagnostique est parfois long,surtout lorsque les symptômes sont confus,j'espères de tout coeur que dans ta quête,tu auras rapidement des nouvelles qui permettront de mettre un nom sur ces symptômes .

Bon courage :wink:
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Messagepar Dechi » 25 juil. 2016, 23:05

Merci Defcom ! Maintenant que j'ai écouté Dr House, je comprends ton avatar...

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Messagepar mia nowa » 26 juil. 2016, 00:31

Dechi a écrit :Merci Defcom ! Maintenant que j'ai écouté Dr House, je comprends ton avatar...


Bonsoir Dechi

Je dois avouer que je me suis posé la question, à savoir quelle maladie il avait dans la série, c'est débile mais j'y repense à chaque fois que je tombe sur cet avatar ^^

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Messagepar lélé » 26 juil. 2016, 09:16

Tu parles de house?
Il avait pas de maladie
I! A eu un accident qui lui a bousillée la jambe et sa compagne du moment à validé une opération qui gratouillait sa jambe d'où ses douleurs et sa faiblesse!!!!

riree riree

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Messagepar Dechi » 26 juil. 2016, 11:16

En fait il aurait dû être amputé, mais têtu comme une mûle, il s'est obstiné à garder sa jambe, quitte à vivre dans des douleurs atroces. S'ensuivirent des années de dépendance aux médicaments.

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Messagepar lélé » 26 juil. 2016, 12:18

Ça ça dechi
Mais même amputé la douleur existe les personnes disent qu'elles ont mal à leur jambe fantôme

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 21 déc. 2016, 18:54

Je continue de vous donner des nouvelles. C'est ici que je peux mieux suivre mon roman... ;-)

J'ai vu le spécialiste de l'encéphalomyélite à la fin novembre. Il m'a envoyé en cardio refaire des tests, soit ECG, ECG à l'effort, doppler de la carotide, holter 48 heures et SPECT avec liquide colorant (oublié le terme). Quelques anomalies cardiaques légères détectées à l'ECG (qui m'a fait rechuter 12 jours pour 9 monutes d'exercise, en plus j'avais dû me sevrer de mon médicament), doppler normal. J'aurais une intolérance orthostatique atypique, je vais passer des tests avec un neuro fin janvier pour vérifier ča. Je n'ai pas encore les résultats du Holter et le brain scan est parti en analyse au Chili par une experte qui fera un " brain mapping " alors on verra les anomalies au cerveau, s'il y en a.

Mon spécialiste croit que j'aurais l'EM, hypothèse que causée par l'entérovirus 68. Si le brain scan démontre une anomalie au cortex cérébral, alors on fera une biopsie de l'estomac pour trouver trace de l'entérovirus. Si pas de lésions au cortex, alors ce n'est pas l'EM et on retourne à la case départ.

Je suis aussi en attente d'un rendez-vous pour un MRI (IRM ?) à l'institut neurologique de Montréal. Presque 3 mois que j'attends, c'est long !

Je n'ai pas abandonné l'idée que ce soit la SEP, même si l'EM est plus probable. J'ai eu un nouveau symptôme la semaine passée, une sensation de décharge électrique brève (1-2 secondes) dans le muscle de la fesse droite. Très douloureux. Hier je sentais légèrement cette sensation. C'est stressant parce que quand ça vient, on plie et on se tord de douleur. J'ai recommencé à prendre du magnésium en espérant que ça va aider.

Voilà pour les nouvelles. Je vous souhaite à tous un joyeux temps des fêtes, et que votre meilleure forme soit au rendez-vous !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Bashogun » 22 déc. 2016, 10:00

Bonjour Dechi,
C'est sympa de nous donner de tes nouvelles.
Ce qui est positif, c'est que les examens se poursuivent et qu tues semble-t-il bien prise en charge. Quel qu'il soit, il y ura un diagnostic au bout du parcours (qi passe quand même par le Chili, c'ets pas rien ! :) )
L'IRM permettra peut-être d'y voir plus clair. Je n'ai pas relu tout le fil '(désolé) et je nesais pas si tu as déjà fait une IRM. Il arrive souvent que des IRM successives soient espacées de 3 ou de 6 mois pour suivre une éventuelle évolution lorsque le diagnostic n'est pas assuré (car il ne répondrait pas aux critères de Mc Donald sur la dispersion spatiale et temporelle des lésions). Peut-être est-ce la raison du délai pour toi.
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 22 déc. 2016, 19:10

Merci Bashogun !

J'ai eu un IRM en 2014 qui s'est avéré négatif, sauf pour une sinusite sphénoïdale, curieusement, alors que je n'avais aucuns symptômes. À ce moment je ne savais pas que j'avais une maladie, même si les symptômes avaient débuté. On cherchait à voir si j'avais trace d'un ACV car j'avais perdu la vision dans mon oeil droit pendant 45 minutes, dans la portion inférieure de l'oeil.

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Bashogun » 23 déc. 2016, 08:40

Bonjour Dechi,
peut-être que cette nouvelle IRM permettra de mettre au jour une évolution et rendra le diagnostic plus aisé.
Je comprends que ça te tarde.
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 19 mars 2017, 03:59

D'autres nouvelles de moi. En passant ce forum est vraiment le plus accueillant que j'ai jamais vu. Et j'en ai vu pas mal. Vous êtes une communauté vraiment géniale !

Le SPECT scan analysé au Chili a démontré une hypoperfusion dans de nombreuses régions du cerveau, de modérée à sévère. Évidemment ça explique mes symptômes en grande partie. Mon spécialiste m'a donné un diagnostique d'EM. Il reste à faire la biopsie gastrique pour découvrir ce qui a causé mon infection virale, probablement un enterovirus. Mon spécialiste soupçonne l'enterovirus 68. Le rendez-vous n'est même pas pris encore mais j'ai hâte que ce soit fait parce qu'ainsi on pourra cibler un traitement pour m'aider, je l'espère du moins.

J'ai fait un test de table basculante prolongée fin janvier. J'ai dû, à la demande du médecin, cesser ma médication 2 semaines avant, ce qui fait que j'en ai très peu pris en janvier. Et déjà je me remettais de mes tests en décembre. Alors depuis ce temps, je suis sur le déclin. Je n'arrive pas à revenir à mon état s'avant décembre. Bref, le test a été négatif, je n'ai pas d'intolérance orthostatique. Ce que le spect scan démontrait aussi par ailleurs.

Ce qui n'a aidé en rien, début mars, j'ai passé des tests pour évaluer mes déficiences cognitives. Le tout a duré presque 5 heures, soit 90 minutes d'entrevue pour connaître mon historique et 3 heures de tests. J'ai été surprise, mais j'ai fait un crash suite à ça et j'en arrache encore 16 jours plus tard.

Dans les prochaines étapes, j'ai aussi un IRM qui s'en vient début avril. Après ça on devrait avoir fait le tour et j'espère ne plus courir à droite et à gauche dans les hôpitaux et cliniques.

Je me demandais, est-ce que les gens qui ont la SEP ont une hypoperfusion au cerveau aussi ? Est-ce que l'effort cognitif et / ou le stress, même minime, augmente vos symptômes et vous rendent plus malade ? Je ferai un post séparé pour ça si je n'ai pas de réponse.

Alors bonne soirée ou bonne journée à tous ! ;-)

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Bashogun » 19 mars 2017, 08:38

Bonjour Dechi !

Tu fais pleinement partie de notre communauté (tu es donc géniale itou ! :wink: ) et tes passages tous les trois mois sont toujours intéressants car ils sont très éclairants sur ce qu'est un parcours diagnostic qui cherche, non sans difficulté et écueils, à parvenir à un diagnostic. Prochaine étape en avril et nous espérons tous que ton IRM permettra alors de clarifier la situation et d'avancer.
Dechi a écrit :Je me demandais, est-ce que les gens qui ont la SEP ont une hypoperfusion au cerveau aussi ? Est-ce que l'effort cognitif et / ou le stress, même minime, augmente vos symptômes et vous rendent plus malade ? Je ferai un post séparé pour ça si je n'ai pas de réponse.

Pour te répondre, j'ai cherché une définition du terme 'hypoperfusion cérébrale :
Définition
Une hypoperfusion désigne une diminution de la vascularisation (ischémie) d'une zone de l'organisme. En cas d'hypoperfusion cérébrale, c'est une partie du cerveau qui n'est pas correctement alimentée en sang. Ce défaut d'irrigation peut se révéler extrêmement grave et être à l'origine de démence ou entraîner un décès. De façon plus générale, en cas d'hypoperfusion, les tissus qui ne sont plus irrigués risquent de se nécroser (mort des tissus) et d'entraîner un état de choc (chute brutale de la tension artérielle).

http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/50687-hypoperfusion-definition

S'il m'a fallu en chercher la définition, c'est que si nous sommes abonnés aux perfusions de Solumédrol (on est plutôt hyper-perfusés :wink: !), la Sep n'est pas caractérisée par un défaut d'irrigation du cerveau ou du Système Nerveux Central. Notre système immunitaire s'attaque à la myéline qui enrobe les fibres nerveuses et la grignote. L'IRM présente alors inflammations et/ou lésions pour les plus anciennes.

En revanche, nous sommes atteints par les effets de la fatigue, symptôme le plus courant et le plus difficile à gérer de la Sep. L'effort nous coûte, qu'il soit physique ou cognitif et il nous faut apprendre à gérer cette fatigue. De même, le stress peut accentuer nos symptômes. Tu en trouveras de multiples témoignages sur le forum.
Fatigue : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=116
Stress :
http://www.la-sclerose-en-plaques.com/les-differents-symptomes-f3/%C3%8Atre-moins-inquiet-pour-moins-de-stress-inutile-t14244.html
et
http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=119&t=14255&p=282267&hilit=stress#p282267

Rien d'étonnant à ce que les effets de la fatigue et du stress accentuent tout autant une hypoperfusion cérébrale et une Sep. Pour moi qui subis pour beaucoup des troubles cognitifs, je sens bien une déperdition supplémentaire lors des périodes de fatigue ou de stress.

Au plaisir de te lire !
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 19 mars 2017, 14:54

Merci beaucoup Bashogun pour ces réponses très éclairées ! :D

Je crois qu'on peut définitivement écarter la SEP et que mon diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est bon. Je vous donnerai des nouvelles du MRI et de la biopsie gastrique, pour aller jusqu'au bout de mon histoire qui pourra peut-être aider quelqu'un d'autre.

khadija
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar khadija » 19 mars 2017, 15:42

Bonjour "Dechi" : Sympa de te part de venir nous donner 2 tes news.. É merci pour les compliments.. Ton histoire est un exemple pour d'autres.. Donc, le diagnostic "retenu" serait d'encéphalomyélite myalgique, c ça ?
Oui, fait nous connaître la suite de ton histoire.


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