Nouvelle en questionnement

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Raiatea » 09 sept. 2015, 17:12

La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, vertiges... Donc arrivé à un moment, on dit stop.

Je te souhaite aussi d'avoir un diagnostic rapidement. Personnellement, je trouve cette attente insupportable, j'ai hâte de mettre un nom sur tous mes symptômes...

En attendant, essaye de te reposer le plus possible, de ne pas trop y penser et de garder le moral, faut pas se laisser aller :wink:

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Messagepar Dechi » 09 sept. 2015, 17:35

Raiatea a écrit :La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, vertiges... Donc arrivé à un moment, on dit stop.

Je te souhaite aussi d'avoir un diagnostic rapidement. Personnellement, je trouve cette attente insupportable, j'ai hâte de mettre un nom sur tous mes symptômes...

En attendant, essaye de te reposer le plus possible, de ne pas trop y penser et de garder le moral, faut pas se laisser aller :wink:


Merci ! Fais attention à toi aussi.

Moi je suis en arrêt depuis fin juin et j'espérais retourner en octobre, mais je ne sais plus si c'est sage. Je dors en pm tous les jours, et mon ėnergie est tellement restreinte...

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Messagepar lobidique » 09 sept. 2015, 17:52

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Messagepar Raiatea » 09 sept. 2015, 18:23

Merci pour les liens :wink:

Malheureusement, quand la fatigue est trop importante, ça n'est pas évident...

Personnellement, ayant une spondylarthrite, j'essaye de faire quelques exercices d'étirement tous les jours pour éviter l'ankylose. Il faudrait que j'essaye de marcher un peu mais comme j'ai de grosses faiblesses au niveau des jambes, pas sûre que ça soit adapté... Et puis dès que j'essaye de bouger un peu, j'ai des vertiges, c'est d'un pratique :?

Bref, c'est compliqué...

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar lobidique » 09 sept. 2015, 18:31

La réponse semble être la même pour la spondylarthrite.

L'exercice physique est très important.

http://www.bechterew.ch/fr/publications ... hrite.html
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Raiatea » 09 sept. 2015, 18:45

Exact :wink:

Mais faut quand même éviter pendant les poussées, et malheureusement pour moi, j'ai une forme sans poussée, avec douleurs non stop depuis 2012 (+ ou - intenses mais pas un jour sans douleurs). Donc je fais les exercices conçus pour la SPA , si je force trop, ça aggrave les douleurs, faut trouver le bon équilibre...

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 09 sept. 2015, 19:04

Merci pour les liens ! De mon côtė je m'entraînais en musculation 4 x / semaine, pour un total d'environ 6 heires par semaine. Je faisais aussi du vélo 1-2 fois par semaine. Malheureusement ce n'est plus possible, et il m'a fallu tomber très bas pour le comprendre.

J'ai adapté mon entraînement : je fais des séançes de 30 minutes max, j'ai diminué les poids de 30% et je fais deux séries au lieu de trois, avec max 8-10 répétitions. Je prends un repos entre chaque série. J'y vais 2 fois par semaine, 3 maximum si je vais bien.

Dernièrement j'ai un nouveau chien, et j'ai commencé ã faire des promenades avec lui. Je croyais que seule la musculation pouvait me drainer, alors je n'ai pas fait attention et j'ai marché parfois 60 minutes.

Je suis donc retombée et depuis 3 jours je suis au repos, sauf courte marche que je vais limiter à 15-20 minutes max.

J'apprends mes limites, ce n'est pas facile ã accepter. À chaque fois que je vais mieux, je me pense guérie et je suis tellement heureuse que j'en fais un peu plus. C'est alors que je retombe...

J'ai lu les articles et je vais maintenir l'exercise. De toute façon c'est vital pour moi. Ça m'aide ã éviter la dépression. Disons que ces temps-ci elle frappe à la porte...

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Messagepar Extramione » 10 sept. 2015, 11:12

Slt Dechi!
Moi C'est à un Eletromyogramme que la neurologue qui me l'a fait passer a compris ce que j'avais!
... après 10 ans! J'ai déjà raconté, mais : 1ère poussée (paresthésie de 4 mois!) et neuro qui n'investigue pas... 10 ans se passent (3 mois à NYC et serveuse 5 ans, et autre boulot AVSI) autre poussée (impossible de marcher <fatigue) et mon médecin, qui était convaincu que j'avais un problème "de jambes" m'a envoyé passer un EMC... La neuro m'a demandé "un historique" et qd elle a entendu l'épisode de la paresthésie qui arrive en décembre et repart en mars sans précurseur ni séquelle, elle, elle a compris tt de suite (ce que la neuro de Tours en 2001 n'avait pas tilté!)
Courage Dechi!

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 10 sept. 2015, 16:16

Extramione a écrit :Slt Dechi!
Moi C'est à un Eletromyogramme que la neurologue qui me l'a fait passer a compris ce que j'avais!
... après 10 ans! J'ai déjà raconté, mais : 1ère poussée (paresthésie de 4 mois!) et neuro qui n'investigue pas... 10 ans se passent (3 mois à NYC et serveuse 5 ans, et autre boulot AVSI) autre poussée (impossible de marcher <fatigue) et mon médecin, qui était convaincu que j'avais un problème "de jambes" m'a envoyé passer un EMC... La neuro m'a demandé "un historique" et qd elle a entendu l'épisode de la paresthésie qui arrive en décembre et repart en mars sans précurseur ni séquelle, elle, elle a compris tt de suite (ce que la neuro de Tours en 2001 n'avait pas tilté!)
Courage Dechi!


Merci Extramione, c'est encourageant (désolée pour toi que ča ait pris 10 ans par contre) !

Quel a étė ton diagnostique finalement ? SP ?

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Extramione » 11 sept. 2015, 18:20

Slt Dechi! slt
Je n'en veux à personne. Suis restée 10 ans "malade sans le savoir" et je suis handicapée (marche) depuis que je le sais! Si la 1ère neuro (2001) avait "cherché", je ne serais jms partie à New-York, je n'aurais plus de travail depuis 2001 au lieu de 2010... Je vivais "normalement"! Avant!
En fait, c'est de ça ke je souffre! Saleté de maladie!
Et toi alors?? Ça donne quoi?

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 11 sept. 2015, 18:45

Moi je ne sais pas ce que j'ai. Je peux juste constater que mes fonctions musculaires semblent dégrader depuis quelques mois, avec fatigue persistante et incapacitante. Ça va mieux quelques jours, je suis heureuse et je me sens guėrie, je bouge un peu plus et hop ! Coup de pied au derrière pour me rappeler que je ne peux pas... Et je retombe dans ma routine de fatigue. C'est assez décourageant mettons.

Encore des mois à attendre avant de faire le premier test neurologique, l'électromyographie. Je suis découragée ces temps-ci. Je croyais pouvoir retourner au travail mais je ne vois pas comment. Il faut que j'aille mieux que ča !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 11 sept. 2015, 19:10

deschi, l'électro myogramme sert surtout à supprimer la sep comme cause des symptômes, en général, car elle ne s'occupe que du muscle, et des nerfs périphériques. l IRM par contre est plus parlante, pour montrer une maladie démyélinisante, sep ou autre. car il n'y a pas que la sep comme maladie démyélinisante.
alors il te faudra encore attendre si il y a un ralentissement...
que donne l'IRM?
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 11 sept. 2015, 22:36

fafalarousse a écrit :deschi, l'électro myogramme sert surtout à supprimer la sep comme cause des symptômes, en général, car elle ne s'occupe que du muscle, et des nerfs périphériques. l IRM par contre est plus parlante, pour montrer une maladie démyélinisante, sep ou autre. car il n'y a pas que la sep comme maladie démyélinisante.
alors il te faudra encore attendre si il y a un ralentissement...
que donne l'IRM?


Je ne crois pas avoir passé d'IRM. Est-ce que c'est la même chose qu'un scan du cerveau ? J'ai fait une ict (embolie au nerf optique) et on m'avait fait un scan en mars, je crois, qui était normal. Est-ce la même chose ?

Donc, fafalarousse, l'EMG que je vais passer pourrait servir ã éliminer la SP ?

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 12 sept. 2015, 10:33

ça ressemble physiquement à un scanner, dechi, mais ça n'en est pas un, car ça ne montre pas les plaques.

c'est l'IRM avec produit de contraste qui montre les plaques. qui décèleront une maladie démyélinisante.
si tu en a pas passé, ça viendra, ou alors il est sur une autre piste, totalement différente de la sep, qu'il veut éliminer pour passer à une autre maladie.
la sep on la diagnostique par élimination, si toute autre option est mauvaise, on a le résultat. mais il y en a plein d'options. et même si l'IRM montre des plaques il y a encore d'autres éliminations à faire. mais heureusement, le bilan neurologique donne de curieux détails, qui peuvent orienter vers la sep ou non. mais que seul le neuro peut reconnaitre.

un exemple flagrant étant le réflexe cutané abdominal, si tu en as un, sur c'est pas la sep, on passe à autre chose, si tu n'en as pas, ça pourrait, mais il n'y a pas que la sep qui provoque cette absence, ça c'est mon neuro qui l'a expliqué un jour de visite avec ses internes, qui, bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.

quand on commence par l'EMG, c'est que le bilan neurologique n'est pas favorable à la sep, sinon c'est par l'IRM, qu'on commence, c'est ça que je veux dire en disant que l'EMG élimine la sep. car elle ne peut que déceler un ralentissement du flux, c'est tout.
alors tout ça c'est très long....
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 12 sept. 2015, 14:03

fafalarousse a écrit :ça ressemble physiquement à un scanner, dechi, mais ça n'en est pas un, car ça ne montre pas les plaques.

c'est l'IRM avec produit de contraste qui montre les plaques. qui décèleront une maladie démyélinisante.
si tu en a pas passé, ça viendra, ou alors il est sur une autre piste, totalement différente de la sep, qu'il veut éliminer pour passer à une autre maladie.
la sep on la diagnostique par élimination, si toute autre option est mauvaise, on a le résultat. mais il y en a plein d'options. et même si l'IRM montre des plaques il y a encore d'autres éliminations à faire. mais heureusement, le bilan neurologique donne de curieux détails, qui peuvent orienter vers la sep ou non. mais que seul le neuro peut reconnaitre.

un exemple flagrant étant le réflexe cutané abdominal, si tu en as un, sur c'est pas la sep, on passe à autre chose, si tu n'en as pas, ça pourrait, mais il n'y a pas que la sep qui provoque cette absence, ça c'est mon neuro qui l'a expliqué un jour de visite avec ses internes, qui, bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.

quand on commence par l'EMG, c'est que le bilan neurologique n'est pas favorable à la sep, sinon c'est par l'IRM, qu'on commence, c'est ça que je veux dire en disant que l'EMG élimine la sep. car elle ne peut que déceler un ralentissement du flux, c'est tout.
alors tout ça c'est très long....


Vraiment intéressant et informatif, merci beaucoup !

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar lobidique » 12 sept. 2015, 14:47

fafalarousse a écrit :bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.


Moi, c'est mon nystagmus qui le passionnait. Faut croire qu'il est costaud pour servir d'exemple à tous les étudiants qui passaient.
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Dechi » 12 sept. 2015, 15:29

Bon, je viens d'apprendre un nouveau mot ! Nystagmus...

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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 12 sept. 2015, 17:10

ah bah ça ce sont les yeux qui bougent tout seul, riree c'est plutôt une oscillation d'ailleurs, c'est un des signes de la sep, ça ne provient pas nécessairement d'une névrite optique, puisque je n'ai pas eu de névrite, c'est plus génant que douloureux. yen a de plusieurs formes, atta je te trouve un lien

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... /nystagmus

ça dit
Le nystagmus est un mouvement involontaire des deux yeux, d'oscillation de faible amplitude, et de rotation du globe oculaire.
Nystagmus pathologiques :
Le nystagmus acquis, dont l'origine est neurologique (sclérose en plaques, tumeurs du cerveau, atteinte du cervelet) s'accompagne de troubles de l'audition.
Le nystagmus dû à une cataracte (opacité du cristallin).
Le nystagmus secondaire à la toxoplasmose (maladie infectieuse due à un parasite transmis entre autres par le chat).
Le nystagmus dû à une hydrocéphalie (augmentation du liquide céphalo-rachidien dans le système nerveux central).
Le nystagmus survenant aprés un strabisme (les axes de vision ne sont pas parallèles).
Le nystagmus consécutif de l'albinisme (absence ou diminution de la quantité de pigments mélaniques).
etc etc etc.....


si tu passes sous un train d'ici ce soir, tu mourras plus savante riree riree riree
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar fafalarousse » 12 sept. 2015, 17:15

tu l'as en permanence ton nystagmus lobi, ou par épisode, moi c'est quand je suis crevée.
marrant, on me regarde dans les yeux, on me dit, oh t'a vu!!! ça bouge. dès fois que je ne m'en serais pas rendue compte riree
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Re: Nouvelle en questionnement

Messagepar Misty » 12 sept. 2015, 17:25

Mon neurologue a commencé , justement par un EMG qui s'est révélé négatif, puis a suivi la ponction lombaire , positive et après les IRM , à chaque annéée. le diagnostique a été facile, il y a pleins de membres de ma famille atteints . A peine avais-je les symptômes que je me doutais bien ce que c'était !!
je suis rémittente mais 2 crises en 6 ans donc pas de traitement de fond.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement


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