nouvelle dans votre monde et beaucoup de doutes ......

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naterwann
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nouvelle dans votre monde et beaucoup de doutes ......

Messagepar naterwann » 10 mars 2012, 09:41

bonjour à toutes et à tous.
Je m'appelle nathalie j'ai 35 ans et je viens de passer un irm qui a montré beaucoup de plaques (un irm cérébral).Vendredi je dois voir un neuro sur bordeaux pour en savoir plus mais quand j'ai fini mon irm j'ai été convoquée tout de suite après ou on m'a expliqué qu'il y avait une très forte probabilité de sep.C'est vrai que depuis plusieurs mois j'ai beaucoup de soucis avec mes jambes, mon dos et mes bras. des symptomes que vous devez tous connaitre ( fourmilles, décharges électrique, faiblesse dans les membres jusqu'à avoir du mal à marcher) bref je m'inquiète car cela fait plusieurs mois que je n'ai pas eu une journée de repit au niveau de ses symptomes ce qui m'amène à penser que je n'ai pas l'air de faire de "poussée" mais que c'est une constante qui a tendance à s'amplifier avec le temps. Mais bon vivemment vendredi j'en saurai plus du moins j'espere???Si certains pouvaient juste me raconter leur vécu lors de leur premiere visite avec leur neuro ce serait vraimment sympathique car je ne sais pas du tout ce qui m'attend. Merci d'avoir pris le temps de me lire et je vous tiendrais au courant de ce premier rendez vous vendredi....

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 10 mars 2012, 09:51

re bienvenue :wink:
visite chez le neuro ..... ça dépend du neuro!
en général, il y a une partie "discussion" tu expliques tes problèmes, leurs fréquences etc ... éventuellement il/elle te posera des questions pour préciser les choses et ensuite tu fais des petits tests: réflexes, marches, équilibre, mouvement des yeux ... ça lui permettra de voir tes problèmes.

Note toutes les questions que tu peux avoir car on en oublie souvent une fois sur place. D'autres te répondront mieux que moi j'espère.

poussée ou pas, il est possible qu'on ne te propose pas de traitement tout de suite, parfois, ils attendent de voir comment les choses évoluent. Tu vas surement avoir aussi une ordonnance pour uneIRM médullaire (la colonne) pour avoir une base de départ pour l'évolution par la suite
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

naterwann
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Messagepar naterwann » 10 mars 2012, 10:49

merci pour ta réponse, c'est vrai que maintenant il me tarde d'en savoir un peu plus pour etre moins dans le flou mais j'ai vu en parcourant ce forum que les choses peuvent prendre beaucoup de temps avant d'avoir un diagnostic "officiel".

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 10 mars 2012, 11:01

oui, mais en même temps, si on t'accorde que c'est la sep, même si ce n'est pas officiel, ça limite la "cogitation". Ce qui a l'air long aussi c'est la sécu ensuite pour commencer un traitement, et c'est d'autant plus pénible si tu fais des poussées en attendant (il y a pas mal de personnes qui ont postée là dessus). Vu ce que tu décris, je pense que le neuro va peaufiner les examens. Les critères pour un diagnostique ont évolué, et c'est un peu plus rapide maintenant, donc en fonction du nombre de plaques, de la dissémination, de tes problèmes, ça ira peut être plus vite pour toi que ça ne l'aurait été il y a quelques années.
Mais essaye de ne pas trop t'en faire, car c'est le neuro qui te dira vraiment ce qu'il en est vendredi :wink:
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 10 mars 2012, 11:06

Bonjour et bienvenue,

Si tu as la forme réminante (avec poussées, il y a des traitements pour diminuer l'intensité et la fréquence de ces poussées).
Si tu as une forme progressive, il n'existe (pour le moment) que des traitements de "confort", pour diminuer certains symptômes.
J'ai une forme primaire progressive et pour le verdict final, ça n'a pris "que" 8 mois. Comme je n'ai pas de traitement, j'ai recherché ailleurs et j'ai trouvé le régime du docteur Seignalet. Il m'a bien aidé. Mais c'est contraignant.

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Messagepar Defcom » 10 mars 2012, 19:34

cou2 Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar cissou55 » 11 mars 2012, 21:00

bonsoir et bienvenu2 ,

j'ai eu a peu pres les meme question que toi, je ne suis diagnostiquer que depuis le 20/12/2011 et comme je n'ai jamais récupérer de ma premiere poussée du 20/09...

j'ai une forme remittente reccurente (avec poussée et remission) mais qui savere assez ative pour le moment (il parait que sa se stabilise) j'ai fait 3 poussées en 6 mois donc je voyait mon corp me lacher e j'ai cru moi aussi avoir une forme progressive :?

attend ton rdv avec ton neuro il va tout t'expliquer mais le miens m'a tout de suite dit que les forme progressive sont en générale a début tardif, apres 40ans... (et puis surtout j'ai finis par presque tout récupérer ouf)

en ce qui conerne les traitements c'est vrai que cela peut etre long (prise en chagre secu, choix du traitement, rdv neuro etc...)

moi je devrais en commencer un seulement la semaine prochaine apres 3 mois de bagarre avec ma sécu :x

bon courage a toi mais surtout garde le morale parce que il y a bien pire qu'une sep....
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

Marok19
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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 19:52

Bonjour,

C'est bizarre qu'on ne t'ai pas envoyé voir un neurologue d'urgence... Moi j'ai passé 4 jours en ophtalmologie à faire tous les tests sans que cela ne donne rien (j'ai eu une névrite optique), quand on s'est rendu compte que mon problème était neurologique, on m'a envoyé le jour même chez un neurologue qui m'a prise en urgence, il m'a placé des électroencéphalogrammes qui a permis de voir que c'était une névrite optique et là a tout de suite pensé à la sep (à mon âge, ça commence souvent comme cela) et donc m'a dit que je devais faire une irm qui a confirmée un peu plus le diagnostique (lésions au cerveau), puis une ponction lombaire qui a "clôturé" le diagnostique, enfin il a aussi demandé à ce que je fasse une IRM de la moelle qui n'a rien donné mais apparemment on peut être malade sans avoir de lésions à la moelle... mais je t'avoue que mon neurologue ne m'a rien expliqué, m'a demandé si j'avais des douleurs musculaires, des raideurs (ce n'est pas mon cas) mais c'est tout, pas d'autres examens...ah oui, il m'a fait des prises de sang (une vingtaine) pour exclure d'autres maladies...

campanule
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Messagepar campanule » 12 mars 2012, 20:27

Bonjour,
Je pense que le neuro va surtout vouloir regarder ton irm, et certainement te faire des tests comme marcher droit les yeux fermés, regarder tes réflexes, etc..
Si tu as de la chance, il te dira même de revenir bientôt pour une ponction lombaire!

Par contre ne t'attends pas à trop : il ne répondra pas forcément à toutes tes questions. Souvent les diagnostiques mettent beaucoup de temps à arriver...


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