Nouvelle dans le monde de la SEP

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Marok19
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Nouvelle dans le monde de la SEP

Messagepar Marok19 » 08 mars 2012, 23:58

Bonjour à tous,

J'ai appris récemment que j'étais atteinte de sclérose en plaques, je ne sais pas si je ne réalise pas mais je ne le vis pas mal du tout et je me dis que ce n'est pas normal, mon entourage est assez affecté sauf moi... je n'ai pas encore commencé de traitement, je vois mon neurologue demain pour en parler et mettre en placement le traitement... Que pensez-vous de ma réaction? peut-être que je ne me rend pas bien compte de l'impact de la maladie...je ne sais pas, j'angoisse de temps en temps à l'idée de pouvoir être un jour en fauteuil roulant mais c'est tout...

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 09 mars 2012, 08:48

Bonjour et Bienvenue,

Chacun le vit différemment, ça dépend comment la maladie nous affecte. Si tu n'as pas trop de douleurs, et peu de symptomes, c'est normal que tu le vives bien. Tant mieux!
C'est dur de comprendre pour l'entourage, certains pensent qu'on pourrait en faire plus, qu'on devrait "se bouger", d'autres au contraire sont très inquiets et imaginent le pire.
Il n'y a pas de réaction "normale" donc tant mieux si tu le prends bien. Tu auras peut être un contre-coup plus tard. Ou pas!

En tous cas, n'hésite pas si tu as des questions!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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PatrickS
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Re: Nouvelle dans le monde de la SEP

Messagepar PatrickS » 09 mars 2012, 09:45

Marok19 a écrit :, je ne sais pas si je ne réalise pas mais je ne le vis pas mal du tout et je me dis que ce n'est pas normal, mon entourage est assez affecté sauf moi...


Bonjour et bienvenue,

Quand j'ai eu mon diagnostic, mon médecin traitant (c'est lui qui me l'a annoncé), m'a dit:
"pas de problèmes, quand vous aurez la prochaine poussée, vous passer chez moi, puis à l'hôpital pour des bolus. On traite bien cette maladie de nos jours"
Je ne me suis pas inquiété outre mesure, vu que cela se traitait "bien". Et je n'ai pas eu de nouvelle poussée, mais une aggravation lente et constante (primaire progressive). Je dirais que j'ai continué à vivre normalement, je faisais juste plus attention sur les échelles (équilibre) et je me suis habitué. Ceux qui savaient s'inquiétaient plus que moi, car pour eux cette maladie conduisait rapidement au fauteuil. Au fur et à mesure du temps, j'ai tout de même du ralentir sur certaines choses vu que la marche et l'équilibre devenaient plus précaires. Mais pense au jour présent, tu ne sais pas de quoi sera fait demain. Le fauteuil sera peut être pour demain, peut être que tu n'en aura jamais besoin. Il sera toujours temps de te faire des soucis le moment venu, alors profites de chaque jour que dieu t'offre.

Patrick
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laurent614
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Messagepar laurent614 » 09 mars 2012, 10:10

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar vero5901 » 09 mars 2012, 17:25

bienvenu2

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Messagepar lalaa2409 » 09 mars 2012, 17:30

bonjour et "bienvenue" si je puis m'exprimer ainsi
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Defcom » 09 mars 2012, 19:13

cou2 Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Foh » 09 mars 2012, 19:25

bienvenu2

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Messagepar Darkover » 09 mars 2012, 19:58

Bonsoir Marok19. Je trouve très positive ta réaction.

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Messagepar Marok19 » 10 mars 2012, 09:17

Merci à tous pour l'accueil... comme je vous l'ai dit, pour l'instant je l'accepte bien, bien que je suis tout le temps fatiguée, que je n'ai toujours pas récupéré la vue de mon oeil gauche et que j'ai quelques engourdissements...J'en parle assez facilement autour de moi et les gens ont directement un regard compatissant, limite de pitié, on va dire que ça c'est plus flippant...mais bon je me dis que y a pire et ainsi va la vie... :)


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