Nouvelle avec pleins d inquietudes

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emi54
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Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar emi54 » 03 sept. 2015, 13:36

Pour me presenter j ai 36 ans et deux enfants depuis le 1janvier 2015 je commence a me sentir mal des malaises des migraines et douleurs orl, je passe des scanners des sinus et jamais rien, fait au moins 5 prises de sang et toujours tout de normal, le 15 juillet je gait une nouvelle crise ont me prescrit irm et la le resultat tombe
Plage nodulaire en hypersignal flair de 3 mm, 1 region frontale droite, 3 frontale gauche de siege juxta cortical, 6 de 2 a 4 mm region parietale et quo presente des anomalis de signal en diffusion. Je vois neurologue dans 1 semaine et je suis en attente de reponse car n arrive pas a me dire si je suis deja a un stade avance ou un debut vu le nombres de lesions
Si vous pouvez m aider je suis prneuse de toute vos experiences

sylvain
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar sylvain » 03 sept. 2015, 14:55

Bonjour Emmi,

Je me présente, Sylvain 40 ans Papa de deux grands garçons et sépien (malade de la Sclérose En Plaque: SEP =>sépien) depuis l'age de 16 ans.
Tout ce que tu as marqué, désolé mais je ne comprends rien!!!
Les symptomes de la sep sont si variés d'une personne à l'autre qu'il est difficile pour moi, même impossible de t'aider.
Tous, nous sommes fatigués. Plus ou moins...
Tous, nous sommes différents avec la même pathologie.
Mais tous, nous vivons avec et du mieu que l'on peut.
Ici, nous parlons de tout et surtout nous pouvons nous confier sans gène ni jugement.

Tu es la bienvenue , que la force soit avec toi dans cette attente interminable.
J'espère que tu as un bon neuro, c'est très important.

tiph
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar tiph » 03 sept. 2015, 15:49

Bonjour

Les neurologues ne peuvent pas dater le début de la maladie, ils peuvent juste voir si certaines sont actives ou non. Et ce n'est pas le nombre de lésions qui est important aussi bizarre que ça puisse paraître!
Bon courage pour l'acceptation de la maladie, je suis en plein dedans également, mais grâce à ce forum on se rend compte que les gens vivent plutôt pas mal malgré cette saloperie.

BABEL

Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar BABEL » 03 sept. 2015, 16:21

tiph a écrit :
Les neurologues ne peuvent pas dater le début de la maladie, ils peuvent juste voir si certaines sont actives ou non. Et ce n'est pas le nombre de lésions qui est important aussi bizarre que ça puisse paraître!


Je rentre de l'hôpital et je confirme. J'ai encore posé la question et le nombre de plaques n'est plus d'actualité

Sansha
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar Sansha » 03 sept. 2015, 16:42

bienvenu2 emi

je n'ai jamais entendu parler de ces symptômes que tu décris mais bon il y en a tellement.
Sois patiente et surtout ne te prends pas la tête ... tu verras qu'on s'en sort quand même plutôt bien ;)
Courage et tiens nous au courant :)
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar fafalarousse » 03 sept. 2015, 16:58

Image image de circonstance pour cette journée.

bienvenue parmi nous, emi,.
comme l'a dit tiph, le nombre de plaques, si il permet de diagnostiquer la sep, ou pourquoi pas une autre maladie n'a pas d'incidence sur la maladie, on peut avoir beaucoup de plaques sans symptômes ou inversement, le tout étant ou se situent ces plaques.


déontologiquement, le neurologue, pour diagnostiquer officiellement la sep a besoin de 2 IRM à 6 mois d'intervalle, pour voir s'il y a de nouvelles plaques qui réagissent avec le gadolinium (appelées hypersignaux) ce qui veut dire qu'elle est évolutive,
en effet, on peut très bien n'avoir qu'une poussée dans sa vie. mais évolution ne veut pas dire forcément séquelles, car le cerveau , de son côté passe son temps à réparer, complètement en général au début.
et on ne fait pas forcément plusieurs poussées dans une année. c'est plutôt rare au début.

tu en sauras plus en visitant tous les sujets.
si tu vois ton neuro, note sur un carnet les questions que tu as à lui poser, pour ne rien oublier. c'est une réflexion que tu liras dans bien des sujets. :mrgreen: ça fait un peu répétitif, mais c'est important.
tes symptômes sont tout de même curieux pour une sep, mais il y a aussi d'autres maladies qui donnent des plaques, et autant de forme de sep que de sépiens. l'avenir le dira.
et tu sais, ça peut durer un certain temps avant que de nouvelles plaques arrivent, donc le diagnostique peut mettre du temps à venir. arme toi de patience, nous sommes tous passés par cette phase, nous te comprenons.
tiens nous informés pour ta visite chez le neuro.
à bientôt
Dernière édition par fafalarousse le 03 sept. 2015, 17:06, édité 1 fois.
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar fafalarousse » 03 sept. 2015, 17:03

he he, on a posté en même temps, je vois que je ne suis pas la seule à ne pas avoir lu ou entendu parler de ces symptômes sansha. comme tu dis, la sep est bien vaste. le neurologue réserve son diagnostique, donc à suivre. ça peut être une autre maladie démyélinisante. mais nous ne sommes pas neuro non plus.
je sais juste que un simple virus peut donner des plaques qui disparaissent, car ça n'est pas auto immune.
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar khadija » 03 sept. 2015, 20:46

Bonsoir emi et bienvenue atoi parmi nous.

Mia
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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar Mia » 03 sept. 2015, 21:52

Allo, pour tes ,lésions essai de ne pas trop t'en faire. J'ai sep progressive primaire . J'ai 30 lésions au cerveau plus ceux a la colonne. Les dernier résultats de mon irm cette semaine' 4 lésions de plus. Malgré toute ces lésions, j'ai peu de symptôme a part la fatigue et l'e pire pour moi les pied constamment engourdit et qui monte ds les jambes si je suis plus active.
Malgré tout je travail a mon compte, debout une partie de la journée, je fais du ski....

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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar emi54 » 04 sept. 2015, 06:14

Merci pour toutes vos réponses quand je parles de mes symptômes orl c est des douleurs à la face aux yeux des vertiges. C est vrai qu il existe beaucoup de symptômes différents
Je suis contente d avoir trouvée ce forum

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Re: Nouvelle avec pleins d inquietudes

Messagepar Defcom » 07 sept. 2015, 19:41

cou2 Bonsoir Emi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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