Nouvelle arrivée

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nanaO
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Nouvelle arrivée

Messagepar nanaO » 08 janv. 2017, 20:45

Bonjour à tous !

Je m'appelle Anna, j'ai 21 ans et je suis étudiante. J'ai été diagnostiquée début décembre suite à une première poussée en octobre avec pallesthésie (tout le bas du corps endormie jusqu'au nombril) et trouble de l'équilibre. Après 2 mois difficile je vais mieux (me reste que la fatigue :) ) mais je n'ai pas pu reprendre les cours.

Je suis, depuis le diagnostique, sous tecfidera. Je ne supporte pas très bien le traitement et je suis venue, entre autre, chercher des astuces pour limiter les effets secondaires.

Je vous souhaite une bonne année à tous et de bonnes choses pour l'année 2017 ! :D

lélé
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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar lélé » 09 janv. 2017, 06:58

coucou et bienvenue
Tu as un poste qui parle de ton traitement mais je sais pas faire les copier/ coller avec ma tablette
Un chevalier passera bien par là pour nous sauver

La fatigue c un handicap qu'on essaie de gérer mais c pas évident
Tu supportes bien le traitement ?

Tu es étudiante dans quel domaine ?

Au plaisir de e lire

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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Babel » 09 janv. 2017, 07:03

Bonjour nanaO et bienvenu2

Pour le tecfidéra clic sur ce lien le sujet est riche

> tecfidera-f70/
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 07:20

Bonjour nana et bienvenu2
pour le Tecfidera, tu peux parcourir la rubrique dédiée :
tecfidera-f70/
notamment le sujet le plus développé où tu trouveras nombre de témoignages :
tecfidera-f70/tecfidera-t10347.html
nanaO a écrit :première poussée en octobre avec pallesthésie (tout le bas du corps endormie jusqu'au nombril)

J'ai du mal, malgré mes rapides recherches, à comprendre ce qu'est la 'pallesthésie', peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus.

Tu as été diagnostiquée rapidement, ça a été mon cas aussi. Je suppose que l'IRM a aussi montré des lésions correspondant à des poussée antérieures et que l'entretien avec le neurologue a mis au jour des problèmes survenus durant les mois ou années passées.
J'ai été diagnostiqué suite à une névrite optique qui m'a amené aux urgences ; j'ai été directement hospitalisé après les premiers examens ophtalmo ; batterie d'examens ensuite qui ont conduit au diagnostic de la Sep, auquel je ne m'attendais absolument pas.
L'entretien avec ma neurologue a fait apparaître comme des symptômes tout un tas de soucis récurrents qui m'affectaient depuis des années et que je ne reliais pas : difficulté d'élocution parfois, mémoire ne vrac, déglutition difficile, crampes en série, problèmes de préhension, plante des pieds cotonneuse, etc. Et surtout main droite bloquée pendant 3 jours, mais je me suis débrouillé et comme ça a disparu, je n'ai pas consulté.

N'hésite pas à farfouiller dans le forum, il est riche de témoignages et d'informations. N'hésite pas non plus à y intervenir. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te conseiller, et même te faire rire. Malgré la Sep, nous sommes bien et bons vivants !
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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Defcom » 09 janv. 2017, 08:07

cou2 Bonjour NanaO et bienvenu2
Je pense que pour la pallesthesie,tu as voulu dire paresthésie, trouble de la sensibilité tactile, regroupant plusieurs symptômes, dont la particularité est d'être désagréable mais non douloureux : fourmillements, picotements, engourdissements, etc
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Marie91 » 09 janv. 2017, 09:35

Bonjour Anna et bienvenue parmi nous sur le forum, je suis moi aussi sous tecfidera depuis 7 mois, je le supporte assez bien à part des flush sur certaines prises, sans raison particulière. On dit qu'il faut bien manger pour le prendre en milieu de repas mais quelquefois je mange très peu et je n'ai pas de réactions et d'autres fois malgré un repas copieux, gros flush avec rougeurs et démangeaisons... mais globalement je n'ai pas à me plaindre de ce médicament, j'espère que mes prises de sang effectuées tous les 2 mois ne vont pas trop se dégradées car mes lymphos baissent de plus en plus depuis le début... Pour l'instant la neuro m'a dit on continue, à suivre donc....
J'espère que tu vas t'y habituer, quelquefois il faut un peu de temps au corps pour accepter une nouvelle molécule.
En tout cas comme tout le monde t'as dit tu as bien fait de t'inscrire et si tu as des questions, il y aura toujours quelqu'un pour échanger avec toi, au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles, à bientôt...

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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Mallorie » 09 janv. 2017, 10:39

Bonjour Anna et bienvenue sur le forum!
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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar nanaO » 09 janv. 2017, 12:11

Coucou

lélé : Je ne supporte pas très bien le traitement j'ai eu quasi tout les effets secondaires du coup j'ai été prolongée 2 semaines de plus à mi-dose. Ça va mieux mais j'augmente demain donc un peu stressé...
Je suis étudiante en chimie à la base et maintenant je suis sur un master Qualité Hygiène Sécurité Environnement.

Bashogun : Merci pour ton témoignage. :) Je n'ai pas eu de symptômes avant à part des moments de fatigue inexpliqués mais à l'IRM cérébrale les plaques que j'avais n'étaient pas dans des zones très importante et n'ont pas fait d'effet d'après la neurologue. C'est la plaque que j'ai aux niveau des cervicales qui m'a fait tout les symptômes.

Marie91 : J'espère que tes lymphos remonteront ! Je commence à être habituée mais je suis toujours à mi-dose, j'ai un peu peur de ce que ça donnera à dose complète...

J'ai fais de la paresthésie aussi et je ne sentais pas le chaud ni le froid non plus. La pallesthésie c'est un trouble des nerfs profonds. C'est le test des vibrations sur les os où je ne sentais plus rien non plus.

Merci pour le liens sur le sujet tecfidera, je vais y faire un tour, et merci pour votre accueil à tous ! :D

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Re: Nouvelle arrivée

Messagepar Bashogun » 09 janv. 2017, 12:20

nanaO a écrit :Je n'ai pas eu de symptômes avant à part des moments de fatigue inexpliqués mais à l'IRM cérébrale les plaques que j'avais n'étaient pas dans des zones très importante et n'ont pas fait d'effet d'après la neurologue. C'est la plaque que j'ai aux niveau des cervicales qui m'a fait tout les symptômes.

Il arrive en effet qu'il y ait des atteintes au Système Nerveux Central (SNC), mais que ces poussées soient 'transparentes'.
Cela reste néanmoins des poussées, qui laissent des lésions et attestent ainsi de l'antériorité de la Sep; En fait, ce sont ces lésions qui ont permis d'établir le diagnostic Sep ; sans elle, le diagnostic n'aurait pas encore été établi et tu aurais eu une nouvelle IRM 6 mois plus tard. C'est pour cette raison que certains ont un parcours de diagnostic qui peut être très long.
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