Nouvelle arrivée : mon histoire

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Zell
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Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Zell » 17 févr. 2016, 16:40

Bonjour à tous,
J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaque en stade précoce en octobre dernier.
Récemment on m'a conseillé de discuter de cette maladie avec des gens qui l'avait eux-mêmes, alors voila je me lance :

Cela faisait 2 ans que je ne pouvais plus travailler,j'ai du arrêter la fac, limiter (voir stopper) mes sorties, car la fatigue était trop forte, j'ai passée 2 ans à aller de médecins en médecins, j'ai passée des dizaines d'examens différents, tout a été envisagé : Tuberculose, Maladie de Lyme, Cancer .... A chaque fois je me "préparais" mentalement au résultat, mais ils étaient tous négatifs. Ce qui est dur quand la maladie n'est pas visible c'est que l'on ai pas pris au sérieux, j'ai été qualifiée de dépressive, anorexique, un médecin m'a même dit un jour "Mais vous savez mademoiselle, la fatigue ça passe tout seul".

Et un jour j'ai perdu petit à petit la vison de mon oeil droit, j'ai vu un ophtalmo qui m'a fait passé une IRM du nerf optique, et qui m'a ensuite orienté vers une neuro, qui m'a refait passée une IRM plus ciblée sur le cerveau celle-ci, une PL et elle a reprit tout les examens et les résultats que j'avais eu depuis 2 ans. Le diagnostic est tombé, c'est une sclérose.
Depuis l'annonce du diagnostic je dois dire que je suis soulagée, je sais enfin ce qui m'arrive, j'ai un mot à mettre dessus. J'ai un adversaire, je peux me battre.
Aujourd'hui j'essaye de reprendre ma vie en main, mais c'est pas facile, je ne peux toujours pas tenir un rythme "normal", je suis toujours aussi fatiguée. Même si je vois un Kinésiologue depuis 1 an maintenant qui m'aide beaucoup à gérer ma fatigue. (D'ailleurs je recommande vivement pour ceux qui ne connaissent pas). Je suis sous Tecfidera depuis décembre, le traitement est pas évident mais mieux que d'autres à ce que j'ai compris.
Je tente de reprendre le sport mais quand je force un peu trop je fais des chutes de tensions, j'en fais également quand j'ai des émotions trop fortes, comme si j’étais trop fatiguée pour pouvoir les supporter. Du coup je suis constamment en train de me gérer, pour pas faire de chute de tensions devant mes proches (j'assumes assez mal de me montrer dans cet état de faiblesse).
J'ai cru comprendre que la sep se manifeste de plein de manières différentes, du coup je me demandais si parmi vous il y en avait qui ont les mêmes symptômes que moi et si vous avez trouver comment les gérer, surtout la fatigue.

Désolée pour le pavé ^^
Merci d'avance pour vos réponses

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar patoune78 » 17 févr. 2016, 17:04

bienvenu2 Zell . Bravo pour que tu continues à faire le sport. Pour la fatigue, d'autre pourra te donner des conseils.
Dommage pour tes études, pourras-tu peut-être les reprendre ou par correspondance.
En tout cas COURAGE ET PATIENCE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Djoke 3.0 » 17 févr. 2016, 18:00

bonjour

La fatigue est un élément qu'on a tous en commun ou presque.
Tu pourras découvrir certains compléments qui permettent de combattre cette fatigue usante et permanente.

en tout cas bienvenue à toi

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar mariecg » 17 févr. 2016, 19:32

Bonjour zell,
bienvnu

la fatigue est un problème qui touche beaucoup de sepiens,
et ce n'et pas toujours facile de l'expliquer à son entourage,mais au moins maintenant c'est reconnu comme un des symptômes ou une des conséquences,peu importe elle est là :evil:
Ne pas hésiter à se reposer .prendre des compléments alimentaires, naturels, après conseil auprès de personnes qualifiées .
et surtout ne pas se sentir "coupable"si on est pas aussi dynamique qu'avant
Patience et courage :)
Marie

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2016, 19:50

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un pavé ou ça un pavé, tu rigoles, c'est un tout petit caillou par rapport a d'autres mais c'est tellement difficile de décrire tout ça , surtout au début qu'il faut énormément de place. mais nous avons tout lu, comme d'hab.
en fait j'ai plus rien à dire, mes copines l'ont fait.
ah la fatigue, le premier handicap de la sep....
je prends de la spiruline ce sont des algues bio, en capsules, et perso, ça me fait beaucoup de bien contre la fatigue.
le kinésiologue.... tu es canadienne? car nous en avons ici et c'est le terme qu'elles utilisent pour parler du kinésithérapeuthe en France. tu as raison, c'est indispensable, ainsi que le sport, nos muscles s'en vont tout seuls, alors il faut les refaire très régulièrement, sinon la marche devient un calvaire.
bref, je te trouve plutôt bien dans ta peau, pour une jeune sépienne, et ça fait du bien à lire.

pour les chutes de tension, bienvenue au club, actuellement, j'ai 8.5 de tension, mais parce que je ne fais plus du tout de sport, je marche à peine, à cause d'un souci non sépien, plein de vertebres qui se tricottent un pull pour l'hiver, et aie les décharges électriques . sinon, avec le sport j'arrive à 10 ! un record pour moi.
et au niveau études ou travail, ça va?
en attendant ça nous réchauffe le cœur de lire qu'une sépienne veut se prendre en main, chapeau bas, mademoiselle.
à bientôt, et si tu as des questions tu sais quoi faire hein, ya que des bavardes ici qui seront ravies de te répondre. ouh la je vais me faire massacrer, en plus ya un homme dans le lot, je file,
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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar lélé » 17 févr. 2016, 20:10

Coucou et bienvenue
Je salue ta force dans tes paroles
Pour la fatigue, c pas évident
Je ne connais pas les kiknesiologues, la micro kine oui

Tu faisais des études dans quoi?

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Messagepar Raiatea » 17 févr. 2016, 20:11

bienvnu

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Defcom » 17 févr. 2016, 21:01

cou2 Bonsoir Zell et bienvenu2
La SEP,c'est un mariage de raison,mais si tu arrives a gérer la fatigue,alors tu pourras reprendre certaines activités.
Pour ma part,je me lève tous les jours de la semaine vers 5h30 et vais me coucher vers 23h. Je bosse tous les jours,utilise les transports en commun et fais de la marche.
Comme quoi tout est possible ... :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Mirabelle » 17 févr. 2016, 22:00

Coucou Zell et bienvenu2
Après pas mal de péripéties, te voilà enfin avec un diagnostic (il vaut ce qu'il vaut, mais on va dire que c'est toujours mieux que de ne pas savoir et de passer de médecin en médecin).
Le Tecfidera est un peu difficile au début mais il a changé la vie de ce qui devaient se piquer (parfois tous les jours, ce qui a été mon cas par exemple avant le Tec).
Apparemment tu as le moral et l'envie de te battre. C'est vraiment super parce que c'est tout pile ce qu'il faut.



fafalarousse a écrit :plein de vertebres qui se tricottent un pull pour l'hiver

Non mais franchement Fafa, elles ne sont pas un peu nazes tes vertèbres, il va leur servir à quoi ce pull, les grues sont déjà revenues depuis 3 semaines, on n'aura même pas eu d'hiver cette année mdr. Dis leur de ma part qu'elles arrêtent de faire leurs intéressantes et surtout de t'embêter.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar khadija » 17 févr. 2016, 22:49

Bonsoir zell et bienvenue à toi parmi nous.

Oui, la fatigue est un facteur handicapant et présent en général chez les sépiens.. G l'impression (avis personnel), q chez toi elle est bien accentuée. Car, tu dis ne plus travailler, avoir dû arrêter la fac, limiter (voir stopper) tes sorties.. Tu ne fais plus rien ?

Tu vois un kinésiologue pour la fatigue ?? Tu es d'ou ?
Kom toi je suis sous Tecfidera. C clair, c mieux q les injections..
Jtencourage à reprendre le sport, sans forcer é à ton rythme..

Oui, la sep se manifeste de plein de manières différentes. D'une personne à l'autre le ressenti pe être différent..
Pour la fatigue, fais des cures de vitamines.. Orange, kiwi à ne pas négliger.

Ne sois pas désolé pour le pavé.. Tinkiète, on n'a l'abitude ( riree )..
À bientôt.

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Zell » 18 févr. 2016, 00:06

Merci à tous pour votre accueil, ça fait plaisir

Vous parlez de complétements alimentaires pour agir sur la fatigue ? est-ce que vous avez plus d'infos la dessus ? C'est vrai que cette fatigue constante est pesante.
Pendant les 2 ans que j'ai passé a chercher un diagnostic, la fatigue est devenue de pire en pire, avec ca la concentration qui ne suit plus et c'est comme ca que j'ai du stop le boulot,la fac et les sorties, j’étais trop fatiguée, j'avais beau dormir 10h par nuit, je ne récupérais pas et me levais exténuée et étais un zombie toute la journée .
Depuis que je vois mon Kinésiologue ça va mieux, du coup nan je ne suis pas canadienne : je parle d'un thérapeute qui allie, magnétisme, acuponcture et autres. Il me requinque une fois par mois je me sens plus énergique, mais ça finit par diminuer et en période de règles c'est le pire (La joie d’être une femme ;)). J'ai pu reprendre les sorties même si je découvre mes nouvelles limites (rentrer plus tôt, repérer les signes de fatigue, prévoir à l'avance si je dois conduire )


J'ai repris un petit boulot, je suis nounou dans une agence je fais du 4h semaine. Et la je tente le concours pour entrer dans une école d'educ de jeune enfant. Ce qui est assez drôle c'est que le plus dur est d'essayer d'aller au concours dans de bonnes conditions, l’épreuve en elle même me stress moins ^^'
Et si je le réussis, je devrais tenir le rythme école,du coup tout vos conseils sur comment gérer la fatigue sont les bienvenus :)

Tu fais aussi des chutes de tensions Fafalarousse ? c'est un peu ma hantiste, je t'avoue. J'apprends petit à petit à les contrôler mais c'est pas encore ca

Encore merci pour vos réponses, je ne m'attendais pas a autant :)

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 09:49

Mirabelle a écrit :
Non mais franchement Fafa, elles ne sont pas un peu nazes tes vertèbres, il va leur servir à quoi ce pull, les grues sont déjà revenues depuis 3 semaines, on n'aura même pas eu d'hiver cette année mdr. Dis leur de ma part qu'elles arrêtent de faire leurs intéressantes et surtout de t'embêter.

t' riree riree es marrantes, on leur a pas dit que l'hiver ça dure pas 6 mois! ceci dit, je commence à réduire la codéine parce que j'ai un peu moins mal, un bon début non? à mon avis mon cerveau a du leur dire qu l'hiver était presque fini , il a fabriqué plein d'anti inflammatoires, c'est que c'est aussi une pharmacie un cerveau, vu que celles du pharmacien je les supporte pas, et il en envoie un peu plus chaque jour.
à tout les coups, le jour ou j'arrive chez le rhumato, j'ai plus mal. juste pour que je passe pour une idiote :mrgreen: m'en fout j'ai les preuves sur l'IRM .
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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar patoune78 » 21 févr. 2016, 19:20

bienvenu2 Gabriel, qu'as-tu passé comme tests pour que la neuro te dises c'est la sep?

Pour la fatigue tu liras ici que certaines prennent des compléments alimentaires et que ça matche pour elle.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar patoune78 » 21 févr. 2016, 19:24

ça marche surtout pour elle non pas ça matche :-? :lol:
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar fafalarousse » 21 févr. 2016, 19:45

bonjour à tous
pour moi je prends de la spiruline, la fameuse algue bleue miracle comme dit mon neuro, qui la propose à tous ses patients sépiens, 4 gélules le matin ou le soir, pendant 1 mois, et qq jours après avoir commencé le traitement, je ne sens presque plus la fatigue. dès que ça revient, rebelotte et c'est reparti.bien sur il y a les fatigues dues au sport, quand je suis fatiguée après une longue marche, je suis contente, j'ai enfin une fatigue normale. et alors je dors comme un bébé.
celle du pharmacien devait être moins dosée, ça ne marchait pas aussi bien que la bio que je prend sur internet.
bien des plantes sont très utilisées par les sépiens, aussi bien contre la cystite, que la constipation. pas d'effets secondaires.
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Gabriel2774
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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Gabriel2774 » 22 févr. 2016, 08:00

Bonjour et merci pour vos réponses rapide.

@patoune78 : J'ai eu IRM cérébrale + colonne vertébrale, ponction lombaire, biopsie des glande auxiliaire, radio, prise de sang.

Je vais tester l'algue bleue j'espère que c'est vraiment un miracle :D.

Je vous tiendrais au courant.

Merci.


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