nouvelle.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Agnès01
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Messagepar Agnès01 » 10 avr. 2013, 22:53

Bonsoir, je me lance, depuis plusieurs jours je viens et je fais marche arrière mais là il me faut faire le premier pas et ensuite cela ira tout seul.
Suite à des pertes d'équilibres importantes mon médecin traitant me fait hospitaliser, vue par une neurologue qui me fait passer irm, analyses de sang, voir un orl, un ophtalmo et ponction lombaire le diagnostique est tombé en mai 2012 une sep avec aussi compression moelle épinière sur 2 niveaux aux cervicales. D'où en septembre 2012 opération des disques et cervicales(vis et cages dans le cou!!!) et derrière ça démarrage du traitement pour la sep mi-octobre2012 avec du Rebif avec le rebismart, temps d'adaptation et taux plein cartouche 44 depuis début novembre 2012; je pensais avoir "digéré" le diagnostique mais je me rends compte que ce n'est pas le cas!!!! Je revois une psy (avis de mon doc traitant) mais je pense que de converser avec des personnes comme moi serait aussi très bien. Ayant encore des vertiges je ne conduits toujours pas, trop dangereux, et de ce fait suis dépendante des autres chose que j'ai du mal à admettre et puis je n'arrive pas à positiver; j'ai du mal pour marcher normalement je n'arrive pas non plus à tourner vite ma tête pour regarder à gauche ou à droite ça tourne tout de suite on dirait que j'ai une démarche de personne qui a trop bu...j'ai encore des effets secondaires grippaux et surtout fatiguée je ne peux pas faire les choses aussi vite qu'avant et ça m'énerve plus je m'énerve pire c'est!!! j'ai la chance d'avoir un mari super qui gère beaucoup mes humeurs entre autres!!! c'est un peu plus dur avec mes filles (ados!!!) mais ils sont là et même qu'ils savent tous me faire mes injections et essayent toujours de m'aider mais moi j'ai du mal pour demander alors du coup je me fatigue trop et je deviens pénible!
Oh j'ai été très longue!!!! je suis désolée mais j'en ai tant sur le coeur.
J'irai voir les discussions sur traitements car là aussi je voudrai avoir des avis.
je cherche aussi des personnes dans mon secteur(autour de Mâcon 71) afin de pouvoir peut-être se rencontrer qui sait.
En attendant je vous souhaite une bonne nuit et espère ne pas vous avoir trop ennuyé.

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lobidique
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Re: nouvelle.

Messagepar lobidique » 11 avr. 2013, 04:59

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Comme toi, il m'arrive souvent d'avoir l'impression d'avoir trop bu. Avec mon fils, nous avons pris l'habitude d'en plaisanter (le regard des autres est parfois lourd à porter, mieux vaut en rire). Je n'ose plus conduire mais heureusement, comme je suis Bruxelloise, je peux compter sur des transports en commun pas trop mauvais).

Il te faudra du temps pour accepter les différences avec "avant" mais le temps apprend à "s'écouter" et à faire ce qui est possible au moment où on se sent bien. Plus ou moins suivant les jours bons ou mauvais.
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khadija
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Re: nouvelle.

Messagepar khadija » 11 avr. 2013, 08:08

Bonjour agnès01,
D'abord bienvenue atoi parmi nous.
G envie de te dire, tu c'est ce que tu as, le diagnostic a était rapide pour toi, pour d'autre personnes, c un long combat.. Le traitement a était mis en place, plus tot le traitement est donné, mieux c. Donc, c une bonne chose meme si il existe encore des effets secondaires qui s'atténueront progressivement.
Il est encore trop tot pour parler de "digérer" ta maladie. Il te faut un temps d'adaptation.
Les signes q tu décris (vertiges, démarche comme un bouré..), nous sommes nombreux a les partager. C vrai q c pas marrant, enplus le regard des autres, les préjugés.. C dur a vivre, mais avec le temps, on apprend a ne plus y préter trop d'importance.
C bien d'avoir un mari super qui gère beaucoup.. C important d'etre soutenue.
Apres, ne soit pas dèsolée d'en dire trop, ou ne pense pas nous avoir ennuyés, le forum est la pour ca. Parle, libère toi tant q tu veux, cela te fera du bien..
Sinon, dèsolè, je ne suis pas de macon.
Courage. Abientot.

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Re: nouvelle.

Messagepar fatima1973 » 11 avr. 2013, 10:23

Bonjour Agnès01. Moi ,j'ai reçu mon diagnostique le 25 fvrier 2013, je peux dire que je ne m'y attendais pas du tout,et d'ailleurs je ne savais meme pas ce que la sclerose en plaques était.Je trouve que c'est une maladie très grave et une des plus effrayante.Mais ,je pense que l'etre humain s'adapte à toutes les situations meme grave et peut "continuer " à vivre avec toutes ses fatalités. Sinon que faire d'autres? Je trouve que notre corps et notre moral sont incroyables et nous étonnent souvent. Digérer son diagnostique est l'épreuve la plus difficile je pense ,et après, celà ne devient pas vraiment une habitude ,mais une fatalité qui fera partie de notre vie et qui deviendra à la longue une partie de nous avec laquelle il faudra vivre. Je pense que cela deviendra vraiment une partie de nous ,donc à accepter. Comme disait si bien lobidique ,LA VIE EST UNE MALADIE MORTELLE. Et je rajouterais aussi LA SOLUTION A TOUT LES MAUX C'EST LA MORT, alors tant qu'il y a de la vie. MOI, je viens de Belgique.Et j'aimerais aussi rencontrer des gens souffrant de sep dans ma région. Viens sur ce forum et vide tes angoisses ,il y aura toujours qqun pour te répondre. b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 11 avr. 2013, 11:43

allez un petit coup de remontant.
j'ai été diagnostiquée en 69, j'avais 19 ans.... et je suis la, mamy de 63 ans, toujours en vie , j'ai juste arreté de bosser 3 ans avant ma retraite parce que j'y avais droit avec ma maladie. beaucoup de troubles cognitifs toute ma vie, car lésions rapides du lobe frontal et pré frontal. (mémoire, asociabilité, agoraphobie, grosses déprimes suivies rapidement de plein soleil) déclarée handicapée à 40% en 97 puis a 80% en 2004. je conduis, je jardine un peu, je joue du piano, un peu, je sculpte l'argile, il m'arrive meme de vendre une de mes statues, ce qui me fend le coeur. mais ça paye mon argile. je marche encore, j'ai un cerveau relativement à l'endroit. la spasticité s'est installé 40 ans apres ma première poussée. je sais que chaque sep est différente, mais autour de moi, la majorité des sepiennes de mon age en sont à mon niveau, bien sur sans traitement (c'était pas pas de notre époque ça, donc on se dit que si ça a été bien pendant 30 ans avant que ce traitement existe , ça devrait continuer ) et on gere parfaitement. on a les memes coups de blues que vous. et les memes crises de rire, ni plus, ni moins. alors battez vous, et vous vous direz qu'il y a bien pire, et que derrière les nuages il y a le soleil.
la vie n'est pas un long fleuve tranquile.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: nouvelle.

Messagepar Agnès01 » 11 avr. 2013, 16:17

bonjour, merci pour vos messages qui vont m'aider dans cette nouvelle vie, oui nous sommes différents et l'évolution aussi, ça m'éffraye et je ne sais pas encore vivre avec... mais j'y arriverai je ne suis pas prête de baisser les bras; je vois que la plupart d'entre vous ont été diagnostiqué dans une tranche d'age jeune, pour moi c'est à 51 ans mais le résultat est le même.je reviendrai plus ce soir là je me fait emmener chez le kiné.merci encore à vous et à très vite sur d'autres sujets (différentes questions traitements, symptomes, tabac!!!!fatigues...) bonne fin de journée. :) je ne suis pas pro d'internet et je ne sais pas encore bien naviguer sur le forum mais ça viendra.bye

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Re: nouvelle.

Messagepar Defcom » 11 avr. 2013, 19:01

cou2 Bonsoir Agnés et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle.

Messagepar plume » 13 avr. 2013, 09:12

hello et bienvenue parmi nous !!! :D
Blasée !!!!


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