nouvelle..

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minou29460
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nouvelle..

Messagepar minou29460 » 02 janv. 2012, 04:11

bonjour,
moi cest myriam (mimi) jai 23 ans et le 3 decembre jai ete hospitalisée en neurologie parce que je ne voyais plus de mon oeil gauche...donc j'ai eu droit a i.r.m , scaner,ponction lombaire etc.....ils m'ont parlé de sep,et m'ont dit que j'ai une névrite optique,donc jai ete sous perfusion de corticoides,jai un i.r.m a faire dans deux mois pour suivre tout sa.
jespere trouver toutes les reponses et le reconfort,ainsi que la comprehension par rapport a tout cela,je suis un peu perdue :oops:

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 02 janv. 2012, 06:32

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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vero5901
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Messagepar vero5901 » 02 janv. 2012, 08:35

bienvenu2

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 02 janv. 2012, 09:18

Bonjour et bienvenue,
n'hésite pas si tu as des questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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plume
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Messagepar plume » 02 janv. 2012, 09:23

bienvenue !! :D
Blasée !!!!

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lilibreizh
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Messagepar lilibreizh » 02 janv. 2012, 09:44

Kikoo minou

bienvenu2 . Si tu as des questions on est tous là. Je remarque que tu es de Plougastel Daoulas moi je suis de Quimper :wink:
La pluie fait de belles fleurs

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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 02 janv. 2012, 10:21

Bienvenue et bonne année quand même ; tu as choisi la bonne adresse!!! bla11 b4 [/size]
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

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minou29460
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Messagepar minou29460 » 02 janv. 2012, 13:24

mrci beaucoup a tous :) je ne suis pas loin de Plougastel je suis a l'Hopital-camfrout a coté du Faou

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 02 janv. 2012, 14:19

Bonjour Minou, Myriam, Mimi (comme tu préfères)
Bienvenue parmi nous.

Tu verra comme dit KOSOK : SEPas triste !

Certaine NORB ne sont pas toutes liées à des SEP non plus.

N'hésites pas en effet à poser des questions.

Si tu as vraiment besoin de parler il y a ce numéro vert : 0 800 85 49 76

Voici les adresses de nombreuses Associations de patients SEP :

Arsep : Depuis 1969, la Fondation de FRANCE soutient des projets concrets et innovants qui répondent aux besoins des personnes face aux problèmes posés par l'évolution rapide de la société. Elle a le souci de faire progresser la recherche sur les pathologies particulièrement dévastatrices parce que très répandues ou pénibles.

Depuis 1969, la Fondation ARSEP soutient et encourage la recherche
française et internationale sur la sclérose en plaques (SEP), lors
d'Appels d'offres annuel ou exceptionnel. Elle participe à la mise en
place de structures performantes (Réseau génétique sur la SEP, Banque de cerveau, Centre d'imagerie) pour permettre aux chercheurs d'avancer plus vite. Elle consacre la plus grande partie des moyens qui lui sont confiés au soutien de la recherche de haut niveau et à la formation de jeunes chercheurs. http://www.arsep.org/

Association Notre Sclérose
Cette association, créée en 2007, a pour objectif de faire connaître
cette maladie au plus grand nombre et de permettre à un maximum de
personnes de s'exprimer, témoigner, s'informer...via un blog internet.
http://www.notresclerose.org


APF écoute info : Association des paralysés de France. Site
d’information sur la sclérose en plaques, la maladie, les traitements,
la vie au quotidien, des témoignages, des adresses.
http://www.ecoute-infos.apf.asso.fr/


UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques.
http://www.unisep.org/home.php


l'AFSEP a pour mission de regrouper les personnes atteintes de
Sclérose en Plaques et leur famille, de les représenter, de les
renseigner et de les défendre auprès des pouvoirs publics.
http://www.nafsep.org/

ASEPLS - Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud :
* Soutenir la recherche,
* Aider les malades sur le plan matériel et moral,
* Favoriser le maintien à domicile,
* S’associer aux campagnes destinées à défendre les handicapés.
http://asepls.free.fr/asepls2.html


LFSEP : Ce site est au service de toutes les personnes concernées par la Sclérose en Plaques : les patients, leur famille, leur entourage.
En fait, tout le public qui se pose de nombreuses questions sur cette
maladie et qui se trouve confronté avec les difficultés créées par
celle-ci. Nous espérons qu'il vous apportera de nombreuses réponses.
http://www.lfsep.asso.fr/


Ceci est indiqué par L'équipe Réconfort Sep : http://www.réconfortsep.com qui explique en termes scientifiques (pas toujours compréhensible car très neurologique) ce qu'est la SEP mais ont peut demander à ces neurologues qui le tiennent de clarifier ce qu'ils entendent dans leur jargon, ce qui nous aide et les aide à nous aider. et Ils peuvent aussi nous rassurer quand les médecins sont en vacances (ce qui a été le cas ces derniers temps).

N'hésites pas à contacter le réseau neurologique et multidisciplinaire spécialisé en SEP de ta région qui doit s'appeler "TaRégionSEP" 37SEP peut-être je ne sais pas.

BONNE ANNEE 2012. Tu verra SEPénible mais SEPas grave !
La SEP nous force à respecter notre fatigue et à nous faire respecter dans ce sens.

Gros bisous.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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fabien51
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Messagepar fabien51 » 02 janv. 2012, 15:27

kikou et bienvenu2 !
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, alors ta gueule et rame!!!

Fabien

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Messagepar carla62 » 02 janv. 2012, 16:10

Slt et bienvnu
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Fantômas » 02 janv. 2012, 17:19

Welcome aboard !! ;-)
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

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Messagepar Defcom » 02 janv. 2012, 19:48

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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ANGEL65
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Messagepar ANGEL65 » 02 janv. 2012, 20:28

Bonjour petite Mimi....
Lésions évolutives sur les IRM - PL négative mais ce n'est pas fiable à 100%..
Angoissée, n'arrive pas à retrouver sa gaité naturelle.

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Messagepar Foh » 02 janv. 2012, 20:49

bienvenu2

J'ai eu le même problème en 2010, mais a l'oeil droit. Avec la Corticoïde, j'avait récupérer environ 90% de mon oeil après 1 mois. J'ai tout récupérer le reste après quelque mois. Je ne sais pas si tu as récupérer complètement en 1 mois, mais c'était pour te dire qu'il ne faut pas désespérer si tu n'as pas encore complètement récupérer ton oeil.


Je te souhaite une bonne année

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Messagepar minou29460 » 02 janv. 2012, 22:06

et bien la en un mois je vois juste flou,surtout le matin et quand je ferme loeil je vois un cercle lumineux qui s'estompe au bout de quelques secondes,sa me fait parfois mal,et puis la douleur d'apres la ponction est toujours là...et je fais de la tachychardie depuis 3ans.donc au moindre stress mon coeur s'embale et ne se calme pas de lui meme.donc ces derniers temps.... :lol:

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Messagepar Fantômas » 03 janv. 2012, 10:47

Bon courage à toi ;-)...vivre avec des symptômes comme cela au quotidien n'est pas chose aisée mais à la longue,on apprend à faire avec et on s'adapte.

Il suffit de positiver en se disant que SEP'pas grave...SEP'pas ça qui va nous couler !!...Tant qu'il y a de la vie...

Stef
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

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Messagepar Detchen! » 03 janv. 2012, 13:25

minou29460 a écrit :...et je fais de la tachychardie depuis 3ans.donc au moindre stress mon coeur s'embale et ne se calme pas de lui meme.donc ces derniers temps.... :lol:


Bonjour Minou,

Pour la tachycardie, on ne t'a pas montré des méthodes pour calmer les crises ?

comme souffler et respirer dans un sachet par exemple et calmer sa respiration des méthodes de sophrologies ?

on ne t'a jamais prescrit de magnéB6 B12 etc ?

Est-ce que tu prends suffisamment de magnésium et est-ce que tu le fixes ?

Parles en au Dr et au Neurologue aussi pour la fixation des vitamines etc.

Quand j'étais jeune j'ai eu fait ce genre de malaise et avec le magnésium (en cures) c'est passé et avec l'âge c'est passé définitivement.

Ensuite, j'ai pratiqué la méditation et donc je gère avec cela en relativisant beaucoup avec le souffle.

Mais la SEP est parait il anxiogène alors autant utiliser toutes ces bonnes méthodes d'emblée.

En réalisant que tout passe et que pour l'heure on a une expérience un peu particulière à observer, par exemple, face à tout cela je me poste en exploratrice :

prends le comme un voyage à la Jules Vernes, par exemple, comme si tu explorais un monde fantastique sauf qu'ici il est fait de sensations de brouillards etc.

Détends toi dans cette aventure, courage !

Tendresses.
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bierling beatrice
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Messagepar bierling beatrice » 03 janv. 2012, 15:36

Bonjour et bienvenue /coucou bonaniv bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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minou29460
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Messagepar minou29460 » 03 janv. 2012, 17:46

merci :D et pour ce qui est de la tachychardie je suis soignée,j'ai propranolol comme traitement mais sinon pour me detendre jecoute beaucoup de musique ange3


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