Nouvel sur le forum

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Becassine
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Becassine » 22 juil. 2016, 14:38

]Coucou tous le monde
Je suis nouvel sur le forum et je suis un peu perdu sur le fonctionnement lol
Ma petite histoire est que au mois de mai j'ai déclaré de jolie symptômes, main droite douloureuse suivit de la jambe gauche qui est devenue cotonneuse et en 15j fourmillements dans les deux jambes avec des douleurs mon doc gene me dit grosse fatigue ou sep
La rdv avec neuro mais le rdv etait en oct symptômes empirre difficulté a marché jappel neuro qui m'hospitalise du lendemain examen irm prise de sang à gogo consult ophtal et tous
Verdic on pense que cest une sep mais faut attendre côol jadore sa lol
Est ce que quelqu'un a u les meme parcours la même attente car je c'est pas trop quoi pensé vue que tous les symptômes on disparus d'eux même ?
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fafalarousse
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2016, 17:08

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soit la bienvenue sur le forum bécassine.
j'ai remarqué qu'effectivement tu avais des soucis avec l'utilisation du forum, j'ai tout remis à sa place, tu verras, tu t'accoutumeras, déja tu étais au bon endroit.
allons donc directement à tes moutons.

tes signes peuvent effectivement être ceux de la sep, mais comme la sep n'a pas vraiment de signe spécifique, disons que ce sont aussi ceux de bien des maladies. donc ton neuro doit procéder par élimination, et souvent ça demande du temps. as tu eu les résultats de ton IRM? car c'est surtout elle qui déterminera si tu as la sep.

non seulement il faut des plaques, mais il en faut une certaine quantité situées dans un endroit particulier. auparavant, il a du te faire un bilan neurologique, marcher, voir si tu avais des vertiges, si tu ne tombais pas en fermant les yeux, et étudié tes réflexes, ce qui l'a amené à passer cette IRM. est ce qu'on t'a injecté un produit de contraste gadolinium, par exemple? pendant ton IRM ? c'est important dans la recherche de la sep. car il fait briller les plaques récentes.
la sep est tellement compliquée à dépister qu'il y a eu un protocole international de fait pour pouvoir la diagnostiquer officiellement. qu'on appelle spatio temporel, l'espace dans lequel sont les plaques pour le spatio, et la seconde IRM pour le temporel.

pour ne pas te bourrer le crane, disons qu'il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle, la seconde montrant de nouvelles plaques qui brillent avec le gadolinum si elles sont situées dans le bon endroit, tu es diagnostiquée sep, et en attendant ces 6 mois le neuro en profite souvent pour faire d'autres examens, potentiels évoqués, et parfois ponction lombaire. ce sont des noms barbares, nous t'en dirons plus s'il te dit qu'il va les faire. chaque chose en son temps. par contre s'il ny a pas de nouvelles plaques il faudra recommencer 6 mois plus tard, et ainsi de suite, ce qui explique que certaines ici sont en attente depuis tant de temps.

le fait que tous les signes aient disparus, d'eux même dirigent aussi vers la sep, je vais t'expliquer vite fait pourquoi,le cerveau s'auto répare au début de la sep, donc tu n'as plus ces signes. on appelle ça dans ce cas une sep rémittente, c'est à dire qu'on fait une poussée, puis ça disparait, puis on refait une poussée puis ça redisparait etc etc.les plaques? pourquoi aussi longtemps à apparaître sur l'IRM? parce que ce ne sont que des cicatrices de tes poussées.
sache qu'on peut avoir plein de plaques et peu de symptômes et beaucoup de symptômes et peu de plaques, un des mystères de la sep.

elle peut très bien ne plus revenir, c'est à dire ne faire qu'une poussée dans ta vie, d'ou le fait de faire une seconde IRM 6 mois plus tard. pour savoir si d'autres plaques sont arrivées.

en résumé, il est possible que ça soit la sep, il est un peu tôt pour le confirmer, donc d'autres examens sont nécessaires.

voila, pour l'instant, je ne t'en dirai pas plus, sinon ton cerveau va éclater comme un ballon :wink: si tu as d'autres questions, n'hésite pas, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

fais un tour dans le forum, tu découvriras tout de la sep, vu qu'ici nous sommes tous sépiens, beaucoup en attente de diagnostique, comme toi, certaines depuis plusieurs année, mais ça n'est pas grave, la sep n'est pas une maladie d'urgence, on peut rester des années sans poussées.

mon dernier conseil sera d'éviter internet, qui est bien dangereux, car on y trouve de tout, et du n'importe quoi, la sep étant une maladie à la mode. tu nous a pour y comprendre, rien ne vaut le vécu du sépien, et tu verras qu'il ya a peu près autant de forme de sep que de sépiens.

et comme c'est l'été, un autre conseil, évite la chaleur boit au moins 3 l d'eau par jour, sors plutot après 16 h, un chapeau sur la tête, un vaporisateur d'eau pour te rafraîchir, sinon tes signes vont revenir. ces maladies neurologiques détestent le chaud.

tu vas voir, tu vas te sentir comme chez toi, ici. quelque soit ta question, nous te répondrons.

et si tu as simplement envie de parler , parce que tu es angoissée, ce qui est tout à fait normal, n'hésite pas , ça n'est pas simple d'en parler à ses proches.

à très bientôt
fafa.
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Becassine » 22 juil. 2016, 19:02

Merci de m'avoir répondu
Oui cest vrai que je ne parle pas trop a mais proche car je veux pas les inquiétés sans avoir vraiment les reponses
Les potentiels évoqué c'est les petites capteur(aiguille) sur la tête ? Si oui je les déjà fait et pas de reponse franche en compte rendu irm montre 2 plaques mais il men on pas dit plus et jai un nouveau rdv irm encore avec le produit en octobre et neuro et le bilan neuro je les deja fait aussi cest le 1er truc quil ont fait et javait au neuro que mon generaliste pensé a la sep donc apres tous les examen quel ma fait elle mavait avoué quelle reste sur ù suspicion
Et merci davoir pris le temps de me repondre cest gentil
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2016, 19:31

ah l'IRM de octobre est la fameuse IRM des 6 mois, ils en sauront plus.
comme tu l'as compris, il faut s'armer de patience. et ne pas perdre le moral, le mental est très important dans ces maladies .
alors, bon courage et au moindre coup de blues, n'oublie pas tu n'es plus seule.
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Becassine » 22 juil. 2016, 20:59

Ah daccord je ne comprenais pas vraiment pourquoi en refaire une en si peux de temps mais cest elle qui va peux etre donner une reponse
Après niveau moral sa va il est la (enfin ya des jour ou cest plus dur) mais dans l'ensemble j essaye de pas trop y pensé
Merci a vous d'être la pour repondre a nos question et doute c'est cool malgré que vous avez aussi vos moment dur
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Messagepar lélé » 22 juil. 2016, 22:43

Coucou et bienvenue
C'est un peu désert aujourd'hui mais les copains et copines vont venir te dire bonjour bien vite
Petite question riree pourquoi bécassine?
Chez moi ça fait référence à ma jeunesse riree
C'était ma chanteuse préférée qui chantait une chanson lol
Et non interdit de se moquer de ma chanteuse préférée !!!! ragee

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Messagepar khadija » 22 juil. 2016, 23:29

Bonsoir "Becassine" Et bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2016, 06:48

hihi lélé, pour moi, bécassine, c'était un petit livre qui parlait d'une servante bretonne qui ne faisait que des bêtises. d'ou sa tenue bretonne.
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Messagepar lélé » 23 juil. 2016, 07:57

C'est ça mais chantée par Chantal Goya riree

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Messagepar Bashogun » 23 juil. 2016, 08:12

Bonjour Bécassine et bienvenu2
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2016, 08:51

lélé31 a écrit :C'est ça mais chantée par Chantal Goya riree

un tit quizz du matin lélé le yéti
et le mari de chantal goya était. ... tu as 20 s pour trouver :lol:
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Messagepar Becassine » 23 juil. 2016, 09:43

lélé31 a écrit :Coucou et bienvenue
C'est un peu désert aujourd'hui mais les copains et copines vont venir te dire bonjour bien vite
Petite question riree pourquoi bécassine?
Chez moi ça fait référence à ma jeunesse riree
C'était ma chanteuse préférée qui chantait une chanson lol
Et non interdit de se moquer de ma chanteuse préférée !!!! ragee



Bonjour lélé31 c'est aussi du a mon enfance et on ma longtemps appele bécassine
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Messagepar Becassine » 23 juil. 2016, 09:48

Oui c'est chantal goya (pardon pour l'orthographe , qui chanter bécassine quand j'étais petit jaimais beaucoup c'est chanson je cest cest pas très original mais je trouve sa joyeux
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar lélé » 23 juil. 2016, 09:59

C Jean Jacques assis euh non debout !!!!!
Je suis trop drôle !!!!

Oui bécassine c joyeux tu as raison

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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Defcom » 23 juil. 2016, 20:15

cou2 Bonsoir Bécassine et bienvenu2
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Babel » 24 juil. 2016, 06:46

Bonjour ma cousine, et bienvenu2 :wink:
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar mariel13 » 24 juil. 2016, 09:44

Bonjour à toutes et tous et bienvenu2 Bécassine !
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar fafalarousse » 24 juil. 2016, 09:47

va faire beau, la marmotte est sortie de son trou riree kiss marie
bonne journée à tous.
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Becassine » 24 juil. 2016, 13:25

Bonjour a vous tous
Et merci pour la bienvenue :) :) :merci
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Re: Nouvel sur le forum

Messagepar Misty » 24 juil. 2016, 21:43

Bienvenue Becassine,
Pour Moi aussi, fafa, becassine c'est une collection de livre !
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement


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