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PatrickS
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Nouveau venu

Messagepar PatrickS » 10 mai 2010, 14:56

Bonjour,

Je viens de m"enregistrer et je me présente:
Patrick, 52 ans, SEP depuis 2002, cuisinier, habitant le nord Sarthe (originaire de Lorraine).
Mon histoire: début 2002 je ressent des foumillement dans la jambe gauche ainsi que quelques trébuchement, je vais voir mon médecin traitant (prise de sang...), ensuite neurologue (EMG, PE, PL et IRM): "j'ai les résultats et je les ai fait parvenir à votre médecin, il vous expliquera tout!" me dit ce spécialiste.
Retour chez mon généraliste, laconique celui ci me dit quactuellement on peut aider en cas de poussée. Poussée que je n'ai pas eu, mais une aggravation constante de mes symptômes (principalement la marche).
Suite au déménagement dans l'ouest, je ne consulte pas mais me renseigne sur internet et mon nouveau médecin qui me fait prendre un rendez-vous chez un neurologue à Caen: SEP primaire progressive, aucun traitement en vue.
Sur internet j'avais trouvé la méthode Kousmine et acheté certains de ses livres, par la suite j'ai découvert le Dr Seignalet. Comme il n'y a pas de traitement pour moi, j'ai démarré ce régime. tout en sachant qu'être cuisinier et adorateur de "bons repas?" ne me facilite pas la tâche.

Merci de m'avoir lu et à la prochaine.
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Messagepar Defcom » 10 mai 2010, 15:02

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lelette » 10 mai 2010, 15:16

Bonjour Patrick, et sois le bienvenu sur ce forum !

Le "régime" préconisé par Seignalet demande en effet beaucoup d'efforts pour un mangeur "classique", alors j'imagine pour un cuisinier... :?
J'espère que tu nous en parleras, parce que le sujet m'intéresse particulièrement.

A bientôt !

domi31
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Messagepar domi31 » 10 mai 2010, 16:01

bienvenue patrick sur le forum, sep depuis 99 j'ai 48 ans, mes problèmes ont commencé la marche, je n'avais pas trop de poussées, on me disait sep rémittente, je n'ai jamais bien su, mal suivie, ma sep serait progressive d'après mon dernier neuro qui ne peut pas m'en dire plus, vu qu'il ne m'a pas suivie du début. Je n'ai plus d'équilibre, il y a des jours j'arrive à marcher, enfin je me tiens au chariot pour faire mes courses, et au bout d'un moment, mes jambes ne me tiennent plus. Je n'ai pas de traitement. L'alimentation j'en ai entendu parlé, mon neuro me dit qu'il n'y a rien de sûr, pas de preuves, cela se saurait. Il faut quand même essayer chaque personne réagit différemment.

bon courage c'est pas facile

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Messagepar PatrickS » 10 mai 2010, 16:20

Bonjour,

Actuellement mes problèmes: je marche avec une canne (pas de grandes distances), je suis obligé de me lever entre 1 et 3 fois par nuit pour aller aux toilettes (uriner), en journée, les envies sont toujours urgentes. Sensation de pieds gonflés (plus après une journée de travail) et quelques petits symptômes que vous connaissez tous mais qui ne me dérangent pas trop (rares décharges électriques dans les jambes, crampes nocturnes)

A+ Patrick
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Messagepar Kosok » 10 mai 2010, 19:02

Bienvenue PatrickS
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Messagepar Lelette » 10 mai 2010, 19:26

Il existe quand même des traitements symptomatiques, efficaces notamment pour les problèmes urinaires. Tu ne prends rien du tout ?

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Messagepar wolverine69 » 10 mai 2010, 21:03

C'est une phrase qui n'en est que trop récurente ces derniers temps, mais de coutume chez nous: Bienvenue parmi nous!
J'espère que ton régime t'aideras dans ta vie de tous les jours.
Tiens nous au jus concernant les résultats.
Greg.
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(proverbe Préauxannois)

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Messagepar karima » 10 mai 2010, 21:43

tout d abord bienvenu parmis nous ....ensuite lelette je voudrai que tu me dises ce qu il est possible de faire pour les problémes urinaires parce que moi je n ai pas de solutions!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar PatrickS » 11 mai 2010, 08:13

Bonjour,

Je ne fais rien pour les problèmes urinaires, ce n'est pas trop dérangeant, en règle générale je me lève une fois par nuit (parfois plus mais rarement). Pour les jambes, j'avais des séances de kiné, moments agréables, mais pas d'effets. Comme je l'ai déjà dit, la marche est mon plus gros problème, pour moi le reste n'est que "détail".

A+ Patrick
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Messagepar Lelette » 11 mai 2010, 13:06

Karima, Xatral ou Dantrium, + sondages le cas échéant.

Bon, c'est pas la panacée, mais c'est toujours mieux que rien en ce qui me concerne (sans compter que les vessies neurologiques peuvent avoir des répercussions très graves sur les reins - j'essaie de ne pas faire baisser les statistiques de survie de la sep ! :wink: )

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Messagepar PatrickS » 11 mai 2010, 13:29

Bonjour,

Pour moi pas de sondage, il me faudrait plutôt un bouchon mdr

A+ Patrick
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Messagepar Kosok » 11 mai 2010, 13:37

Ou encore Omix et Liorésal
Karima nous avons développé le sujet dans le post problèmes urinaires. Il n'y a de solution idéale mais juste parfois un mieux-être.
C'est vrai que si on ne fait rien avec une vessie neurologique, les répercutions à long terme peuvent être très graves sur les reins. Mon médecin rééducateur me prescrit une échographie vésicale et rénale par an et bien sur le traditionnel bilan uro-dynamique. Faites vous suivre et prenez soin de vous avant les grosses difficultés!
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Messagepar karima » 11 mai 2010, 14:57

oui bin j ai fais tout ça et rien de mieux suis comme patricks il me faudrait un bouchon!!le seul truc qui a amélioré un peu c est mon respirateur
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

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Messagepar MAJESTY » 11 mai 2010, 16:47

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar christine59 » 11 mai 2010, 20:09

bonsoir et bienvenu2 :D
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .


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