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charly95110
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Messagepar charly95110 » 28 mai 2007, 15:55

Le 28/05/07

Bonjour a vous,

Je me présente je suis un homme, j’ai 32 ans et j’habite en région parisienne.
Je suis marie et papa…
Je suis atteint de SEP depuis 1994 – 1995 enfin la première crise est apparue à cette époque, j’avais une vingtaine d’année. Ca a commencé par un problème d’élocution, et un problème d’écriture.
Donc première hospitalisation, avec corticothérapie intensive.

Deuxième crise assez reprochée mais plus forte en 1995 – 1996 avec paralysie du bras droit, visage cote droit…
Donc deuxième hospitalisation.

Troisième crise en 1998 la je m’en souviens paralysie de tout le cote droit.
Troisième hospitalisation.

En 98 j’ai pris mon envole, je suis partis de chez mes parents pour vivre chez moi…
Donc liberté et fumette de plus en plus régulière.
Ah oui j’oubliais je fume. Enfin je consomme…
Depuis quand ? Depuis toujours enfin depuis que j’ai 16 – 17 ans (1990 - 1991).
Mais je fume régulièrement depuis que j’ai un appartement (1998 - 1999).
Aucune de mes hospitalisations ne m’a empêchées de fumer… tant que je pouvais je roulait seul (dans les wc de ma chambre, et oui quand on a 20 ans en neurologie on a droit a certain avantage comme chambre seul), et quand je ne pouvait plus rouler seul (a cause d’un lâcheur de bras droit..), je me faisait aider par mes amis qui me visitait.

Bon petite précision, j’ai su que j’avais une SEP il y a un an, par hasard.
Je m’explique :

Jusqu'à très récemment je ne me souciais pas de « MA MALADIE ».
J’avais une fois posé la question a mon neurologue pendant ma deuxième crise, il m’avait répondu « pour être sur, il faut faire une biopsie… ».
Ca a le mérite de calmer.
Donc quand j’en venait a expliquer « MA MALADIE » je racontait en rigolant, l’état de quasimodo dans lequel elle me mettait.
Mais bon un enfant et un mariage plus tard, ma femme, plus soucieuse que moi (m’ayant vu lors de ma seconde crise) a prie les devant et a appeler mon neurologue (qui avait perdu ma trace depuis 1998) en 2006…
Suite a cet appel a son secrétariat pour un simple rendez-vous de contrôle, le neurologue rappel en précisant a ma femme qu’il avait libère une place dans la semaine pour une IRM et qu’il me fixez rendez-vous assez rapidement étant donné son emploi du temps surchargé.
Interrogation de ma part, pourquoi tant de réactivité, tant de rapidité, et tant de disponibilité pour moi ???
Suite a cet IRM, le radiologue surpris des images, me prend a part l’air plutôt ennuyé. Il me demande de lui parler de moi, mon parcours ???
Pourquoi ??? Je lui dis, Pour mes taches ???
Et là, le radiologue rassuré : ah vous êtes au courant ???
Mais au courant de quoi ?
Ben votre SEP...

Gloups
Une SEP ??? c quoi une SEP…
Merde j’ai 30 ans et j’ai une SEP…
Je me renseigne, Internet, papa, maman, ma sœur…
Le pire de tout…
Ils étaient tous au courant sauf le gros couillon.
Bref, visite chez le neurologue. Je lui dit : « écoutez docteur, j’ai 30 ans j’ai un enfant, un deuxième en route, je veux savoir… »
Verdict confirmé mais avec modération étant donne l’espace entre la dernière crise, on est en 2007 donc bientôt 9 ans sans crise…
Alors cannabis ou pas ???
J’ai fais le rapprochement il y a à peine un mois ou bizarrement j’ai dis a ma femme qui me prend la tête avec la fumette, « tu sais chérie (oui je l’aime), pourquoi ne pas voir le problème du cannabis autrement. En effet, tu sais que je suis malade… (Elle aime pas trop quand j’en parle parce qu’elle flippe), les docteurs me regarde bizarre parce que « MA SEP » est atypique. Et oui il parait que 9 ans sans crise c pas mal. Mais est ce que ce ne serais pas du a la fumette ??? »
Le lendemain de cette réflexion, une émission sur France 2 (je crois) sur le cannabis.
De nouveau Internet, google, et je tombe sur votre forum…

Alors je ne veux surtout pas jouer les pleureuses car « MA MALADIE » a moi, elle ne me fait pas souffrir. Bien entendu j’ai des petites pertes d’équilibre, des Fourmies dans tout le côté droit quand je baisse la tête, des maladresses (très nombreuses) surtout quand il s’agit de ma main droite…
Des maux de tête réguliers.
Mais bon rien de vraiment douloureux en soit (à part la tête).
Des problèmes pour dormir… connaît pas…bien au contraire.
Des douleurs musculaires, enfin surtout articulaire, mais est ce du a « MA MALADIE » ???

Peut être ou peut être pas…

Ce que je ne veux pas, c’est prendre « MA MALADIE » comme excuse pour fumer impunément. Mais que se passerait il si j’arrêtait ???

La est ma question, ou est ce que je serait aujourd’hui si je ne fumait pas ???
J’ai donc prie rendez vous avec mon médecin traitant pour jouer avec lui carte sur table, et pour ensuite prendre rendez vous avec mon neurologue et lui dire aussi que depuis le début de « MA MALADIE » je suis consommateur de cannabis, oui et qu’il m’explique maintenant si oui ou non le fait que « MA SEP » soit atypique peu venir de là.

Excusez moi pour ce texte un peu confus mais j’ai pas l’habitude de parler de tout ça et encore moins d’écrire, j’espère toutefois que ce ne seras qu’une première prise de contact et de toutes façons vous donnerait l’avis des docteurs concernés.

A très bientôt.

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Lolo
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Messagepar Lolo » 28 mai 2007, 16:50

Salut Charly,

bienvnu à toi parmi nous. Je vais te raconter mon histoire, 1ère poussée en 96 (oct.) personne comprend c'était des pb de rétention urinaire. J'avais un fils le temps a passé rien de plus, j'ai appris à me sonder et à vivre avec cet inconvénient qui venait de je ne sais pas où mais bon ça n'inquiétait personne, surtout pas la neuro !!!

99 (jan.) naissance de mon second fils, RAS, rien de neuf.

2000 (mai) diagnostic, un toubib que je ne connaissais pas a tout de suite vu la sep. Mais autrement pas de changement.

2001 (juil.) naissance de mon 3ème fils (dcd) mais tjs rien avec la sep.

2002 (juil.) naissance de mon 4ème fils et là déchéance à partir d'oct. 4/5 poussées de suite, flash tout le temps, après rebif pdt 18 mois le trou noir, fauteuil roulant, jusqu'à ce que j'arrête tout et depuis RAS pas d'autre poussée.

Ma neuro m'a dit que j'avais une sep progressive évolutive donc il n'y a pas de ttt pour ce type, ça va évoluer gentiment tout au long de ma vie mais pour l'instant tout va bien mis à part mes fractures (triple tibia/péroné) mais c pas la sep c'est ma jument !!! C'est pas définitif ça.

Je fumais beaucoup, des marlboro, jamais de chichon, maintenant je n'en n'achète plus donc je fume occasionnellement.
La sep et le canabis il parait que ça peut faire du bien mais d'un autre côté tu as peut-être la même sep que moi, alors ne te ruine pas la dedans !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar titelle26 » 28 mai 2007, 20:37

bienvenue

voila mon histoire a moi
1999 nevrite optique suspiscion de SEP car ma soeur en est atteinte!!
2006 tout le coté gauche paralysé apres plusieurs exam SEP confirmé
7 ans sans poussée et pas de fumette !!
depuis quelques poussées pas tres importantes
mais chaque personnes est differente ,mais si on me dit que la fumette espace les poussées je ne pense pas que je pourrais !!

bisous

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Messagepar gis » 28 mai 2007, 20:59

v'là mon histoire à moi :
symptôme : grosse fatigue en août 2001;
chaleur dans tout le côté droit en décembre 2001 ;
vu neuro en février 2002 : diagnostic tombé en mars 2002.

refus de tout traitement, hormis cortisone en période de poussée : 3 en 5 ans.

Pas du tout de fumette, mais des cigarettes : trop de trop, alors j'ai décidé d'arrêter en janvier 2003, ben ouais, je voulais pas risquer un cancer en plus :(

J'ai entendu dire qu'en infusion, le cannabis peut aider contre les douleurs ?
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar Lolo » 29 mai 2007, 08:05

Salut à tous,

Je sais qu'aux Etats Unis et au Canada il existe le Sativex, c'est du canabis sous forme de médocs mais en France c'est pas pour demain, et même si ça l'était je ne crois pas que j'en prendrais... Je suis plutôt contre cette chose, j'ai vu les dégâts que ça a pu faire sur des personnes même pas malades.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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