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dmox
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Messagepar dmox » 27 sept. 2011, 10:41

Hello,

je me présente brièvement, j'ai 33ans et habite en Belgique. J'ai une sep diagnostiquée depuis 2007. J'ai commencé un traitement en septembre 2007 avec des injections tous les deux jours d'interférons. Je n'ai pas répondu à ce traitement car 4 poussées en 1 an avec un dernière assez invalidante en Février 2009. Mon neurologue m'a proposé le tysabri. Plus de poussées depuis mais j'ai l'impression de vivre avec une épée a dessus de la tête.

Je me suis inscris sur ce forum pour pouvoir communiquer avec d'autres sépiens, pour parler de la maladie, des traitements et d'autres choses car j'ai l'impression de ne pas toujours être bien compris par les gens qui m'entourent.
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

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Messagepar vero5901 » 27 sept. 2011, 11:38

bienvenu2

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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 27 sept. 2011, 12:49

Bienvenue Dmox,

Côté compréhension et empathie, tu as frappé à la bonne porte!
:wink:

@+
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar carla62 » 27 sept. 2011, 15:23

bienvnu Dmox, ici tu comprendras tout sur la SEP, n'hésite pas à poser tes questions, tu seras écouté et compris. ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Stéphanie2 » 27 sept. 2011, 16:02

bonjour et bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar laurent614 » 27 sept. 2011, 16:28

Bienvenu parmi nous
Cherchez le ridicule en toute chose!

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Messagepar Laurence67 » 27 sept. 2011, 17:51

Bienvenu parmi nous

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Messagepar meldim » 27 sept. 2011, 20:26

bonjour et bienvenu.... bon endroit pour echangé....
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...

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Messagepar MAJESTY » 28 sept. 2011, 06:21

bienvenu2

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Messagepar isa33 » 28 sept. 2011, 13:50

bonjour et bienvenu2

je vois q tu est JCV + donc je comprends pourquoi tu parles d'épée de Damoclès... N'as-tu pas songé à prendre le gilénya au lieu du Tysabri pour éviter le risque de LEMP? Je suis moi aussi sous tysa et je me suis posée la question de savoir ce q je ferai si j'étais positive au JCV... Par chance je suis négative. Mais, je voulais savoir si ton neuro t'avait parlé de toutes les possibilités que tu as...

en tout cas, comme l'ont dit les autres, en ce qui concerne l'écoute, tu frappes à la bonne porte ici!! :wink:
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Messagepar lilibreizh » 28 sept. 2011, 15:34

bienvenu2
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Messagepar Foh » 28 sept. 2011, 15:41

bienvenu2

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Messagepar Defcom » 28 sept. 2011, 16:57

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar bierling beatrice » 29 sept. 2011, 16:47

bienvenu2
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Messagepar dmox » 01 oct. 2011, 18:45

@ isa33

Je lui en ai parlé mais il me dis que c'est moins efficace que le tysabri et comme j'ai déjà pas mal de lésions au cerveau il m'a conseillé de rester avec ce traitement. Puis le gylena est un nouveau traitement donc pas de recul concernant les effets secondaires. Je suis surveillé de près mais ne suis pas rassuré pour autant.
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Messagepar dmox » 01 oct. 2011, 18:46

Merci à tous pour votre accueil!!!!!!!!! :D
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Messagepar isa33 » 05 oct. 2011, 20:35

je comprends bien... moi ça m'a soulagé d'être JCV- .... c'est clair...
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