Nouveau sur le forum

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Tonio
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Nouveau sur le forum

Messagepar Tonio » 12 déc. 2016, 18:49

Bonjour à tous,
Tonio 35 ans
Diagnostiqué en février 2013 à 32 ans. Je suis sous copaxone. Cela a été diagnostiqué par mon généraliste qui avait rapidement détecté le signe de l'hermitte comme symptôme puis irm et neuro. Ponction lombaire....
Une maladie pas facile à accepter, cette inscription est pour moi comme un coming out. Car même si parfois je l'accepte au fond de moi même je me suis interdit d'en parler avec quelqu'un autre que mon épouse.

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Babel
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Babel » 13 déc. 2016, 08:30

Bonjour Tonio et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Bashogun » 13 déc. 2016, 09:13

Bonjour Tonio et bienvenu2
Tu as un très bon généraliste, garde-le !
La phase d'acceptation est difficile pour nous tous. Il faut parvebir à dépasser ses représentations les plus lourdes au sujet d'une telle maladie - qui m'a fait très peur quand on me l'a annoncée.
J'ai été sous Copaxone aussi pendant 5 ans. C'est un bon traitement, mais la version 20mg est assez contraignante. Laquelle as-tu ? 20 ou la nouvelle en 40mg ?
A mesure que le temps passe, on apprend à vivre avec la Sep. On apprend à s'adapter à cette 'locataire', comme disent certains, pour vivre le plus normalement possible, travailler.
Le forum est riche d'informations et tu pourras librement y parler de ta vie avec la Sep. C'est important car cela permet aussi de s'en libérer par l'écriture et de relativiser par les échanges en dépassant ses représentations.
A te lire !
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Marie91 » 14 déc. 2016, 11:11

Bonjour Tonio et bienvenu à toi sur le forum, ici tu pourras échanger avec d'autres personnes que ton épouse et avec des gens qui vivent à peu près les mêmes choses que toi, donc si tu as des interrogations ou si tu as envie de partager ton expérience n hésites pas . Au plaisir de te lire...

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Mallorie » 14 déc. 2016, 13:59

Salut Tonio,
Bienvenu sur le forum.
Chauqe personne réagit à sa manière, avec ce qu'il est et ce qu'il a... donc effectivement la phase d'acceptation peut être plus ou moins longue selon les personnes. D'autres sont d'ailleurs dans le déni pendant de longue période...
Beaucoup ici aussi font le choix de n'en parler que très peu autour d'eux, d'autres en parlent très rapidement à tous leur entourage...
Tout ça pour dire que sur le forum tu trouveras une multitude de témoignages différents, de vécus différents et de parcours différents, malgré qu'on ait tous un point commun, cette colocataire qui prend plus ou moins de place selon les sépiens et l'évolution de la maladie.
Parcours le forum, fouine, et puise tous les renseignements qu'il te faut. Sache dans tous les cas tu tu auras toujours ici quelqu'un pour te comprendre, t'écouter, te soutenir ou même rire avec toi.

Au plaisir.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Defcom » 15 déc. 2016, 20:52

cou2 Bonsoir Tonio et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Shubacka » 16 déc. 2016, 11:01

bienvenu2
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue


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