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kertan
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Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 25 nov. 2014, 00:06

Bonsoir...

Tout a commencé un samedi matin, début septembre. Je me réveille avec la sensation désagréable de pieds engourdis. Pensant que cela va finir par passer j'attends quelques jours avant de me décider à voir mon généraliste qui ne voit rien de bien alarmant à ça (mais depuis ils ne m'ont en fait pas quitté!) ! "Vous vieillissez" m'a t'il dit (j'ai 36 ans). Je retourne le voir car la sensation persiste et va même jusqu'à me faire mal. il me met sous lyrica (25mg 2x par jours, dose qui a progressivement augmenté jusqu’à 150 aujourd'hui). A force d'insistance toutefois, mes symptômes persévérants et s'étant même étandus aux mollets et au jambes, il me prescrit un rendez vous pour un scanner. Après 2 mois d'attente pour ce dit scanner, ceux-ci s'avèrent toutefois négatif. Le remplaçant de mon généraliste étant beaucoup moins catégorique sur mon vieillissement, me prescrit un rendez-vous avec un neurologue, qu'il m’obtient dans un délai relativement court (une semaine alors qu'il y a plusieurs mois d'attente habituellement pour ce spécialiste). Là je commence à me dire qu'il y a peut être anguille sous roche, mes recherches internet m'avaient donnés quelques pistes quand à ce que je pouvais avoir.
Je rencontre donc le neurologue, qui me fait passer plusieurs examen, et me prescrit une IRM de la moelle épinière, pensant à une myelite. Celui-ci m'obtenant un rendez vous pour une IRM pour la semaine suivante (alors qu'il y a minimum 2 mois de délais), là je me dis qu'il y a baleine sous caillou... Résultat de L’IRM jeudi dernier, la thèse de la tumeur est écartée (ouf) mais 3 inflammations de la moelle, dont une plutôt haute. Il me prescrit donc une IRM cérébrale (obtenue le lundi suivant donc aujourd'hui) et là résultat 10 inflammations identifiées.
Le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que j'ai bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé (même si des fourmillements au bras l'année passée pourraient laisser présager à des prémisses)... Mais a essayer de se montrer très rassurant sur la maladie, que la médecine avait fait de gros progrès sur le sujet, qu'il était plus facile de vivre Il me faut donc attendre d'être contacté par le CHU en vue d'une hospitalisation en neurologie pour des examens sanguins et surement une PL.
Je ne sais trop comment décrire l'état actuel dans lequel je me trouve, je ne sais pas comment tout cela va évoluer en moi et cela me fait un peu peur. Je me suis efforcé de rassuré au maximum mes proches, de me montrer confiant même si un gros flou entoure tout ça... Sans oublier que 2 jours avant que cela ne commence, j'ai fait un étrange rêve, ou je me retrouvais en fauteuil roulant suite à une maladie... Cela aide encore moins à digérer là nouvelle...
Voilà, je pense que les présentations ont été faites...

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supradyne
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar supradyne » 25 nov. 2014, 00:14

Bonsoir Kertan, bienvenue :wink:
Il ne faut sur tout pas t'alarmer la Sep ne tue pas, elle est très variable dans sont domaine :wink:
Attend t'es résultats tranquillement, tu pourras trouver beaucoup de renseignements sur le Fofo :wink:
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Zawatta
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Zawatta » 25 nov. 2014, 00:17

Bonsoir Kertan et bienvenu2 . Arffffffffff oui, on est tous passé par là ici. Attends qd mm la PL et tu peux aussi récupérer, ne lâche jamais cette idée ok ? Sur ce je vais aller dodo1, la nuit portant conseil :P Bonne nuit ou soirée Kertan et à bientôt.
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 25 nov. 2014, 01:33

kertan a écrit :Bonsoir...

Je ne sais trop comment décrire l'état actuel dans lequel je me trouve, je ne sais pas comment tout cela va évoluer en moi et cela me fait un peu peur. Je me suis efforcé de rassuré au maximum mes proches, de me montrer confiant même si un gros flou entoure tout ça... Sans oublier que 2 jours avant que cela ne commence, j'ai fait un étrange rêve, ou je me retrouvais en fauteuil roulant suite à une maladie... Cela aide encore moins à digérer là nouvelle...
Voilà, je pense que les présentations ont été faites...
bonjour kertan, et bienvenue à toi
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tous les sépiens, sont passés par cette phase, que vais je devenir. c'est une angoisse , d'autant plus que comme tu dis, le neuro ne peut pas donner le symptôme avant la seconde poussée, c'est une attente qui est très difficile à gérer, et très longue, la seconde poussée pouvant arriver plusieurs années ou même jamais, alors installe toi, tu es comme chez toi ici.
il faut savoir que très peu de personnes finissent dans un fauteuil, et que la plupart des gens ici ne sont pas de grands handicapés, la sep n'est pas la maladie dramatique décrite sur internet.
beaucoup continuent à travailler, il y a des traitements efficaces, qui ne guérissent pas mais espacent les poussées donc reculent l'arrivée du handicap.
pour moi, diagnostiquée à 19 ans il a fallu 30 ans avant le handicap, je sais, chaque sep est différente, ça n'est qu'un exemple mais il est positif.
la recherche fait d'énormes progrès, et il est plus que probable que d'ici moins de 10 ans on puisse la guérir.
beaucoup de personnes sont dans ton cas, et c'est plus désespérant que de savoir qu'on a une sep.
tu as frappé à la bonne porte, nous parlons tous le même langage, celui des sépiens, et il est très difficile d'en parler à ses proches.
à chaque visite, tu trouveras quelqu'un pour répondre à tes messages.
alors ne perd pas courage on peut avoir la sep et ne plus avoir de poussées, ou la faire 5 ans plus tard, bonne nuit à toi.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

ericT
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar ericT » 25 nov. 2014, 07:46

/coucou Bienvenue à toi,et patience et courage en attendant. :)
N'hésite pas à poster,il y aura toujours quelqu'un pour toi.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

khadija
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar khadija » 25 nov. 2014, 09:20

Bonjour kertan (jolie pseudo, perso, jèm bien) et bienvenue atoi parmi nous.
T'as eu de la chance alors, par rapport aux rdv ki abituellement sont plus lon :wink: .
Donc, ojourdui, le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que tu as bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé ? Il fo attendre une 2nd poussée ou.. ?

Tu dois etre en plein kestionnement.. C normal. Tinkiète.
Sois patient, du moins essaie de letre..

La sep est variable dune personne a lotre.

Courage kertan.

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar brimbelle » 25 nov. 2014, 09:23

Bonjour kertan, sois le bienvenu :)

J'ai eu un parcours, à peu de choses près, similaire au tiens.
Un 1er épisode flagrant, en 2006, avec tous les voyants au vert en faveur d' une sep - IRM, pev, prises de sang, ponction lombaire et 3 jours de bolus pour enrayer cette crise qui atteignait mes jambes -
Je suis repartie avec l'étiquette de myelite épisodique (atteinte de la myeline sur un épisode)
Le neuro avait précisé " on ne parlera de sep que si vous faites un second épisode"
J'ai passé 5ans avec ma myelite.
Le 1er choc passé, on décide de mettre tout ça de côté, pour pouvoir avancer. Certaines personnes vont jusqu'au déni car c'est de cette manière qu'elles arrivent à passer au-dessus de cette saleté.
Au début, on s'écoute, on pointe le moindre petit couac. Puis on rentre dans la phase d'acceptation - et non de résignation-

En attendant tes prochains examens, pose donc ton fardeau ici.
Et si tu as des questions, des états d'âme, des coups de gueule, effectivement, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et/ou te soutenir.

Bonne journée.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar khadija » 25 nov. 2014, 09:29

Pardon, g fé nimportekoi précédement !

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Messagepar fafalarousse » 25 nov. 2014, 09:52

tkt pas Khadija, ça arrive à tout le monde nous ne sommes pas des robots
bizz
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Messagepar Angie 5713 » 25 nov. 2014, 09:59

Bienvenue à toi Kertan ;) et courage, même si tu as une SEP, elle ne sera pas forcément aussi terrible que tu l'imagines... Seul le temps te le dira ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Messagepar khadija » 25 nov. 2014, 10:19

Merci fafa.

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Messagepar mwoua » 25 nov. 2014, 12:30

Bienvenue a toi Kertan. J'ai ete dans la meme situation et je pense qu'on a tous ete dans cette situation. Le mieux c'est de pas y penser meme si je te l'accorde c'est tres difficile. Moi mon premier episode remonte il y a 7 mois et je me pose quelque fois des questions sur mon avenir, sur mes enfants mais je passe vite à faire quelque chose d'autre. Rester à penser n'est pas la meilleur therapie alors profite un max de ta vie
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 25 nov. 2014, 13:22

Bonjour à tous, et merci pour l'accueil !
Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)
Faut que je fasse le tour du forum maintenant, il y a beaucoup à lire ici !

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Messagepar Zawatta » 25 nov. 2014, 13:25

Bon courage Kertan pour la lecture riree On te revois plus tard, bien plus tard mdr
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 25 nov. 2014, 13:40

Zawatta a écrit :Bon courage Kertan pour la lecture riree On te revois plus tard, bien plus tard mdr

Je ne vais pas tout lire aujourd'hui !

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Zawatta » 25 nov. 2014, 13:42

Ha mais tu fais comme tu veux Kertan. T'inquiète on ne te demandera pas de faire un résumé riree
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar brimbelle » 25 nov. 2014, 14:56

kertan a écrit :Bonjour à tous, et merci pour l'accueil !
Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)
Faut que je fasse le tour du forum maintenant, il y a beaucoup à lire ici !


Tu peux faire ton propre post dans la section "un journal"
Seuls les inscrits peuvent y avoir accès :wink:
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Defcom » 25 nov. 2014, 20:03

cou2 Bonsoir Kertan et bienvenu2
Nous sommes tous plus ou moins passer par la phase que tu décris,pas de panique,c'est normal :wink:

Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)

étaler au reste du monde,c'est ça internet,mais il faut deja faire une relation entre ton pseudo et ta véritable identité,et la,c'est pas gagner. Idem l'adresse IP de ta connexion,on trouve le pays,le departement et le DSLAM auquel tu es rattaché et ton FAI.
En aucun cas on ne trouve une identité et une adresse.
J'avoue avoir du mal a saisir ...
Bonne soirée :wink:
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Bélik » 25 nov. 2014, 22:42

kertan a écrit :Bonsoir...


Le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que j'ai bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé (même si des fourmillements au bras l'année passée pourraient laisser présager à des prémisses)... Mais a essayer de se montrer très rassurant sur la maladie, que la médecine avait fait de gros progrès sur le sujet, qu'il était plus facile de vivre Il me faut donc attendre d'être contacté par le CHU en vue d'une hospitalisation en neurologie pour des examens sanguins et surement une PL.


Ne te fais pas trop de bile pour ça, Kertan, il faut un moment ( moi, ça a pris 2 ou 3 ans, je ne sais plus...) pour qu'on te dise carrément que c'est une SEP, cettemaladie ne peut se diagnostiquer qu'avec le temps.... De plus, tu peux très bien ne plus avoir d'autres poussées pendant des années, voire ne plus en avoir du tout.

Perso, la maladie n'a commencé à me gêner qu'au bout de 15 ans ( et encore, cela pourrait être pire...) Avant, je menais une vie à 100% normale. Maintenant, j'ai des difficultés à la marche principalement, mais je marche quand même !

Quant à la PL, ce n'est pas automatique, on a parlé de m'en faire une lors de ma 1ère poussée, et finalement, on a laissé tomber... Tant mieux car avec le recul, je sais que cela n'aurait servi à rien du tout !....


A bientôt sur le forum !

Bienvenue sur le forum et à bientôt
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 26 nov. 2014, 13:35

Ma première interrogation c'est combien de temps va durer cette première poussée ! 11 semaine 1/2, cela me semble long par rapport à ce que j'ai put lire un peu partout, et je ne vois aucune récession venir ! :(


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