Nouveau sur le forum

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YOYO69
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar YOYO69 » 26 nov. 2014, 14:26

Bonjour Kertan et bienvenu2

On m'a laissé traîner une année avec ma jambe et c'est un professeur qui a posé sur le papier que j'avais la SEP.

Elle a préconisé à mon neuro dans un premier temps un flash de cortisone on me l'a fait 4 jours après cela m'a permis de mieux remarcher, même si ça ne dure pas longtemps...

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kertan
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 26 déc. 2014, 19:44

Suite de mes aventures...
Après 3 relances aupr-s de mon neurologue, toujours aucune nouvelle du service de neurologie du CHU sensé prendre la relève de mon dossier... le temps passe, mais pas mes symptomes...
je rencontre même des difficultés a marché par moment, forte douleur dans la pante des pieds...
Heureusement dans la partie médecine douce j'ai trouvé un remède certes pas légal, mais qui me permet de me coucher sans ressentir de douleurs, et de mieux dormir...

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 26 déc. 2014, 20:41

tu sais kertan, il y a autant de formes de sep que de sépiens.
donc nous ne pouvons pas te dire grand chose au niveau du diagnostique.
2 formes principales, tout de même,
la forme à poussée, dite rémittente, environ 80% des femmes
la forme primaire progressive, 80% des hommes. qui représentent 20% des sépiens, et oui la sep est majoritairement féminine. pas de bol hein !
dans la forme à poussées, bah ya des poussées, dans la forme progressive, ya pas de poussées, ça va, ça vient, ça augmente très lentement, et ça prend son temps.
et ça se rejoint plus tard, les femmes en vieillissant finissent en majorité par une forme secondaire progressive.
la forme progressive est rarement agressive d'un coup, elle augmente, certes, mais petit à petit, sans qu'on s'en rende forcément compte.
pour la forme progressive, il n'y a pas de médicaments efficaces sur le marché.
pour la forme à poussée, soit rémitente, il y a des traitements de fond, mais ils ne font qu'espacer les poussées. et faire diminuer les risques de séquelles, de 30%.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, que tu sois traité maintenant ou dans 2 ans, ça n'a pas de différence. les bolus ne font pas forcément effet sur tout le monde.
mais nous comprenons parfaitement tes doutes, le neuro qui ne répond pas, etc
je commencerai par changer de neuro si celui ci ne te convient pas.
avoir la sep avec ou sans traitement, ma signature dit ce que j'en pense lol. et au bout de 45 ans de sep, je ne vais pas mal du tout ! j'ai bossé toute ma vie ! (juste pour des raisons financières d'ailleurs, j'étais éternellement fatiguée avec un boulot hyper stressant, même en reclassement pro avec 80% de handicap. mais vivre avec l'AAH ça ne me convient pas). donc on serre les dents et on bosse, et en plus on y arrive.
tu devrais demander à ton toubib de te prescrire de la kiné, ça devrait te faire du bien, avec tes herbes magiques lol.

ce dont on est sur c'est qu'il commence à exister un traitement qui arrêtera ou réparera les lésions en fonction des cas, que ce produit en est en phase d'essais de toxicité sur l'être humain, que ça va durer encore quelques années, mais que dans moins de 10 ans, la sep n'existera sans doute plus.
tu auras quoi, 41 ans? alors ne te bile pas trop, attend les fêtes, il est peut être en vacances aux séchelles ton neuro :mrgreen: ou en train de faire son golf au Qatar, qui sait? offert par les labos?
bizzz
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 26 déc. 2014, 22:49

Merci pour ton message qui m'a donné le sourire mais il est vrai que j'ai beaucoup de doutes sur comment va évoluer ma maladie, et a quel vitesse, j'ai du mal a en parler autour de moi car le peu que j'en ai fait, j'ai vu de la pitié dans le regard des gens, et je ne veux pas qu'on ai pitié de moi ! et c'est gentil de me rajeunir ainsi, 36+10=41 ça me va de vieillir à ce rythme ;)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar YOYO69 » 26 déc. 2014, 22:55

kertan a écrit : mais il est vrai que j'ai beaucoup de doutes sur comment va évoluer ma maladie, et a quel vitesse,


Je suis en primaire progressive et je peux te dire dire que chez moi ça évolu vite :(

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 27 déc. 2014, 13:43

oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 27 déc. 2014, 14:54

fafalarousse a écrit :oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

Tu l'as depuis plus longtemps que moi, je pense qu'il me faut encore un peu de temps pour l'accepter... mais ça va venir...
quand a l'amnésie rétrograde, j'avais déjà ça avant la SEP (ou alors j'ai la SEP depuis longtemps...), ça m'a permis d'affronter une très dure période de ma vie, et de continuer a avancer!

fafalarousse a écrit :chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

Généralement ma ligne de conduite c'est carpe diem, je vis au jour la jour et profite de l'instant présent, mais avec 3 gamins encore en bas age, difficile de ne pas se demander si on pourra toujours s'en occuper...

fafalarousse a écrit :c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz

Je vais m'y efforcer, mais de base je ne suis pas défaitiste ;)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar mariecg » 27 déc. 2014, 18:00

Bonjour Kertan,

Si c'est la SEP tu l'a peut être depuis longtemps, car tu as plusieurs traces . Si c'est le cas elle n'a pas donné de signes visibles pendant longtemps et c'est une bonne chose. Je suis dans ce cas . SEP diagnostiquée en 2005 . Sur l'IRM plusieurs traces ,mais pas de symptômes marquants avant une poussée en 2004 , pieds et jambes endormies .mais personne n'a pensé à la SEP c'est passée tout seul en quelques mois . puis en mars 2005 une autre poussée au niveau de la vue et la IRM et PL et résultats en mai..........SEP.La neuro ma dit qu'elle devait être là depuis longtemps vue les races sur ma cervelle ragee
c'est une nouvelle qu'on à du mal à avaler ,puis on s'y fait ,je me dit aujourd'hui tu va bien ,demain est un autre jour. :wink:
Je parle normalement de ma SEP et si je sent de la pitiés, je ne me formalise pas j’explique que c'est pas grave que la science avance et que de toute façon si je suis arrivée à 60 ans sur mes 2 jambes c'est déjà bien et que je compte aller plus loin .Tu es plus jeune et au rythme ou avance la recherche tu verras tu guériras .
Tu as l'air fort, je ne doute pas que tu feras face. :wink:
Continu à donner de tes nouvelles , à bientôt .

Marie px

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 28 déc. 2014, 01:52

mariecg a écrit :=
Si c'est la SEP tu l'a peut être depuis longtemps, car tu as plusieurs traces . Si c'est le cas elle n'a pas donné de signes visibles pendant longtemps et c'est une bonne chose.

en fait plus je lis le forum et plus je me dis que je "couve" ça depuis 10-15 ans...
J'ai un gros "flou artistique" sur mon passé, des difficultés a me souvenir de certains souvenirs précis (où j'étais a jeun !), j'ai parfois du mal a me concentrer au boulot (je mettais sur le fait de bosser en openspace) ou de lire des choses à la maison (3 gamins ça fait du bruit); ou d'avoir eut une période il y a 2-3 ans ou les objets me tombaient facilement des mains comme si je n'arrivais plus a la serrer (je mettais ça sur le compte de la fatigue), le fait que depuis une 10 aine d'année j'ai souvent mal quelque part, puis ailleurs, souvent dans les jambes, sans raisons particulières (et comme ça passe, je ne consultais pas...)

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar nadine46 » 29 déc. 2014, 08:08

fafalarousse a écrit :oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz


je raisonne un peu comme toi......même si de temps en temps......j'aspire à tant de choses qui ne sont plus possibles.......mais cela ne dure pas....il reste plein d'autres choses..
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Messagepar kertan » 29 déc. 2014, 14:07

Enfin des nouvelles du CHU ! Hospitalisation la semaine prochaine pour prise de sang, pl et cure de corticoïdes...

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar YOYO69 » 29 déc. 2014, 14:34

Bonne chose! :) Les flash vont te faire du bien tu vas voir. La PL c'est moins marrant mais bon il faut y passer :roll:

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 29 déc. 2014, 21:00

ah j'avais pas vu que tu étais de naoned kertan
la guerre va commencer ! nantes, mais allons c'est pas en bretagne!!! c'est dans les pays de loire !! comme tout ce qui est au sud de la loire ! st Nazaire, oui c'est au nord de la loire tralalère.
riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree riree
ok je sors, bonne chance pour tes exam.
anne ma sœur anne (de bretagne bien sur) tu nous a trahi.
on est de tout cœur avec toi va.
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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 29 déc. 2014, 23:19

Nantes est au nord de la Loire !!
si tu franchis la Loire, pour moi t'es arrivée en Vendée (et donc dans le tiers monde ;) )

ps: merci

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar kertan » 02 janv. 2015, 23:14

y en a qui sont mauvais en histoire, ils sont mauvais en histoire, ou petainiste c'est tout :)

aller révision :)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Bretagne

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar Defcom » 03 janv. 2015, 20:20

Avec la fusion des 22 régions a 13,ça devrait regler le probleme ... riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2015, 16:38

et oui defcom, on ne pourras plus dire BZH pas juste ça snif.
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