Nouveau sepien, me voilà !

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damien69100
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Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar damien69100 » 09 déc. 2016, 15:08

Bonjour à tous et à toutes,

C’est décidé, je me lance enfin dans les présentations sur ma maladie et moi, alors enchanté ! Je m’appelle Damien et le diagnostic de la SEP m’a été annoncé au mois d’Avril 2016, quelques semaines après avoir soufflé mes 30 ans. Je ne vous cache pas que l’annonce a fait l’effet d’une bombe atomique, et que cette « expérience », vous l’avez tous plus ou moins vécu. C’est suite à une poussée que j’ai appris l’annonce à l’hôpital après une batterie de test et d’IRM. J’ai perdu en quelques semaines toute sensibilité sur tout le corps, avec fourmillement et engourdissement, sauf la tête ! Du coup marcher ou tenir un téléphone était très compliqué, et à ce moment-là, j’aurai bien voulu qu’on m’injecte de l’huile pour décoincer toute la carrosserie ! Après traitement flash, j’ai commencé à récupérer peu à peu. Aujourd’hui, je garde des « séquelles » au niveau des mains qui ont tendance à gripper un peu après une bonne semaine de travail, et des douleurs quotidiennes au niveau du périnée et de la vessie (elle fonctionne très bien cela dit !).

Depuis, ma vie a changé il faut l’avouer, et heureusement que ma formidable chérie est présente pour me soutenir au quotidien, pour continuer à aimer la vie et à réaliser tout un tas de projets. Je continue de me battre même si certains jours, les douleurs me rappellent que ma « deuxième petite amie » la SEP est là pour me pourrir la vie. Mon couple est solide et nous nous aimons à la folie (ma ptite amie, pas la SEP ;-) ) mais toutes ces appréhensions et toutes ces douleurs sont difficiles à gérer car j’ai besoin d’en parler, et en parler tout le temps est devenu compliqué avec ma chérie. Elle joue le rôle de la petite amie, et de l’éponge. Je culpabilise beaucoup et cela ajoute un poids supplémentaire à tous ces problèmes. Nous avons beaucoup de mal à l’accepter, à accepter le changement et cette impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête me fait terriblement peur pour l’avenir. Nous essayons également d’avoir un enfant, qui c’est certain, me donnera encore plus l’envie de me battre et de me surpasser ! Comment arrivez-vous à tenir votre couple hors de l’eau ? A être plus fort à deux ?

Pour pallier aux douleurs, j’ai suivi des cours de sophrologie (je n’accroche pas), vu plusieurs spécialistes (uro, neuro et kiné) pour les douleurs du périnée et de la vessie, repris le karaté et le sport en général quand ça va à peu près. Pour les spécialistes, rien de concluant, toujours la même rengaine : on ne sait pas Monsieur… Le sport me fait énormément de bien et arrive à cacher les douleurs, seulement faire du sport 24h sur 24 est un peu compliqué !
Depuis le mois de Septembre, je suis sous traitement de fond avec Avonex. Les doses hebdomadaires sont supportables et je commence tout juste à bien tolérer le produit. Je vais tester prochainement la médecine chinoise avec alternance d’acuponcture et massage. Et voir un psy pour suivre une thérapie EMDR. Un planning bien chargé…L’objectif de l’EMDR, mieux accepter la maladie et moins en parler (car j’ai peur de perdre mon couple à force de tout ramener à la SEP). Pour la médecine chinoise, c’est pour apprendre à réaimer mon corps car nous sommes en conflit avec ces nouvelles sensations / douleurs.

Aujourd’hui, je suis en train de faire une nouvelle poussée. A priori moins violente que la première (seule la jambe gauche est affaiblie avec quelques picotements dans la jambe et dans le dos). Cela fait 6 jours environs, et les 3 premiers jours j’ai traversé une très grande fatigue disparue quasiment depuis hier. Ma neuro pense que c’est sûrement une petite poussée. Je stresse énormément, je balise à mort même si je ne devrais pas car elle ne sera pas forcément plus violente ou pareille qu’à la première poussée. N’empêche ça me terrifie et j’ai du mal à ne pas y penser…Comment gérez-vous votre stress dans ce genre de situation ?

Pardonnez-moi cette longue présentation un peu bordélique, je ne fais que retranscrire mes pensées à la volée 

Merci de m’avoir lu, et bon courage à vous !

Damien

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Anne71
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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Anne71 » 09 déc. 2016, 20:30

Bonsoir Damien, et bienvenu2 Je Vois Que Tu Es bien entouré, c'est important, il est vrai qu'au début on en parle beaucoup et notre quotidien tourne autour de nos symptômes etc... je te comprends car moi même qui ai été diagnostiquée depuis seulement le 4 novembre je saoul tout le monde et je pense que le forum est un bon defouloir à questions, informations, etc..alors hésite pas, on est là pour ça !!
Au plaisirs de te lire
Carpe diem

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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Defcom » 09 déc. 2016, 21:17

cou2 Bonsoir Damien et bienvenu2
Ce forum a été créer afin de parler de ce mariage de raison avec notre chère amie,alors n'hésites pas et le fait de discuter parmi nous évite de saouler notre entourage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar lélé » 09 déc. 2016, 21:34

Hello et bienvenue
Le couple il faut continuer à l'entretenir avec des petits trucs sympas ou vous ferez tout sans penser à ton épée de damoclès
Mon mari des fois m'empêche de faire des choses et les fait avant moi et je lui dis souvent qu'il doit me laisser faire pour pas qu'il ne pense pas lui aussi à la maladie
Ce combat tu vas le mener et elle aussi c pas anodin d'être une éponge
Le bb est un beau projet, vas y à fond!!!!
Je commence avonex aussi mais en janvier car je veux profiter des fêtes de Noël lol!!!

N'hésites pas à découvrir ce fabuleux forum!!
Au plaisir !!

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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2016, 08:02

Bonjour Damien et bienvenu2

Tu as la chance d'être bien entouré et de pouvoir en parler.
Mais point trop n'en faut... Il ne faut pas que la Sep occupe tout l'espace et, comme le dit lélé, il faut savoir se préserver des temps ensemble pour oublier la Sep et être ensemble. J'ai la chance aussi de pouvoir en parler avec ma femme et d'avoir son soutien. Ca aide énormément dans les moments difficiles.
Privilégier les projets communs est une bonne chose. Envisager aussi d'avoir un enfant, par exemple. Mais il faudra en parler à ton neurologue, parce que ça peut conduire à suspendre le traitement s'il laisse des traces qui pourraient poser problème, comme pour l'Aubagio.
Le forum est précieux parce qu'il permet d'échanger, sans tabous, sans jugement. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, et même te dérider. N'hésite pas à venir y écrire, te défouler : écrire a une véritable vertu thérapeutique.
A te lire, donc !
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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Poups » 10 déc. 2016, 12:45

Bonjour et Bienvenue Damien

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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Sego69170 » 12 déc. 2016, 22:12

Bonjour Damien c'était un plaisir de te lire j'ai trouvé plein de points communs avec toi!
J'ai trouvé un super truc pour oublier cette m... De sep ! Faire la fête !!!! Sans rire nous avons un week-end très chargée joyeux et festif ... Merde on est jeune on a ben le droit! 29ans 3enfants il faut en profiter ! Je me suis rend compte se matin que j'y est pas trop pensé du week-end à l'exception dun petit mal de tête samedi! Je crois que le message a gardé c'est profiter de la vie! Je te rassure je soule beaucoup mon mari aussi je crois que sais normal et que l'on va apprendre à vivre avec ! Il faut faire un deuil de la vie passer pour rebondir pour la vie future
Au plaisir de te lire

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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar isabelle03 » 13 déc. 2016, 06:07

Bonjour Damien et bienvenu2 je vous souhaite beaucoup de COURAGE et de PATIENCE à toi et à ta chérie b4 c'est quand même grâce à cette 3ème personne dans mon couple que j'ai rencontré mon chéri actuel des fois c'est dur mais souvent merveilleux :wink: j'ai un fils de 17 ans la SEP m'en a pas empêché :P Il faut toujours garder espoir même quand c'est dur...à bientôt!!!
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

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Babel
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Re: Nouveau sepien, me voilà !

Messagepar Babel » 13 déc. 2016, 08:36

Bonjour Damien et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html


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