Nouveau sepien!c'est pas bien!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
minchou
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 31 juil. 2015, 06:25
Contact :

Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 01 août 2015, 18:33

Bonjour à tous !
J'ai 26 ans et je suis un tout nouveau diagnostiqué sep!
Assez sportif que j'étais,pendant mon jogging,mon pied c'est mis à traîner par terre. Apres de nombreuses tentatives,je me suis dit que je devais avoir un nerf bloqué.bon,un peu inquiétant mais j'ai laisser "courir",sauf que de plus en plus j'avais des problèmes d'équilibre pour marcher,monter et descendre les escaliers,puis une grosse fatigue constante...Je suis aller voir un ostéopathe,qui n'à rien trouvé d'anormal.
Je suis donc allé voir mon médecin généraliste qui lui n'à pas trouvé ça normal!
Il m'a envoyé passé deux irm qui n'ont rien montrer d'après les radiologues!
"Tout est normal "m'ont ils dit.
Sur ce fait,mon médecin traitant m'a dirigé dans un hôpital pour passer un emg.(Electromyogramme)!
Les résultats de cet examen était plutôt bon,sauf qu'ils ont dit que mon problème était central plutôt que périphérique.
J'ai dit que je ne comprenais pas trop car il n'y avait aucun examen qui montrait l'origine de mon problème!
Le medecin m'a répondu qu'il fallait que je fasse une ponction lombaire.
"Comment?????"
Bref le surlendemain j'étais déjà allonger dans un lit d'hôpital ...
Je fis la connaissance de mon nouveau neurologue qui m'expliqua que j'avais surment une sclerose en plaque...
Lendemain prise de sang,le jour d'après PL. Et voilà...résultat pas de lésion à l'irm mais une inflammation dans la ponction lombaire.
la neurologue n'ai toujours fixé sur le type de sep mais elle a plutôt un penchant pour la progressive...
bref j'ai attaqué les médocs lioresal,xatral,et un immunosuppresseurs du nom d'imurel...
Kiné une fois par semaine,prise de sang tout les mois.
Voilà pour ma petite histoire.
26 ans et déjà cabossé. ..la fatigue me plombe mes journées mais je suppose que c'est normal,faut si habituer.
Content de pouvoir dialoguer avec des gens qui ont cette maladie aussi...
bye

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar lobidique » 02 août 2015, 05:33

Image
Image

Sandra86
Habitué(e)
Messages : 32
Inscription : 08 juil. 2015, 19:03
Ville de résidence : Belgique
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Sandra86 » 02 août 2015, 07:00

Bonjour minchou et bienvenu

Sa a pris combien de temps entre 1e symptômes et le diagnostique?

J ai mon rdv chez le neurochirurgien demain matin pour un avis sur ma resonnance médullaire.
Pas encore de diagnostique chez moi!

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP traitement Aubagio
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar mariel13 » 02 août 2015, 08:47

Bonjour minchou et bienvenu2

ton récit a ravivé de vieux souvenirs :| moi j'incriminais mes skis pour ma jambe droite qui ne m'obéissais plus :? le diagnostic a été long mais depuis je suis sous Aubagio et je n'ai pas fait de poussée depuis 2004 ange2 j'envisage même de me remerttre à courir <2
bon courage, le stress est très mauvais, quand la fatigue est là reste tranquille, le + dur est d'accepter :wink:

@+
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

Sansha
Confirmé(e)
Messages : 268
Inscription : 12 mars 2015, 08:38
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Sansha » 02 août 2015, 10:35

bienvnu

Tu es tombé sur le bon site, ça va te redonner la patate titebul
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

khadija
Célébrité
Messages : 7456
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar khadija » 02 août 2015, 11:19

Salut minchou et bienvenue atoi parmi nous.
A+

Avatar de l’utilisateur
Mirabelle
Fidèle
Messages : 802
Inscription : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Mirabelle » 02 août 2015, 13:11

Bonjour minchou et bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

minchou
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 31 juil. 2015, 06:25
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 02 août 2015, 17:29

Merci à tous pour vos petits messages!
Sandra les premiers symptômes sont malheureusement difficiles à repérer quand on ne connais pas...mais je pense environ 2 ans!
Pour ça que ma neurologue pense àune forme progressive!c'est la plus grave non?

BABEL

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar BABEL » 02 août 2015, 17:39

Bonsoir minchou et bienvenue.

Comme mariel ton histoire ravive des souvenirs même s'ils ne sont pas loin...
En effet la progressive n'est pas la meilleure, si tant est qu'il puisse y en avoir une bonne...!

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 363
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Djoke 3.0 » 02 août 2015, 20:13

bienvenue à toi

On a pas bcp de différence d'âge et je me reconnais un peu dans ton témoignage.

Effectivement la fatigue est un enfer

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12989
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Defcom » 03 août 2015, 18:57

cou2 Bonsoir Minchou et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 04 août 2015, 06:50

Image

bonjour et bienvenu minchou.
pour la forme primaire, elle n'est pas forcément plus grave, mais elle concerne principalement les hommes, donc c'est normal. chez les femmes, c'est la forme secondaire progressive, qui arrive bien plus tard
si tu ne le fais pas encore, pense à la kinésithérapie, car les muscles ont tendance à faiblir, et il faut garder la marche, donc vélo et tapis de marche te feront du bien. plus tôt on le fait , mieux ça vaut.
pour l'IRM, tu penses la passer bientôt, tu n'en a pas parlé, et c'est l'examen le plus important. il permet de voir au début, si elle est très évolutive ou non. car la pl, qu'on fait de moins en moins, vu que la moitié des sépiens l'ont négative, ne montre qu'un phénomène inflammatoire, alors que l'IRM montre les plaques.
en attendant, tu as eu raison de venir. entre sépiens, on peut parler plus librement.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Hervé
Passionné(e)
Messages : 1889
Inscription : 31 janv. 2015, 09:07
Ma présentation : 42 années de SEP
Localisation : NANCY 54
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Hervé » 04 août 2015, 07:36

Bonjour et bienvenue Minchou
SEP secondairement progressive depuis mai 1975

BABEL

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar BABEL » 04 août 2015, 10:14

La forme primaire est quand même plus grave dans le sens ou le handicap s'installe progressivement.
En trois ans je peux te dire fafa qu'il est la et bien la et ce de manière irréversible

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 04 août 2015, 11:57

tout à fait babel, il n'y a pas de régression, cependant elle peut très bien évoluer lentement, ce qui arrivera au même niveau que celles qui sont passées en secondaire progressive, passage normal de la sep rémittente féminine au bout d'un certain temps chez les femmes.
on ne doit jamais dire jamais, avec la sep. on ne la connait pas.
nous sommes la pour aider les sépiens, pas pour les enfoncer, car il y a autant de forme de sep que de sépiens, alors, commençons par positiver, et relativiser,et non dramatiser, et faire paniquer les gens. personne ne connait son avenir. et il y a tellement pire au niveau maladies démyélinisantes.... que je dis que j'ai eu de la chance que ça ne soit que la sep.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar BABEL » 04 août 2015, 12:21

Je ne dramatise pas fafa. Je lis ce forum depuis plusieurs mois et je vois bien que la réalité n'est pas toujours comme tu la décrit.
Bon évidement tu as "la chance" visiblement que ta sep ressemble à un rhume (image) mais il ne faut pas cacher la réalité non plus.
On peut vivre avec c'est ce que je fais.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 04 août 2015, 12:54

je n'ai pas dit qu'il fallait se voiler la face.
simplement, tu es parti perdant, et sur le fait que ta vie était fichue.
or ça n'est pas vrai, on n'a pas le choix, alors on s'organise avec, et on vit avec la sep. on se marie, on a des enfants, on a une vraie vie.
imagine toi, à 19 ans, on est en 69, désert neurologique, on te dit , je suis désolé mademoiselle, vous avez une maladie incurable, c'est la sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement, on va vous donner de la vitamine B1 ( qui était la seule chose qu'ils donnaient) et du phosphore pour améliorer votre amnésie rétrograde, au revoir, bon courage. tu fais quoi, tu te flingues? non, tu mets ton mouchoir par dessus et tu attaques; je commençais médecine, je voulais être chirurgien, mon rêve de toujours, et bien j'ai versé toutes les larmes de mon corps, puis j'ai changé un peu d'orientation et j'ai fait psycho et orthophonie. avec une sacré dose de déni pour pouvoir y arriver. non je ne suis pas malade.

ça aussi tu as pu le lire sur le forum, que la majorité ici positive un max pour vivre, ont des coup de blues, poussent des gueulantes sur le forum pour se défouler, bravo, mais ensuite, se remontent les manches et décident de lutter, (regarde lalaa qui reprend ses études et vient de réussir la première partie de son master en droit ! )pas toi, tu te morfonds dans ton coin, et c'est dommage, tu fiches ta vie en l'air, et tu passes à coté de ce qui reste de bon.
presque tout le monde ici voit le verre à moitié plein. surtout les vieux sépiens, qui ont accepté la sep. et il y en a plein ici.
alors fait comme nous tous, accepte cette fichue maladie et avance. la phase d'acceptation peut être longue, tu peux te faire aider par un psy qui te remettra sur la bonne voie. mais arrête d'être négatif, ça ne fait qu'aggraver la sep.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar BABEL » 04 août 2015, 15:52

BABEL a écrit :On peut vivre avec c'est ce que je fais.


Oulala tu t'enflamme vite fafa...Lol

Tu as mal lu pour le coup ce que j'ai dis. Passage éclair j'ai pas mal de nouvelles occupations contrairement à ce que tu penses.
Dans les années 60 la sep était déjà bien connue je te donnerai quelques renseignements demain qui pourront t'être utiles pour parfaire tes connaissances.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 04 août 2015, 16:21

désolée minchou d'avoir pollué ton post, nous revenons donc à toi.
et oui, ça arrive parfois de polluer, mais tout rentre dans l'ordre. c'est avant tout ton sujet.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

minchou
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 31 juil. 2015, 06:25
Contact :

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 06 août 2015, 21:38

Pas de problèmes fafa,tu as raison de souligner qu' il faut toujours positiver,surtout face à cette maladie.depuis qu'il m'ont donner des médicaments à prendre,je me sens de plus en plus mal! peu être que j'aurais du rien prendre!j'étais mieux avant!
Quand vont ils être sûr de la forme de sep que j'ai?
Pour répondre à tes questions fafa,j'ai passer 4 irm en tout á 4 mois d'intervalle.la neurologue ne trouve pas de plaques,mais elle m'a dit qu'elle était "sale"...les radiologues ne trouvent pas que cest significatif.
Également je fais une séance de Kiné par semaine.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité