Nouveau sepien!c'est pas bien!

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar phénomène » 07 août 2015, 07:10

Bonjour minchou et bienvenue parmi nous. Même si c'est dur, il faut garder le moral. Pour info, un jeune sepien de 22 ans est parti de St Florent le 04 août en kayak pour rejoindre Bonifacio, dans le but de faire connaître la maladie (corse infos net).
Bonne journée à tous :)

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fafalarousse
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 07 août 2015, 07:42

minchou a écrit :Pas de problèmes fafa,tu as raison de souligner qu' il faut toujours positiver,surtout face à cette maladie.depuis qu'il m'ont donner des médicaments à prendre,je me sens de plus en plus mal! peu être que j'aurais du rien prendre!j'étais mieux avant!
Quand vont ils être sûr de la forme de sep que j'ai?
Pour répondre à tes questions fafa,j'ai passer 4 irm en tout á 4 mois d'intervalle.la neurologue ne trouve pas de plaques,mais elle m'a dit qu'elle était "sale"...les radiologues ne trouvent pas que cest significatif.
Également je fais une séance de Kiné par semaine.


bien sur qu'il est indispensable de positiver quand on a la sep, mais ça demande parfois un certain temps pour accepter la maladie. et quand on finit par l'accepter, on commence à positiver, on a compris qu'on avait pas le choix, qu'il fallait faire avec et on finit par s'adapter pour cohabiter avec cette colocataire indésirable, et dès ton premier message on sent que c'est ton but.
pour les traitements de fond, je n'en prend pas, ce fut ma propre décision, car ils sont sortis quand j'avais la sep depuis plus de 30 ans, et je ne prend pas de médicaments qui ont moins de 10 ans, il y a eu trop de retour de manivelle. (j'ai 64 ans, sep depuis 46 ans)
par contre, j'ai remarqué chez les autres dans les pages des traitement de fond, que les effets indésirables diminuaient, donc ne regrette pas.
pour la forme de sep, je ne suis pas toubib, mais théoriquement il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour être officiellement sépien. on ne devrait pas donner de traitements de fond avant, mais c'est la nouvelle mode, tant pis si on s'est trompé, ce qui arrive hélas, on aura donné un traitement hyper lourd pour rien. (et touché un petit benef en prime?).

as tu pensé à avoir un autre avis? 2 valent mieux qu'un dans ce genre de maladie, surtout que le radiologue semble avoir des doutes, il ne voit rien de signifitatif. en tous cas, il te faudra attendre encore pour savoir. sep sale ça ne veut strictement rien dire, on a la sep ou pas. et les symptômes sont trop communs à d'autres maladies. donc, je te le conseille.

ce que je peux te dire de la différence entre la progressive et la rémittente, c'est que la progressive ne donne pas de poussées. chez moi, elle est devenue secondaire progressive, comme la plupart des rémittentes, et pour avoir vécu les 2, c'est un repos, car ces poussées à l'improviste bloquent un peu les projets de vacances, d'invitations qu'on doit annuler à la dernière minute et sont parfois fort violentes. avec la progressive, ça descend, lentement mais aussi surement qu'avec la rémittente qui finit par laisser des séquelles.
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 07 oct. 2015, 21:02

Bonsoir à tous! Desolé de ne pas vous avoir répondu mais je suis parti en vacances en Toscane et avec tout le quotidien je ne suis pas revenu poster.pour repondfe je fait une seance de kiné par semaine..il me detend bien les jambes cest cool! De plus, je vois depuis peu une magnetiseuse qui, jai limpression me detend aussi! Mes deux irm ont été faites à 5 mois d'intervalle. J'ai un hypersigal en t2 et lirm medullaire est "sale"selon la neuro mais les radiologues nont pas interpreté cela comme significatif. Je ne sais pas quel autre avis medical demander car je suis suivi à Neuro à Lyon!Jai une question cependant sur limmurel dont la neuro a augmenté la dose à 150g par j. Elle me dit quil ny a pas de souci pour faire un enfant mais mon amie a vu sur la notice que cetait pas possible den prendre si on veut tomber enceinte ou en concevoir.mon amie ne"sent pas" la neuro..elle a limpression quelle veut me faire absolument en prendre. De plus, je vois que ca me fait perdre les cheveux et ca cest mon PIRE cauchemard! Elle me dit que meme si il ny a pas de traitement pour cette forme, limmurel peut "ralentir" levolution...quen pensez vous? Mon kine ne veut pas se prononcer mais jai limpression quil pense que ca ne sert a rien..quen pensez vous?

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar zeusman38 » 07 oct. 2015, 21:53

Bon courage !

Dans ton premier post tu disais que les IRM étaient normaux mais enfaite tu as un hyper signal... En règle général si l'IRM cérébrale et Médullaire sont normaux c'est pas la SEP.

IRM médullaire sale ? il y a des plaques dans la moelle ?

Seul un neurologue peut diag la SEP, pas les radiologues, kinés ou autres magnétiseurs.

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar Mia » 08 oct. 2015, 00:59

Allo, bienvenue parmis nous. J'ai 42 ans et une sep primaire progressive. Je pense l'avoir depuis environ20 ans mais déclarer en août 2014. J'ai toujours eu des engourdissement a la course ... Mais ça faisais parti de ma vie!
L'an passer augmentation des symptômes. Pourquoi? Aucune idée! Je suis présentement a faire le ménage ds ma vie, vivre différemment , arrêter de faire ce que l'on attend de moi et faire ce d'on j'ai envie, lâcher prise...même si tout n'est pas toujours parfait c'est pas grave! Mon but, rendormir cette sep, elle a été calmé pendant des années et je veux qu'elle se calme a nouveau.
Bonne chance a toi. Ça fait du bien de venir ici pour parler.

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar lobidique » 08 oct. 2015, 08:10

Pour info :

https://www.getaid.org/outils/fiches-me ... prine.html
PRÉCAUTIONS D'EMPLOI - GROSSESSE

Comme avec tous les immunosuppresseurs, les vaccins vivants sont contre-indiqués : fièvre jaune, rougeole, oreillons, rubéole, tuberculose (BCG), varicelle. En revanche, les vaccins inactivés, comme celui de la grippe, peuvent être utilisés.

L'association avec l'allopurinol (Zyloric®) est possible mais doit être très prudente et nécessiter une diminution de dose car elle augmente le risque d’effets secondaires.

Les études de toxicologie chez l’animal ont conclu à un risque pour le fœtus, dans certaines espèces, ce qui justifie la recommandation de ne pas administrer le traitement en cas de grossesse. Toutefois, des études menées chez l’homme ou la femme n’ont pas montré d’augmentation significative du risque de malformation du fœtus ou d’autres complications de la grossesse par rapport au risque naturel. Aussi, si le traitement est indispensable pour contrôler la maladie, on peut envisager qu’il soit poursuivi au moment de la conception (chez l’homme et chez la femme) et tout au long de la grossesse. L'attitude à adopter vis-à-vis du traitement doit donc être discutée au cas par cas avec le spécialiste, en cas de désir de grossesse. La décision met en balance les risques théoriques (liés aux données chez l’animal) et ceux de la maladie intestinale elle-même. Néanmoins, les dernières recommandations du groupe ECCO (European Crohn's Colitis Organization), parues en 2010, soulignent l'intérêt qu'il y a à poursuivre ce traitement pendant la grossesse, les bénéfices l'emportant largement sur les risques. Par précaution, l'allaitement n’est pas officiellement recommandé, mais il faut savoir que la quantité de produit passant chez l'enfant via le lait est très faible (moins de 0,6% de la dose maternelle) et les risques pour l'enfant probablement nuls.
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2015, 08:48

minchou, hello.
je ne comprends rien à ce que tu dis en fait c'est confus.
quel est le rapport entre l'imurel et une éventuelle grossesse de ta femme. c'est elle ou toi qui a la sep? c'est pas conseillé pour les femmes enceintes, ok mais les hommes enceintes ça n'existe pas. l'imurel n'est pas un traitement sexuellement transmissible que je sache !
je commencerai par changer de neuro si j'étais toi, car une seule plaque ça n'est pas suffisant pour diagnostiquer une sep, puisque la seconde IRM doit en montrer au moins une nouvelle, et une IRM sale, ça n'existe pas. ou alors c'est le matériel qui est sale. ou la neuro, bref...c'est du n'importe quoi.
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 08 oct. 2015, 11:47

Bon pour eclaircir mes propos, la neuro a ecrit me concernant" a effectue une irm encephalique interpretee comme normale mais il existe deux hypersignaux t2 flair periventriculaire frontal gauche compatible avec une origine inflammatoire demyelisante, lirm medullaire est de qualite moyenne avec un doute sur des lesions cerebrales (Decembre).
Puis en mai:"pas daugmentation de la charge lesionnelle en cerebral ni de prise de contrast. Au niveau medullaire, pas de franche lesion individualisee mais on retrouve toujours une moello cervico thoracique sale retenue egalement pas le radiologue mais pas de lesion focale bien identifiee. Pas non plus de prise de contraste.
Au niveau pl :"pas danomalie de cellularite, proteinorachie normale, cultures negatives, index de link augmenté a 0.84 en presence de nombreuses bandes oligoclonales compatibles avec une origine inflammatoire.

Concernant limmurel, elle ma certifie que pas de pblm pour faire un enfant (mon amie na pas la sep, juste moi) mais il est ecrit sur la notice"ne prenez jamais si vous etes enceinte ou si votre femme desire etre enceinte".

Je me pose donc la question darreter ce traitement! Je sais bien que kine, magnetiseurs ou autres radiologues nont pas vocation a poser un diagnostic mais je me sens "forcé" a le prendre et naime pas ce sentiment dobligation. Je ne suis pas dans le deni de ma sep mais na pas envie dun traitement aussi lourd alors que pour linstant il ny a aucun traitement de tte facons! Jespere avoir ete clair et ne pas trop vs embeter...bonne journee!

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar zeusman38 » 08 oct. 2015, 12:09

Hum tu devrais voir un autre neuro ! c'est bien faible pour dire que c'est d'emblé une SEP... et cet IRM médullaire devrait être à refaire dans une autre clinique ! si il est flou c'est que tu a du bouger pendant l'examen mais normalement ils font refaire la prise ! je ne sais pas ou tu as passer cet IRM mais c'est pas très pro tout ca !

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2015, 12:36

je dis déjà comme zeusman, tu devrais changer de neuro et de service d'IRM le mot sale n'a rien de médical.

pour ce qui est du traitement, il est très ancien, un des premiers, très rarement prescrit, d'ailleurs il n'entre même plus dans le cadre des soins de la sep, je vais te mettre le lien du vidal, et il n'était la que pour les formes rémittentes, dans les années 2000, pour espacer les poussées. or, tu as une sep progressive et il n'y a pas de traitements de fond pour cette forme. et en plus la dernière IRM ne montre pas d'évolution.
donc je me demande pourquoi elle t'a prescrit un médicament qui n'est pas fait pour toi. déjà. et comme je ne suis pas neuro, et bien, va en voir un autre. parce que si ça n'était que moi, ya bien longtemps que je l'aurai arrêté progressivement. et que je l'aurai virée de mon agenda cette nana.

https://www.vidal.fr/Medicament/imurel- ... ations.htm

voila ce qu'ils disent sur le vidal, la bible des toubibs

INDICATIONS
•Transplantation d'organes : prévention du rejet du greffon en association avec des corticostéroïdes ou d'autres agents immunodépresseurs.

•Maladies dysimmunitaires :
•Traitement du lupus érythémateux systémique, polyarthrite rhumatoïde sévère, hépatite auto-immune (à l'exclusion des maladies virales), purpura thrombopénique idiopathique, anémie hémolytique auto-immune, dermatomyosite, polymyosite, vascularites systémiques (à l'exception des maladies virales), pemphigus. Imurel est indiqué dans les formes sévères de ces maladies, chez les patients intolérants aux corticoïdes ou corticodépendants ou dont la réponse thérapeutique est insuffisante en dépit de fortes doses de corticoïdes.

•Traitement des maladies inflammatoires chroniques intestinales (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) modérées à sévères chez les patients chez qui une corticothérapie est nécessaire.

franchement, elle est nulle ta neuro.
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar mariel13 » 08 oct. 2015, 13:50

coucou minchou,

Bon moi aussi pareil que Fafa et zeusman38 demande à voir quelqu'un d'autre...
enfin tu es jeune tu as le temps de stresser !!! alors qu'il ne faut pas...
et mazette trop forte aussi pour t'annoncer une SEP avec aussi peu d'irm ! chapeau bas... zut j'ai dû tomber sur des nuls moi riree je plaisante ça n'a pas été le cas, mais c'est quand même pas simple à dianostiquer :mrgreen:
tout simplement pour te dire que passé un temps d'adaptation, d'acceptation, la SEP n'est pas mortelle, elle hautement chi....e !!!
à chacun de gérer selon ses moyens, son état et tutti quanti (cf la toscane ;-) 8) et tu constateras aussi que certaines et certains y arrive plutôt bien <2

bon courage à toutes et tous <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar minchou » 08 oct. 2015, 18:28

Jai eu la neuro ce matin qui ma "promis"que je pouvais prendre limmurel car depuis 30 ans, pas detudes qui montrent un pblm pour avoir un enfant!

Pour elle, cest une sep car avec les resultats de la pl, ces irm "sales"(dsl je reprends encre ces termes) et le tableau clinique elle ne voit rien d'autre!
A ce dernier niveau justement, elle ecrit :, "la marche est plutot normale y compris sur talons et pointes, pas de defficit moteur segmentaire mais un signe de babinski bilateral et une trepidation epileptoide du pied bilateral.pas dataxie, pas de troubles sensitifs subjectifs mais une hypoallesthesie severe des deux membres inferieurs et une hypoesthesie de tout lhemicorps droit.sur le plan symptomatique, mieux sur le plan urinaire depuis xatral et pas de constipation. Lasthenie reste tjrs invalidante."

En gros je ne sais pas tt ce que cela veut dire mais jai souvent des fourmis dans les jambes et parfois jusquau ventre, je dois pousser un peu plus lorsque jurine. Je me sens tout le temps fatigue et parfois je sens des faiblesses dans mes jambes qui se derobent (cest tres leger et je ne tombe jamais), je sens que jai moins dequilibre que en 2011, 2012 par exemple et jai souvent le soir des impatiences.
Jai quand meme fait de la marche, du velo, de la viaferrata et de kanyoning cet ete. (Mes jambes tremblent lorsque je marche en descente par contre!)
Ma neuro ma annonce quelle partait au service avc donc jaurai une nouvelle neuro encore plus jeune a present. Elle ma laisse le choix de rester son patient et jai vraiment senti quelle vouiait que je lui dise que jetais degoute de son depart. Elle sest excusee en me disant quelle ne nabandonnait pas, que lautre neuro etait certes plus jeune mais tres pro...bref je nai pas lhabitude de critiquer le personnel medical mais cest vrai quelle est "bysarre". De plus, elle narretait pas, au dernier rdv de juillet, de dire a ma copine darreter de se renseigner sur la maladie, que ca servait a rien de se poser autant de questions..la elle ma encore dit que je navais pas digeréré le diagnostic etvque cetait normal..alors que je ne montre pas de signe de "depression"!! Je suis juste "saoulé" quand elle me blinde de medicament!!

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Messagepar kavalerie » 08 oct. 2015, 20:21

Bonjour Minchou et bienvenue. Lioresal et imurel sont les médicaments que prenait mon père en SEP progressive il y a 20 ans... et on nous dit que la recherche avance :? :? :? Je ne suis pas experte n'ayant moi même pas de traitement mais il est possible que ton neuro ait effectivement un petit temps de retard...

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Messagepar minchou » 08 oct. 2015, 20:28

Ok merci! Pour info elle a moins de 35 ans je pense!

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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar zeusman38 » 08 oct. 2015, 21:40

Vraiment bizarre ta neuro! déjà la SEP progressive n'a pas de traitement ( OCRELIZUMAB et MEDDAY vont régler ce soucis bientôt ) mais la tu as des médicaments qui ne te servent à rien du tout. Va voir un autre neuro dans une autre ville change complétement.

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Messagepar lobidique » 09 oct. 2015, 06:23

Un deuxième avis neuro peut être utile mais de là à dire que ces médicaments ne servent à rien ... c'est peut-être s'avancer un peu trop. Les études aboutiront peut-être à une solution. Je l'espère pour ceux qui en ont besoin mais, si on ne veut pas être trop déçu, à prendre avec précaution.

Nous ne sommes pas médecin.


Liorésal : http://www.doctissimo.fr/medicament-LIORESAL.htm
Adulte

Débuter le traitement par 15 mg par jour, de préférence en 2 à 3 prises, et augmenter les doses progressivement avec prudence (par exemple 15 mg tous les 3-4 jours) jusqu'à obtention de la dose quotidienne optimale qui se situe habituellement entre 30 et 80 mg par jour. Une prise au coucher peut être recommandée dans les cas d'une spasticité douloureuse nocturne.

Imurel : http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... MUREL.html
Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l'organisme vis-à-vis des corps étrangers.
Il est utilisé :
dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d'une transplantation d'organe ;
dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.
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Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2015, 12:16

tu sais, lobi, l'imurel est sorti en 2004, détourné de ses fonctions primaires. comme tant d'autres, mais depuis ce temps, bien d'autres traitements mieux ciblés sont apparus, ce qui fait de lui un côté un peu obsolète, tu ne crois pas?
ici il n'y a qu'une seule qui en a parlé, c'était en 2006...
voila pourquoi j'ai dit, ainsi que zeusman, qu'il ne servait à rien, surtout quand on a la forme primaire progressive.
c'est bien de dire qu'il faut parler avec précaution, lobi, si on ne veut pas être déçu, ici on lit souvent l'espoir fait vivre, c'est vrai, vous avez raison, mais il faut aussi penser que quand ça échoue, ça nous détruit. donc toujours parler du benef/risque avec son toubib.

souvenons nous de la thalidomide.... c'est vrai , peu de vous ont connu cette horrible histoire mais parlez en à vos parents eux se souviennent de ces enfants mutilés, ou lisez ceci, vous comprendrez mieux qu'il ne faut jamais rien prendre à la légère. et pourquoi j'ai toujours refusé ces traitements, j'ai été d'autant plus traumatisée que pendant mes études j'ai fait un stage dans un établissement réservés à ces enfants, devenus adultes, sans bras, sans jambes, avec un tout petit cerveau etc etc . car bien que dénié, il a été utilisé largement en France. mais on a caché ces enfants.

http://www.prescrire.org/Fr/101/327/473 ... tails.aspx

en voici quelques extraits.
• L'histoire du thalidomide illustre de manière caricaturale le caractère relatif du rapport bénéfices-risques d'un médicament.
Indications hasardeuses

La première indication du thalidomide mentionnée par une autorisation de mise sur le marché (AMM) a été le traitement de l'épilepsie (1). L'expérience clinique a rapidement montré qu'il n'était pas efficace comme antiépileptique, mais qu'il avait des propriétés sédatives. Le thalidomide a dès lors été utilisé sur une large échelle, notamment pour les nausées-vomissements de la grossesse. Il était considéré comme peu susceptible d'avoir des effets néfastes, sur la base d'études de toxicologie animale chez le Rat montrant une très faible toxicité aiguë (2).

Tératogenèse inattendue

L'attention sur les effets indésirables du thalidomide a d'abord été attirée par des cas d'hypothyroïdie décrits en 1958, puis de neuropathies en 1960 (3). En 1961, deux médecins, l'un australien, l'autre allemand, ont donné l'alerte sur un lien possible entre l'augmentation de l'incidence de malformations des membres chez les nouveau-nés (phocomélie) et la consommation de thalidomide durant la grossesse. Ce lien a ensuite été confirmé par des études épidémiologiques.

5 000 à 10 000 nouveau-nés ont présenté une phocomélie, une malformation jusqu'alors très rare. Dès lors, le médicament a été rapidement retiré du marché dans le monde entier, et des études épidémiologiques ultérieures ont confirmé la responsabilité du thalidomide dans la survenue de phocomélies (3).

restons toujours vigilants et ne vendons pas la peau de l'ours avant de l'avoir tué
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BABEL

Re: Nouveau sepien!c'est pas bien!

Messagepar BABEL » 09 oct. 2015, 13:20

lobidique a écrit :[size=150]Un deuxième avis neuro peut être utile mais de là à dire que ces médicaments ne servent à rien ... c'est peut-être s'avancer un peu trop. Les études aboutiront peut-être à une solution. Je l'espère pour ceux qui en ont besoin mais, si on ne veut pas être trop déçu, à prendre avec précaution.

Nous ne sommes pas médecin.


Sages paroles lobidique. Je suis moi-même traité en attendant par immunosupresseurs. On ne connait pas vraiment la réponse thérapeutique mais au moins on tente quelque chose.


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