nouveau parmis vous

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fab62
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nouveau parmis vous

Messagepar fab62 » 12 juin 2012, 15:52

bonjour à tous
au mois de mars, j'ai eu une vision double, après quelques jours, je suis allé au urgence ophtalmos mais n’ont rien trouvé suite au fond d'oeil ect ...
j'ai donc fait une séance d'orthoptie, et la dame m'a ensuite prescris des prismes pour m'éviter la gêne de vision double.
ensuite, j'ai donc été au urgence, et il m'ont fait un scanner qui n'a rien donné et examen neurologique (normal).
il m'ont donc laissé sortir en me disant de faire une IRM, ce que j'ai fait la semaine d'après.
j'avais peur pour l’IRM, lors de la sortie je devais attendre car le médecin voulait me voir. elle me demandait si j'avais vertige et autres ( ce que je n'avais pas). elle me prescris alors un rendez vous la semaine d’après pour une IRM médullaire.
après l'avoir fait, il m'ont donné les résultats et m'ont dit de consulter un neurologue.
j'ai donc pris un rendez vous que j'ai eu fin avril car une place s'était libéré.
arrivé au jour du rendez vous, le neurologue m'a fait passé les tests neurologique ( léger problème aux yeux et les autres tests impeccables).
il me parle donc de SEP, il attend d'avoir une chambre de libre à l'hospital pour me faire une ponction lombaire .
depuis ce temps, j'attends son appel.
depuis quelques problèmes de vision et c'est tout.
j'ai 30ans et je suis du 62

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 12 juin 2012, 16:29

bonjour et bienvenu.
un peu étrange ton parcours, mais ça va dans la bonne direction. Si c'est bien une sep, (ce que le neurologue à l'air de vouloir confirmer avec la ponction lombaire) tu seras pris en charge très tôt, et c'est très bon signe pour l'avenir. Ça te permettra d'avoir un traitement de fond, de freiner la survenue des poussées et donc de mieux vivre avec la maladie.
J'espère que tu seras vite fixé.
Dis toi bien qu'avec cette maladie, rien n'est jamais sur. Tu peux passer des années avec aucun problème, ça peut recommencer dans 1 mois, 6 mois, 1 an, 5 ans..... donc essaye de faire en sorte que ça ne dirige pas toute ta vie.

bon courage et n'hésite pas si tu as des questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

fab62
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Messagepar fab62 » 12 juin 2012, 16:42

Merci pour ton message, le soucis que j'ai par moment est un mal aux jambes et bras (j'applique alors une crème et sa passe )

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Messagepar Defcom » 12 juin 2012, 18:52

cou2 bonsoir Fab et bienvenu2
Le diagnostique devrait tomber rapidement,c'est une bonne chose,le traitement de fond suivra dans la foulée.
Courage et garde le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar brimbelle » 14 juin 2012, 13:52

Bonjour fab et bienvenu :)

fab62 a écrit : [...] le soucis que j'ai par moment est un mal aux jambes et bras (j'applique alors une crème et sa passe )


Alors ça, ça m'interresse!
Si des douleurs aux membres passent avec une simple crème c'est que le problème (à ces endroits) n'est peut-être pas d'ordre neurologique... Me trompe-je? Un ibuprofene, je peux comprendre mais une crème... ?? Elle est à base de quoi? Prescrite par un toubib? Tu peux m'indiquer son nom et le labo s'il te plaît? :)

J't'explique: je suis atteinte de sep rémittente, sous traitement depuis 9 mois. Les principaux symptômes de "ma" sep n'attaquent que mes membres. Donc s'il existe une crème qui puisse me soulager de mes "courbatures" :roll: ben je suis preneuse.

Concernant ton parcours, c'est vrai qu'il n'est pas commun, mais comme l'ont dit mes "collègues" (lol) ta prise en charge est rapide, tout s'enchaîne et ça c'est vraiment positif!

Pour la ponction, faut être détendu et en confiance. Après, reste allongé sur le dos, sans plus bouger (ne pas se lever ou s'assoir) le temps que les médecins t'indiqueront. C'est super important afin de ne pas avoir la migraine de ta vie le lendemain (et qui peut durer 2-3 jours)
Tu verras, ça passera comme une lettre à la poste :wink:

Bon courage à toi.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Stéphanie2 » 14 juin 2012, 14:05

ah Brimbelle, la crème magique! mdr mdr mdr
si les douleurs dans tes membres viennent de "crispations musculaires", un massage et donc l'utilisation d'une crème (n'importe laquelle et si possible une assez casse-pieds qui met du temps à pénétrer et qui t'oblige à masser longtemps) sera un plus.
moi ça ne marche que si c'est quelqu'un d'autre qui la met pour moi, parce que sinon rien que de mettre de la crème, il me faut 10 min pour récupérer..... c'est un peu contre productif mdr2

mais bon, peut être que fab à un super truc! :wink:



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Messagepar brimbelle » 14 juin 2012, 14:24

Stéphanie2 a écrit :ah Brimbelle, la crème magique! mdr mdr mdr



cokin riree

J'ai jamais essayé aucune crème en fait, car je pars du principe que mes douleurs sont neurologiques et non musculaires...
C'est con hein, mais ça ne m'est jamais venu à l'esprit de masser mes douleurs avec une crème... Surtout que lorsque j'ai mal et qu'on me touche, je suis capable de filer un marron :oops:

Bref, je veux bien ta crème miracle miracle Fab :mrgreen:
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Messagepar Stéphanie2 » 14 juin 2012, 14:35

les douleurs neurologiques peuvent être l'origine de douleurs musculaires: les crampes, les spasmes, une mauvaise posture à cause d'un mal dans le dos, des douleurs dans les mains car on serre trop un objet qu'on ne sent pas bien, ou simplement une "tension" / crispation générale car on a "mal" (même chose quand on a froid ou qu'on est stressé), suffit à donner des douleurs musculaires. Donc parfois, le massage, ou autre qui détend les muscles peut soulager en partie. C'est toujours ça de pris.
C'est aussi pour ça que parfois, un simple paracetamol peut aider. On est pas gagnant à tous les coups, mais ça vaut le coup d'essayer quand ça devient trop pénible.
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Messagepar fab62 » 14 juin 2012, 15:15

ce que j'applique est un anti fatigue à la lavande que j'ai chez YR .
lorsque je met ce gel, ça me soulage une heure maxi 2 et ensuite les douleurs reviennent ( j'arrive à les supporter) donc des fois j'en remet et des fois non.
j'ai ses douleurs lorsque je reste vraiment longtemps debout ou sans rien faire (même assis)donc je m'occupe tout le temps.

Pour moi grâce à mon boulot je suis souvent assis (commerçant à mon compte), je me lève très peu ( 3-4 fois par heure pour servir le client).
Je n'arriverais pas à tenir plus de 1h debout.
Par contre, Il y a 15 jours, lorsque je faisait un marché ( oui je fais également les marchés), pas tout seul heureusement, j'ai du marché plus de 3 km pour chercher ma place , pour l'aller ça été mais pour le retour ça été un peu pénible mais j'y suis quand même arrivé. (arrivé à mon emplacement, j'ai même réussi à installé mon stand en restant debout), même si j'ai pris tout mon temps pour le faire (2h lol) je me suis félicité et ensuite je suis resté assis et me levais pour servir les clients. Pendant toutes cette journée ,je me sentait bien même le soir). J’espère que pour dimanche cela va aller de la même façon

Lundi, j'ai marché sur la plage et sa m'a fait un très bon bien, en arrivant à la plage, j'étais fatigué suite au long trajet ( 1h30) et ensuite j'étais en superbe forme après avoir marché 1 bonne heure et jouait avec mon petit chien.
Et depuis ça va bien.

Excusez moi de vous racontez ma vie, mais ça me fait du bien de parler :) :) :)

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Messagepar Stéphanie2 » 14 juin 2012, 15:20

ne t'excuse pas Fab, je pense que comme moi, ça fait plaisir à pas mal de gens de se retrouver dans ce que vivent les uns et les autres.

donc n'hésite pas à nous raconter :wink:
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Messagepar brimbelle » 14 juin 2012, 15:31

Merci pour ton remède miracle à la lavande (hummm j'adore!) même si c'est pour 2heures :wink:

Et merci aussi de partager avec nous tes moments "sourires".
Ca fait plaisir, ça met du baume au coeur lorque l'on lit les petites victoires quotidiennes de nos "compatriotes" :wink:

@+
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Messagepar fab62 » 14 juin 2012, 15:33

j'avais 2 questions concernant la PL.
Combien de temps ça dure et allons nous au bloc ?

et

Après l'acte réalisé il faut rester allonger ou peut-on être remonter grâce au lit? et que faites vous pendant ce temps. car j'aimerais me connecter au wifi grâce à ma clé et mon pc ( je m'occuperai alors de mon site marchand). :D

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Messagepar brimbelle » 14 juin 2012, 16:23

fab62 a écrit :j'avais 2 questions concernant la PL.
Combien de temps ça dure et allons nous au bloc ?

et

Après l'acte réalisé il faut rester allonger ou peut-on être remonter grâce au lit? et que faites vous pendant ce temps. car j'aimerais me connecter au wifi grâce à ma clé et mon pc ( je m'occuperai alors de mon site marchand). :D


Une PL ne dure pas longtemps: d'abord on te met un patch qui anesthésie la zone à piquer puis 1heure après (je sais plus exactement) , le toubib procède à la PL ( moins d'une minute) C'est le même principe qu'un péridurale...mais à l'envers: on ne t'injecte rien, on te retire du liquide. Cela ne se fait pas au bloc mais directement dans ta chambre. Tu fais le gros dos assis au bord du lit, tu respires bien et quand il te dit "j'y vais" tu ne bouges plus.

Ensuite tu ne bouges plus, tu restes allongé(e) à plat et non, pas de PC :wink: Mieux vaut te contenter de la TV. Comme elle est en hauteur contre le mur d'en face de ton lit, c'est plus pratique. Ou essaye de dormir.

Perso, c'est ainsi que ça s'est passé pour moi et j'ai été bonne élève, à bien suivre les consignes. Résultat: aucuns maux de tête et lendemain, super nickel.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar fab62 » 14 juin 2012, 16:33

Merci de m'avoir éclaircie à ce sujet :D :D

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Messagepar plume » 14 juin 2012, 17:15

oui, surtout rester tout le temps allongé !!!! la neuro m'a dit que je pouvais me lever pour aller aux toilettes etc... j'ai eu une migraine du tonnerre pendant 1 semaine, ça a été affreux !!!! ( la PL en fait c'est rien du tout à côté, de toute façon j'ai rien senti ). Bref, donc même s'ils te disent de te lever ou quoi bah non, surtout pas !!
Blasée !!!!

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Messagepar fab62 » 15 juin 2012, 10:48

et toujours pas d'appel pour ma pl , que c'est long :x :x :x

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Messagepar bierling beatrice » 15 juin 2012, 21:28

Ne désespère pas tout vient à point qui s'est attendre courage pour la suite /coucou
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar fab62 » 25 juin 2012, 11:43

j'ai reçu un courrier ce jour, j'ai rendez vous dans 25 jours en hospital de jour

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Messagepar fab62 » 29 juin 2012, 16:16

coucou à tous
je voudrais savoir s'il vous arrive d'avoir votre petit doigt de la main gauche ou droite qui se bloque, impossible de le bouger et tout reviens a la normal au bout de 2 mn
sinon à part ça , tous vas bien pour moi , j'ai un repos de mes mal de jambes depuis 5 jours ( mais j'ai l'impression que mon mollet du coté gauche est chaud), et surtout je me sens moins fatigués et j'arrive à bouger plus pour faire cuisine, menage ect

Pour mon marché de la dernière fois, aucun soucis majeure, j'étais en pleine forme.

A votre avis quel traitement devrais je prendre ?? car mon neuro m'a parler d'un traitement( sans me donner de nom) pour eviter une nouvelle poussée

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plume
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Messagepar plume » 29 juin 2012, 18:06

pour répondre à ta question sur le doigt qui se bloque, oui moi ça m'arrive... àprès savoir si c'est lié ou pas à la SEP... :roll:

sinon, pour les traitements, je te conseille d'aller dans la rubrique "traitement etc je ne sais plus quoi", il y a plein de témoignages/conseils etc... :wink:
Blasée !!!!


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