Nouveau membre en souffrance

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 14:27

Bonjour à tous,
je m'appelle Nicole (allias Mysti), j'habite le Québec, j'enseigne aux petits de 4 ans et je possède une école pré maternelle
J'ai été diagnostiqué de la Sep il y a 7 ans, suite à une toute petite poussée, syndrome de l'hermitte quelques semaines, puis tout a disparu pendant 6 ans. L'an dernier mon père a été très malade (démence...) et il est décédé en octobre. 2 semaines plus tard ma Sep est revenu. Trop d'émotions

Ca commencé par des maux de dos, puis un engourdissement au thorax. quelques jours plus tard, je suis allée voir mon neurologue, les resserrements thoraciques était devenus insoutenables. J'avais le gout de pleurer tellement ca faisait mal. Il m'a dit qu'il s'agissait d'un HUG, plutôt rare et trrrrrès douloureux. J'ai essayé plusieurs médicaments et en ce moment je suis sous Lyrica. Mon état s'est dégradé pendant plusieurs semaines, avec des engourdissements qui descendent jusqu'au pied. J'ai l'impression que mon genou a doublé de volume et j'ai un peu de difficulté à le plier. Ca fait 4 mois que je souffre

Mon neuro pense à une myélite qui va durer encore longtemps.
Quelqu'un a-t-il déjà eu cela?
qu'avez-vous fait?

merci de prendre le temps de me lire , j'ai besoin de soutien, même si mon conjoint est adorable et m'aide beaucoup..
Misty
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Zawatta » 01 avr. 2015, 15:41

Bonjour Misty et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar fafalarousse » 01 avr. 2015, 15:48

Image

soit la bienvenue ici misty.
perso, je n'ai jamais entendu parler de myélite conjointement avec une sep, mais je ne suis pas neuro, tu avais des plaques sur la moelle quand on t'a fait ton IRM? ceci pourrait expliquer cela.
il ne t'a pas proposé de te faire un bolus de solumédrol ton neuro?
j'espère que ça va te passer bien vite.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 16:05

Merci pour votre réponse rapide,

les causes des myélites sont nombreuses dont la SEP. j'ai passé un IRM du cerveau il y a 3 semaines, on attend les résultat. Mon neurologue est certain que ma moelle niveau D6à D10 est inflammée car tous mes symptômes sont reliés à ce niveau. Les myelites, d'après ce que j'ai lu sur internet dure très longtemps, jusqu'à 2 ans...et laissent des séquelles dans 30% des cas.
par la suite, comme pour tout le monde, on ne sait pas. La SEP peut partir ou revenir..
le froid me donne des douleurs thoraciques car je contracte mes muscles.
Ici, au Québec, on a eu un hiver très froid , -20 presque pendant 2 mois, et encore en ce moment, il fait -3c.
Je suis restée chez mois la plupart du temps.
Quelqu'un a-t-il déjà eu cela?
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar fafalarousse » 01 avr. 2015, 16:23

la myélite est une inflammation de la moelle épinière uniquement, la sep est une inflammation du cerveau et de la moelle épinière, donc ça doit exister, mais ici, je dois dire que je n'ai jamais entendu en parler, peut être la maladie de Devic rarissime, mais dans ce cas, il faut une IRM du rachis, puisque ça ne concerne pas le cerveau, mais je ne suis pas toubib.
je crois que j'ai ça sur un lien, je le cherche.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... le/myelite

voila ce qu'ils disent, au niveau traitement ils préconisent la cortisone.


Le terme myélite désigne toute inflammation de la moelle épinière.

Classification

Myélite transverse aiguë : inflammation à la fois de la substance grise et de la substance blanche dont les causes les plus fréquentes sont :
La vaccination.
La consommation d'amphétamines.
La tuberculose.
La syphilis.
La maladie de Lyme.
L'inflammation des vaisseaux .

Ce type de myélite débute brutalement, s'accompagnant quelquefois d'une fièvre, mais marquée essentiellement par l'apparition d'une paraplégie ou d'une quadriplégie massive et flasque, s'associant à des troubles des sphincters. L'évolution de la myélite transverse aiguë se fait en trois semaines, vers une paraplégie spasmodique, s'accompagnant de contractures qui prédominent aux muscles extenseurs
À lire aussi
.Myélite dorsale : apparition de troubles moteurs et de troubles sensitifs concernant les membres inférieurs. Des réflexes abdominaux persistent à condition que les lésions neurologiques se situent au-dessus du huitième métamère dorsal.

Myélite dorso-lombaire, névrite optique ou myélite de Devic : elle s'observe au cours de la myélite nécrosante postinfectieuse et quand on constate des lésions démyélinisantes : c'est le cas entre autres dans la sclérose en plaques. La myélite de Devic se caractérise par l'apparition d'une paraplégie ou d'une quadriplégie associée à des troubles la sensibilité. Chez certains patients, la myélite de Devic se caractérise par l'apparition d'une névrite rétrobulbaire susceptible de s'accompagner ou de précéder les paralysies.




en attendant, je te souhaite bon courage, ça doit faire super mal.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 17:05

Merci pour les liens.
En effet, c'est très douloureux et surtout je n'ai aucun répit depuis 4 mois

Il existe aussi une forme de Myelite qui s'installe plus doucement, sur plusieurs semaines et c'est mon cas. Mes engourdissements et douleurs thoraciques sont présents depuis novembre et n'ont pas vraiment diminué, sauf un peu les serrements inter-costaux.

Je ne suis sure de rien, sauf que mon cas est atypique et ne répond plus aux normes (s'il y en a ) d'une poussée de SEP..
C,est pourquoi je me suis demandé si quelqu'un avait déjà eu ce genre de problème
je garde le moral.!!
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 17:08

Signes

Les signes se développent soit de façon assez brutale et se complètent en quelques heures, soit de façon plus lente en quelques jours voire semaines.
L'inflammation étant généralement bas située dans la moelle épinière , les signes toucheront essentiellement les membres inférieurs. Dans un très rare nombre de cas, ces troubles touchent les membres supérieurs.
Ce sont généralement aussi bien les fibres motrices que les fibres sensitives qui sont touchées. La conséquence est donc :
Des sensations douloureuses ou de troubles de la sensibilité telles que des sensations de courant électrique, de toile d'araignée sur la peau, de picotements ou d'engourdissement des jambes.
Des douleurs au niveau de certains nerfs (douleurs équivalentes à une sciatique ou à une cruralgie .
Douleurs au niveau du dos.
Parfois ces sensations sont ressenties comme une sorte de corset un peu douloureux au toucher, qui enserrerait le corps.
Faiblesse dans les membres inférieurs, pouvant entraîner des paralysies variables des membres inférieurs : soit paralysie de certains muscles des jambes, soit paraplégie dans un petit nombre de cas.
Voir: www.docteurclic.com/myelite
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12997
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Defcom » 01 avr. 2015, 19:42

cou2 Bonsoir Misty et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 363
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Djoke 3.0 » 03 avr. 2015, 18:45

bienvenue misty

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar bigliars » 03 avr. 2015, 18:51

slt bienvnu et bon courage
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar mariecg » 03 avr. 2015, 20:35

Bonsoir Misty ,

Bienvenue, bonaniv

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 03 avr. 2015, 21:06

Aujourd'hui hui ma fille m a traînée à la piscine. Je n aime pas beaucoup me baigner mais la j voue que ca m a fait du bien. J ai fait des exercices, j ai marcher dans l eau. Ma jambe droite était moins douloureuse. J espère que ça va m aider à garder ma flexibilite.
Je vais me forcer pour u retourner même si elle repart chez elle bientot, à Toronto . C est un peu ennuyant toute seule,
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar bigliars » 04 avr. 2015, 04:00

Je fais kine deux fois par semaine trois semaines que j'y pas a cause d'une névrite asser costaud et je sens déjà que sa me manques chez moi pas la même motivation
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar lobidique » 04 avr. 2015, 08:36

Certains kinés (physiothérapeutes) travaillent en piscine.
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar fafalarousse » 04 avr. 2015, 11:14

pour moi, la kiné , c'est à vie, renouvelable tous les 6 mois muscu, tapis de marche et ça me permet de marcher super bien, ça a changé ma vie, mais chacun doit travailler à son rythme.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Zawatta » 04 avr. 2015, 12:23

Moi c'est balade avec mes chiens qlq soit le temps et lancer de bâton dans l'eau et Kong , mon vieux chiens marchent à la mm vitesse que moi :)
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar bigliars » 04 avr. 2015, 12:31

moi je marche bien encore donc je fais la kine pour continuer mon avant dernière poussée était sur la jambe gauche et j'ai aussi beaucoupe de douleurs et une certaines faiblesse ce coté la mais dés que je peux je vais marcher avec mon fils mais le temps le permet pas toujours les beaux jours arrivent
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar Misty » 04 avr. 2015, 18:07

Ta dernière poussée a durée combien de temps?
Je vais recommencer a faire du vélo stationnaire , avant j ai avais trop mal au thorax, mais la, on dirait que ça diminue un peu.
a Montreal, il a neigé toute la nuit, c est décourageant pour un 4 avril, espérant que le soleil fera tout fondre rapidement ,
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: Nouveau membre en souffrance

Messagepar bigliars » 04 avr. 2015, 18:49

J'y suis encore en plein dedans ma dernière pousse j'ai pas encore retrouver la vue à droite sa reviens mais pas très vite rooooo la neige je déteste heureusement ici yen a pas beaucoup mais bon c'est la pluie que le soleil pense à nous riree
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités