Nouveau membre de la communauté ...

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Frederic627
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Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar Frederic627 » 21 janv. 2015, 08:54

Bonjour Fred 43 ans nouveau diagnostiqué, une fille de 6 ans. Forme de sep primaire progressive, grosse déprime et plusieurs questions ça évolue comment cette forme de sep et faut-il se supplémenter en vitamine D ?
Merci et bonne journée à tous.

PetitpoisCarotte
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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar PetitpoisCarotte » 21 janv. 2015, 09:07

Bonjour et bienvenue à toi sur ce forum, j'espère que tu t'y plairas.

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fafalarousse
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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar fafalarousse » 21 janv. 2015, 09:14

ah super, te voila frederic.

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la forme primaire progressive est la forme la plus fréquente chez les hommes.
il n'y a pas encore de traitements, mais il y a tant de chercheurs qui travaillent pour nous. que bientôt on finira par trouver.
son avenir, on ne peut le connaitre, car il y a autant de sep que de sepiens.
en ce qui concerne la vitamine D il ne faut en prendre que si on est en carence, donc je te conseille de faire cette analyse pour savoir si tu en as besoin.
voila, pour tes questions.
l'annonce de cette maladie est un véritable coup de poing dans la figure, ou vais je.
nous sommes tous passés par ce cap, et nous comprenons ta détresse. alors quelques premiers conseils puis tu feras le tour du forum pour voir comment les gens vivent la sep.
parce que oui, on peut vivre normalement avec la sep, on vit simplement autrement, on s'adapte à elle et elle s'adapte à nous.
mon premier conseil, c'est d'éviter d'aller sur internet, ils sont abominablement alarmistes et il y a des erreurs, nous avons une bibiliothécaire , c'est lobidique, qui te mettra les liens vérifiés si tu as des questions à poser n'hésite pas à lui demander.
ensuite, et bien il ya la période d'acceptation de la maladie, et ça varie d'une personne à l'autre.
il faut arriver à faire le deuil de ton passé, je sais c'est pas simple, mais tu y arriveras, nous y sommes tous arrivés.
et éviter d'y penser le plus possible, regarder ailleurs, ce qui est beau, te dire qu'il y a bien pire que toi, et oui, relativiser c'est très bon pour le moral.
si tu vois que c'est trop difficile pour toi de t'adapter à elle, alors fait appel à un psychiatre, ils ne soignent pas que les malades mentaux, mais il va te remettre la tête dans el bon sens, te rendre plus fort, t'apprendre à maitriser ton corps.
la force c'est notre atout. ne jamais baisser les bras, la fatigue est le symptome le plus embetant, il va falloir écouter ton corps pour l'aider à baisser cette fatigue, par le sport, les pauses dans la journée.
dis toi que la majorité d'entre nous travaillent encore.
pour l'instant, je ne veux pas plus t'inonder de propos, alors va te promener sur le forum. et si tu vois un sujet qui te concerne, n'hésite pas à poser des questions.
en attendant, bon courage, pense très fort à ta fille, tu vas en avoir besoin pour vivre avec la sep, mais c'est pas impossible en tout cas.
toutes mes amitiés
fafalarousse.
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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar fab78 » 21 janv. 2015, 09:24

Bonjour Fred et bienvenue parmis nous :)

Je ne pourrais pas te répondre pour le vitamine D car moi je n'en prend pas.
Le seul conseil que je peut te donner, c'est de te confier a ton neuro (en espérant qu'il ou elle soit bon), et surtout de ne pas stresser car c'est très mauvais quand on a la SEP.

Si tu as la moindre inquiétude ou question n'hésite pas a demander ici, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre...
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar khadija » 21 janv. 2015, 10:48

Coucou frederic et bienvenue atoi parmi nous.
Tu as rézon, vouloir tinformer.
Mé sache, q l'on é tous différents, malgré une meme maladie..
Un membre de ce forum, yoyo est son pseudo a la meme forme de sep primaire progressive. Peut-etre, kil pourra t'en dire plus. Nésite pas a le contacter..
Bonne journée atoi.

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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar mariecg » 21 janv. 2015, 16:04

Bonjour Fred

Bienvenu px

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Messagepar Defcom » 21 janv. 2015, 20:21

cou2 Bonsoir Frédéric et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar supradyne » 21 janv. 2015, 23:39

Salut Fred, bienvenu à toi parmi nous :wink:
Pas de panique chaque SEP et différente même les primaires progressive.
Bise :wink:
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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar Mia » 22 janv. 2015, 02:49

Allo Frédéric, j'ai 41 ans, le même type de sep que toi. Je le sais depuis août. Présentement je pense que je suis la bonne route côté psychologique , j'ai eu la tristesse infinie, la rage et la colère et je crois que l'a je commence a digérer le tout! Comme d'autre te l'on proposé, je te conseil si tu en sent le besoin une aide. Moi je consulte une psy depuis le début . Elle m'aide la réorganiser mon temps en fonction de ma situation, elle me guide. Elle m'aide aussi a voir le côté positif des choses.
Une chose est sur maintenant , j'apprécie chaque beauté de la vie et je profite de chaque instant. Souvent je me suis dis que je voulais devenir plus zen, et bien je crois qu'il aura fallu la sep pour que ça arrive! Tu verra ce forum t'aiderera sûrement , tu y trouvera beaucoup de réponse et conseil. Bye

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Re: Nouveau membre de la communauté ...

Messagepar Lolo » 22 janv. 2015, 16:38

Kikoo,

bienvenu2 Fred, cool on a le même âge donc je n'oublierais pas le tien !!!
Sinon moi je suis en secondaire progressive et comme le dit Fafa il n'y a pas non plus de ttt pour moi. Mon plus gros problème est la souffrance dans les jambes et je ne peux plus marcher longtemps mais bon après 20 ans de maladie c'est pas trop mal encore ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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