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Messagepar oujdi » 23 juil. 2015, 09:56

Bonjour à tous,
ma petite histoire :la maladie a été diagnostiqué y a un, à 33 ans par hasard!
suite à un rendez vous chez un ORL pour un problème d'oreille depuis mon enfance, il m'a demandé de faire une IRM, vous connaissez la suite...lol
de L’ORL je suis passé au neuro!
d’où le par hasard parce que mon problème d'oreille n'a rien a voir avec la sep.
Suite à cette IRM, rdv chez mon généraliste qui contacte un neuro par téléphone (le premier qui répond à 18h30...), celui ci veut me prendre en hospitalisation urgente dès le lendemain!!!! un peu trop précipité à mon goût...
le soir même je rappelle l’hôpital pour leur dire non je ne viendrais pas et pour la n ième fois mon problème d'oreille n'a rien a voir!!!
réponse : ah d'accord je pensais que c'était en lien... pfff
après consultation avec ce neurologue, on fixe une date pour une ponction lombaire.
je précise qu'en dehors de l'IRM, je n'ai eu aucun symptôme mis à part cette fameuse fatigue.
jour j pour la ponction : on m'explique avant que la ponction va juste nous dire si oui ou non je suis atteint par la maladie, j'étais à deux dois de dire par non on laisse tomber ca ne sert à rien, j'aurai du!!!
première tentative : très mal passée, nausé, à deux doigts de m'évanouir, violente migraine. sur le coup le médecin me dit on arrête là.
voyant que je reprends des forces il me demande si on retente, je dis oui et la ça s'est bien passé en moins de 5 secondes le liquide coulait.
je me repose et je sors de l’hôpital le jour même vers vers 15h, c'est à partir de la que ca commence.
2 heures après la sortie, j'ai de drôles de sensations dans la jambe, je m'assois sur une chaise, j'ai la cuisse au contact de la chaise qui chauffe...
j'appelle le soir même le samu qui me dit prenait un doliprane et reposez vous.
le lendemain, dès la sortie du lit des vertiges, je me sentais dans les vap, dans la journée je me rends compte que je suis incapable de ressentir le chaud et le froid sur cette jambe et ce du niveau de la ponction jusqu'aux orteils!
direction urgence : je patiente 5h tout ça pour me dire je dois faire une poussée merci au revoir!!!
bref en gros je suis persuadé que la ponction m'a déclenché la poussée et indirectement la maladie....
depuis cette ponction en dehors de la poussée de la ponction j'ai fait 2 poussées légères.
avant la ponction jamais de poussée!
depuis, changement de neuro, j'ai commencé un traitement aubagio 1 an après la ponction.
aucun effet indésirable, je suis comme si je ne le prenais pas.
la seule chose qui me gêne vraiment : la fatigue!
j'apprécierai avoir des retours sur ça.
dès que je me lève : la première demi heure je vais bien mais après je suis épuisé (après la préparation de mes 2 enfants, bon la j'ai une excuse lol)!
une fois au travail et que je bouge un peu ca va mieux mais par contre l'après midi : je suis hs!!!
je sens que le haut de mon corps pèse très lourd, principalement entre les omoplates.
j'en ai parlé au neuro mais il me dit qu'il y a rien de concluant pour ça, je prends du guronsan 2 fois par jour que j'alterne avec de la vitamine c toutes les 2 semaines...
que prenez vous pour la fatigue?
aubagio vous fatigue?

Voilà pour ma petite histoire, en espérant ne pas avoir fait un roman...

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Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2015, 10:12

coucou, je ne fais que passer, je déplace ton post dans le sujet des présentations afin que tout le monde puisse te lire. tkt pas tu n'es pas le seul à passer par la porte de service riree
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Messagepar oujdi » 23 juil. 2015, 10:16

pas de problème je m'y attendais...lol
merci

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Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2015, 10:27

Image

bienvenue, installe toi, ici tu es chez toi.
le premier handicap de la sep est la fatigue, donc tu es normal. (en tant que sépien, bien sur )
donc il faut vivre avec, apprendre à reconnaitre la mauvaise de la bonne fatigue (due au sport par exemple)
et prévoir des moments de repos dès que tu le peux.
fait du sport, ça fait du bien, bois au moins 2 l d'eau par jour, ça élimine les toxines.
il y a des compléments alimentaires qui peuvent t'aider, tels que le cumin, curcumin, poivre noir, spiruline, et j'en passe, demande à ton pharmacien, celui qui a le plus d'effet, perso chez moi c'est la spiruline, mais ça peut être autre chose pour d'autres.
voici un petit lien que tu devrais envoyer à ta famille, tes amis pour qu'ils te comprennent mieux.

https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o

et surtout ne baisse jamais les bras, sinon la sep s'engouffre.
tu as tiré le mauvais billet, sur 100 sépiens seuls 20 sont des hommes.

et bien sur, tout le monde est ici pour t'aider à accepter cette m.... alors n'hésite pas à demander des infos.
promène toi sur tous les sujets, heu ça risque d'être long, et tu peux y poser tes questions ou obtenir des infos
@ plus.
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Messagepar oujdi » 23 juil. 2015, 10:34

merci!
non je ne baisse pas les bras, j' ai accepté la maladie dès le début!
pour la fatigue je vais voir avec la pharmacie pour spiruline.
merci merci

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Messagepar Mirabelle » 23 juil. 2015, 11:49

Salut oujdi,
bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar oujdi » 23 juil. 2015, 12:39

Merci Mirabelle!

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Messagepar BABEL » 23 juil. 2015, 12:44

Bienvenue oujdi
Pour la fatigue mon entourage proche s'est un peu rencardé sur internet et comprend mieux ce que l'on ressent. ça fait aussi du bien d'être compris

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Messagepar oujdi » 23 juil. 2015, 12:58

Bonjour Babel,
oui il est vrai que quand les proches se renseignent ils voient les choses différemment...
ça a été le cas avec ma femme, ne voulant pas lui annoncer ma maladie pour x raisons, elle ne comprenait pas du tout mon état.
maintenant que tout est dit, ça va mieux! lol

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Messagepar khadija » 23 juil. 2015, 19:42

Bonsoir oujdi et bienvenue atoi parmi nous.
C une sacré "petite histoire". Kel parcours !..
Excuz moi, mé en te lisant, moi aussi jme suis dit, il a fallut une ponction lombaire pour déclencher une poussée..
Que la ponction est déclenchée la poussée, peut etre. La maladie, jpense pas.
Sinon, la fatigue est un symptome fréquent nivo sep.
Bon courage avec aubagio. Jte souhaite kil te convienne.
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Messagepar Defcom » 23 juil. 2015, 19:44

cou2 Bonsoir Oujdi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar oujdi » 24 juil. 2015, 09:46

Bonjour à tous!
Merci pour vos messages... :merci
C'est sûr que c'est pas la ponction qui a déclenché la maladie, mais la plus ou moins réveillé...
d'autant plus que sur la première irm j'avais des petites zones blanches dont une plus importante que d'autres, la maladie était bien présente depuis un petit moment. :wink:
j'ai lu qu'aux états unis et canada, ils ne font plus systématiquement de ponction lombaire parce que justement ils se sont
rendu compte que pour les patients qui n avaient pas eu de poussée, juste après une ponction en faisaient une...
Ce qui est fait est fait je ne reviens pas dessus mais quand même par moment j'y pense.. riree
Je me dis que ça a été un mal pour un bien!

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Messagepar lobidique » 24 juil. 2015, 10:03

ça ressemble surtout à des mauvaises réactions suite à trop peu de précautions après la PL

Il y a quelques années encore, la PL était suivie d'au moins 12h couchée les pieds plus haut que la tête (pour que le cerveau soit baigné du liquide restant) et beaucoup d'eau à boire (pour reformer le liquide prélevé). Et bizarrement moins ou pas de réaction !

Maintenant, ils renvoient vite à la maison (ça coûte moins cher à la sécu) et pour les conséquences on s'en fiche le patient est chez lui donc ne fout pas le bazar.
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Messagepar Djoke 3.0 » 24 juil. 2015, 10:25

bienvenue et on te comprends sur la fatigue.

Moi même en ce moment, je me sens tellement épuisé que je ne sais plus comment la gérer.

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Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 10:31

Wè oujdi, jsuis d'accord avec toi kan tu dis "un mal pour un bien".

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Messagepar oujdi » 24 juil. 2015, 14:36

est ce qu'il y a un sujet sur le forum pour recenser les différents types de fatigues ; ce que l'on ressent, ce qui peut nous soulager, comment se comporter pendant la fatigue ou quoi faire?
puisque je suppose que le type de fatigue dépend de chaque personne?

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Messagepar mariel13 » 25 juil. 2015, 05:29

Bonjour et bienvenu2 oujdi <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar oujdi » 25 juil. 2015, 12:23

Merci mariel13!

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Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2015, 12:32

ouidji, la fatigue c'est comme la douleur c'est subjectif, donc il n'y a qu'une sorte de fatigue dont l'intensité varie, donc non quantifiable.
si on n'a rien fait de particulier, et qu'on n'a qu'une envie c'est s'allonger, c'est plutôt du à la sep, si on vient de faire du sport, c'est plutôt dû au sport.
mais ça on le constate petit à petit, et on apprend à la gérer, beaucoup boire , ça aide, ainsi qu'éviter la chaleur, prendre des douches tièdes que chaudes, et se reposer dès qu'on en a la possibilité, essayer d'organiser son temps en fonction de ses symptômes, ça prend du temps mais on s'y fait, comme le reste.
faut juste laisser le temps au temps.
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Messagepar lobidique » 25 juil. 2015, 13:43

Un peu de lecture :
http://www.sepetsport.fr/entretien-physique-en-video/
Entretenir sa forme au quotidien
Dans la SEP, la fatigue est très fréquente et altère considérablement la qualité de vie. Le déconditionnement à l’effort (manque d’endurance) s’installe assez rapidement en raison de cette fatigue et des autres symptômes (troubles de l’équilibre, difficultés motrices). Un entretien physique régulier permettra de lutter contre les effets de cette « sédentarité forcée ».

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

http://www.mscenter.be/fr/zorgaspecten/ ... dheid.html

http://www.ms-diagnose.ch/fr/symptomes/ ... /index.php

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=24
Doit-on se reposer ?
Le repos est parfois indispensable. Mais il faut garder à l’esprit que la fatigue sera moindre si on garde une petite activité physique ; certains centres de réadaptation ont mis en place des programmes de réentraînement à l’effort qui améliorent la fatigue.

http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/EnCh ... atigue.pdf



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