Nouveau malade et un peu perdu

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YOYO69
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar YOYO69 » 27 nov. 2014, 22:55

eliot66 a écrit :Oui ce qui me soucis le plus en ce moment c'est bien de savoir si ils vont me mettre en invalidité et comment sa se passe, ou si je me recycle, ou alors si je trouve un poste adéquats dans ma boite, malgré la façon dont ils se sont comporté.


Je ne veux pas te casser le moral Henry mais tant que tu apporte une valeur ajouté à ton entreprise tout va bien mais après... ragee

eliot66
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 27 nov. 2014, 23:26

Oui j'en suis conscient, et j'en ai encore eu la preuve. C'est justement cela qui me fait réfléchir à trouver la bonne solution

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supradyne
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar supradyne » 27 nov. 2014, 23:33

Je confirme les écris de Yoyo :(
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Defcom » 28 nov. 2014, 16:47

Tout dépend de la MDTH et de ton entreprise. La MDTH peut trés bien te dire que tu es apte a travailler avec un aménagement de poste,et d'un autre coté,ton entreprise peut de dire qu'elle ne peut aménager ton poste et eventuellement te proposer autre chose.Bref,c'est hyper compliqué parfois .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 28 nov. 2014, 17:51

Bonjour tout le monde.
Bon comme disait Supradyne, je ne vais pas me prendre la tête on verra bien. Quand je passe des journées de me...! comme aujourd'hui sa calme et on voit la vie autrement enfin je sais pas comment l'expliquer même si beaucoup voient ce que je veux dire. Je vais penser en premier lieu à ma santé et à trouver ce qui me calmera au mieux ces satanées douleurs, car quand on passe des heures et des heures à avoir mal, on pense à autre chose qu'à son avenir professionnel, même si sa reste dans un petit coin de la tête.
En tout cas merci pour vos commentaires et renseignements.
Passer tous un bon week end.

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canana
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar canana » 29 nov. 2014, 13:49

bonjour eliot et bienvenue ici
je ne viens pas souvent, car j'ai surtout un sujet de prédilection, vu mon pseudo, mais parfois je m'immisce dans d'autres sujets

en résumé, j'ai la sep depuis environ 20 ans, j'en ai 40 mais dès le début, mon neurologue m'a proposé de faire de la kiné, parce que la sep est une maladie également neuro musculaire, donc ça abime les muscles , ça peut donner de la spasticité, et le fait de se remuscler 2 ou 3 fois par semaine nous permet de pouvoir continuer à marcher. il faut dire que j'ai la sep primaire progressive , no traitements.

ma question est la suivante, es tu suivie par un kiné? parce que au bout de 10 ans , la spasticité est tout de même arrivée et en plus de mes herbes thérapeutiques je ne parle pas de joints, je n'en ai jamais pris, j'ai un matériel qui transforme le cannabis en cannabis thérapeutique, avec des filtres qui ôtent tout coté stone du produit, c'est tout à fait légal pour les sépiens depuis un an, en attendant le sativex, suppriment une partie de la douleur, bref je ne m'étale pas, il y a un sujet la dessus
l'autre partie, et bien ce sont les mouvements d'élongation et la musculation générale qui me permettent de vivre plutôt bien, de continuer à bosser. hihi, j'ai l'air d'une athlete quand je suis sur les agrès du kiné;je me la pete la, comme une athlete que je ne suis pas mais au moins je me la pete. :mrgreen:
ton neuro t'a t'il conseillé la kiné, en fais tu? c'est gratos pour nous, et vraiment indispensable.
c'est juste une question et un conseil d'une sépienne lambda qui passe parfois.
désolée je ne peux pas t'aider en ce qui concerne le reclassement, je bosse normalement.
mais je te souhaite bon courage parce que visiblement c'est la politique du tout ou rien dans l'administration. quel gachis!
pense simplement à ce que je t'ai dit sur le kiné.
ça peut t'aider.
ne te laisse pas balader par la sep, résiste tant que tu peux.
sepienne un jour, sepienne toujours

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 29 nov. 2014, 13:59

Je suis d'accord pour dire,que dès le début de la maladie,il devrait être une obligation de nous conseiller la kine,même si ça"va bien".
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar canana » 29 nov. 2014, 14:20

oui eric, il faut se remuscler le plus rapidement possible c'est un bon neuro pour dire ça, mais il faudrait le dire à tout le monde surtout.
sepienne un jour, sepienne toujours

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 29 nov. 2014, 14:23

En effet,sur que si on me l'avait conseillé dés le début,je marcherais encore,bien mieux du moins.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 29 nov. 2014, 14:53

Bonjour, non pas de kiné, mais j'y ai pensé. Je verrais avec mon médecin traitant au prochain rendez vous. Par contre mardi je vais voir un ostéopathe. Il faut que je m'en occupe car en ce moment je trouve vraiment mes jambes bizarres, et je crains vraiment que sa dégénère. Après les genoux, maintenant c'est les mollets et le derrière des cuisses, et vraiment une sensation bizarre. En plus, j'ai de plus en plus de grosses faiblesses comme si j'allais tomber comme si on me tapait derrière le genoux. Il m'est aussi arrivé que mes jambes suivent pas. Donc pas rassurant tout sa en ce moment

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YOYO69
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar YOYO69 » 29 nov. 2014, 15:00

Eliot je suis allé voir un ostéo au début aussi ma responsable au taf me tannait le cuir pour que j'essai. J'y suis allé et il m'a dit que c'était un problème neurologique...

Mais j'ai essayé :wink:

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 29 nov. 2014, 15:02

C'est à mon avis de la spasticité qui s'installe,donc,oui du kiné.Comme je le dis,il faudrait en faire dés le début,même quand ça va bien,en prévention pour éviter de la combattre par la suite.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 29 nov. 2014, 18:18

Et bah moi, pas de kiné !! Et pis c'est tout !! ange2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2014, 01:03

cc eliot, ça ressemble à des signes neurologiques, suis pas sure qu'un ostéopathe y puisse grand chose, mais voila la raison du kiné, éviter d'avoir des faiblesses dans les jambes en les remusclant et des élongations pour réduire la douleur.
perso, je fais 2 km sur le tapis de marche en faisant des pas le plus ample possible pour faire disparaitre un temps la douleur par les élongations plus musculation sur la machine pour muscler les bras, style outil de torture ou on doit soulever la fonte, les jambes, 2 fois par semaine chez le kiné; et tous les jours je travaille mes abdos et mon dos à la maison.
depuis que je fais ça, ma vie à changée.
un petit conseil d'une vieille sépienne, quand tu marches sur un trottoir, mets toi le plus près possible des murs , si tu tombes, ça évitera de passer sous une voiture. et si tu entends les réflexions style, qu'est ce qu'il tient, parce qu'on a une démarche ébrieuse quand on a une sep, fait semblant de ne pas entendre. ya plus de cons que de sépiens, et ça aussi c'est incurable :mrgreen:
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 30 nov. 2014, 10:13

Oui c'est vrai que je me laisse un peu aller et que je ne fais plus grand chose. Il va falloir que je me bouge!! Je suis conscient que plus on bouge mieux c'est pour nous. Mais pas toujours facile, physiquement et moralement.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 11:07

http://www.arsep.org/fr/114-activite-physique.html

Sclérose en Plaques et Activité Physique / Pratique sportive


Avoir une Sclérose en Plaques (SEP) ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique (marche, ballade à vélo, natation... Toute activité pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail ou dans les loisirs) ou de toute pratique sportive (activité physique importante pratiquée de façon régulière dans un club).


En effet, pratiquer une activité physique/sportive régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap. Toutefois, en cas de poussée, il est préférable d'arrêter votre activité et de consulter votre neurologue puisque cette période nécessite soins et repos.
L'activité physique/sportive est indispensable pour l'organisme et peut avoir un effet bénéfique sur les patients atteints de SEP : amélioration des fonctions musculaires, cardiovasculaires, respiratoires, locomotrices et cognitives (attention, mémoire, organisation spatiale...). Chez la majorité des patients pratiquant une activité physique, l'équilibre, la mobilité, la souplesse, l'endurance, l'autonomie et la coordination sont améliorées. Bien souvent, la fatigue, la fatigabilité et le stress diminuent. La fatigue liée à l'activité physique entraine une fatigue normale qui est réversible. L'exercice physique n'augmente pas la température corporelle de façon excessive. Parfois, il peut provoquer le phénomène d'Uhthoff (augmentation passagère d'un symptôme préexistant) qui lui aussi est réversible après un temps de repos. Toutefois, il est nécessaire d'adapter son niveau d'activité physique à ses capacités. Il est important de respecter son corps, de ne pas le pousser au-delà de ses limites et de savoir s'arrêter à temps. Il faut tenir compte de ses capacités de récupération et de ses autres activités sociales, familiales, culturelles et professionnelles.
L'activité physique/sportive constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie et améliore la qualité de vie. Elle permet aussi de trouver une motivation supplémentaire pour lutter contre la maladie et l'isolement social.

Le choix de l'activité physique dépend de vos envies, de vos attentes et des adaptations réalisables par rapport à l'activité choisie. Selon le niveau de handicap, différentes activités pourront être proposées : pratique d'un sport dans un club classique, dans un club adapté au handicap ou simplement une activité physique pratiquée en famille ou entre amis. Le choix sera également adapté à l'objectif : détente, dépense physique ou compétition. Aucun sport n'est interdit, plusieurs peuvent se pratiquer de différentes façons (debout, assis...). Il est cependant indispensable d'avoir un suivi médical. La fréquence de la pratique exerce sur les performances physiques une influence plus grande que la durée des séances. Il est donc préférable de pratiquer régulièrement et modérément (2-3 séances par semaine espacées d'un à deux jours de repos) sur une durée courte (20 à 30 minutes). Il faut favoriser les activités d'endurance. La quantité de pratique nécessaire à l'entretien des "performances sportives" dépend du niveau d'adaptation déjà atteint.
Il est important d'en parler avec votre neurologue et un médecin rééducateur qui pourra mettre en place un programme adapté à vos besoins.

Dans la SEP, les patients sont généralement confrontés à un déconditionnement à l'effort. Il est donc important de pratiquer une activité physique pour le limiter. Il existe 2 types d'exercice physique :
•le réentraînement à l'effort (REE) : travail global qui favorise l'endurance, et la tolérance à l'effort. Il se déroule en 3 phases : échauffement, travail (au minimum 15 minutes) et récupération active ; améliore la tolérance à l'effort des patients SEP ambulatoires alors que l'inactivité l'aggrave ; est efficace sur le handicap, peu sur les déficiences ; est bénéfique pour les patients avec un EDDS < 6 ; améliore la qualité de vie et agit plus ou moins sur la fatigue sans entraîner d'effets secondaires notoires.
•le renforcement musculaire contre résistance (RM) : il cible un groupe musculaire ; séries de 10 à 20 répétitions selon la tolérance. Ce type d'exercice augmente la force musculaire, les capacités fonctionnelles, l'endurance, la souplesse, la marche (en diminuant la fatigue) ainsi que la confiance en soi et l'humeur. Il est possible dès lors qu'il est adapté et convient aux patients avec EDSS faible une surveillance médicale est indispensable dans ce type de programme.
Dans certains cas, l'utilisation de la cryothérapie est bénéfique pour les patients thermosensibles (environ les 2/3 des cas) : bains froids, veste réfrigérée, glace pilée ingérée (la plus efficace pour faire baisser la température du corps). Elle permet d'améliorer la spasticité ainsi que les troubles moteurs et limite l'apparition du phénomène d'Uhthoff*.

*Phénomène d'Uhthoff :
Le phénomène d’Uhthoff se produit après un effort physique ou toute circonstance responsable d’une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la sclérose en plaques. À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de sclérose en plaques se trouble après l’effort.
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 30 nov. 2014, 13:54

Merci pour tout ces conseils ange3
J'en suis bien conscient, mais pas facile de se voir dans cet état. Plus jeune j'ai été très sportif. Je pratiquais la boxe, je courrais tout les jours même en vacances, et je faisais un peu de musculation. Donc malgré une prise de poid et une perte il y a 2 ans, j'avais quand même une certaine condition physique. Et maintenant ce voir limité à ce point c'est pas facile. Je sais qu'il faut passer outre. J'en suis au début de ma maladie donc beaucoup de choses et d'interrogations en même temps ( professionnel ), alors pas toujours le moral. Mais je sais qu'une fois ou je serais ou je vais point de vue professionnel, j'aurais certainement la motivation de m'occuper de moi.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 13:56

Tu prêches une convaincue. Pas toujours facile de se donner un coup de pied où je penses. :wink:
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 16:24

Tout à fait d'accord avec toi, Lobi. Je fais des compétitions d'agility avec mes chiens, en handi et je m'en sors pas mal. Il est vrai que je mets un moment à m'en remettre, mais mon moral est au top et ça, ça vaut tous les traitements super1
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