Nouveau ici, besoin de conseil

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RemiCL
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Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar RemiCL » 24 août 2016, 01:25

Bonjour a tous et à toutes,

Je me présente. Je m'appel Rémi, j'ai 25 ans, je vis à Paris. Actuellement je suis en réorientation professionnelle.

Côté sclérose en plaques: J'ai été diagnostiqué Sep rémittente récurrente il y a presque 2 ans suite à une poussée (dysarthrie)
Je suis suivi à la Pitié Salpêtrière, et ça va faire un an que je suis sous Copaxone (injection quotidienne)

Depuis 2 ans, j'ai du mal à vivre avec cette maladie. Ma fiancée est très présente pour moi et s'investie au maximum, mais ma famille (père frère soeur) ne m'apporte pas le soutien que j'attends. Depuis peu, mon traitement et les sensations (fourmis, douleurs) dans les jambes, m'ont obligés à changer de profession, je faisais un travail manuel et physique. Chaque injections que je me fais le soir est suivi de fortes douleurs, j'ai en permanence mal quelque part.

Face à tout ça, j'ai besoin de conseils. Dans un premier temps, je voudrais savoir si quelqu'un ici pourrais me donner les coordonnées d'un psychologue sur paris ou région parisienne, qui "connais" la sclérose en plaques. J'ai eu une très mauvaise expérience avec un psy dans le passé, et je cherche vraiment quelqu'un qui pourra m'aider.

Merci d'avoir la ma présentation.

A bientot

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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Babel » 24 août 2016, 04:57

Bonjour RemiCL et bienvenu2

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fab78
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar fab78 » 24 août 2016, 07:38

Bonjour RemiCL et bienvenu à toi.

J'ai dû moi aussi me réorienter, j’étais mécano et je suis maintenant dans l'informatique, quel est ton parcours toi?
Je suis sous copaxone mais le nouveau (3 injections par semaine) quelqu'un t'as montré ou expliquer pour faire ton injection et éviter les douleurs?
Concernant tes proches, as-tu parler avec eux sérieusement de la maladie? Il faudrait peut-être leur expliquer tes ressenti etc... ils ne savent peut être pas comment réagir face à cela.
Pour le Psy, je suis en région parisienne aussi mais je ne voit plus la mienne depuis des années donc je ne pas t'aider.
Hésites pas surtout si tu as besoin :)

A bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 08:11

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bienvenu sur le forum

comme tu l'as si bien dit, on ne peut pas parler à sa famille ou a ses amis quand on a la sep, ils ne comprennent pas, c'est le but ici, on a besoin de parler de nos soucis, de nous mettre a nu (au figuré hein ! :mrgreen: ) pour vivre avec cette indélicate colocataire.
alors ne te prive pas, ici , nous sommes tous logés à la même enseigne, la sep. et les coups de gueule contre la sep on en voit régulièrement, crois moi, le réconfort, nous le trouvons rapidement.

pour les psy, j'ai eu de la chance il y a bien longtemps de trouver un psychiatre qui connaissait la sep, mais souvent, c'est un peu comme le kiné, il faut en changer pour trouver le bon.

peut être, chercher une antenne d'associations de sep près de chez toi, qui te donnera le bon.
perso, je trouve, mais c'est mon avis, qu'un psychiatre est plus approprié qu'un psychologue pour nous aider, les études sont différentes, et ils sont plus apte à nous aider, nous mettre sur la bonne voie quand on se met à dérailler, il ne faut pas oublier qu'il n'y a pas de diplôme d'état de psychologue, tout le monde peut se bombarder psychologue, ou alors il faut voir un médecin qui a fait son DES de psychologie, pas un simple psychologue.

la réorientation pro, heureusement qu'on l'a, j'ai eu la chance d'avoir un nouveau poste dans ma boite, car pour moi, le travail oblige à ne pas se désociabiliser. on reste un humain. j'ai travaillé presque jusque à ma retraite, heureusement.

et maintenant, le sujet qui me tient à cœur, qui va faire sourire fab, est ce que tu vois un kiné, est ce que tu fais du sport. parce que la sep sans le sport, c'est pas bon du tout.

c'est tout pour l'instant, promène toi dans le forum, tu y découvriras toutes les facettes de la sep, et verra que les sépiens ont de l'humour

et bien sur si tu as besoin de quoi que ce soit, tu seras aidé un max.

bonne journée à toi, et merci d'avoir franchi la porte.
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar fab78 » 24 août 2016, 08:17

Tu me connais maintenant Fafa mdr mdr mdr
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 08:34

bah vi, depuis le temps fab mdr mdr
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Bashogun » 24 août 2016, 09:04

Bonjour rémi et bienvenu2

Ce qui est bien sur ce forum, c'est qu'il riche d'informations, de témoignages et d'expériences. Ce n'est pas toujours facile avec la famille, mais c'est possible. C'est très variable, en fait. Mais sur forum, on peut aisément se confier et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ou te soutenir.

J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans. Mon infirmière référente a été très bien pour m'apprendre à me piquer. Mais à mesure que le temps a passé, il m'a été plus difficile de passer par certains points. Il y surtout que c'est très contraignant tous les jours et sortir ou voyager n'est jamais simple. Avec le nouveau Copaxone, c'est sans doute plus digeste.
Je viens de changer pour Aubagio et ça me va bien après tout ce temps !

Comme Fafa, je pencherais davantage pour un psychiatre.
Et comme beaucoup ici, la question d'une réorientation professionnelle se pose. J'y pense moi-même.

A te lire
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar RemiCL » 24 août 2016, 13:19

Merci a tous pour vos messages,

Niveau formation, je suis tapissier à la base ( réfection de sièges et canapé) et j'avais trouvé un travail chez le fournisseur principal des tapissiers, ça mêlait tapisserie et manutention, donc rapidement très dur pour moi. Donc ça m'a ouvert les yeux sur mon avenir et la nécessité de prendre un travail moins fatiguant physiquement. J'ai du donc faire une croix sur mon rêve d’être un jour a mon compte avec mon petit atelier.
J'envisage donc de partir vers "l'informatique", même si c'est un très vaste domaine

Pour ma famille, ça fait 2 ans que j'essaie de leur expliquer ce que je vis, ce que je ressent, mais j'ai appris hier que mon frère et ma sœur ne savaient même pas ce qu'était la SEP. Pour eux ,"en gros" comme ils disent, c'est neuronal et ça touche les muscles,.... Apparemment ils n'ont pas pris la peine de faire une recherche Google. Mon père lui à pris conscience de ce que c'était il y a 2 mois environ, après de longues disputes, mais comme il le dit si bien, il n'est pas dans la compassion mais dans l'efficacité. Donc je peux compter sur lui financièrement et pour certaines démarches, ce qui est déjà beaucoup.

En tout cas ce forum est super pour les gens atteint de Sep, il y a forcement quelqu'un qui vous répond, et surtout vous apportez un soutien "gratuit" aux autres malade. Les gens confient leurs angoisses sans filtres, ça fait du bien de voir qu'on est pas si seul que ça.

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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar fafalarousse » 24 août 2016, 14:14

tu as raison, remi rien ne vaut que des sépiens pour pouvoir enfin parler de ses soucis.
en ce qui concerne la fatigue, car je présume que ça te gênes, comme nous tous, j'ai un petit lien, sympa à faire partager à sa famille, rien que pour leur expliquer qu'on n'est pas fainéants , juste que c'est la sep qui nous éprouve, et d'abord, expliquer cette fatigue car le neuro n'en parle pas.
imagine un ordi qui se scanne car il y a un souci, il a besoin de toute son énergie.
ton cerveau est cet ordi qui rame en permanence pour réparer les bêtises du système immunitaire, d'ou la fatigue incessante.
voici le lien
https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
et un autre, qui explique de façon ludique ce qu'est la sep fait aussi pour notre famille
https://www.youtube.com/watch?v=muIoiyebzBA


bonne journée
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Messagepar Bashogun » 24 août 2016, 18:54

Je ne connaissais pas ces videos. Très utiles.
Merci Fafa !
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar rafdeliege » 25 août 2016, 20:41

Super les vidéos Fafa, ça permettra d'expliquer aussi à mes enfants exactement ce que c'est.

Ha ha les mecs moi je suis dans l'informatique et bien dedans jusqu'au cou et je ne demanderais qu'une chose c'est de me réorienter mdr question stress c'est pas le meilleur métier qui soit... Après ça dépend quel secteur en info etc
Je suis patron d'une petite entreprise donc j'ai les problématiques qui vont avec, c'est un peu différent quand on est salarié. Enfin en tout cas ici tu trouveras soutien et écoute. Puis bon si tu as besoin de conseils sur une réorientation professionnelle en info ben je peux peut-être t'aider si besoin. En toute modestie j'ai beaucoup d'expérience commerciale et technique, une bonne vision des besoins actuels et futurs sur le marché de l'emploi en IT. Donc voilà je suis dispo au cas où pour celà.

Allez bonne soirée et courage pour la suite.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Mallorie » 25 août 2016, 22:21

fafalarousse a écrit :tu as raison, remi rien ne vaut que des sépiens pour pouvoir enfin parler de ses soucis.
en ce qui concerne la fatigue, car je présume que ça te gênes, comme nous tous, j'ai un petit lien, sympa à faire partager à sa famille, rien que pour leur expliquer qu'on n'est pas fainéants , juste que c'est la sep qui nous éprouve, et d'abord, expliquer cette fatigue car le neuro n'en parle pas.
imagine un ordi qui se scanne car il y a un souci, il a besoin de toute son énergie.
ton cerveau est cet ordi qui rame en permanence pour réparer les bêtises du système immunitaire, d'ou la fatigue incessante.
voici le lien
https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
et un autre, qui explique de façon ludique ce qu'est la sep fait aussi pour notre famille
https://www.youtube.com/watch?v=muIoiyebzBA


bonne journée


Fafa je trouve ces liens geniaux... j'en ai profité pour envoyer le lien a mon homme...
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Mallorie » 25 août 2016, 22:30

Salut Rémi,

Diagnostiquee depuis 1 semaine, je traine mes guetres sur ce forum depuis le mois de juin.toute fraiche dans cette maladie je ne serai pas en mesure de t'orienter dans tes recherches et encore moins dans lesecteur parisien qui est a mille lieues dema campagnes perigourdine.
Cependant, je tenais a repondre a ton message juste pohr souligner comme l'ont fait mes camarades que tu trouveras tjr ici quelquun pour te répondre ce qui pourra éventuellement palier un peu le manque de soutien de ta famille.
Ici soutien, conseils, écoute et humour sont prescrits a haute dose!
Bienvenue donc sur le forum, prend le temps si l'envie t'en dit de t'y promener et tu verras qu'il est très riche
Au plaisir de te lire
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar mariel13 » 26 août 2016, 11:46

Bonjour RemiCL et bonjour à tout le monde ange2

D'abord courage RemiCL et à tous les nouveaux diagnostiqués...
donc comme mes camarades ici je t'encourage à venir nous solliciter vu que nous connaissons un peu, beaucoup ... j'aimerais bien le truc pas du tout mais non ragee
Bref, farfouille ici et tu verras que nous connaissons bien cette Mexxxx :mrgreen:
Bon courage à tous <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Defcom » 26 août 2016, 20:42

cou2 Bonsoir Rémicl et bienvenu2
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar mariecg » 31 août 2016, 09:00

Bonjour Rémi
bienvnu

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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar mwoua » 31 août 2016, 14:25

RemiCL a écrit :Bonjour a tous et à toutes,

Je me présente. Je m'appel Rémi, j'ai 25 ans, je vis à Paris. Actuellement je suis en réorientation professionnelle.

Côté sclérose en plaques: J'ai été diagnostiqué Sep rémittente récurrente il y a presque 2 ans suite à une poussée (dysarthrie)
Je suis suivi à la Pitié Salpêtrière, et ça va faire un an que je suis sous Copaxone (injection quotidienne)

Depuis 2 ans, j'ai du mal à vivre avec cette maladie. Ma fiancée est très présente pour moi et s'investie au maximum, mais ma famille (père frère soeur) ne m'apporte pas le soutien que j'attends. Depuis peu, mon traitement et les sensations (fourmis, douleurs) dans les jambes, m'ont obligés à changer de profession, je faisais un travail manuel et physique. Chaque injections que je me fais le soir est suivi de fortes douleurs, j'ai en permanence mal quelque part.

Face à tout ça, j'ai besoin de conseils. Dans un premier temps, je voudrais savoir si quelqu'un ici pourrais me donner les coordonnées d'un psychologue sur paris ou région parisienne, qui "connais" la sclérose en plaques. J'ai eu une très mauvaise expérience avec un psy dans le passé, et je cherche vraiment quelqu'un qui pourra m'aider.

Merci d'avoir la ma présentation.

A bientot


Bonjour Remi et bienvenue !
Ton histoire me fait penser exactement à la mienne. Sauf que j'ai 29 ans et cela fait 3 ans que j'ai cette coloc avec moi et ma famille ne me soutient pas comme je le voudrais, surtout mon pere et ma soeur dont j'aimerai qu'ils s'interessent plus,sauf ma mere qui elle me comprend mais ne vit pas avec moi. Heuresement que j'ai ma femme, et mes filles, qui par contre fait tout pour moi et me reconforter quand ca ne va pas. Mais dans l'ensemble je vais bien a part comme toi fourmi et douleurs dans les jambes de temps en temps.
Mais les video que Fafa a mis son genial je vais les piquer :D
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

Djoke 3.0
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Re: Nouveau ici, besoin de conseil

Messagepar Djoke 3.0 » 14 sept. 2016, 21:52

Moi j ai 30 ans et une chance d avoir 1 super famille pour ça, même si parfois ça vire au dramatique ...


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