Nouveau, errance diagnotique

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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 06 août 2016, 08:03

Oui j'ai fait pas mal de vélo d'appartement avec les séances de kiné et deux problèmes ont fait que je n'ai pas encore repris la route :
-la douleur au genou et cuisse
-les douleurs du dos : en effet suivant la qualité des amortisseurs de la voiture que je prend et du trajet je peux me retrouver avec une douleur lombaire basse de forte intensité... Du coup ce qui me freine pour le vélo route ce sont les vibrations de la route.
Mais bon, comme les douleurs du genou sont toujours présente je désespère un jour de remonter sur une selle.

Du coup le seul sport que je pratique c'est le dos crawlé mais malheureusement faut faire un peu de route pour y aller...


Quand à cette fameuse rhumato, quand elle me disait que mes examens étaient normaux, comme un naïf je pensais qu'elle avait vu les clichés sur son ordi. C'est en voyant le deuxième rhumato (point n°16) du même cabinet, alors que je n'avais pas tout ramené mes clichés, je lui demande ce qu'il a sur son ordi : "seulement les compte-rendus"...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 06 août 2016, 15:01

Bizarre hier matin je vais livrer une personne âgée (300m à pied + 3 étages), au retour sensation bizarre dans la jambe => jambe qui traîne et difficulté à relever cuisse+pied+orteil (droit). Entre midi et deux ça commençait à aller mieux je devais tailler ma glycine bah je l'ai fait et hier soir tout était rentré dans l'ordre.
Du coup aujourd'hui je me sens assez bien, je viens de faire 15 km en vélo ça faisait un moment :D ! Bon ça tirait un peu sur les lombaires dans les côtes (de la route pas les miennes :mrgreen: ) et mon genou droit me fait toujours aussi mal...
M'enfin ça fait du bien de se décrasser un peu, reste plus à voir si j'ai pas trop tiré sur la corde !

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar mia nowa » 06 août 2016, 16:38

Bonjour

Verdict le lendemain au réveil ^^

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar fafalarousse » 07 août 2016, 08:22

hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 11 août 2016, 11:07

fafalarousse a écrit :hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.



Je l'avais fait à un moment donné (douleur, situation, etc) mais j'avais arrêté car je m'étais dit qu'on allait me prendre pour un hypocondriaque.
Mais je note quand même sur un calendrier les événements assez important (derrouillage matinal, douleur nocturne, arrêt AINS, pied, etc).

Encore une crise du pied depuis hier soir (21h), toujours d'actualité, en regardant la télé dans mon fauteuil confortable, je sentais bien une douleur à la jambe, au genou et qui allait jusqu'au gros orteil droit. Résultat j'essaye de bouger jambe et pied et mes symptômes sont revenus, avec en plus une douleur du gros orteil droit, très sensible (rien que les draps font souffrir...).
ET quand je marche j'ai une telle raideur de la jambe (comme une jambe en bois, difficulté à plier et relever le genou) ça fatigue énormément.
J'ai augmenté ce matin le lyrica (50-25-50), pas d'amélioration mais bon de toute façon mon médecin est en vacance, et je pars en vacance 2 semaines. J'ai vécu 1 mois comme ça en décembre dernier je ferai avec et ferai le point à la rentrée avec mon médecin traitant mais je ne sais pas si il va m'envoyer voir un rhumato (un autre en tous cas je veux plus voir ceux que j'ai vus) ou un neurologue. Ou bien appeler directement la neurologue en septembre...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 13 août 2016, 05:23

Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Babel » 15 août 2016, 10:15

Bonjour Tuco et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 15 août 2016, 10:24

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?



Malheureusement non aucune amélioration depuis le 10 aout maintenant, releveur pied droit à demi HS (j'arrive juste à 90°), releveur orteils droit HS, et jambe à demi HS pour relever (pour donner un ordre d'idée allonger sur un lit je lève la jambe droite de 15-20°).
ET pour arranger les choses depuis hier j'ai des décharges électriques dans le dos suivant les mouvement -surtout en Lordose : descendre escalier par ex et en flexion - (ça faisait bien 1 an que j'avais pas eu cette sensation).
Comme je connaîs un peu les choses, j'ai pas de signe de Lasègue (en tout cas pas francs), et hier soir j'ai demande à ma femme de pratiquer le Signe de la sonnette, qui s'est avéré positif mais assez haut (L3-L4 ou L4-L5).
Mais bon aux dernières IRM il n'y avait rien de particulier à ce niveau là (tout au plus une petite saillie foraminale gauche à la première IRM d'il y a un an en L4-5, rien à l'IRM en décembre).

De toute façon je pars demain pour 2semaines en vacance voir la famille (du coup pas mal de trajet en voiture ne pas oublier la ceinture lombaire), puis au retour je refais le point avec le généraliste : à mon avis nouvelle IRM lombaire + rendez-vous chez un autre rhumato, et je passerai un coup de fil à la neuro si le pied et la jambe ne se sont pas améliorés.

Ce qui est bizarre c'est que la douleur du dos apparaît 4 jours après le pied, soit c'est lié, soit le dos est la conséquence d'une marche déséquilibrée due à la jambe.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar fafalarousse » 15 août 2016, 12:15

coucou tuco !
les douleurs du dos et de la hanche sont souvent dus à la façon de marcher , il y a un déséquilibre total.
moi, je suis abonnée aux tendinites du moyen fessier, c'est long à passer, il faut plusieurs mois d'électro thérapie.
pour mon dos, c'est peut être aussi lié , mais j'ai une discopathie dégénérative héréditaire depuis mes 18 ans, (que j'ai d'ailleurs refilé à mes enfants.) difficile de retirer le bon grain de l'ivraie.

de même que d'utiliser des béquilles trop longtemps donne une tendinite du rotateur de la coiffe, à l'épaule. mais pour ça il faut des années. théoriquement on opère, mais les chir ont tendance à faire la sourde oreille quand il s'agit d'opérer un sépien. alors on fait une rééducation spéciale pour donner de l'espace entre l'acromion et le tendon, au lieu de supprimer ce petit bout d'os de 1 cm qui touche le tendon. je l'ai tout de même eu 2 fois ce souci.

bon courage pour la voiture, les 650 km d'avant hier , je les sens encore. la ceinture dorsale est indispensable, de même que s'arrêter toutes les 90mn, et marcher pour réveiller les jambes qui s'ankylosent vite.
j'espère que ça n'est pas toi qui conduit.
et
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 15 août 2016, 12:34

Pour la route je fais Haute-vienne => Yveline => Eure => Ile d'oleron mais je pense que je vais pas conduire car pour la jambe de l'accélérateur et du frein ça le fait pas trop... En même temps ça me dérange pas de lire une carte routière en conduisant, chose que ma femme est incapable de faire sans avoir envie de vomir ^^.
Côté médicament j'ai ce qui faut pour la douleur au cas où (mon traitement habituel AINS+Lyrica et antalgique pallier II voir III si douleur insupportable)
En tous cas merci pour vos réponses et en espérant que ça aille mieux d'ici le retour.

Bonne vacance à tous les membres du fofo !

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Mallorie » 15 août 2016, 18:33

Bonnes vacances à toi Tuco!!!!
Profites bien!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar patou » 15 août 2016, 18:50

Bonjour Tuco

on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux....

Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP.

Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la totalité du fil (une mauvaise vue au départ, doublée de Druzzen papillaire importants, enfin une SEP).

Il y a des choses troublantes dans tes symptômes, mais nous ne pouvons qu'apporter nos témoignages.

Une remarque cependant, les membres du corps médical (les pharmaciens semblent en faire partie): ils sont souvent les plus prompts à avoir recours aux examens.
Mais, mal ciblés, ils n'apportent pas toujours de réponse qui font avancer le diagnostic. Ils étaient justifiés par la pathologie dont tu souffre!

Pour moi, la recherche de diagnostic a commencé en avril, principalement pour des problèmes de vertiges qui duraient depuis plusieurs années.
1) ORL, tests et examens cliniques, elle ne trouve rien et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue
2) IRM avec produit de contraste montre des signes d'infection
3) Visite chez le neuro, examen et réflexes exacerbés et dissymétriques, il m'envoie faire une deuxième IRM (du cordon médullaire)
4) Je transmets les résultats (IRM avec taches dans la moelle épinière), et je suis convoqué en hospitalisation (service neuro)
5) Bollus de Solumédrol, PL, Electrofocalisation... En sortie d'hospitalisation, RV est pris en attendant les résultats définitifs avec le chef de service même si le diagnostic semble posé implicitement, puisque qu'on me préconise de faire la déclaration d'ALD.
6) Le 17/06, RV avec le Neuro qui confirme la diagnostic à demi mots etv me parle de traitement révolutionnaire en 2017 (Ocrelizumab*), et "chimio" mensuelle ("Endoxan") en attendant
* Ocrelizumab: Produit en cous d'homologation qui sort juste d'étude de phase III

Je commence l'Endoxan mercredi...


Comme tu vois, le diagnostic est un long chemin, surtout avec des symptômes comme les tiens et les nôtres.
Je te souhaite de trouver le diagnostic, quel qu’en soit le résultat, pour pouvoir te soigner.

Accroche-toi et surtout, porte toi bien!

Patou (je cherche toujoursun avatar sympa)
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 15 août 2016, 23:00

Je te souhaite de bonnes vacances, Tuco.
Pour le reste, Fafa et Patou me semblent avoir dit ce qu'il fallait.
A bientôt !
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Babel » 16 août 2016, 05:54

patou a écrit :en attendant* Ocrelizumab: Produit en cous d'homologation qui sort juste d'étude de phase III

Suivez le guide>>>>>>>>>>>>>>>>

viewtopic.php?f=15&t=12459

Voir aussi

viewtopic.php?f=15&t=12938

patou a écrit :(je cherche toujoursun avatar sympa)
toujoursun

On manque pas d'espace sur le forum pourtant... :mrgreen:

Sinon tu as bien cherché pour ton avatar? C'est comme les clef, souvent, on les cherche de partout et finalement elles sont restées sur la bagnole riree

(je peux te guider dans ta recherche d'avatar si tu me dis en mp le style que tu cherche)

Voili voilou, sinon...bonnes vacances à Tuco quand même! vroum
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