Nouveau combattant contre la SEP

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Rash
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Nouveau combattant contre la SEP

Messagepar Rash » 07 juin 2012, 11:56

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, Rash, 37 ans, marié, technicien en télécommunications sur Paris.

Le 16 Mai 2012 j'ai eu mon diagnostic à la suite de ma seconde poussé, c'est la Sclérose en Plaques.

Je suis ici pour apprendre de vous, votre expérience me sera utile pour ne pas faire d'erreurs et tenir la dragée haute à la maladie aussi longtemps que possible.

Parcours médical:
Mononucléose petit en CE2
Migraines récalcitrantes pendant plus d'un quart de siècle.
Errance thérapeutique suite a un diagnostic erroné d'une Maladie de Crohn...

Fin février 2011 Neuropathie optique œil droit.
Hospitalisation au XV-XX pour 5 jours de Solumédrol et 14 mois de convalescence avant de retrouver 98% de ma vue (reste légère teinte sépia cuivrée)

2 Mai 2012, paralysie bras droit, hanche droite, lèvre et paupière.
Nouvelle hospitalisation de 5 Jours au XV-XX pour second tour de Solumédrol et seconde IRM qui ne laisse pas la place au moindre doute: SEP.

Rendez-vous demain avec le neurologue pour démarrer un protocole de soin.

Je suis actuellement en train "d'encaisser le coup", mon moral est excellent mais je ne sais pas encore quels seront les aspects de ma vie qui seront modifié par la maladie. J'ai un bon milliards de question, mais rassurez-vous, je les distillerais avec parcimonie et pertinence! ;)

Mes armes contre la maladie sont un mental en acier trempé, un coeur sportif, une inclinaison naturelle pour le bouddhisme et la méditation et une passion sans limites pour le Metal ( Oui, la musique pas le matériau...quoique!)

Au plaisir de pouvoir échanger avec vous! ;)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 07 juin 2012, 13:11

Bonjour et bienvenu,
pour les aspects de ta vie qui seront modifiés.... c'est la grande loterie tu sais :wink: une fois digéré tout ça, tu verras qu'on profite mieux de la vie, qu'on apprécie des petites choses qu'on ne remarquait pas avant. Et que le pire n'est jamais sur, loin de là.
bon courage, et n'hésite pas pour les questions, même si ça ne te parait pas pertinent... on prend quand même!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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plume
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Messagepar plume » 07 juin 2012, 13:12

bienvenue et n'hésite pas à poser toutes les questions que tu te poses... en outre, tu peux aussi parcourir le forum, je crois que tu y trouveras déjà quelques réponses et expériences
Blasée !!!!

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Rash
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Messagepar Rash » 07 juin 2012, 14:30

:D
Merci, oui, je viens de passer quelques heures sur le forum, mon médecin traitant m'ayant averti que le neurologue lui avait écrit.

Interféron ou Copaxone devrait être la question de demain...

Aucun des deux ne me semble réjouissant mais j'ai quand même une préférence pour la Copaxone en lisant vos posts, surtout si je cumule les "tips" postés ça et là

Piquer à 10, masser juste après et la petite serviette chaude qui va bien en privilégiant les gros muscles de mon corps...

Disons que j'ai déjà pas mal de questions bien ficelées à poser à mon neurologue demain, c'est pas plus mal vu comment c'est dur de chopper un RDV... :roll:

En tous cas, merci!
J'aurai d'autres questions demain quand je saurai à quelle sauce je vais devoir m’assaisonner pour rester croustillant! ;)

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Messagepar brimbelle » 07 juin 2012, 16:05

Bonjour Rash et sois le bienvenu,

Pour les questions, sache qu'elles sont toujours pertinentes! (les réponses en revanches... ) Et je te conseille vivement de te les noter sur un petit carnet au fur et à mesure qu'elles te viennent. Ainsi, le jour du rdv avec le neuro... tu le bombardes! :D

Tiens, encore un qui a le droit de choisir son traitement. Marrant ça. Perso, on ne m'a pas demandé mon avis...Je dois bien avouer que ça m'a bien arrangé car je pense que je n'aurais pas été capable de faire un choix.
Tu verras bien comment tu gères le dit-traitement, et pas de panique, on a le droit d'en changer s'il y a un couac :wink:

En tous cas, à te lire, tu montres effectivement un bon moral. C'est primordial.
Et concernant les modifications de certains aspects de ta vie que cette patho pourrait engendrer...ben là encore c'est la loterie. Peut-être que rien ne sera trop boulversé. C'est tout le mal que je te souhaite!!

Je n'ai qu'une toute petite expérience pour le moment dans ce domaine, et voilà ce que j'en tire:
Je ne me bats pas contre la maladie, en revanche je lutte pour ma santé. Pour cela, je mise essentiellement sur mon moral et bannis les pensées négatives.
Et si ça va pas, bah ouais, je rage, je bougonne, je peste, je pleure un coup ...puis je respire, je prends mon mari et/ou mes enfants dans mes bras: je m'apaise. Et ce n'est qu'à partir de là que la lutte reprend, en ma faveur.
C'est un peu comme au judo : on se sert de la force et du poids de l'adversaire pour le mettre à terre.

Bon rdv demain et @+
:wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar Rash » 09 juin 2012, 09:52

Et bien, Karma a décidé que ce ne serais pas pour tout de suite! lol
Le neurologue était souffrant et n'a pas pu venir à l'hopital... comme quoi! lol

Mais, du coup ça m'a donné a réfléchir et je veux a présent être suivi dans un établissement plus aguerri concernant la SEP.

J'habite dans le 19ème arrdt de Paris et la fondation Rothschild n'est pas très loin de chez moi...

Je pense que j'y serais mieux suivi qu'au XV-XX puisque finalement je n'ai pas de problèmes aux yeux...

Est-ce une bonne idée? Mon intuition me dit que oui, mais je n'ai pas d'éléments factuels pour étayer cette opinion... Si vous avez des pistes just let me know! ;)

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Messagepar Defcom » 09 juin 2012, 19:09

cou2 Bonsoir Rash et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Rash » 09 juin 2012, 21:22

:D Thanx!

PS: J'adore ton avatar! ;)

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Messagepar cissou55 » 28 juin 2012, 14:19

bonjour rash et bienvenu2 ,

perso je suis suivis à rotshild et ils sont extra...

bon courage
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar carla62 » 28 juin 2012, 16:33

Salut Rash et bienvnu
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Rash » 23 août 2012, 10:34

Pom, pom, pom!

Bon, bah j'en suis à ma deuxième injection d'Avonex, plus que deux et ma titration sera terminée et je pourrais me piquer tout seul comme un grand.

Encore un peu tôt pour parler des effets secondaires, mais si la première dose à 25% est passée comme une lettre à la poste, la seconde à 50% a été un peu plus sport.

Mais bon, je suis un terrain migraineux donc la moindre perturbation et ma tête part en guerre toute seule donc... Wait & See.. ;)

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Messagepar wolverine69 » 23 août 2012, 10:39

Cool, un métalleux!! bienvenu2
Petit conseil judicieux pour Avonex: tu prends un cachet ibuprofène ET un cachet Paracétamol une heure avant injection... Tu sors bien ta piqure 2 heures avant, et tu verras, a la longue, les effets secondaires se font plus légers (quasi plus rien pour moi en tout cas).
Courage ;)
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar lobidique » 23 août 2012, 10:50

Pour moi c'est le copaxone alors je ne peux pas dire comment ça se passe avec l'Avonex sauf qu'il faut aussi "laisser se réchauffer" la seringue.

Bravo pour le mental !
C'est essentiel et lorsque ça ne va pas, ici c'est l'endroit idéal pour lâcher prise.
:P

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Messagepar Rash » 23 août 2012, 10:58

:wink: Merci pour le conseil, je vais tenter de prendre les deux avant la piqure, je vais voir ce que ça donne.

Mais bon, comme Vendredi dernier il faisait particulièrement chaud à Paris, je me suis dit que ça avait peut-être joué en ma défaveur...

3ème round demain à 75%, mais je suis confiant, j'ai connu bien pire dans le passé!

De toutes manières comme j'en suis qu'à la titration, je me doute bien que c'est le pic des effets secondaires, quand je serais sorti de ce régime transitoire et que chaque semaine j'aurai la même dose, les choses devraient se tasser. J'espère juste que je vais pas mettre trop de temps à trouver ce "nouvel équilibre"!

Je vais m'écouter le dernier Testament demain ça devrait m'aider aussi à faire passer la pilule! lol ;)

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Messagepar wolverine69 » 23 août 2012, 11:04

Il m'a fallu 2 mois perso... mais c vrai que la combinaison des deux, ça aide pas mal, conseil de mon neuro...
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Messagepar Rash » 22 sept. 2012, 09:07

Merci pour le tuyau, je fais comme ça et ça à l'air de réduire les effets secondaires.

Par contre, j'ai mal maitrisé ma dernière injection j'étais pas chez moi avec un réfrigérateur que je connaissais pas et je me suis injecté un Avonex version "Liquide de refroidissement". J'ai la cuisse endolorie depuis plusieurs jours et je ne sais pas quoi faire pour la soulager...

Quelqu'un aurait des conseils pour limiter les effets de mon inexpérience?


Le point positif, c'est que maintenant, je sais avec une très grande acuité pourquoi il ne faut pas s'injecter un produit trop froid...

J'hésite entre me forcer à faire un footing ou une séance de yoga poussée... Ne m'étant jamais "Frozen from within" (glacé de l'intérieur) je ne sais pas quelle stratégie appliquer...

Denisque

Messagepar Denisque » 22 sept. 2012, 12:00

C'est vraiment pas de chance pour toi. Je ne peux t'aider, moi j'ai commencé le Rebiff en tetration, maintenant je vais faire attention.

En passant salut, je ssuis nouveau moi aussi. J'ai eu la confirmation de la SEP début juillet.

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Messagepar Rash » 22 sept. 2012, 13:58

Navré de te compter parmi mes "amis de la SEP" mais je suis de tout coeur avec toi!

Concernant la température d'injection et surtout des effets d'une injection trop glaciale, j'ai pas trouvé d'explications juste des mises en garde... Seulement quand le mal est fait, les mises en garde sont bien vaines...

J'ai un durcissement de la cuisse ( une sorte de balle de golf bien dure et douloureuse) cela me servira de leçon! lol

Mon pharmacien m'a conseillé des compresses d'alcool pour atténuer la boule... So, wait & see...


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