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Messagepar PoloOoO » 10 juil. 2014, 20:49

Bonjour a tous et toute,

alors je me présente. Moi c'est Polo, j'ai 23ans et je suis étudiant. On m'a diagnostiquer une sclérose en plaque à depuis mes 15ans et demi (je vous laisse faire le calcul).
Comme vous pouvez le deviner j'ai acquis au long de ma vie pas mal d’expérience sur la sclérose en plaque,et je ne compte plus les poussées... Vous imaginez bien que ça commence a faire et je pense avoir fait le tour d'une bonne partie de mon corps (Bras, tronc, jambe et j'en passe...).

Je suis actuellement un traitement au Gylénia depuis peut de temps et j'ai été traiter a la Copaxone fût un temps.

Je suis ici pour discuter sur différent sujet avec les personnes dans mon cas ainsi que pourquoi pas aider ceux qui viennent de se faire diagnostiquer.
A titre personnel je ne me considère PAS MALADE, en effet malgrès avoir passé 1/4 de ma vie sous l'"emprise" de la SEP. Je ne veux en aucun cas être définit par ça et c'est pour cela que j'ai longuement hésitez à poster. Je vois pas mal de "salut les SEPeux", j'aimerai éviter ce genre d’accueil si cela ne vous dérange pas. A mes yeux la SEP n'est pas une maladie, c'est une dégénérescence génétique auto-immune; ce qui je pense n'a rien a voir. Bien entendu cela n'engage que moi et loin de moi l'idée de prendre de haut, les personnes atteinte. Je sais a quel point cela peut être difficile de l'accepter et de vivre avec cela sur la conscience.
J'aimerai surtout partager sur la vie de tous les jours, comment vivre sa SEP quand on sort ? La prise de psychotrope peut elle aider ?
Comment en parler ? à sa copine ? sa famille ?
Voila je finirai par vous dire que c'est la première fois que j'en parle avec d'autre atteint aussi. Ma thérapie c'est la vie et mon psychologue c'est mes potes... Mais je suis curieux de voir vos avis.
Bonne journée
Polo,
ps: je m'excuse pour ma prose mais je n'ai pas le temps de faire ça à la bien comme on dit, je rectifierai tout ça des que je peux !

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Messagepar choupinou007 » 10 juil. 2014, 20:57

bonsoir, ce n'est pas genetique comme maladie .. c'est une maladie plutot qui ressemble à bcoup d'autres car bcoup de symptomes ressemblent à des maladies "simples". mais ici ce n'est pas tant l'ancienneté en tant que sepien qui fait la personne c'est plutot le fait de partager ses vécus qui est interessant
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Messagepar PoloOoO » 10 juil. 2014, 21:03

Je ne vois pas en quoi la SEP ressemble a beaucoup d'autre maladie et tu as l'air de mal prendre le fait que je dise que j'ai de l'expérience. Je ne me met pas en avant, je ne vois ce qui a de glorieux a avoir la SEP depuis mes 15ans, mais pas de soucis je comprend que mon expérience ne t'interesse pas. Pour le coté génétique, la SEP n'est ni un virus ni une bactérie c’était ça mon idée. Bref c'etait un erreur de ma part, je viens d'un univers différent du votre, trop surement. Bonne chance pour la suite, je retire mon post ++

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Messagepar fafalarousse » 10 juil. 2014, 21:09

coucou polooo
bon je ne me présente pas, regarde ma signature lol. ça te parle?
à part ça, je suis une très vieille dame de 64 ans avec la sep depuis l'âge de 19 ans, ici on n'est pas forcément du genre à se regarder le nombril tkt pas, suis la plus ancienne mais suis talonnée de près par bien d'autres :mrgreen:
alors bienvenue à toi. installe toi, trouve un coin pour poser tes valises. le café du matin tu le trouveras en rubrique "le poulailler est ouvert. "tu as même la météo sur un autre sujet. les blagues on en trouve un peu partout et on adore ça. ya des anciens de la sep aussi, tu verras, la vision de la sep nous apparait fort différente, avec l'ancienneté. ça aide ceux qui sont en cours de diagnostique, crois moi. c'est le point fort du forum, l'entraide .
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Messagepar lobidique » 10 juil. 2014, 21:51

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Messagepar Emma Sonia » 11 juil. 2014, 06:57

cou2 bienvnu Polooo

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Messagepar nadine46 » 11 juil. 2014, 07:30

bienvenue slt

je comprend très bien ce que tu veux dire dans ta présentation......moi aussi ....je pense ainsi...je ne suis pas "une sepienne" (beurkkkkk que je déteste ce mot).....je suis une femme qui entre autres porte comme "bagage" la SEP c'est tout different riree
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Messagepar Defcom » 11 juil. 2014, 18:38

/coucou Bonsoir PoloOoO et bienvenu2
Personnellement,cette maladie est comme une montre au poignée,on s'habitue a ce qu'elle soit la et on finit par ne plus vraiment y penser.
Comme je le dit souvent,ce n'est pas mortel,c'est juste handicapant ... riree
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Messagepar PoloOoO » 12 juil. 2014, 12:37

Yow ! Merci de vos message!
, ça fait plaisir !
Oui Defcom mais une montre particulairement moche :D
J’espère que vous profitez de vos vacances !
J'ai vu que dans pas longtemps on va partager le soleil avec tous les nordistes, bientôt un vrai été parce que là, j'imagine que ça doit pas être la joie !
Passez une bonne journée en tout cas, et moi je vais allez goûter la mer cet aprem, pas sur qu'on puisse se baigner, j'ai eu vent d'un 22°C (aye).
Bonne aprem !
Polo,

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Messagepar lobidique » 12 juil. 2014, 15:05

ragee Pourquoi ils veulent tous qu'il fasse chaud ? Connaissent pas Uthof eux !

Je peux enfin travailler plus de 5 minutes d'affilée. riree


http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... hthoff.htm
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Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2014, 15:43

comme tu dis, lobi, pas besoin de serviette mouillée sur la tête, c'est bon, il fait 20° dehors et 18 dedans, parfait.
on voit que les petits jeunes n'ont pas encore leur thermostat interne dézingué lol.
ceci dit, je ne déteste pas le soleil, mais il faut trimbaler un vapo, un éventail, une serviette mouillée c'est casse pied parfois.
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Messagepar PoloOoO » 14 juil. 2014, 20:49

20 degrès..... Sainte mère de Dieu.... On est des primates ! On a besoin de chaleur !! En dessous de 25 moi je frôle la dépression et en dessous de 15 je sors pas de chez moi... En hiver, hiberner c'est la santé !

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 21:00

parle pour toi, ispece de primate, polooo riree riree riree
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Messagepar PoloOoO » 14 juil. 2014, 22:05

Ben quoi :D faut en être fier, ça aurait pu être pire... Imagine on desenderai du cochon, ou de la vache.... Dur, moi je suis bien content d'être un espèce de primate riree

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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 22:20

normal, nono, dans le cochon tout est bon !! riree riree riree eluboulè
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Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 22:23

Ah moi aussi je déteste le mot SEPEUX.... ça me fait penser à LEPREUX, quoi que Lépreux ne soit pas une tare non plus.
Bref, je suis plutôt poète alors je pourrais trouver des mots plus doux Je ne sais pas : les "Sepanous" pour SEP à nous, ou C'est pas nous. Rigolo, je trouve...
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Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 22:33

oups ça se voit que j'ai pris mes somnifères lol je voulais dire polooooo
vais virer l'ordi de mon lit et dormir tiens. dans la soirée, codéine, cannabis, et immovane, ya des fois ça fait très mal la sep ouch. la spasticité c'est abominable. j'ai passé la journée couchée avec l'ordi dans le lit, mais toujours aussi mal, tu as aussi de la spasticité? demain kiné, je vais faire un max d'élongations.
ya des jours la sep c'est très moche. demain sera un autre jour.
je pense qu'à ton age, tu n'as jamais eu envie d'en finir.
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Messagepar PoloOoO » 14 juil. 2014, 22:45

Pas de soucis fafa, non moi en ce moment (je veux dire depuis 2 année) je revois la vie en rose. Je ne peux qu'imagine les ravages de ses poussées depuis tant d'années, tu as du courage. En finir, c'est jamais la solution, enfin je ne l'ai jamais envisagée comme tel. La codéine ne t'aide pas pour la douleur ? A l'époque ou je fesais poussée sur poussée, ça m'aider beaucoup.

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Re: Nouveau.

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2014, 06:39

la codéine ça aide beaucoup, poloo, mais c'est un opiacé , et qui dit opiacé, dit dépendance.. le toubib m'en donne autant que je veux, mais tout de même..
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Messagepar PoloOoO » 15 juil. 2014, 09:52

On ne fait pas d’omelette, sans cassé des œufs. J'imagine bien que ça rend dépendant, mais bon, un moindre mal je pense.


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