NORB Bilatérale

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Steph44
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NORB Bilatérale

Messagepar Steph44 » 19 nov. 2012, 11:14

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir votre forum et finalement je vous post un message et me présente.
Tout à commencé en mai 2011, où je me suis réveillée avec une tâche devant l’œil gauche.
Pendant presque 1 an aucun médecin, je dis bien aucun ne m'a prise au sérieux. Prenez des antidépresseurs car je mange mes ongles... Faites beaucoup de sport, etc... Disait-il. Chose que j'ai mis en application et bien au contraire ma vue baissait. Jusqu'au 12 mars 2012 où j'ai perdu l’œil droit. Là j'ai tapé du poing sur la table j'ai changé tout mes médecins. J'ai commencé par la clinique Sourdille spécialiste pour les yeux à Nantes (que je recommande d'ailleurs). Ils m'ont envoyé passé un IRM. Et ce jour là, j'ai été hospitalisé en urgence pour un bolus de corticoïde de 5g. Ce 1er avril 2012, on m'annonçait une Sclérose en Plaques, j'ai 25 ans. L’œil gauche n'ayant pas récupérer suite au bolus, j'ai subi des échanges plasmatiques avec cathéter fémorale.... Une très grande souffrance.. A cause de la rapidité du corps médical j'ai aujourd'hui perdu l’œil gauche et récupéré l’œil droit. Je porte des lunettes basse vision, ne peux plus conduire la nuit, etc...J'ai 7 nouvelles plaques au cerveau depuis le mois d'avril soit 7 en 1mois. Et une nouvelle crise paralysie faciale du côté gauche. J'aimerais avoir votre avis sur cette progression. Le CHU me dit que c'est une SEP agressive très grave et que je dois commencé le traitement Avonex en urgence. Qu'en pensez-vous. J'aurai aimé avoir des enfants avant mais apparemment c'est trop risqué pour moi. Y'à t-il un risque de malformation pour un bébé après ce traitement ?

Merci pour votre aide par avance.
steph' guitare , 25 ans

Diagnostique posé le 1er avril 2012 après une NORB Bilatérale
Le retard de la médecine m'a fait perdre mon œil gauche

http://www.youtube.com/watch?v=nomrz9Kk-X4

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Steph44
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Re: NORB Bilatérale

Messagepar Steph44 » 19 nov. 2012, 11:15

Euh.... 7 nouvelles plaques en 7 mois...
steph' guitare , 25 ans

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Re: NORB Bilatérale

Messagepar lalaa2409 » 19 nov. 2012, 13:05

Bonjour Steph44
Je suis assez perplexe en te lisant. Tu aurais une SEP agressive et le ttt envisagé serait l'avonex ? t'es sure ? l'avonex est un ttt de premiere intention, pas pour les SEP agressives si j'ai bien compris.
Sinon, tu es bien suivi pour les yeux ? ça va surement te faire peur mais mon ophtalmo a demandé que mon angle de vision sois mesuré. Si il est trop petit,adieu le volant. (Ca fout la frousse)
Bon courage à toi
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: NORB Bilatérale

Messagepar Stéphanie2 » 19 nov. 2012, 13:28

Bonjour et bienvenue,
je n'y connais rien en traitement, donc je ne peux pas trop t'aider là dessus. Mais si c'est bien une sep agressive, alors tu as tout intérêt à commencer un traitement de fond rapidement. Pour les grossesses, là encore, je ne suis pas sure qu'il faille arrêter le traitement pour autant. Poses toutes ces questions au neurologue qui te suit.
Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Re: NORB Bilatérale

Messagepar Steph44 » 19 nov. 2012, 14:58

Bonjour et merci pour vos réponse.

C'est rapide et ça fait plaisir.

lalaa2409, en effet, ma neurologue voulait me mettre un traitement de 2 ème intention appelé gilenya mais dans ces cas là tu ne peux pas avoir d'enfant m’a t-elle expliqué. Et comme j'aimerais bien bientôt....enfin dès que je suis en meilleur forme et bien alors elle m'a dit Avonex rapidement.
steph' guitare , 25 ans

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Messagepar carla62 » 19 nov. 2012, 16:16

Bonjour et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: NORB Bilatérale

Messagepar lobidique » 19 nov. 2012, 18:10

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et aussi pour t'informer un peu plus :

http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/05/ ... et-sep.pdf
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Re: NORB Bilatérale

Messagepar Lolo » 19 nov. 2012, 20:16

Kikoo,

Bonjour et bienvenue "Steph de Nantes", ton cas est drolement rapide, je connais la sep et ses ttt et je suis ok avec ton neuro autant commencer par avonex et voir ce que ce ttt va stopper ou accélérer et après quand tu seras prête à faire un enfant il faudra le stopper avant mais pour l'instant occupes-toi de ta sep et empêche la d'évoluer le plus vite possible.
Ta santé en premier, c'est le plus important pour l'instant.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: NORB Bilatérale

Messagepar la violette » 20 nov. 2012, 00:04

Steph44 a écrit :Bonjour et merci pour vos réponse.

C'est rapide et ça fait plaisir.

lalaa2409, en effet, ma neurologue voulait me mettre un traitement de 2 ème intention appelé gilenya mais dans ces cas là tu ne peux pas avoir d'enfant m’a t-elle expliqué. Et comme j'aimerais bien bientôt....enfin dès que je suis en meilleur forme et bien alors elle m'a dit Avonex rapidement.


Bonjour et bienvenue a toi je suis dans le même cas que toi, (sauf pour la vue j'ai récupérer, mon neuro n'a pas trainé) Je vais bientôt commencé le protocole AVONEX j'attend de recevoir le dossier et une infirmière de labo doit me contacter pour venir chez moi pour m'expliquer pour les injections Bref moi aussi j'avais le projet bb mais ça se reporte a 3 ans car il faut que je fasse les injections d'avonex pendant 3 ans après j'arretterai le ttt pour mettre en route la grossesse et c'est sans risque pour le bb. Prend du temps pour toi, soigne toi, accepte ce que tu as, et reste zen, a bientôt

Denisque

Re: NORB Bilatérale

Messagepar Denisque » 20 nov. 2012, 01:29

bienvenu2

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Re: NORB Bilatérale

Messagepar cissou55 » 21 nov. 2012, 09:46

bonjour et bienvenue!!!


pour moi aussi ça à été rapide donc on m'a proposé tysabri tout de suite mais je pense que si je n'avais pas d'enfant je ne l'aurais pas accepté...


cependant on ne pas dit que je ne pourrais plus avoir d'enfant mais seulement d'attendre 2 ans et j'ai accepté.

si ça peut te rassurer le neuro ne m'a pas dit que la sep été agressive, il a préféré me dire que la période l'était et que ça arrivait souvent en début de maladie.

pour ma part on a décidé de frapper fort de suite et je dois dire que je ne le regrette pas j'ai fêté mes 1 an de maladie le 20/09 et je n'ai pas l'impression d'être malade.

en tout cas bon courage à toi...
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"


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