Mon Mystère

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 01 avr. 2012, 11:43

A oui, je n'ai pas encore fais la démarche d'aller voir un accupunteur, (faut dire que pour aller jusqu'à ce cabinet c'est en pente!) donc j'attendais un peu... tu nous diras ça alors.

Ha c'est très bien, tu vois dans la maison tu peux voir les progrès !

bonne continuation bon dimanche des rameaux toi aussi :)

Tendresses.
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Ephiny
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Messagepar Ephiny » 02 avr. 2012, 16:53

Voilà la séance d'acupuncture c'est très bien passé. Cela a duré plus d'une heure. Apparemment j'ai toute mon énergie concentré sur le haut du corps et je respire a l'envers :lol:, c'est tout moi ça. Au lieu de respirer avec le ventre, je respire avec le diaphragme alors ça bloque encore plus l'énergie vers le haut du corps.
Ce n'est pas douloureux du tout, pour rassurer certains. Il est difficile d'expliquer une séance, mais si certains veuillent des détails, je le ferais. En tout cas c'est très relaxant et vous repartez avec pleins de conseils alimentaire. Je devrais faire entre 4 et 5 séances, la suite la semaine prochaine.
Juste après la séance, vous avez la tête qui tourne et pour ma part pas mal de douleur dans la jambe droite, mais sinon ça va. (j'avais kiné juste avant).

Pour arranger le tout, comme je steppe beaucoup du pied droit et que je n'avais rien pour le maintenir, il fallait que je regarde mon pied pour ne pas me le tordre (j'ai toujours mes deux étages a descendre comme je peux avant d'atteindre le fauteuil). Et, j'ai remarqué hier soir...un gros hématome sur mon pied. Conclusion : entorse du pied droit et si l'hématome dur plus de 10 jours on vérifiera que je ne me suis rien cassé. Du coup, maintenant j'ai des releveurs de pieds aux deux grrrr
Enfin l'avantage d'avoir perdu les sensations c'est que je n'ai pas mal :P

Si j'ai d'autre ressenti par rapport a l’acupuncture, je vous le dirais.
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Messagepar Detchen! » 02 avr. 2012, 18:56

Bonsoir Ephiny

Merci ! je crois que je vais prendre un RV chez un accup soit un facile d'accès mais qui n'avait pas soulagé mon mari de la migraine et m'avait envoyé voir une homéopathe (jamais dispos chez qui on passait son temps a attendre car elle était aussi obstétricienne et allait accoucher des patientes ce qui ne pouvait pas attendre biensûr) et un autre d'cabinet très réputé mais qui est dans une rue qui monte (ou descend selon par où on passe) .

Pour la respiration, en fait il faut pouvoir garder sa concentration pour poser son "vent humoral" en français (son loung humoral en tibétain, son vayu en sanscrit) dans le Hara (en japonais) = quatre doigts en dessus du nombril (il faut aussi ainsi arrêter de gamberger => respirer avec la bouche et pas avec le nez si possible en rentrant le menton) et respirer donc avec le bas du ventre en le gardant bas. Et côté nourriture éviter tous les excitants (café, thé, chocolat attention aussi, bref je ne bois que de l'eau chaude à la place depuis que je suis sous lyrica car ça nous déplace le lung vers le haut, la SEP aussi je crois mais pas sure car j'ai vu le médecin tibétain après Lyrica et Solumedrol pour m'aider à calmer leurs effets 2ndaires).

Tu emploies un terme English depuis deux messages, aussi j'ai besoin de me faire préciser ce que ça veut dire.

Quand tu dis que ton pied "steppe", tu veux dire qu'il part tout seul sans ton concentement et se cogne partout, c'est ça où depuis je ne vois pas le bon film ?

(comme dans la pub du cinéma tu vois ? où l'autre compend tout de travers ce qu'on lui dit).

Surveilles bien que cet hématome reste en surface et ne te fasse pas une phlébite (thrombose veineuse), tu es déjà sous héparine ou cardegic ? (lovenox ou leger aspirine) c'est ce que je prends en cas d'entorce ou autre gros émathome pour m'éviter une autre phlebite.

Fais toi bien suivre sur ça aussi. Mais reste tranquille, zen confiante.
Gros bisous.
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Messagepar Ephiny » 02 avr. 2012, 19:40

Bonsoir Detchen,

J'ai été voir une acupunctrice spécialisé dans la médecine chinoise, tu peux aller voir ici : http://www.medecinechinoise.org/medecine-traditionnelle-chinoise/48/quels-sont-les-criteres-pour-choisir-un-bon-praticien-de-medecine-traditionnelle-chinoise-.htm.

Concernant le steppage, voici la définition :

Le steppage (en anglais : steppage gait ou footdrop gait) est une anomalie de la marche due à une atteinte nerveuse, caractérisée par une démarche particulière :

la pointe du pied est constamment abaissée.
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante.
Le steppage est due à une atteinte nerveuse entrainant une paralysie des muscles releveurs du pied et des orteils notamment le muscle tibial antérieur, le muscle court extenseur des orteils et le muscle long extenseur des orteils.

On retrouve le steppage dans toutes les neuropathies avec atteinte motrice atteignant les muscles de la loge antéro-externe de la jambe. Les étiologies des neuropathies sont multiples. Le steppage peut aussi apparaître dans certaines myopathies distales ou généralisées, comme par exemple chez des patients atteints de DFSH (dystrophie facio-scapulo-humérale).

Le traitement est celui de la neuropathie. Les steppages secondaires peuvent être appareillés avec une orthèse maintenant le pied à angle droit.

Mon pied gauche ayant été opéré et bloqué chirurgicalement sur les côtés, j'ai eu moins de souci et j'ai le releveur de pied depuis longtemps. Mais le pied droit était "normal", du coup maintenant que la paralysie est installé j'ai aussi le releveur de pied. :wink:
Bonne soirée
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Messagepar Detchen! » 02 avr. 2012, 22:00

Bonsoir Ephiny

Encore merci pour toutes ces précisions et informations.

Une de mes pharmaciennes steppe aussi alors (je ne savais pas qu'il existait un nom pour cette démarche) ni que cela pourvait survenir de manière neurologique. un camarade de collège marchait ainsi suite a un accident de scooter (et rupture d'un tendon ou ligament avec fracture du tibia-péronet, il avait dégusté et servait de référence aux parents pour nous faire interdire mobilettes moto meme vélo etc, mais pas longtemps car j'ai une camarade de classe au lycée qui elle carrément a du se faire emputer la jambe suite aussi à un accident de scooter).

que de réminiscences, dont j'ai appris le terme sur le Site que tu m'as indiqué concernant la médecine Chinoise et où j'ai demandé les adresses les plus sûres dans ma ville non signalée sur leur carte alors qu'il y existe plusieurs cabinets d'accupuncture et médecine traditionnelle chinoise.

Donc si on lit bien leurs préceptes nous devrions dormir maintenant. Et nous réveiller après 6 heures de sommeil au minimum (cela fait des années que 4h me suffisent, 6h est une grasse matinée du we et 8h c'est me prendre pour une star) depuis la SeP je tranche à 5h indulgence parce que je suis malade. Meme si je reste allongée, je suis réveillée de bonne heure. Par les fourmis d'ailleurs.

Sinon, tu dors bien et il t'as parlé du sommeil ? Son sommeil est suffisant et de bonne ou meilleure qualité avec Lyrica et depuis accupunture ? (malgrès les douleurs et tout je veux dire)
Personnellement j'ai commencé à re-dormir 4h par nuit avec le lyrica, pas tout de suite mais quand on a eu la dose actuelle.

Bonne nuit
Bisous
Tendresses.
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Messagepar Ephiny » 03 avr. 2012, 06:46

Bonjour,

Va voir sur ce lien : http://www.siattec.fr/praticiens.php.
Mon acupunctrice est membre aussi du CEDAT et CREAT.
Et non je ne dors pas bien, je suis réveillée par les fourmillements aussi, mais j'arrive (pas toujours) a faire quelque cycle de sommeil complet (1h30/ 02h00).
Avec le lyrica pour l'instant aucun changement côté sommeil, mais je ne suis qu'a 300 mg, c'est pour ça que j'ai voulu ajouter l'acupuncture, si ça peut m'éviter de prendre trop de médicament, je suis preneuse lol.
Je ne t'avais pas répondu pour la phlébite, mais j'ai des bas de contention niveau III, donc je compte sur eux pour m'éviter tout ça et en cas de doute j'ai des piqûres de lovenox (anticoagulant) a la maison.
Allez ce matin, c'est la grande aventure vers la MDPH, j'espère que tout se passera bien.
Je vous souhaite à tous une journée sol2
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Messagepar Ephiny » 04 avr. 2012, 07:59

Voilà hier j'ai rencontré le médecin de la MDPH, tout c'est très bien passé, super gentille. J'ai de la chance, la commission est dans 15 jours, donc j'aurais peu de temps a attendre.
Bonne journée tout le monde :P
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Messagepar Ephiny » 06 avr. 2012, 11:52

Alors les dernières nouvelles :
Je passe a 450 mg de lyrica, et je croise les doigts pour que cela suffise.
Hier, je suis passé a l'espace santé, commander mes gardes boues. J'ai testé un kit de positionnement et c'est génial, mon médecin me le prescrit donc c'est le top ! (Pour ceux qui ne connaisse pas, c'est un kit dossier + coussin pour fauteuil roulant, c'est le Jay 3). Je suis enfin assise correctement, cela soulage vraiment le dos, surtout quand j'ai mes décharges et que je me tortille dans tout les sens lol.
Donc vous aurez compris que je ne marche toujours pas.
Nouveaux symptômes : je n'ai plus de fuite urinaire mais maintenant pour aller aux toilettes, je dois pousser très fort et ne pas m'arrêter, sinon ma vessie ne se vide pas. Je test la méthode neuro, c'est a dire taper avec les doigts au niveau de la vessie.
Par moment, j'ai une perte de capacité respiratoire. C'est un peu comme si, je ne me souvenais pas comment il faut respirer normalement. Cela ne dure que quelques minutes, mais c'est déroutant. Dans ces moment là, il faut que je me concentre sur comment respirer.
En clair, ça continue de monter. J'ai hâte qu'on me soigne tout ça, vivement le 26/04.
Bonne journée à tous
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Messagepar Defcom » 06 avr. 2012, 18:45

cou2 bon courage pour la suite et tiens nous au courant :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Ephiny » 07 avr. 2012, 08:17

Merci Defcom :D
Le soleil est enfin revenu donc week end a se balader ça fera du bien de prendre des couleurs. J'ai un nouveau téléphone portable qui fait de jolie photo donc si vous êtes sages, j'en ferais lol. Le moral est au beau fixe et je revois l'acupunctrice mardi.
Image
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Re: Mon Mystère

Messagepar Ephiny » 02 févr. 2013, 12:28

Je viens donner de mes nouvelles.
Je suis sous lyrica 600 mg depuis plusieurs mois déjà. Je prend de la codéine quand les douleurs sont insupportables.
Je suis toujours en fauteuil roulant et les médecins ont laissé tomber depuis longtemps les différents examens...sauf un ! Suite a un nouveau symptôme, je suis retournée voir mon généraliste (j'ai des plaques rouges qui grattent très fort de partout sur les jambes) et surtout la main gauche qui commence a se paralyser.
Et là, il me dit : on t'a tester pour la maladie de Lyme ? Et bien non...une simple prise de sang (qui peut donner de faux négatifs cela dit).
Beaucoup de patient diagnostiquer SEP ont en réalité la maladie de Lyme. Il existe un traitement pour soigner les symptômes.
France Lyme

Je suis en attente des résultats de la prise de sang, mais j'ai grand espoir qu'on soit enfin sur de ce que j'ai. Mon généraliste est toujours septique sur le diagnostique de SEP et c'est le seul qui continue de chercher autre chose. Si seulement il pouvait avoir raison <2
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PatrickS
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Re: Mon Mystère

Messagepar PatrickS » 02 févr. 2013, 14:54

Bonjour,

Je viens de relire ce sujet. Voici ce que j'ai retenu:
* On pense à une polyradiculonévrite (PRN), que je connais par un amis. C'est une affection similaire à la sep, mais qui touche le système nerveux périphérique, pas central.
* Tu parle de plomb, moi j'avais parlé du mercure. Le problème, c'est qu'on peut difficilement le déceler avec une prise de sang ou urine. Le seul moyen efficace (selon ce que j'ai lu) est de faire une chélation et de faire une recherche dans les selles. A priori le meilleur labo est à Bremen (Allemagne) et ils ont une personne qui parle le Français.
* La maladie de Lyme, si elle est ancienne est très difficile à détecter. Il y a un test efficace, mais très peu utilisé en France (un labo a du fermer car il utilisait systématiquement ce test). Pour les traitements, c'est aussi la galère, car les traitement "classiques" (antibiotiques) ne fonctionne que dans le cas d'un infection récente.
Pour les deux premier points, mon amis qui souffre de PRN, mange selon les préceptes du docteur Seignalet (suppression du gluten et des produits laitiers et cuisson à basse température + cru), et a fait une chélation.
Il va mieux: il était en fauteuil et on parlait de lui faire une greffe de muscles aux jambes. Maintenant, il a repris la chasse sous marine, et à refait lui même la toiture de sa maison (à 70 ans).

N'abandonne donc pas tout espoir. Il suffit de trouver ce que c'est et tu aura plus facilement des pistes à suivre. Pour l'alimentation, je pense qu'il serait bon que tu adopte celle que je suis (Seignalet), cela ne peut te faire que du bien.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9


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