Mon Mystère

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 23 mars 2012, 17:46

oui, pas d'anticipation, ça sert à rien de positif.
Courage détends toi au max possible
Bisous
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Ephiny
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Messagepar Ephiny » 26 mars 2012, 14:13

On continue de progresser a pas de loup. Mon médecin m'a prescrit un protidogramme en attendant mon rendez vous avec le spécialiste de la Timone. Il cherche toujours ce qui cause cette polynévrite sachant que toute les causes "classiques" ont été éliminé. Je le fais demain matin, je vais croiser tout ce que je peux pour que ça donne quelque chose. Depuis plusieurs jours les décharges électriques, crampes et douleurs musculaires ont tellement empiré que j'ai du me résoudre a lui demander quelque chose pour calmer tout ça. Je commence donc ce soir le Lyrica 75, j'espère que là aussi j'aurais du mieux et rapidement, c'est usant de ne pas dormir et d'avoir mal tout le temps.
Pour la première fois, il m'a parlé de maladie orpheline, je continue de croiser les doigts pour que ce ne soit pas ça ou alors qu'on trouve vite et surtout que ça puisse s'enrailler. Ma démarche c'est encore modifié (enfin les quelques pas que j'arrive encore a faire), marche en steppant avec tremblement (un peu comme un alcoolique, mais je précise que je ne bois pas et que des examens ont prouvé ce que je dis :D , ça parait idiot mais je le dit quand même lol). Le côté positif : je me déplace avec plus de facilité en fauteuil roulant. Qui a dit : c'est en forgeant qu'on devient forgeron ? ^_^
Voilou, je vais voir sur le forum si certains d'entre vous parle du Lyrica.

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Messagepar Detchen! » 26 mars 2012, 17:07

OUI,
Car je n'apprécie pas ses effets secondaires
aujourd'hui je me suis réveillée trop tard pour le prendre à l'heure, j'ai pensé le sauter, mais j'avais pas apprécié le résultat la dernière fois, alors je l'ai quand même pris avec 2h de retard, sans manger, ni petit dej ni dej j'ai pas encore faim, tant mieux !

Tu as commencé 75 directement ? pas progressivement ?
moi ct 25 x 3/j pdt 1 semaine, etx oups j'ai oublié la progression, mais c'est dit dans un message. ici tout sur le produit :
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... yrica.html

Bises
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Messagepar Ephiny » 26 mars 2012, 17:18

Oui je commence directement par le 75, 2 fois par jour matin et soir pendant 4/5 jours et je vois avec le médecin comment on augmente.
Je verrais pour les effets secondaire, mais pour le moment tout ce que je demande c'est que les décharges électriques et les douleurs musculaires s’atténuent un peu et surtout que j'arrive a dormir.
Je vais aller lire ton post, merci pour ta réponse :D
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Messagepar MAJESTY » 26 mars 2012, 17:43

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Detchen! » 26 mars 2012, 18:34

coucou Majesty ! b2
Oui, Ephiny ha oui c'est du progressif c'est vrai que ça soulage, mais on se sens pompette (enfin c'est mon cas et je ne bois que de l'eau ou jus de fruits).
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J-Patrick
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Messagepar J-Patrick » 26 mars 2012, 20:24

moi j'aime bien le lyrica.
j'ai commencé par le 25. 1 matin et soir pendant une semaine, puis 2, puis 3. du progressif pour l'encaisser plus facilement. je suis a un 75 matin et soir depuis 15 jours et ça me calme bien les douleurs dans la mains même si un peu plus ....

j'ai ça pour encore 2 mois et franchement je pense pas pouvoir m'en passer.

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Messagepar Detchen! » 26 mars 2012, 21:35

Oui, malgré les effets secondaires ou pas (on dirait que c'est le Lyrica, mais la neuro dit que c'est la sep : la vue qui se trouble parfois et la pression crânienne). Bref, je suis empoisonnée d'un côté ou de l'autre. Mais je re-marche (c'est plus le solumétrol) mais remarque, j'ai remarché avec la canne (sur pas longtemps et avec des vertiges) juste après le lyrica si j'ai bonne mémoire.

Enfin, je ne sais pas à qu'elle heure le prendre ce lyrica pour ne pas être pompette avec la vue trouble et des tremblements pour parler et articuler au travail. Je suis toujours en LM mais je voudrais régler ça avant de reprendre le boulot.

Je ne sais pas, enfin Majesty a été témoin de comment ça me met (soit la sep soit le lyrica soit le manque ou pas encore effet souhaité du lyrica).

Je ne sais pas ce que tu en penses Majesty, quand on s'est vues j'avais déjà eu les premiers 5 bolus de solumédrol.

Je marchais déjà mais une chose est sure tu n'as pas pu me prendre pour le Dalaï Lama :) même si je m'entraîne à lui ressembler dans son maintien quelque soit son âge :)) Hommage et Longue vie !!!

gros bisous,
Bonne nuit :)
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Messagepar Ephiny » 28 mars 2012, 08:30

Pour le moment, ça ne fait pas grand chose. Les sensations de décharges électriques, crampes et douleur musculaire s'accrochent. C'est peut être encore un peu "tôt" pour voir les effets. Je verrais en fin de semaine. Sinon aucun effet secondaire de mon côté, ça c'est positif :D
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Messagepar Detchen! » 28 mars 2012, 11:30

C'est super, pas d'effets secondaires déjà ça.

Alors ma neuro dit juste, c'est la sep, certainement que je n'ai observé ces symptôme que parce que je me retenais debout et que les autres plus forts avaient cessés, vas savoir.

Si tu ne vois pas d'effets c'est (sur SEP je dis ça) :
- soit le dosage à revoir (je suis à 3x75, toujours avec les fourmis et ce que j'ai dit plus haut comme effets secondaires ou SEP)
- Soit que les crampes etc que tu as doivent partir avec des corticoïdes ou interféron**

:?: **mais à ce que j'ai compris : l'interféron ne fait que bloquer la survenue de nouvelles poussées, il ne les réduit pas, c'est ça ? qui le sait ?
:arrow: les trucs comme ça je demande sur http://www.reconfortsep.com/ ("vos questions" ou "forum") où ce sont des neurologues qui nous répondent.

d'ailleurs je vais aller leur demander, j'y ai pas pensé.
je vous dirai la réponse.

Quand as-tu RV avec ton Neuro pour voir ça ?
Patience et courrage, repos, repos, repos (je sais que c'est facile à dire quand les crampes et les fourmis deviennent encore plus sauvage au repos, ct mon cas)

Mais ça va passer, on est avec toi et on comprend vu que bein c'est pas difficile on connaît ça dans la chair :)

Bisous courage !!
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Messagepar Ephiny » 28 mars 2012, 11:53

Je le rappelle demain ou vendredi pour augmenter la dose, si besoin et là j'aurais besoin ^_^.
La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).
Le pire se sont vraiment les décharges électriques, c'est assez violent.
Vu que mes deux jambes sont "paralysés", je me déplace quasi exclusivement en fauteuil roulant, sauf a la maison (car pas adapté). C'est difficile de se déplacer quand on ne sent plus ces jambes. Ma jambe gauche est quasiment complètement insensible (proximal et distale), c'est a dire jusqu'au plis de l'aine et pour la jambe droite, ça commence a remonter au niveau de la cuisse.
Mon "problème" c'est que ça continue de remonter ! Et il faut qu'on trouve ce qu'il se passe pour que ça s'arrête.
Je suis patiente, car finalement pas le choix. Je profite du soleil tout les jours, ça fait du bien.
Merci pour ton message, ça fait plaisir :D
P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.
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Messagepar Carmen » 28 mars 2012, 20:15

Bon courage Ephiny, c'est vraiment un parcours de combattant
Garde le moral et profite du soleil
Carmen b2

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Messagepar Detchen! » 28 mars 2012, 20:32

Hé bien ça avance quand même, l'IRM Cérébral et pan Médulaire te diront tout (parfois il faut un certain temps pour que cela se voit).
Sinon c'est que c'est le Système Nerveux Périphérique.
Là aucune idée des examens de contrôle, ce doit être ceux que tu vas passer.

Je n'ai pas vu de questions/réponses (j'ai peut-être pas utilisé les mot mots de recherche) correspondant aux tiennes sur réconfortsep. Le mieux est d'aller leur poser.

j'ai eu celles-ci suite aux questions que je me posais :


Avonex: traitement qui diminue le risque de poussée mais n'a pas d'action sur votre état neurologique

il peut exister des images nouvelles et inflammatoire à l'IRM sans signe clinique: la surveillance est donc clinique et IRM

Si vos troubles sont liés à la SEP pas d'urgence à cesser le Lyrica
Pour les signes subjectifs, relaxation, sophro et Boudhisme peuvent vous aider
pour les poussées, non, il faut de la cortisone
votre vue se brouillant aussi bien avant qu'après le Lyrica, à priori pas de rapport


Donc si pas de rapport, je me dis que je ne sais toujours pas me reposer quand cela est nécessaire, c'est sûrement la fatigue, sauf que ce sont des heures où je suis souvent à l'ordinateur ou en RV chez un Dr.

tâche de bien dormir. reste au repos autant que possible. Courage !!
Bisous
b2
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Messagepar Ephiny » 29 mars 2012, 19:00

Merci pour ton message. J'ai eu le résultat de ma prise de sang et pas bon, tout les taux sont beaucoup trop bas.
Le doc me fait doubler la dose de Lyrica, je passe a 300 mg par jour, on verra si ça fait effet.
Et donc, j'ai officiellement un diagnostic en attendant de voir le spécialiste des maladies rares, sclérose en plaque :?
Je ne sais pas si ça doit me rassurer d'avoir enfin le nom de quelque-chose ou pas. Enfin bon, je rejoins le club des sépiens grrr
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Messagepar Stéphanie2 » 29 mars 2012, 20:02

Ephiny a écrit :La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).

P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.


hier tu disais que la sep était écartée... j'ai du mal à comprendre comment une prise de sang peut confirmer une sep qui était écartée hier. Ils n'ont pas l'air d'être au clair. Surtout que d'après ce que j'ai compris, les prises de sang peuvent donner d'autres pistes mais pas diagnostiquer une sep. Seules les IRMs ponctions lombaires et signes cliniques peuvent aboutir à un diagnostique. Non?

J'espère pour toi qu'ils t'expliqueront bien tout le 26/04
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Ephiny » 30 mars 2012, 07:56

Oula non la prise de sang ne dit pas que j'ai la SEP. Mon médecin cherchait quelque chose de précis. Et la pds (prise de sang) est en contradiction de ce qu'il cherchait. Cela confirme que j'ai bien une anomalie sanguine et que seul le spécialiste pourra trouver vraiment ce que j'ai. Ils sont toujours dans l'optique d'une maladie rare.
Mais je crois que le médecin a eu la gentillesse de me faire rentrer dans un "cadre" et entre nous, ça fait du bien quand même.
A suivre avec le rdv du 26/04.
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Messagepar Detchen! » 30 mars 2012, 08:48

Bonjour,

Voici la suite des réponses de réconforsep :


Il est inutile de faire des IRM fréquentes mais même si tout va bien faire une IRM tous les deux ans me semble raisonnable

a priori pas de rapport veut dire que ce n'est pas le Lyrica qui vous donne des troubles.

Pour votre amie
(c'est à dire Ephiny, j'ai pas su dire si tu avais ou non passé ou devais repasser un IRM) si son IRM était normale avec des troubles neurologiques, il est certainement inutile d'en repasser.

On est parti de l'hypothèse que tu avais eu un IRM qui disait "pas SEP" car je ne savais plus (c'est que ma mémoire à court terme est un peu courte et je n'arrivais pas sur le moment retrouver ce que tu avais dit, désolée).

Si tu as une maladie qui concerne le sang ou l'ADN ou ARN sanguin, Les conseils de Patricks te seront utiles.

Je commence à éplucher la 5e édition de "l'alimentation ou la 3ème médecine" du Dr Seignalet, c'est un gros pavé !!! si c'est autorisé en citant la source j'en scannerai des passages.

Patricks, tu fais parti de l'Association Jean Seignalet ? et tu Connais ce site (payant avec 14 jours d'essais gratis de coaching alimentaire) jemangemieux.com ? qu'en penses-tu ?

Bon courage en tous cas et tiens nous au courant Ephiny
Bonne journée à tous
b2
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Messagepar Ephiny » 31 mars 2012, 09:28

Ok merci :D . Je crois qu'ils pensent refaire une IRM médullaire parce qu'ils ne sont pas tous d'accord. Certains voit une "tache" au niveau du cou et un autre voit un artéfact (défaut de l'irm). On verra bien de toute façon, je suis la machine qui est lancée ^^.
Le lyrica commence a faire effet, les douleurs sont toujours là mais c'est supportable donc c'est toujours ça de prit.
Lundi je vais tester ma première séance d’acupuncture, ça ne peut que faire du bien de remettre les énergies a circuler. Je continue ma "cure" de citron pressé aussi et mon "bain de soleil" tout les jours. Je maîtrise vraiment mieux mon fauteuil roulant, sauf les trottoirs trop haut mais ma soeur est là :P.
J'ai des envies de couleurs en ce moment, c'est impressionnant. J'ai changé mes gants pour le fauteuil, ils sont blanc, j'ai pris une casquette blanche et violette et j'ai acheté des tee shirt turquoise. Dommage il n'y avait pas de rose lol. Peut être l'arrivé du printemps ou l'envie qu'on me remarque moi plutôt que le fauteuil.
Enfin, le moral est au top donc c'est parfait. J'ai juste l'impression de "danser" les valses de vienne avec le lyrica, mais ça c'est pas grave.
Bonne journée ensoleillé a tous sol2
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Messagepar Detchen! » 31 mars 2012, 11:37

sol2 Oui, le lyrica ça fait ça, bravo2 pour la maîtrise du fauteuil, mais bien tôt tu n'en auras plus besoin

toutes les pompomgirl ont besoin de se faire remarquer :) c'est le Printemps :)

Donc avec l'IRM ils y verront plus clair

à Marseille les meilleurs IRM sont Beaurgard et Clairval (HPrivés) à moins que celui de la Timone soit réparé ce qui ira plus vite car les RV sont longs à obtenir (ou à loin).
Tendresses.
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Messagepar Ephiny » 01 avr. 2012, 08:33

Merci j'espère aussi que je n'aurais bientôt plus besoin de ce fauteuil. Dans la maison j'arrive a marcher en pendulaire avec mes béquilles depuis hier, je suis toute fière lol. Je n'ai pas de problème de bassin, mais juste mon pied droit qui se prend pour un sabot de cheval et qui a décidé de tourner, tourner, tourner. Au moins comme ça, je peux vérifier que je ne me le tord pas :lol: .
Bon dimanche (des rameaux) à tous et je vous dirais ce que ma séance d'acupuncture de demain aura donné /coucou
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