mon histoire et question sur le diagnostic

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Madness_MA
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mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 13 févr. 2016, 18:50

Bonjour,
Je viens vers vous dans l'espoir d'avoir des réponses a mes questions ou des cas similaires au mien.. Je me présente un peu je m'appel Manon j'ai 20ans et je suis étudiante infirmière en 1ere année. :)

Je vous explique, tout a débuté en juillet ou j'ai commencée à avoir des vertiges accompagner de fatigue et de maux de tete... On ma donné des tonnes de vitamines, j'ai passé plusieurs bilans sanguins,un scanner cérébral et je suis parti chez un orl rien d'anormal... Pendant les vacances d'octobre mon bras gauche était complètement engourdi et picotant j'avais une envie irrésistible de le bouger tellement cela me gênais.. Mes jambes était devenu molle et je me sentais toujours aussi fatiguée.. Mon médecin ma envoyer faire un EMG qui n'a rien donner, apres quelques question sur mes symptômes la neuro ma dis de passer une IRM cérébral pour "écarter l'hypothèse d'une maladie démyelisante" je passe chez mon médecin pour mon ordonnance et profite pour lui poser des questions.. Celle ci me disait qu'il était possible que ce soit la SEP.. je passe mon IRM rien d'anormal.. J'en est donc conclut que je n'avais pas la SEP tout en sachant quand meme que le diagnostic peut etre très long.. J'ai donc garder cette possibilité dans un coins de ma tete.. Apres quelques mois (vers début janvier) mes vertiges on cessés !!! Mais depuis quelques jours, je sentais des brulure au niveau de mon os occipital du crane (derriere la tete au dessus de la nuque), j'ai aussi eu des sensations de brulure cutané entre mes deux omoplates, mon bras gauche a des faiblesses, des picotements, engourdissement, sensation de froid sur certains endroits et des douleurs comme si on me piquais avec une aiguille pendant quelques seconde.. j'ai les jambes molle quelques fois engourdis et je suis extrêmement fatiguée.. Comme pendant les vacances d'octobre. Les seul différences son que j'ai eu cette sensation au niveau du visage également, et que mes sensation ne dure pas dans le temps mais s'en vont puis revienne en l'espace de quelques minutes voir quelques heures...
Je sais que les poussé peuvent survenir lors de moment de stress.. C'est vrais que j'ai beaucoup stresser depuis quelques semaine avec mes partiels et mon père qui a du etre hospitalisé etc...
Je voulais savoir si certaines personnes diagnostiqué SEP on eu les même symptômes ou d'une manière similaires, qui ne dure pas dans le temps en début de maladie ? Si l'IRM peut etre négatif en début de maladie ? Et bien-sûr si mes symptôme son potentiellement ceux de la SEP ?.. Ce que je n'espère pas..
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lélé
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar lélé » 13 févr. 2016, 19:36

Coucou et bienvenue
J'ai du mal à comprendre un médecinqui sans preuve à l'appui dire ''c'est peut être une sep''
Ça pour le patient c exceptionnel !!

Il y a tellement de pathologies qui s'appellent cousine de la SEP et qui se cachent derrière la SEP!

Surtout prends le temps de te détendre et le mieux c le neurologue

Pour ma part, mes prémiers symptômes étaient assez importants
Je t'embrasse

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar patoune78 » 13 févr. 2016, 19:46

bienvenu2 madness ou manon

Tous tes symptômes peuvent évoquer une maladie neurologique, la sep en fait parti comme tu le sais. Beaucoup ici ont attendu ou attendent encore avant de mettre un nom sur ce mal. Personnellement j'ai attendu 7 ans ( 2 eme poussée) pour que les plaques révèlent la sep.
Chacun(e) a son évolution propre.

Pour plus de résultats il te faudra de la PATIENCE et du COURAGE. Tu trouveras ici du réconfort, de l'humour et toujours quelqu'un pour te répondre.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Raiatea » 13 févr. 2016, 19:49

bienvenu2

N'étant pas diagnotiquée, je ne pourrais pas beaucoup t'aider...

Mes symptômes (fourmis, engourdissements) vont et viennent toute la journée...ce qui intrigue beaucoup les neurologues qui me suivent :?

Pour les IRM, j'ai lu des témoignages où les plaques ont mis parfois jusqu'à 1 an avant d'apparaître, donc je pense que c'est possible.

Bon courage...

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 13 févr. 2016, 19:50

lélé31 a écrit :Coucou et bienvenue
J'ai du mal à comprendre un médecinqui sans preuve à l'appui dire ''c'est peut être une sep''
Ça pour le patient c exceptionnel !!

Il y a tellement de pathologies qui s'appellent cousine de la SEP et qui se cachent derrière la SEP!

Surtout prends le temps de te détendre et le mieux c le neurologue

Pour ma part, mes prémiers symptômes étaient assez importants
Je t'embrasse


(je ne sais pas répondre autrement qu'en citer vos message..)
Merci beaucoup pour ta réponse lélé31, effectivement je trouve ça bizarre... Ca ne m'avait pas rassurer j'avais passer mon temps sur ce type de forum pour me "préparer" a l'annonce du diagnostic mais rien n'a ete diagnostiqué !
Que veut tu dire par "cousine de la SEP" ?
Merci je t'embrasse
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 13 févr. 2016, 19:59

patoune78 a écrit :bienvenu2 madness ou manon

Tous tes symptômes peuvent évoquer une maladie neurologique, la sep en fait parti comme tu le sais. Beaucoup ici ont attendu ou attendent encore avant de mettre un nom sur ce mal. Personnellement j'ai attendu 7 ans ( 2 eme poussée) pour que les plaques révèlent la sep.
Chacun(e) a son évolution propre.

Pour plus de résultats il te faudra de la PATIENCE et du COURAGE. Tu trouveras ici du réconfort, de l'humour et toujours quelqu'un pour te répondre.


Oui je m'appel Manon mais on me surnomme Madness :) !
Merci beaucoup de ta réponse.. Oui patience et courage, des fois je me demande si c'est psychologique vu que mes symptôme ne sont pas toujours présent de plus mon médecin ne me prend pas trop au sérieux et n'arrete pas de me dire "tu ne ferais pas une petite dépression ?!"
J'ai vu ta signature, ta SEP a été causer par le vaccin hépatite b ? Etant futur soignante j'ai du le faire aussi..
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar fafalarousse » 13 févr. 2016, 20:09

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bienvenue Madness
moi aussi , je suis sidérée qu'un toubib non neuro puisse se permettre de donner un diagnostique qui concerne les neuros. en plus, la sep, la maladie la plus difficile à diagnostiquer.
seul un neuro pourra faire le bilan neurologique et les autres examens, et je dis comme les autres, il n'y a pas de diagnostique spécifique à la sep, il faut donc procéder par élimination, et ça peut durer un temps fou, d'autant plus qu'il faut présenter 2 IRM à 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques. pour être déclarée officiellement sépienne.
quant au vaccin, moi aussi j'e l'ai eu toute ma vie pro, et il ne m'a jamais donné de poussée. le hasard...
en attendant, vu que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas encore parler de sep, ne va pas te torturer, va voir ton neuro, il saura te donner les bons conseils.
alors surtout il va falloir te munir d'un max de patience, peut être plusieurs années, alors nous sommes la pour t'aider à passer ce cap, qui j'espère ne débouchera pas sur la sep. beaucoup sont dans ton cas ici.
à bientôt.
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar pier2 » 13 févr. 2016, 20:27

Bonjour Madness.

Ben moi, ça ne me choque pas qu' un médecin te dise qu' il est possible que ce soit une SEP, tout simplement parce que ça veut dire aussi, que ce n' est peut être pas ça.

Il te prépare à quelque chose, mais en aucun cas il te dis que c' est ça, c' est une histoire d' interprétation. faut tomber dans la paranoïa.

En attendant, je te souhaite patience et courage, en espérant que ce ne sera pas ça.

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar fafalarousse » 13 févr. 2016, 20:34

tu sais pier, quand on est anxieux on devient un peu parano, et dire que ça pourrait être la sep sans aucune info pour le corroborer, ça démolit un max. on ne pense pas du tout, ça pourrait ne pas être la sep, comme tu sembles le dire. de toutes façons, le mot sep ne doit pas être déontologiquement dit par un médecin généraliste. que par un neuro. en plus quand le neuro dit qu'il fait passer des examens, justement pour écarter la sep !
on n'est pas des pions qu'on déplace à son gré, mais des êtres humains.
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar pier2 » 13 févr. 2016, 20:43

Permet moi, de ne pas être d' accord et que c' est une affaire d' interprétation et d' état d' esprit de chacun.

Chacun peut réagir différemment c' est vrai, mais il n' y a pas de quoi polémiquer. Mais ce n' est que mon avis de sépien, et il en vaut d' autre, je ne dis pas que c' est comme ça qu' il faut faire ou dire. Juste mon ressentis, comme d' autre en ont un aussi.

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Defcom » 13 févr. 2016, 20:52

cou2 Bonsoir Madness_MA et bienvenu2
Je pense qu'un rendez vous chez un neuro permettrait d'y voir plus clair,les médecins généralistes étant un peu dépassés avec notre amie.
C'est maintenant que le mot patient va prendre tout son sens :mrgreen:

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar lélé » 14 févr. 2016, 11:46

Hé oui,comme tout est suivant l'interprétation de chacun,
Là où une personne pensera, ''bon c peut être pas ça'' une autre dira ''c sur, g ça''

Mon premier neuro m'a dit une fois
Lors d'une consultation, un patient va écouter 35% de ce que le médecin va lui annoncer et expliquer
Donc c bien qu'une personne de confiance vous accompagné
Quand à 20 ans on l'a dit ça, j'étais dévastée et je n'ecoutais'que le pire de son discours
Avec l'âge on apprend à relativiser
Mais à 20 ans je ne relativisais pas lol

Pour les maladies cousines, on m'a expliqué que des maladies systémiques ou inflammatoires empruntaient la forme de la SEP
Par exemple on m'avait fait des tests pour un syndrome de devic, car j'avais eu un soucis à l'oeil
Puis une sarcoïdose, car on m'avait trouve des micro nodules aux poumons

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar mariecg » 14 févr. 2016, 11:53

Bonjour Madness,

Bienvenue, patience le diagnostic peut être long,Et ne vas pas trop sur internet,tu y trouvera tout et n'importe quoi.
Revoir le neuro est important.
Et, essayer de se relaxer, je sais,plus facile à dire qu'à faire.
Continue à nous donner de tes nouvelles :wink:

Marie


PS : pour répondre sans citer,aller sur l'onglet en bas à gauche "répondre"

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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 14 févr. 2016, 16:56

Bonjour fafalarousse,
Merci de ta réponse, c'est claire qu'un médecin non neuro ne devrait pas me dire cela.. Donc si j'ai bien compris je fois faire une irm a 6mois d'intervalle avec de nouvelle plaque.. Est il possible d'avoir fait une irm trop tôt ? Je l'ai fais 2-3 semaine apres l'apparition des mes 1er fourmillements.. Je dois aller voir mon généraliste pendant les vacances je vais demander a voir un neurologue.. J'ai aussi des sensation spéciale a la tete que je ne pourrais pas décrire... J'essaye de relativiser mais il est vrais que ce n'ai pas simple surtout en ce moment mon histoire personnelle fait que cette période de l'année n'est pas génial pour moi... Merci de votre soutient
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 14 févr. 2016, 17:07

Bonjour Pier2,

Merci de ta réponse, je comprend ce que tu veux dire par la mais je pense qu'elle n'aurait pas du me le dire de cette façon..
Merci pour ton soutient:)
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 14 févr. 2016, 17:29

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Madness_MA et bienvenu2
Je pense qu'un rendez vous chez un neuro permettrait d'y voir plus clair,les médecins généralistes étant un peu dépassés avec notre amie.
C'est maintenant que le mot patient va prendre tout son sens :mrgreen:

Bonne soirée :wink:


Bonjour Defcom
Oui effectivement je pense aller voir un neuro.. Mon generaliste me me prend pas vraiment au serieux, elle ma même dis "je ne sais plus quoi penser de toi" pas tres rassurant et pas tres pro je trouve !
Merci de m'avoir répondu :)
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 14 févr. 2016, 17:37

lélé31 a écrit :Hé oui,comme tout est suivant l'interprétation de chacun,
Là où une personne pensera, ''bon c peut être pas ça'' une autre dira ''c sur, g ça''

Mon premier neuro m'a dit une fois
Lors d'une consultation, un patient va écouter 35% de ce que le médecin va lui annoncer et expliquer
Donc c bien qu'une personne de confiance vous accompagné
Quand à 20 ans on l'a dit ça, j'étais dévastée et je n'ecoutais'que le pire de son discours
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Mais à 20 ans je ne relativisais pas lol

Pour les maladies cousines, on m'a expliqué que des maladies systémiques ou inflammatoires empruntaient la forme de la SEP
Par exemple on m'avait fait des tests pour un syndrome de devic, car j'avais eu un soucis à l'oeil
Puis une sarcoïdose, car on m'avait trouve des micro nodules aux poumons


Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar Madness_MA » 14 févr. 2016, 17:42

mariecg a écrit :Bonjour Madness,

Bienvenue, patience le diagnostic peut être long,Et ne vas pas trop sur internet,tu y trouvera tout et n'importe quoi.
Revoir le neuro est important.
Et, essayer de se relaxer, je sais,plus facile à dire qu'à faire.
Continue à nous donner de tes nouvelles :wink:

Marie


PS : pour répondre sans citer,aller sur l'onglet en bas à gauche "répondre"


Merci beaucoup, oui j'evite internet c'est source se stresse... Je vais retourner voir un neuro :)
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Re: mon histoire et question sur le diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 févr. 2016, 18:16

Madness_MA a écrit :Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol

c'est vrai qu'au début on a du mal à capter, j'en sais quelque chose, j'ai été diagnostiquée à 19 ans.
la première chose à faire est d'aller voir un neurologue, car il n'y a que lui qui puisse poser le diagnostique.
mais quand tu auras vu ton neurologue, tu ne seras pas fixée pour autant, car il y a plein d'examens à faire.
la sep est une maladie qu'on diagnostique par élimination des maladies cousines, donc il va éliminer, et ça va prendre parfois des années à la diagnostiquer. d'ici la, tu auras même peut être fini tes études. alors ne te bile pas ne te stresse pas, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, et en plus il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaque pour la diagnostiquer officiellement.
patience, patience. ....
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Messagepar Madness_MA » 15 févr. 2016, 18:45

fafalarousse a écrit :
Madness_MA a écrit :Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol

c'est vrai qu'au début on a du mal à capter, j'en sais quelque chose, j'ai été diagnostiquée à 19 ans.
la première chose à faire est d'aller voir un neurologue, car il n'y a que lui qui puisse poser le diagnostique.
mais quand tu auras vu ton neurologue, tu ne seras pas fixée pour autant, car il y a plein d'examens à faire.
la sep est une maladie qu'on diagnostique par élimination des maladies cousines, donc il va éliminer, et ça va prendre parfois des années à la diagnostiquer. d'ici la, tu auras même peut être fini tes études. alors ne te bile pas ne te stresse pas, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, et en plus il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaque pour la diagnostiquer officiellement.
patience, patience. ....


Ah oui 19ans c'est jeune.. Je vais aller voir un neurologue, merci de vos conseils et de votre écoute! J'espère que mon état général va s'améliorer d'ici peu :)
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