Moments difficiles

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vonie
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Moments difficiles

Messagepar vonie » 09 mars 2014, 18:48

Bonjour à tous et toutes , pas facile de faire le premier pas , je suis donc nouvelle , en suspicion de sep depuis fin aout 13 et forcement très inquiète !
Comme examen : une première irm cérébrale qui a révélé des hyper signaux puis irm médullaire ou l'on trouve une grosse hernie discale C6 C7 qui rétrécie le canal à 8 mm au lieu de 13 mm et quelques petits hyper signaux qui font penser à des angiomes donc sans gravités , heureusement ! C'est mon médecin traitant qui a prescrit ces examens j'étais pourtant suivi par un neurologue depuis 17 ans pour des séquelles d'opérations d' hernie discale , je mets au singulier car c'était pour la même hernie , résultat fibrose radiculaire et invalidité à vie , il me suivait aussi pour une fibromyalgie sévère diagnostiquée 25 ans en arrière par un rhumatologue hospitalier , je le voyais ces dernières années 2 fois par an car avant c'était 4 fois / an pour entendre toujours la même chose : fibro , fibro , pourtant mon état s'aggravait d'années en années , je suis allée le voir avec l'irm cérébrale il n'était pas content du tout que mon médecin me l'ai prescrit à savoir que j'avais des vertiges terribles et bien d'autres symptômes , il m'a dit que je n'avais rien et que mon irm était normal pour mon age , j'ai 56 ans et que tout était normal à l'examen , je me suis mise en colère en lui demandant d'où venait tous mes problèmes et toujours la même réponse : fibro , je suis partie en lui disant que je ne lui accordait plus ma confiance , je passe après car il y a eu d'autres épisodes assez difficiles à vivre mais trop longs à expliquer , sur ce mon médecin traitant m'envoie chez un professeur spécialiste de la sep , après examen il en résulte , marche ébrieuse , plus de réflexe dans le mollet etc ... il me refait faire une irm de contrôle pour voir si il y a de nouvelles lésions, je viens de le passer avec le même radiologue qui m'avait parlé de pathologie démyélinisante au premier examen , après l'irm elle était assez dubitative car elle pensait que j'avais déjà le diagnostic , je lui ai raconté un peu la réaction du neurologue , elle est formelle ! lorsque je lui ai demandé s'il y avait d'autres lésions elle m'a fait une réponse un peu équivoque et m'a dit qu'il en avait un certains nombres mais je ne sais pas si elle parlait des anciennes , elle m'a rassurée en me disant que je ne l'avais pas sous une forme progressive évolutive car pas de prise de contraste avec le produit , voila vous savez presque tout , inutile de vous dire que je vis les mois les plus longs de ma vie , cette attente me ronge , je ne comprends plus mon corps ! la question que l'on se pose avec mon médecin généraliste est de savoir si s'est une sep ou une myélopathie cervicale , je ne l'ai pas encore revu , en attendant j'ai comparé les images (vous pensez bien !) et on voit clairement la différence entre les deux images PT69 tête sur celle du mois d'aout il y avait beaucoup moins de tâches sur l'hémisphère droit et sur le gauche plus étendues et certaines placées différemment , je ne vous demande pas de diagnostic n'ayez pas peur , je voudrais savoir seulement si mon interprétation est censée ? pour info le professeur ne veut pas me faire faire une ponction lombaire car il pense que les résultats seraient faussés , je pense par mes antécédents ! j'aimerais aussi savoir si j'ai le signe de l'hermite car depuis quelques jours en plus d'avoir la jambe gauche dans un étau et comme des vibrations qui durent depuis un moment j'ai lorsque je fléchis la tête des fourmillements dans les deux jambes et elle sont toutes engourdies presque paralysées , ça revient assez vite , je pense que l'hernie dois jouer un rôle dans cette histoire mais j'ai des doutes ! J'espère que je ne vous ai pas trop ennuyée ,du fait de mes problèmes je suis très sensible à la souffrance d'autrui alors je vous souhaite à tous beaucoup de courage ne faites pas comme moi car en ce moment j'en manque parfois , à tous et toutes je souhaite une bonne soirée enfin qu'elle soit la meilleure possible !!! Amitiés ...

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Messagepar Defcom » 09 mars 2014, 19:06

/coucou Bonsoir vonie et bienvenu2
Garde le moral,soit zen et courage en attendant la suite des événements :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar YOYO69 » 09 mars 2014, 19:09

bienvenu2 vonie

Comme dit Defcom garde le moral en attendant la suite même si c'est facile à dire....

Pic

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Messagepar Pic » 09 mars 2014, 19:16

J'ai lu qu'on pouvait avoir des démyelisations avec des migraines, avec l'âge et même avec la maladie de lyme! Quand au signe de lhermitte, ça peut tout a fait venir de ton problème de cervicale à ce que j'ai lu!

Pic

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Messagepar Pic » 09 mars 2014, 19:19

Par contre la prise de contraste indique si la lesion est active mais pas si c'est évolutif?

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Re: Moments difficiles

Messagepar vonie » 09 mars 2014, 20:57

Defcom a écrit :/coucou Bonsoir vonie et bienvenu2
Garde le moral,soit zen et courage en attendant la suite des événements :wink:

Merci beaucoup Defcom , j'essaie d'être zen mais la souffrance et l'handicap sont là chaque jour et la patience s'en est allée au fil des ans !!!

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Messagepar vonie » 09 mars 2014, 21:05

Pic a écrit :J'ai lu qu'on pouvait avoir des démyelisations avec des migraines, avec l'âge et même avec la maladie de lyme! Quand au signe de lhermitte, ça peut tout a fait venir de ton problème de cervicale à ce que j'ai lu!


Merci Pic pour ta réponse , je n'ai pas de migraine , pas la maladie de lyme quant à l'age d'après le radiologue même un octogénaire n'aurait pas une irm comme ça , je n'ai pas d'hypertension et ne suis plus fumeuse depuis des années alors plus qu'à attendre !

Pic

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Messagepar Pic » 09 mars 2014, 21:11

Moi pour attendre, je prends des anxiolytiques et pour dormir des somnifères!

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Messagepar vonie » 09 mars 2014, 21:26

Pic a écrit :Par contre la prise de contraste indique si la lesion est active mais pas si c'est évolutif?


Désolée je ne comprends pas ta question ! Je ne suis pas spécialiste et ne connais pas tous les termes !

Merci pour tes conseils , chacun fait comme il peut , si les anxyolitiques te réussissent pourquoi pour les somnifères je suis pas sure que ça soit une bonne solution !

Pic

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Messagepar Pic » 09 mars 2014, 21:32

Je veux pas dire de bêtise mais si la lesion prend le contraste c'est qu'elle est active donc non cicatrisé, je ne suis pas spécialiste non plus!
Pour les somnifères c'est peut être pas la meilleure solution!

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Re: Moments difficiles

Messagepar vonie » 09 mars 2014, 22:29

Pic a écrit :Je veux pas dire de bêtise mais si la lesion prend le contraste c'est qu'elle est active donc non cicatrisé, je ne suis pas spécialiste non plus!
Pour les somnifères c'est peut être pas la meilleure solution!


Je crois que tu as raison Pic , comme je n'ai pas de lésion active la radiologue m'a dit qu'elle n'était pas progressive cette pathologie et que s'était plutôt rassurant !
As-tu une sep Pic ou es-tu en suspicion ? Je n'ai pas de conseil à te donner mais les somnifères pas trop longtemps , crois-moi !

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Messagepar vonie » 09 mars 2014, 22:36

AndréZX12R a écrit :bienvenu2 vonie.
Les somnifères j'ai arrété, je remplace par la fumette, je suis les conseils de mon neuro... :mrgreen:


Merci André pour ton accueil , la fumette c'est plus naturelle que les somnifères et en plus ça fait rire ! Excellent ton neuro , le mien était sympa aussi mais il faisait pas son boulot , je n'aime pas dénigrer mais c'est la vérité !

Pic

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Messagepar Pic » 10 mars 2014, 07:00

Oui, j'attends la ponction lombaire mais plus pour éliminer d'autre pathologie, je suis dégouté de la vie, j'étais heureux et cette merde me tombe dessus, je suis dans un cauchemar. J'ai 34 ans et l'avenir qui s'assombri...

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Re: Moments difficiles

Messagepar segolia » 10 mars 2014, 08:25

bienvnu parmi nous Vonie :)

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Messagepar vonie » 10 mars 2014, 14:39

Pic a écrit :Oui, j'attends la ponction lombaire mais plus pour éliminer d'autre pathologie, je suis dégouté de la vie, j'étais heureux et cette merde me tombe dessus, je suis dans un cauchemar. J'ai 34 ans et l'avenir qui s'assombri...

Je suis désolée pour toi ! Pas facile à accepter , que dis ton neurologue ? Moi je n'en suis pas là et j'espère encore y échapper , il y a bien d'autres pathologies demyelinisantes et qui ne sont pas toutes graves ! Bonne semaine à toi et surtout beaucoup de courage .

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Messagepar vonie » 10 mars 2014, 14:41

segolia a écrit :bienvnu parmi nous Vonie :)

Merci Segolia de ton accueil , bonne semaine ...

Pic

Re: Moments difficiles

Messagepar Pic » 10 mars 2014, 14:54

Merci
Il ne dit pas grand chose... Il est passé 5 minutes à l'hosto, j'ai prit rdv chez un deuxième neuro pour un deuxième avis, pas vraiment pour le diagnostic mais pour le traitement

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Re: Moments difficiles

Messagepar Lolo » 10 mars 2014, 15:09

Kikoo,

bienvnu parmi nous Vonie ...
Def a raison il faut être zen, c'est vrai que ce n'est pas facile mais bon on n'a pas le choix et il faut bien faire avec !!!
Bon courage à toi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar vonie » 10 mars 2014, 18:31

Lolo a écrit :Kikoo,

bienvnu parmi nous Vonie ...
Def a raison il faut être zen, c'est vrai que ce n'est pas facile mais bon on n'a pas le choix et il faut bien faire avec !!!
Bon courage à toi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz


Merci beaucoup Kikoo , je suis tout à fait d'accord avec Def et toi , adopter la zen attitude et la meilleure des choses et je la pratique enfin j'essaie mais ces derniers temps sont plus durs à vivre car mon état s'est bien aggravé et ça n'a plus rien à voir avec la fibromyalgie , j'étais déjà bien diminuée mais j'avais accepté si on peut dire cet état mais là ça dépasse l'acceptable , par moment je ne peux même plus laver deux assiettes , je ne sens plus si l'eau est chaude , heureusement que je ne m'occupe pas d'un bébé car le l'ébouillanterait , la nuit mes jambes vibrent , fourmillent , les coups d'aiguille je n'en parle pas enfin j'ai qu'en même une petite amélioration avec le léryca , c'est toujours ça ! je ne supporte plus du tout la chaleur au delà de 25° c'est le martyre et comme nous chauffons au bois le feu s'emballe souvent , l'été arrivant j'aimerais pouvoir partir sur la banquise et je n'exagère pas , ce qui me fait le plus mal au coeur c'est que je m'étais prise de passion pour la broderie et je ne peux plus broder malgré des lunettes bien adaptées et une lumière du jour avec loupe alors je suis passée au patchwork mais je ne peux plus coudre longtemps etc ... que faire de mes journées , je ne peux pas marcher plus de 200 m et encore je suis généreuse , j'étais rassurée lorsque l'on m'a dit après l'irm médullaire que ce n'était pas une sep mais une hernie discale dixit le radiologue qui m'envoie me faire opérer tout de go , c'était pas le même que pour le cérébrale et pas aimable du tout , une vraie usine la dedans pas un sourire pas un brin d'humanité , j'veux plus y aller , na ! j'ai pensé que peut être il valait mieux avoir une hernie qu'une sep , je m'en suis même persuadée mon mari aussi et v'la qu'on reparle de sep , j'ai tout de même pas les deux ? Je ne voulais même plus passer le dernier irm prescrit par le professeur mais mon médecin généraliste et mon mari m'ont persuadé de le faire alors j'y suis allée à reculons : on recommence tout , déjà on n'arrive pas à trouver une veine pour la perf , pas grave je vous ferai l'injection au moment voulu me dit l'infirmière , la première partie passée elle vient pour me piquer , il y a un peu plus de lumière elle finit par trouver une toute petite veine sur la main droite , elle essaie de piquer en me prévenant que ça allait faire mal mais ça a été mais pas de chance la veine a claqué , pendant ce temps je suis toujours sous l'espèce de couvercle donc je ne vois rien ! l'infirmière passe de l'autre coté cherche tapote je lui dit gentiment que c'est souvent comme ça et que même une fois on a du me faire une jugulaire pour un scanner elle me répond assez froidement qu'il n'est pas question qu'elle me fasse une jugulaire à cette ! heure là ( dans mes souvenirs et ça j'en suis certaine ce n'est pas une infirmière qui m'avait faite la jugulaire mais le médecin radiologue et il était pas très rassuré d'ailleurs , on avait bien ri , c'était une autre époque et une autre région aussi ) donc l'infirmière continue son exploration et me dit qu'elle va me piquer ,enfin, et que ça va faire mal car c'est toujours sur la main , le même refrain quoi ! et bien je n'ai rien sentie du tout , à peine une petite piqure et pas sentie le produit , je ne sais pas si je ne sens plus rien de ma main gauche ou si comme je ne voyais rien j'ai bien eu le produit , deviendrais-je parano ? Je n'arrive pas à me souvenir pour les autres irm si j'ai sentie le produit passé , pour le premier cérébrale la veine à claquer pendant l'injection , pas de bol , l'infirmier à dit que c'était bon et ne m'a pas repiqué , pour le médullaire je crois que j'ai eu la dose complète et que le produit m'a un peu chauffé alors je m'inquiète un peu !!! Pouvez-vous me rassurer , sentons-nous le produit lors de l'injection ? Voila pourquoi j'angoisse ! de plus le professeur m'a dissuadé de me faire opérer , d'après lui trop de risque avec mes antécédents alors j'attends , quoi , je ne sais pas , que ça passe tout seul ou un miracle , mdr , mes amitiés à tous et toutes ...

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Re: Moments difficiles

Messagepar vonie » 10 mars 2014, 18:44

Pic a écrit :Merci
Il ne dit pas grand chose... Il est passé 5 minutes à l'hosto, j'ai prit rdv chez un deuxième neuro pour un deuxième avis, pas vraiment pour le diagnostic mais pour le traitement

Les médecins hospitalier ne parlent pas beaucoup , je pensais que ça avait changé mais que nenni ! courage à toi Pic , tu es jeune , profite de la vie et ne t'encombre pas trop l'esprit ! Mon mari et moi connaissons une personne qui à la sep et qui vit tout à fait normalement , tu ne dirais jamais qu'elle est atteinte de cette maladie , on ne peut pas dire comment elle sera demain mais c'est pour tout le monde pareil ! As-tu beaucoup de symptômes ? Bonne soirée Pic ...


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