Moi je vis avec la SEP... Mais celle de mon mari

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apogée49
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Moi je vis avec la SEP... Mais celle de mon mari

Messagepar apogée49 » 30 mars 2012, 23:31

Bonjour à tous,

Je ne sais pas trop pourquoi je suis ici. il est 0h22, il serait temps que je me couche mais gros coup de blues ce soir...

Mon mari à 31 ans, SEP diagnostiquée en juin 2008 (1 après s'être installé à son compte dans les chevaux de courses...).

Douche froide (bien sûr...), pour lui comme pour moi...Et tout de suite une multitude de questions : Qu'allions-nous devenir ? Qu'est-ce que cette maladie allait changer dans notre vie ? La maladie allait-elle rapidement évoluée ? Pourrait-il continuer son travail ? Comment saurait-on s'il fait une poussée ? Et rapidement, nous avons compris que nous resterions avec nos questions...

Et puis petit à petit, la vie reprend son cours...Pas 1 heure sans y penser mais comme dit mon chéri "Je ne suis pas plus malade qu'hier". En plus, ce n'est pas un grand bavard alors faut deviner... deviner les coup de blues, les excès de colère qu'il ne maîtrise pas et ceux qui sont justifiés, deviner s'il veut en parler ou pas, deviner sa fatigue et ses courbatures... Pas facile de devenir voyante du jour au lendemain !

Sa SEP n'évolue pas rapidement. Pas vraiment de poussée depuis le diagnostic et traitement sous copaxone depuis août 2008. Il le supporte bien et est suivi tous les 6 mois par son neuro...

Cela n'empêche pas la crainte, l'appréhension tous les jours, toutes les heures, que cette m... ne le grignotte un peu plus chaque jour...

Et oui, je n'ai pas la SEP mais je l'ai quand même...
SEP de mon chéri diagnostiquée en juin 2008
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phénix
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salut

Messagepar phénix » 31 mars 2012, 08:10

bonjour

C'est vrai que cette maladie fait peur mais tu sais il n'est pas du tout possible de prédire son évolution, et ton mari a été traité à la copaxone rapidement, mon neuro me rabache que les traitements sont importants pour ralentir la maladie, alors c'est plutot bien !
Tu es chouette de te soucier comme çà de ton mari, car tu essayes de comprendre ce qu'il peut traverser, Mon copain est moins prévenant ! lol mais je lui en veux pas, c'est effectivement difficile d'accompagner la personne malade !
c'est par contre dommage qu'il ne communique pas plus avec toi de tout çà mais les hommes pour la plupart ne s'étalent pas, dis toi que le plus important c'est qu'il sente que tu es là pour lui, et toi n'hésites pas à venir sur ce forum pour t'aider. Car oui je comprend que meme si c'est pas toi la malade tu l'as vis aussi d'une autre manière.
bon week end à toute votre petite famille !
femme 33 ans

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 31 mars 2012, 08:48

Bonjour Apogée,


Et puis petit à petit, la vie reprend son cours...Pas 1 heure sans y penser mais comme dit mon chéri "Je ne suis pas plus malade qu'hier". En plus, ce n'est pas un grand bavard alors faut deviner... deviner les coup de blues, les excès de colère qu'il ne maîtrise pas et ceux qui sont justifiés, deviner s'il veut en parler ou pas, deviner sa fatigue et ses courbatures... Pas facile de devenir voyante du jour au lendemain !
Je prends mon cas, du moins les premiers temps:
Je ne suis pas un grand bavard et je suis du type "dur" (je suis un homme, je supporte). Devant l'incertitude que procure cette maladie, je cogite, je me fait des soucis et je ne veux pas "embêter" ma femme, donc je n'en parles pas. Je suis en colère contre moi même (car je n'arrives pas à gérer) et contre cette maladie, et naturellement cela déteint sur mon caractère. Et quand exceptionnellement, j'ai envie de parler de cette sep, ma femme ne m'écoutes pas (en fin de compte, j'en parlais de trop pour elle et elle en avait marre) comme quoi les ressentis sont différents (exceptionnellement et trop). De plus, pour moi il n'y avait pas de traitement, d'ou une frustration encore plus grande. C'était au début, certaines choses ont changé et le dialogue est un peu meilleur.
Essaye de dialoguer avec lui sans dramatiser, c'est un homme, n'essaye pas de faire son travail à sa place, tu toucheras sa fierté et il se refermera sur lui même. Mais reste à son écoute pour ne pas briser les liens.

Patrick
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 31 mars 2012, 09:06

Bonjour et bienvenue,

pas facile d'être le "conjoint", moi je préfère de loin être "la malade".
deviner... c'est bizarre comme choix de mot. ça donne l'impression que c'est aléatoire :wink:
malade ou pas, pour que ça marche à deux, il faut communiquer, ça veut dire ne pas garder pour soi quand c'est trop dur (pour lui, mais aussi pour toi, il n'y a pas que le malade qui souffre évidement, ta présence ici le montre bien) ça veut dire aussi comprendre quand l'autre n'a pas envie d'entendre ou de parler. Il faut doser. Pas facile, mais encore une fois, c'est la vie de cou.ple même sans maladie. S'il cache ses douleurs ou ses problèmes, c'est peut être pour te protéger (c'est raté, ça t'inquiète encore plus) ou parce qu'il ne veut pas se sentir "diminué", pris en pitié, je ne sais pas, mais toi tu dois surement le savoir. Parles en avec lui. Souvent on présume ce que l'autre pense de nous et on se trompe. Il n'y a qu'en en parlant qu'on peut en avoir le coeur net et rectifier le tir.
Il y a des choses que je gardais pour moi car j'avais peur de l'inquiéter ou de le perturber, ça me rongeait au bout d'un moment, et j'ai fini par lui en parler et je me me suis rendue compte que ça ne l'inquiétait pas tant que ça finalement. Ça a bien crevé l'abcès pour moi.

après pour l'appréhension tous les jours, il faut apprendre à lâcher prise. Ça te bouffe et ça ne change rien de s'inquiéter. Et puis si tu regardes, malade ou pas, n'importe quoi peut arriver du jour au lendemain. Et avec la sep, le pire n'est jamais sur, au contraire, la plupart des malades vivent plutôt bien avec. Donc il faut vraiment essayer de voir les choses comme elles sont, sans imaginer tout ce qui peut te tomber dessus. Surtout que vu ce que tu dis, ça se passe bien en fait. Essaye de profiter de ce que vous avez maintenant, plutôt que de craindre tout ce que vous pourriez ne plus avoir plus tard.

Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin de venir vider ton sac ici.
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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 31 mars 2012, 09:28

Les hommes viennent de mars :D :D :D Patrick?
Moi je suis une femme, pendant 23 ans j'ai pas été malade, mais mon homme est borderline depuis toujours. Alors quand j'ai été diagnostiquée, il a commencé à avoir mes symptômes, je m'étais occupée de lui (hospitalisations diverses notamment en milieu psy) et maintenant que j'aurais besoin de lui il va plus mal que jamais... Il n'a jamais été aussi demandant!

Il n'y a pas de règle, c'est ça la règle...
sa dernière trouvaille c'est les décharges électriques dans les jambes (j'aurais pas du lui parler des miennes) mais il refuse de se faire voir par un neuro bien sûr.
Désolée de ne pas faire de différence entre "homme = dur" et femme = ??? mais tous les conjoints ne se ressemblent pas et le plus difficile c'est de trouver l'écoute, ou de choisir de se taire.
Courage Apogée tu as une famille que ce soit ton pilier et ta force, moi sans mes enfants je ne sais pas si j'aurais fait autant d'efforts pour faire face
b4 b4 b4
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Née en colère et c'est ma seule force!

apogée49
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Messagepar apogée49 » 31 mars 2012, 10:41

merci à tous pour vos messages, ça fait du bien !

Le truc le plus dur en effet c'est que je sais qu'il souffre de se sentir diminué, sa fierté en prend un coup ce que je comprends...Moi je n'appréhende pas vraiment le futur, je sais que je serai capable d'encaisser et de gérer les changements que cela impliquera. Je suis quelqu'un qui ne s'inquiète pas facilement à la base !
Mais ça fait mal de voir que la personne qu'on aime souffre et qu'on ne peut rien faire.

En ce moment, il a beaucoup de mal à accepter les excès de colère dont il est victime. C'est déjà quelqu'un d'impulsif à la base, mais en ce moment, avec les soucis professionnels en plus, il "pète les plombs" régulièrement et dans ces cas là forcément...C'est moi qui prend !! Pas facile de prendre du recul dans ces moments là...

J'essaie de pas répondre car je sais que si je rentre dans sa colère, ça va monter crescendo et après il est HS tout le reste de la journée.

Encore ce matin, il m'a appelé navré après s'être énervé sur son père. Il voudrait avoir des calmants ou quelque chose pour l'aider à gérer ça. Il se rend compte que ce n'est pas possible, pour lui comme pour l'entourage. Connaissez-vous des choses ? Etes-vous victime des même "crises" ?

Il n'a jamais consulté de psy et n'a finalement jamais vraiment parlé de sa maladie, il n'aime pas parlé de ça comme il dit, je pense qu'il n'a pas envie de se considérer comme malade puisqu'il peut encore vivre normalement mais du coup je suis sure qu'il cogite tout seul
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Messagepar PatrickS » 31 mars 2012, 11:32

Bonjour,

@Fabienne,
On est élevé dans notre société avec des "programmes", naturellement on ne peut pas généraliser, mais je crois que c'est souvent le cas, on "doit" avoir certaines réactions si on est un homme, les femmes peuvent en avoir d'autres. Aujourd'hui, les hommes ont le droit de pleurer, mais c'est ancré depuis tellement longtemps dans nos esprits, qu'on ne le fait pas (ou rarement), car on est des "hommes".
Et oui on vines de Mars, planète de la guerre, les femmes, viennent de Vénus, planète de l'amour.

Patrick
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Messagepar Stéphanie2 » 31 mars 2012, 17:36

Des problèmes d'agressivité peuvent être dus à la sep. Il y a des posts la dessus. Par contre je ne crois pas qu'il y ait de solution toute simple. Il existe des psy ou neuro psy spécialisés en maladies chroniques. Ça pourrait être une piste. Bon courage!
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Emile32
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Messagepar Emile32 » 15 sept. 2012, 21:21

salut Apogée ,

je suis toujours comme toi d'Angers .
j'aimerais bien pouvoir parler de la sep de ton mari et des inquiétudes que ça vous pose dans la vie .

Moi-même diagnostiqué fin Août 2011 , mais la première poussée début 97 à 16 ans et demie.Actuellement marié et père d'une fille.

N'hésite pas de me contacter !
34 ans, marié et père de 2 petites filles
1ère poussée en '96 ensuite fin '97
SEP conf le 31 Août 2011,
1er trait copaxone fin le 11 sept 2012 ,un grave Oedéme de Quincke
2ème Avonex debut le 23 Oct 2012
En invalidité depuis le 1er Juin 2013 Stabilisé

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Lolo
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Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Messagepar Lolo » 17 sept. 2012, 16:56

Kikoo,

bienvnu à toi Apogée, je te comprend bien, moi j'ai la sep depuis 20 ans et aujourd'hui je vis avec un homme qui à un syndrôme cérébelleux donc c'est limite une sep, on s'entraide, on se soutient, et on vit quand même, même s'il va mieux que moi je fais les courses en fauteuil roulant et on vit !!!

Courage à toi et à ton mari.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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