Minicha

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minicha
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Minicha

Messagepar minicha » 28 janv. 2013, 13:55

Bonjour ,
je m'appelle Minicha , la Sep a été diagnostiqué en 2005 , suite a une nevrite optique .... Très vite les poussées se sont enchainées et passés a la copaxone , manque de bol je faisais partie des 1 % au niveau des effets secondaires ;;; je faisais des ruchs ... passer donc sous avonex ... C'est là que j'ai connu la meilleur periode ...5 ans .... le produit a donc fini par ne plus etre assez puissant , on a donc passé au tysabri ... Au niveau effets secondaires ... je fais de nouveaux partie des 1 % .
Pas de chance ... mon neuro ne sais plus très bien quoi me donner ... Qui est sous gilenea ?

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lobidique
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Re: Minicha

Messagepar lobidique » 28 janv. 2013, 15:01

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Pour le gylenia, je laisse la parole à Lalaa.
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camelia33
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Re: Minicha

Messagepar camelia33 » 28 janv. 2013, 17:19

je ne sais rien des traitements, mais je t'envoie plein de courage en tout cas !!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Minicha

Messagepar Defcom » 28 janv. 2013, 19:07

cou2 Bonsoir Minicha et bienvenu2
Quelques infos au sujet de ce medicament
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Minicha

Messagepar Lolo » 29 janv. 2013, 18:26

Kikoo Minicha et bienvnu à toi parmi-nous...

Je connais les deux premiers ttt que tu as eu mais pas le Gylénia, j'ai essayé pls ttt et depuis ma dernière poussée je suis sous Imurel, ça va faire un mois, j'en dirais plus un peu plus tard mais pour l'instant pas d'effet secondaire.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: Minicha

Messagepar minicha » 30 janv. 2013, 20:45

Merci pour l'accueil les filles , ça fait chaud au coeur :D :D
comme je vous disais précedemment .
On m'avait parlé du Tysabri en tant que medicament miraculaire ... et sur moi les effets secondaires sont une catastrophe ... ( problème au niveau respiratoire )
Mon neuro voudrait passer au gylenia , mais me dit , Ne pas savoir se qu'il a dans le ventre ... Il y a t'il quelqu'un qui prend le gylenia afin que je puisse discuter avec elle ?
Je vous fais de gros bisous les filles

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Re: Minicha

Messagepar minicha » 30 janv. 2013, 20:58

LOLO !
Imurel je crois qu'il n'existe pas chez nous .... jamais entendu parler .... il est sorti quand ? c aussi par gelules ?

je vous souhaite plein de courage les filles

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Re: Minicha

Messagepar Lolo » 31 janv. 2013, 13:41

Kikoo,

Oui l'Imurel n'est pas spécialement nouveau et il est très bien, deux petits cachets le matin et un le soir et comme tous les ttt que j'ai eu, pas d'effets secondaires pour moi donc c'est plutot cool et en plus je récupère bien.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: Minicha

Messagepar bigliars » 01 févr. 2013, 20:40

bienvnu bon courage j'espère qu'il trouverons un traitement efficace pour toi
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Re: Minicha

Messagepar minicha » 06 févr. 2013, 19:51

Merci a toi Bigliar /fleur bonaniv

Denisque

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Messagepar Denisque » 08 févr. 2013, 14:37

bienvenu2 Il y a Rebif aussi que tu pourrais essayer, mais je ne suis pas certain, il me semble que c'est un interferon aussi !?!

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Re: Minicha

Messagepar minicha » 08 févr. 2013, 22:59

Merci Denisque , riree
Mon neuro m'en a parler car c'est de la même famille que avonex sauf que c'est plus fort ... le seul problème c'est au niveau des effets secondaires sont elles aussi forte qu'avec l'avonex ? car le rebif c 3 fois semaine

Denisque

Re: Minicha

Messagepar Denisque » 09 févr. 2013, 00:00

Je ne connais pas l'avonex, mais avec le Rebif, j'ai du il y a quelques mois arrêté le tt car mes plaquettes avaient baissées, je viens de recommencer mais je vais limiter à une dose de 22 au lieu de 44, avec l'accord du neuro bien entendu. :D

Oui j'ai des effest secondaires qui sont pseudo grippaux. Je continu on verras par la suite. Le neuro m'avait proposé Tysabri en remplacement à cause de mes plaquettes, mais je suis JC positif et c'est tant mieux car je n'en voulais pas....aussi j'ai dit non au gilenya. Donc je suis revenu au Rebif avec Rebismart.

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Re: Minicha

Messagepar minicha » 09 févr. 2013, 22:44

Denisque ,
le rebif c'est bien 3 fois semaine ? quand tu parles d'effet secondaire pseudo grippaux pendant combien de temps ? est il possible de travailler le lendemain ?
Je t'explique , mon neuro m'en a parler , mais je ne suis pas très chaude ... je t'explique .... je travaille , avec l'avonex je faisais l'injection le vendredi soir ... j'avais tout le week end pour me retaper ... en general j'avais des effets secondaires la journée du lendemain et puis le dimanche ... nikel Le lundi je pouvais reprendre le travail sans problème ...
ici c'est 3 fois semaine .... cela va etre fort embetant ... c'est pour cela que je te demande ... en prennant des anti douleur , sera t'il possible de travailler le lendemain de la piqure ?

Denisque

Re: Minicha

Messagepar Denisque » 10 févr. 2013, 03:37

Je ne suis pas une référence car je viens de recommencer il y a quelques semaines. Il parait qu'après 3-6 mois les effets secondaire diminuent énormément.

Dans mon cas, je dirais que le gros des effets secondaires durent jusqu'à 20-24hrs. Donc si je m'injecte le mercredi soir, le jeudi soir je suis correct, par exemple.

Il faudrait demandé à une personne qui fait le tt Rebif depuis un certain temps. Aussi quand j'ai arrêté l'automne dernier, j'étais à 44. De 22 à 44, je trouve que les effets secondaires sont plus prononcés. Maintenant je ne dépasserai pas jamais 22. Plusieurs sur le net mentionnent qu'ils font le tt à 22 au lieu de 44 (justement à cause des effets secondaires plus prononcés).

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Re: Minicha

Messagepar lobidique » 10 févr. 2013, 16:01

Trouvé au gré de mes lectures :


Y-a-t il des moyens (traitement, repos, activité physique) qui
limiteraient l’état grippal après une injection ?
Il est classique d’utiliser du paracétamol 2 heures avant l’injection et après si besoin. Une étude avait été publiée par le Pr. Alain Créange (Créteil) qui préconisait de favoriser plutôt l’injection le matin, certaines substances « relarguées » la nuit favoriseraient la survenue du syndrome pseudo-grippal. En combinant tous ces éléments, il est possible d’atténuer cet effet secondaire. Mais dans 4% des cas, le syndrome pseudo-grippal persiste et il faut peut-être revoir le traitement.
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Denisque

Re: Minicha

Messagepar Denisque » 10 févr. 2013, 16:15

Oui lobidique, je suis bien d'accord.

Pour ma part, je prend un comprimé de Acetaminophene 1hrs avant l'injection et un autre 3hrs après. Aussi je fais un peu de Tai-chi pour diminuer l'inconfort.

Demain lundi, je change l'heure de l'injection pour le matin au lieu du soir, à cause del'insomnie. Je ferai un retours pour décrire comment je me sens, ceci d'ici deux semaines.

A+
Denis

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Re: Minicha

Messagepar lobidique » 10 févr. 2013, 17:13

acétaminophène = paracétamol (pour ceux qui, comme moi il y a quelques jours, ne le savent pas)
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Re: Minicha

Messagepar Denisque » 11 févr. 2013, 03:59

Merci lobidique pour l'info. :D


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