Mes débuts avec la SEP...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Angie 5713
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Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 07:39

Bonjour à tous,
Je suis arrivée sur ce forum il y a environ 1 semaine maintenant et je me présente enfin :mrgreen:
J'ai été diagnostiquée en novembre 2012 suite à l'engourdissement de mon bras droit depuis plus d'un mois et demi.
L'IRM a été claire pour moi qui travaille dans le milieu médical : "nombreuses plaques de démyélinisations en C1, C2, C3, C4, C5, C6..." (j'ai travaillé dans un service de neurologie donc j'ai quelques notions :) ).
Mon neurologue a confirmé ma crainte et m'a placé sous rebiff44 après les examens complémentaires de routine (Ponction lombaire et Prise de sang) dès janvier 2013 car d'après lui j'ai cette maladie depuis plus de 10 ans et je ne m'étais aperçue de rien !!!! J'ai vu des tas de gens atteints dans mon service mais ces gens sont gravement malade et moi je n'ai "rien". Comme quoi...
Actuellement je suis sous Tecfidera et je suis bien !!! Je suis ravie de ne plus devoir faire ces injections que je ne supportais déjà plus.
Je continue mon travail avec quelques arrêts de travail ponctuels de 10 jours environ pour grosse fatigue et une seule petite poussée sans séquelle depuis celle de novembre 2012.
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khadija
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar khadija » 29 août 2014, 07:50

Bonjour angie et bienvenue atoi parmi nous.
Cela doit faire bizarre de "cotoyer" cette maladie a travers ton travail.. Kom tu as pu le voir, oui, la sep est différente d'une personne a une autre.
Abientot.

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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar fab78 » 29 août 2014, 07:58

Bonjour Angélique et bienvenue sur ce forum :)

Je rejoint @khadija pour dire que cela doit faire bizarre de côtoyer des gens qui ont la même maladie que nous, tu réussit à garder le moral néanmoins?

Et oui chaque personne devant la SEP est différente donc tant mieux si toi tu vie à peu près bien...

Le Tecfidera ce n'est pas un médicament a s'injecter??
Pour ma part je suis sous Copaxone, même si ce faire son injection tout les jours es parfois dure, au moins je n'ai pas d'effets secondaires.

A bientôt...
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Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 09:32

Je dois être bizarre mais le fait de voir tous ces gens atteints de la sep si lourdement malade me permet de relativiser et franchement vu mes IRM, je suis super bien !!!
J'ai, bien avant l'annonce de ma maladie , dû quitter ce service car j'ai changé de région (fin 2008) et jamais je n'aurais pû imaginer être atteinte d'une SEP...

@ Fabien, le Tecfidera est une gélule à prendre matin et soir et pour ma part, je le supporte très bien, plus aucun effet indésirable, je me sens bien moins fatiguée qu'avec le Rebiff44 qui était mon seul effet indésirable. Plus besoin de m'inquiéter à sortir mes piqûres 1/2 avant mon injection, plus besoin de respecter ces 48 heures minimum entre 2 injections, plus besoin de faire attention où je me piquais pour ne pas avoir de marques visibles (eh oui, j'avais toujours de beaux bleus).
Bref, je n'ai quasi plus de "boulet" à traîner. A tel point que je suis obligée de mettre un rappel pour penser à prendre mon cachet :mrgreen:
Je me rend compte que j'ai beaucoup de chance car cette maladie ne m'embête pas trop aujourd'hui et je ne me sens pas vraiment malade...
Merci pour votre accueil
A bientôt
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar brimbelle » 29 août 2014, 09:54

Coucou,
Bon, même si on a déjà échangé ailleurs, je te souhaite officiellement la bienvenue ici :D

@+ :wink:
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar fab78 » 29 août 2014, 10:02

Ah non non ce n'est pas bizarre et tu as bien raison de relativisé car il y a toujours pire que soi.
ET bien, tu as de la chance de prendre des comprimés et en plus de ne pas avoir d'effets secondaires!!! Tu les prend depuis combien de temps?

Oui je sais ce que c'est de devoir se piquer et de devoir penser a sortir la piqure etc... moi maintenant je sort la piqure la veille pour le lendemain sinon j'oublie, et parfois ça m'arrive de ne pas la faire mais il n'y a pas de danger, mon neuro m'as dit qu'il pourrait y avoir des soucis si je l'oubli pendant 3 semaines, donc a part si j'ai Alzheimer, je vais pas l'oublier aussi longtemps lol.

Tu es dans quel région maintenant?

A bientôt...
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 11:11

Coucou brimbelle :wink:

Je prends ce traitement depuis 1 mois et demi.

Je suis Lorraine d'origine et je vis maintenant dans les Bouches du Rhône.
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar segolia » 29 août 2014, 12:31

bienvenue parmi nous Angie :)

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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 12:33

Merci segolia :wink:
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar lobidique » 29 août 2014, 13:43

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YOYO69

Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar YOYO69 » 29 août 2014, 13:47

Angie 5713 a écrit :Je dois être bizarre mais le fait de voir tous ces gens atteints de la sep si lourdement malade


Bonjour Angie et bienvenu2

Qu'entends tu par lourdement malade?

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Angie 5713
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 16:06

Merci Yoyo69. Quand je dis lourdement malade, c'est des gens sepiens porteurs d'une sonde urinaire, en fauteuil roulant, incapables de faire quoi que ce soit seuls comme manger par exemple. J'ai vu des patients atteints de SLA en fin de vie et ça me permet de me dire que je suis atteinte mais chanceuse de ne pas l'être plus gravement puisque je marche sans aide, je n'ai quasi aucune douleur, juste quelques fourmillements de temps en temps dans ma main droite. J'ai eu une névrite optique qui a disparu quasi instantanément avec un peu de repos. Je vais bien, je n'ai pas le droit de me plaindre car je mène une vie quasi normale. Je me suis même remise au sport !!!
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar YOYO69 » 29 août 2014, 16:33

Angie 5713 a écrit :Merci Yoyo69. Quand je dis lourdement malade, c'est des gens sepiens porteurs d'une sonde urinaire, en fauteuil roulant, incapables de faire quoi que ce soit seuls comme manger par exemple.


Il me semblais, il est clair que quand je lis que l'on peut vivre normalement avec cette maladie il ne faudrait pas que ces personnes voient ça...!

La semaine prochaine je dois aller visiter le centre Germaine Revel car j'ai une place pour novembre mais ça me fais un peu peur...

On ne peut pas les voir sur les forum donc on les occulte c'est dommage

lili62
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar lili62 » 29 août 2014, 16:44

bonjour, bienvenue angie, moi je suis comme toi , j'ai une sep diagnostiquée depuis le 27 mars 2014 mais d'apres le neuro c'est depuis 2009 que je traine cette fameuse sep qui passe innaperçu defois.mais avec du recul ,je m'apperçoit que j'avais des symptomes ,mais que pour moi ct que la fatigue. :( .je suis sous tecfidera depuis 4 mois , et tout va bien , a part la fatigue ,normal ça, on n'y échappera pas quoi qu'il en soi.sur ce bonne fin de journée :lol:

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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 17:07

Merci lili, pour moi aussi la fatigue est le principal désagrément et ma maladie est longtemps restée en sommeil (jusqu'à la naissance de ma seconde fille). Avec le recul et les questions que mon neuro m'a posées, j'avais des symptômes auxquels je n'ai pas prêté attention ( des soucis d'équilibre mais je n'ai jamais pû me tenir sur une jambe sans soutien depuis aussi longtemps que je me souvienne, petites fuites urinaires et modification de ma vue mais ça me paraissait normal après une grossesse...). Des fois, après ma journée de travail (je travaille de 7h à 19h ou de 8h30 à 20h30), il m'arrive de m'endormir assise à table mais c'est normal, je fais en moyenne 12 km par jour. Je trouve que Tecfidera me redonne un coup de fouet, je fais moins de siestes, je me sens plus en forme, on verra si ce sera pareil dans quelques temps.
Bonne soirée, @+ :wink:
Dernière édition par Angie 5713 le 29 août 2014, 17:28, édité 1 fois.
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 17:16

YOYO, quand je dis que je vis normalement, c'est parce que je ne peux pas me comparer à tous ces gens qui sont malheureusement lourdement handicapés, je ne veux blesser personne mais il faut savoir que toutes les formes de SEP ne sont pas forcément très grave même si cette fichue maladie reste pour le moment incurable. Je dis juste que j'ai la chance d'avoir une "gentille" SEP (dixit mon neuro). Si ce n'est pas trop indiscret, peux-tu me dire dans quel état tu es aujourd'hui (fauteuil ou canne...)?
A bientôt :wink:
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar YOYO69 » 29 août 2014, 17:32

Angie quand je dis cela ce n'est pas pour toi.

Tu as dis "je suis atteinte mais chanceuse de ne pas l'être plus gravement" c'est ce que je préfère entendre en fait.

Je suis sur ce forum depuis le début d'année et je lis trop souvent (par une minorité heureusement) que l'on peut vivre normalement avec cette maladie...

En ce qui me concerne je suis à un peu plus de deux ans et diagnostiqué il y a un an. Je ne peux plus travailler depuis décembre dernier, je marche de moins en moins bien et depuis le 15 Août j'ai repris ma béquille suite une chute en baladant mes chiennes. J'ai un Nystagmus très prononcé donc tout devient difficile dans la vie de tous les jours.

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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 17:53

J'en suis désolée pour toi. Il parait que j'ai un "léger" nystagmus mais je ne m'en rend pas compte et il ne me gêne pas au quotidien. J'ai fait les potentiels évoqués visuels et auditifs qui n'ont révélé qu'une petite atteinte du nerf optique avec une petite amputation du champ visuel mais rien au niveau auditif.
J'attend avec impatience ma prochaine IRM en novembre prochain et j'espère qu'elle sera aussi positive que la dernière ( novembre 2013 soit 1 an après le diagnostic) qui n'a pas décelé de nouvelles plaques.
Pour mon neuro, j'ai plus de 80% de chance de ne jamais connaître le fauteuil roulant à condition de me reconvertir professionnellement. L'idée fait son bonhomme de chemin, pour le moment tout va bien, je repousse l'échéance....
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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Defcom » 29 août 2014, 19:03

cou2 Bonsoir Angie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Mes débuts avec la SEP...

Messagepar Angie 5713 » 29 août 2014, 20:37

Merci Defcom ;) :mrgreen:
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