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FHALL
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Messagepar FHALL » 20 août 2016, 12:31

Donc je disais que j'ai récemment été diagnostiquée et j'ai un peu peur de ce qu'il m'attend.
J'ai 57 ans et ne pense pas reprendre le travail. D'autre part j'ai des douleurs je pense au niveau du foie et des sensations bizarres sur le visage (froid). Quelqu'un a-t-il ressenti cela?J'ai une sep primaire progressive pour laquelle vous le savez sans doute il n'y a pas de traitement.
Merci de vos réponses.
Sintiounette

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Babel
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar Babel » 20 août 2016, 12:46

Bonjour fhall et bienvenu2

Si tu veux jeter un clin d'oeil :wink:

viewtopic.php?f=15&t=12938

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Dernière édition par Babel le 20 août 2016, 12:58, édité 1 fois.
Moi malade?
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les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

solofo
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar solofo » 20 août 2016, 12:57

Bjr fhall

Bienvenu ,

Moi aussi je suis atteint de la forme progressive d emblee. Le diagnostic est aussi recent (mars 2016), après je ne ressens pas les sensations que tu as cité mais chacun est différent.
Après il existe des traitement pour ralentir ou au mieux que la maladie stagne mais chacun y réagit différemment. En tout cas tu trouvera ici du soutien et des gens avec beaucoup plus de connaissance et d expérience que moi sur la sep ( comme toi c est tout frais pour moi )

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fafalarousse
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar fafalarousse » 20 août 2016, 13:23

ah fhal, je vois que tu as reçu mon mail, super !!
tu as donc ton sujet rien qu'à toi et tu peux aller participer aux autres. alors
Image
pour le foie, théoriquement la sep n'a rien à voir. bah oui, nous sommes des humains, nous avons aussi les soucis des humains :mrgreen: , donc je te conseille plutôt le toubib. une pris de sang pour les transaminase et tu seras fixée.

ne t'inquiete pas, les traitements de fond vont bientôt arriver, suffit d'attendre la fin des tests, et l'acceptation des hautes instances, plus l'AMM tu as été diagnostiquée au bon moment. d'ici une poignée d'années tu l'aura ton traitement. (tu peux aussi l'avoir maintenant, si tu acceptes d'être cobaye). si ton neuro ne te l'a pas proposé, c'est qu'il a ses raisons. respect.
57 ans , c'est très rare pour une femme, enfin, comme tu parles au féminin, je présume que, aussi rare que d'avoir une progressive d'emblée. mais tout peut arriver. et puis, si ça se trouve, tu l'as depuis longtemps sans avoir de symptomes particuliers. et elle a fini par devenir progressive, ça arrive souvent.

pour les impressions de froid, sur le visage, j'ai ça l'hiver, mais chaque sep est différente.

une chose est sure, comme je te l'ai dit sur mon mail, ici tu seras bien, et profite bien des infos de ce forum, nous sommes tous sépiens ou en attente de diagnostic, donc sensible à ce que tu dis, contrairement à nos proches et famille, ici tout est permis, coup de blues ou humour à gogo, dans les sujets dédiés à ça.
alors, bon voyage dans ce monde étrange qu'est la sep.

perso, 57 ans c'est l'âge ou j'ai justement décidé de m'arrêter de bosser, mais à cette époque la retraite était à 60 ans sauf si tu as des enfants.
mon conseil est de te trouver des activités, sportives si possible, car le sport va de paire avec la diminution des symptomes de la sep. et ça nous change les idées, n'hésite pas à nous contacter pour ça, ici le forum est plutôt sport et kiné à gogo.
peur de ce qui va t'arriver? mais pourquoi voudrait tu qu'il t'arrive quelque chose?
moins de 10% finissent en fauteuil roulant, donc mon autre conseil, évite internet, c'est dangereux, pour faire bien, ils se font dramatiseurs à outrance. en parcourant le forum, tu comprendras ce que je veux dire. des liens, j'en ai, plein mais je les ai vérifies, point par point, pour être sure de l'exactitude, alors demande, tu seras servie.
un coq en pate tu seras ici, oui, oui !! ou plutôt une poule d'ailleurs ça fait moins de bruit. ouf.
allez à tantôt , passe une bonne journée. tu n'es plus seule a devoir supporter ça.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar Bashogun » 20 août 2016, 13:51

Bonjour Fhall et bienvenu2

Que te dire de plus ? Les réponses précédentes sont déjà très complètes.
Ce forum est utile, et il est joyeux.
Tu as bien fait de nous rejoindre !
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar mariecg » 20 août 2016, 14:10

Bonjour Sintia
Bienvenue :D
Les sensation bizarres dans la SEP sont légion,la sensation de froid, pour moi, quand çà arrive, c'est dans le dos ou sur l’arrière des cuisses,comme si j'était assise sur quelque chose de mouillé.
Pour les autres douleurs ne pas oublier de contrôler les organes concernés, foie ,reins, poumons etc...mis SEP n'est pas responsable de tout :?
A bientôt

Marie

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Messagepar Bashogun » 20 août 2016, 14:38

mariecg a écrit :Pour les autres douleurs ne pas oublier de contrôler les organes concernés, foie ,reins, poumons etc...mis SEP n'est pas responsable de tout :?

Mariecg a bien raison : il faut se garder de tout ramener à la Sep en en faisant le prisme unique de tous nos maux. Cela peut conduire à louper la cause réelle.
Le mieux reste toujours consulter son médecin.
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar Babel » 20 août 2016, 15:36

mariecg a écrit :comme si j'était assise sur quelque chose de mouillé

ne pas oublier de contrôler les organes concernés


La solution certainement :mrgreen:
Moi malade?
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar lélé » 20 août 2016, 16:15

Oh Babel!!!

Coucou et bienvenue
riree riree

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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar Defcom » 20 août 2016, 21:37

cou2 Bonsoir FHALL et bienvenu2
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Re: Merci pour votre accueil

Messagepar Djoke 3.0 » 14 sept. 2016, 21:56

Bonsoir et bienvenue


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