Mel87 nouvelle

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Mel87
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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Mel87 » 22 févr. 2016, 16:53

Bonjour à tous,
Je suis également nouvelle sur ce forum (je vous lis depuis qq jours mais pas osé écrire) et nouvelle diagnostiquée... J'ai 29 ans dans 2 jours.
Pour ma part, j'ai eu un paresthésie hemifaciale droite, suivie 3 semaines plus tard de l'hemiface gauche, mais gauche et pied gauche. C'était mi décembre dernier (et grosse fatigue inhabituelle depuis environ un an). J'ai donc rendu visite à mon médecin traitant mi janvier, son visage s'est décomposé puis il m'a prescrit IRM cérébrale, analyses de sang et RDV neuro. IRM fin janvier mon plus de 10 lésions je ne sais plus quoi en plaques. Le neuro, début février, m'annonce que c'est une sep et que j'ai fait 2 poussées, et m'envoie en hôpital de jours faire les bolus. Depuis, rien de changé pour le moment, toujours les paresthésies, et des douleurs de plus en plus difficiles à supporter dans la jambe et le bras, ce qui me pose de réels problèmes pour ce qui est transports et marche jusqu'au travail. Et la fatigue......!!
J'ai rdv avec un autre neuro, dans un service spécialisé sep, vendredi 26.
C'est allé tellement vite que je ne suis pas sûre du diagnostic. Je ne sais pas si c'est du déni ou pas, en tout cas c'est juste le chamboulement total dans mon entourage familial...L'horreur!

Je crois avoir tout dit, voilà :)
Pas facile de raconter tout ça, désolée si c'est un peu fouilli.

:oops:
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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar patoune78 » 22 févr. 2016, 17:06

bienvenu2 mel tu trouveras toujours quelqu'un ici pour répondre à des questions que tu peux te poser.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Nouvelle arrivée : mon histoire

Messagepar Mia » 22 févr. 2016, 18:29

Bienvenue parmis, poir moi deux ans que le diagnostic est tombé. La fatigue c'est mon pire ennemi, je test présentement des compléments pour me redonner un peu d'énergie , en espérant que ça marche, sinon j'essaierais autre chose. Ici tu trouvera des conseils .

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Messagepar fafalarousse » 22 févr. 2016, 18:43

mel, je te fais un sujet pour toi , ainsi on s'y retrouvera mieux, tout le monde pourra te lire.
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Defcom » 22 févr. 2016, 20:13

cou2 Bonsoir Mel et bienvenu2
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Mel87 » 23 févr. 2016, 11:30

Bonjour et merci beaucoup à tous pour votre accueil :D
Je me pose une question, vous saurez peut-être m'orienter: concernant les douleurs, plutôt articulaires je crois, enfin ça fait comme des décharges électriques surtout au niveau des genoux, chevilles, coudes, poignets, doigts, épaules, nuque... Serait-ce une nouvelle poussée? J'avais fait une IRM médullaire fin janvier qui ne montrait rien, est-ce possible que ce soit de nouvelles plaques?
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Mia » 23 févr. 2016, 13:24

Pour ma part j'ai ce genre de décharge lorsque que je suis plus fatigué ou l'après un exercise plus demandant . J'ai changer mon programme d'entraînement dernièrement et ça m'a réveillée dans la nuit ses décharges.
Bonne journée .

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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2016, 13:31

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tu sais ici nous ne sommes pas toubibs mais sépiens, donc nous avons notre vécu, et vu le nombre de formes de sep, c'est utile. de partager. mais ne donnons jamais de diagnostique.

pour ce qui est des douleurs articulaires ça dépend des quelles, un exemple il arrive qu'on ait l'impression qu'un étau nous écrase le poignet, ou le genou, c'est sépien, pour les autres douleur ça peut être aussi autre chose.

il est très difficile, surtout au début, de reconnaitre une poussée, d'une pseudo poussée, qui est simplement une aggravation des symptômes due au stress d'avoir eu le diagnostique. pour être considérée comme poussée, il faut que ça arrive plus de 3 mois après la précédente, ou qu'il y ait eu une phase sans symptômes entre les 2 d'où son nom de rémittente. mais si on stresse, les symptômes restent plus longtemps, ou d'autres apparaissent. et ça devient pénible.

et comme dit si bien mia, la fatigue aussi crée des symptômes ou les augmentent. surtout au niveau des décharges électriques.

tu vois, sympa ce forum, tu vas apprendre plein de choses, vues d'un œil sépien, donc le vécu pur et dur.

alors, la meilleure solution est d'attendre le vendredi , la sep n'a rien d' une maladie d'urgence, vu qu'actuellement elle est incurable.
un spécialiste en sep pourra te dire ce qui se passe, en fonction du bilan neurologique et de ton IRM. mais sache que la plaque est une cicatrice d'une poussée et qu'il faut environ 6 mois pour qu'on la voie sur l'IRM.
alors keep cool. et tiens nous informée de ton rendez vous vendredi.

au début, dans les formes rémittentes, si on ne stresse pas, les symptômes disparaissent, le cerveau répare de lui même.

si tu n'as passé qu'une seule IRM, il est possible qu'il t'en fasse repasser une nouvelle, car pour être diagnostiquée définitivement, il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques. car on peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie, ce qui explique pourquoi tant de gens ici sont en attente de diagnostique pour raison de pas de nouvelles plaques, donc on attend l'IRM suivante, et ça peut durer des années à être ainsi, entre 2 chaises.

une fois diagnostiquée officiellement, tu verras que le nombre de plaques n'a rien avec les symptômes, elles servent juste pour le diagnostique. alors ne t'affole pas si tu en as plein, ça ne veut rien dire on peut en avoir peu et plein de symptômes et inversement.
à bientôt.
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Mel87 » 23 févr. 2016, 15:57

Merci Mia et Fafa pour vos indications!
Je sais bien que vous n'êtes pas toubibs, je demandais juste votre avis perso en fonction de votre expérience, c'est tout :)

Je vous remercie en tout cas d'avoir pris le temps pour toutes ces explications ça rassure et ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul...
Je vous tiendrai au courant vendredi, de ce que le neuro aura dit.

Merci encore et bonne soirée à tous :wink:
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar mariecg » 23 févr. 2016, 16:17

Bonjour Mel,
bienvnu
pense à faire une petite liste des questions que tu as à poser au neuro, ce jour là on a tendance à oublier un tas de choses :wink:

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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Mel87 » 23 févr. 2016, 16:52

Hello Marie !
Oui j'ai commencé à préparer la liste, je suis une habituée des listes en tous genres j'ai une mémoire de poisson rouge ange3
Merci pour le conseil :)
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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar Djoke 3.0 » 28 févr. 2016, 08:18

salut à toi et bienvenue sur le fofo

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Re: Mel87 nouvelle

Messagepar fab78 » 16 mars 2016, 11:52

Bonjour Mel87 et bienvenu parmi nous :)

Tu as raiosn de faire une liste et surtout si tu as des questions que toi tu considère bête, pose les quand même car ça peut te rassurer si on t'apporte une réponse (je dis cela car c'était pareil pour moi lol).

Tiens nous au courant!!

A bientôt
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)


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