Me voici...une petite québécoise parmi vous

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mommyvero
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Me voici...une petite québécoise parmi vous

Messagepar mommyvero » 16 mars 2012, 20:05

Je demeure en beauce dans la région de Québec au Canada. Maman de 34 ans de deux grands enfants de 12 et 13 ans. Je suis éducatrice à la petite enfance ayant mon service de garde dans ma maison je travail environs 60hrs semaine et j'adore ce que je fais.

Voici ce qui ma apporter sur votre forum...

Depuis le mois de novembre pendant 3 périodes plus ou moins longue j'ai eu des douleurs intensives aux jambes, difficile à décrire... engourdissement, picotement, beaucoup plus de douleurs la nuits et la derniere période dur depuis plus de 1 mois et demi ce qui m'a apporter à consulter mon medecin généraliste. Il faut dire que bien que mes jambes sont mon principale symptome j'ai des matins ou je me suis levé avec la vison troublé mais ca se résorbe a chaque fois dans la journée et j'ai aussi des engourdissements occasionnel dans les bras, les doigts.

Bien sur mon medecin a trouvé mes symptomes ''étrange'' et m'envois passer un IRM pour éliminer l'hypothèse de la SEP et des prises de sang pour avoir un bilan général. C'est à ce moment que vous êtes entré dans ma vie... je me suis mise à faire des recherche sur la SEP et plus je lis plus je m'attend a ce que se verdict tombe suite a mon IRM car je ne savais pas que la mémoire était un symptôme de la SEP mais depuis quelque temps je m'oublie moi meme je dois être très routinière et faire une chose à la fois. Je peux oublier dans l'immédiat exemple je suis sous la douche et je ne me rappel pas si je me suis savonner ou pas.... donc il peut arriver que je me lave 2-3 fois pour être certaine de l'avoir fait et ce n'est qu'un exemple.

Mes prises de sang sont faite il reste mon IRM à passer le 13 avril et ensuite l'attente du résultat. Je vis une période de stress intense et je n'ai meme pas dit a mon conjoint que mon Doc pensait à cette maladie, moi qui communique excessivement avec mon conjoint habituellement on dirais que je veux lui éviter d'être stressé lui aussi... :? et en meme temps j'aurais dont besoin de partager ce qui m'arrive on dirais que mon corps ne m'appartient plus c'est un peu épeurant !! Une chance que le forum est là pour échanger !!

La vie va tellement vite il faut savourer chaque journée, maladie ou pas je vais continuer à vivre chaque moment pasionnément !!

Continuer de lire et d'écrire sur ce forum vous êtes inspirante et une grande source d'informations.... au plaisir de vous lire et d'échanger !!

Mommyvero

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 mars 2012, 20:53

Re-bienvenue

je viens de voir aussi un autre de tes posts ou tu expliques avoir vraiment très mal.
Il ne faut pas que tu restes comme ça à attendre l'IRM dans un mois. Il faut retourner voir le médecin, voir même les urgences pour qu'on te donne quelque chose pour soulager tes douleurs, et peut être faire passer cet IRM en urgence. Si c'est effectivement bien la sep et une poussée, la cortisone pourra t'aider à la calmer (douleurs et symptomes) donc ne traine pas comme ça.

Tu devrais aussi en parler à ton conjoint. Il doit bien voir que tu dégustes, et si c'est la sep (ou autre chose!) il faudra bien qu'il s'y fasse aussi. Ne garde pas tout ça pour toi en plus de "jongler" avec tes douleurs. C'est trop!

J'espère que tes douleurs vont se calmer ce weekend mais encore une fois, si ce n'est pas le cas, ne reste pas sans rien faire. Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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mommyvero
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Messagepar mommyvero » 16 mars 2012, 23:02

MERCI pour ta réponse, ça fait plusieurs fois que je jongle a aller a l'urgence même si je doute que ca changerait pas grand chose et en meme temps j'y va pas parce que dans l'fond je crois que je retarde de me faire dire ce que j'aime mieux ne pas entendre, donc je n'y vais pas je suis très tolérante à la douleur, même si ca mine mon moral et une fois que je vais avoir mon verdict j'en informerai mon conjoint à ce moment pas avant.

La vie va suivre son chemin une étape à la fois... j'espère que pour toi aussi ils vont trouver !!

Mommyvero

widukin
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Messagepar widukin » 16 mars 2012, 23:21

Bonjour cousine du Quebec,
N'hesites pas à essayer de te faire prendre en charge rapidement.
Depuis 20 mois que j'ai pleins de ces symptômes qui font peur, les médecins rapportent tout à un accident de voiture, rien de neurologique.
Maintenant qu'un IRM a été fait, ils s'affolent un peu. En attendant, même les jours où "tout" va bien, je ne sais quasiment plus marcher, ni conduire.
Alors n'attends pas.
Avec les médocs, tu pourras (je crois ), éviter qu'un symptôme ne s'installe définitivement.
Pour ton conjoint, si tu as tjours beaucoup parlé avec lui, dis lui (à mon avis).
Il doit te connaître par coeur et savoir que tu lui caches qque chose, et doit s'imaginer un tas de trucs. (J'ai voulu faire pareil avec mon mari, mais on est tellement proche, qu'il comprend tout de suite quand je lui cache quelques chose comme ça)
Et sans entrer dans les détails, mais ça te fera beaucoup de bien aussi.
Bon courage, et je te rejoins là dessus, ce forum est un perf de bonne humeur et de soutien.
bienvnu /fleur

Isamai
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Messagepar Isamai » 17 mars 2012, 13:52

Bienvenue mommyvero moi aussi je suis du Québec dans Lanaudière ... tu sais des fois le diagnostique peut etre long car moi tu vois ma doc me laissait sur possible SEP après plusieurs mois d'attente déjà... pourtant j'ai des lésions dans la moelle et au cerveau en veux tu en vla... Alors tu devrais peut-etre en parler à ton mari car c'est parfois un long processus et c'est très stressant... en tout cas perso je n'aurais pus le cacher à mes enfants qui lisent en moi de toute façon et leur avoir cachés les auraient inquiétés plus que de leur en parler... ;)

Enfin je vais suivre ton histoire avec beaucoup d'intéret car je trouve que les hopitaux à Montréal et ici dans Lanaudière sont pas mal moins vite qu'il semble etre en europe sur savoir ce qui se passe et les traitements à la cortisone etc... Moi pendant 10 ans j'ai fais des allés retour à l'hosto pour me faire dire que je faisais des dépressions mais sans jamais d'IRM pourtant il y avait tellement de symptomes de poussés que je comprends pas pourquoi personne n'allumait! ça a gaché ma vie car pendant tout ce temps je pensais tout ça entre mes deux oreilles... Enfin le sujet est pas moi c'est toi :oops:

Je suis très novice dans les traitements car je n'ai mon diagnostique final que depuis octobre dernier... L'association de SP canadienne (volet de nos coins) sont super tu peux les appeller ils t'envois pleins d'infos et tu peux leur téléphoner pour toute information etc...

Alors bonne chance Et bien sure que la vie continue y'a des jours plus dur que d'autres mais alors ont apprécie mieux les bons ;)
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)

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Defcom
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Messagepar Defcom » 17 mars 2012, 19:58

cou2 Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 17 mars 2012, 20:07

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Foh » 17 mars 2012, 21:44

bonjour et bienvenue

J'habite Saint-Joseph-de-Beauce.

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Messagepar valeric31 » 17 mars 2012, 22:22

bienvnu
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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Messagepar mommyvero » 17 mars 2012, 23:38

MERCI pour vos petits mots... j'ai été consulté au urgence aujourd'hui voir autre texte dans humeur du jour.

FOH a quel endroit es-tu suivi et as-tu un diagnostique. Je demeure a SAint-Frédéric donc tout prêt de toi...

Tous ceux au québec il serait intéressant que vous partagiez comment vous êtes pris en charge quel sont vos traitement voir s'il diffère de la france et dire où vous êtes suivi et de quel façon !!

MERCI encore à tous c'est touchant c'est petit mot et vos conseils !!

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Messagepar carla62 » 20 mars 2012, 16:08

bienvenu2 un peu en retard mais problème de connexion
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Foh » 21 mars 2012, 05:23

J'ai été diagnostique a Saint-georges de Beauce il y a 2 ans. Je me suis présenter un dimanche pour un gros mal de tête et problème de vision. Ils m'ont garder après que j'ai passer un Taco parce qu'il ont dit qu'il y avait un spécialiste le lundi sur place. Mon neurologue spécialisé en SEP va a cet hôpital environ 1 fois par semaine. Le lendemain soir, j'avais la confirmation que j'avais la SEP. Nous somme diagnostique a l'hôpital et après, les rendez-vous de passe au Centre de réadaptation en déficience physique chaudière-appalaches pour notre région. Le centre est a charny. Autrefois, c'était l'hôpital de charny. Nous sommes environ 900 patient suivi a se centre pour 4 ou 5 neurologue spécialisé en SEP. Je sais que mon neurologue est environ 1 ou 2 fois par semaine aux centre et les autre journées, il va dans les hôpital de la région. Je sais qu'il va a Lévis, a Québec, a Saint-Georges. Je croits qu'il va aussi a thetford mines.

Nous avons les mêmes traitement que la France. Voici un site que j'ai beaucoup consulté a mes débuts pour en apprendre plus sur les traitements et la maladie.
http://mssociety.ca/fr/aider/default.htm

P.S Désoler mommyvero pour t'avoir faite patienté quelque journée. J'ai eu quelque problème de connexion avec le forum.

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Messagepar mommyvero » 21 mars 2012, 11:58

MERCI Foh our les infos.... j'aimerais mieux être diagnostiqué aussi vite que toi que de vivre dans l'incertitude. Je ne me fais pas d'idée a moins que mon IRM soit vraiment claire on me parle de mois d'attente avant un diagnostique final, on verra bien !! Je suis impuissante face a tout ce qui se passe !!

Au plaisir d'échanger de nouveau je vais vous tenir informer de ma situation au fur et a mesure et je vais aller lire le site que tu me réfère dès que j'ai 2 minutes.

Sous les conseil d'une internaute je vais rapatrié mes message déjà fais ici afin que vous pouviez suivre ce qui se passe, bon conseils ca va être plus facile !!

Aujourd'hui 21 mars IRM.... a suivre je revoit le dox le 12 avril !!

Bonne journée

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Messagepar mommyvero » 21 mars 2012, 12:01

Copie du 17 mars ''humeur''

J'ai suivi vos conseils et je suis aller a l'urgence... vraiment génial le doc que j'ai eu !! Lui aussi crois a la sclérose en plaque et veut que j'aye un verdict rapide il dit que j'ai assez enduré !! Vu mon ''entorse lombaire'' et les autres symptome il a décidé de me mettre sur cortisone afin d'enlever l'inflamation et de commencer un traitement comme si c'était la SEP afin de m'aider le plus tôt possible plus des relaxant musculaire qui devrait me détendre afin de m'aider a dormir et aider a diminuer les douleurs. Il me fait voir en medecine externe lundi et m'a prescrit un IRM que j'ai l'intention d'alller faire en privé afin d'avoir le verdict rapidement, si mes assurance le couvre sinon je vais attendre d'aller au public. Il dit que d'ici une semaine je devrais avoir mon verdict final si je vais au privé, il a été vraiment gentil et au retour de ma consultation qui a pris ma journée au complet j'ai eu la défaite pour informer mon conjoint des vrai choses... donc c'est à suivre. Je me trouve plutôt sereine dans ce que je vis et le reste suivra de toute facon je n'ai aps le controle !!

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Messagepar mommyvero » 21 mars 2012, 12:01

Posté le : Mar Mars 20, 2012 16:26

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hier j'ai revu un doc en externe et il a vraiment pris le temps de faire quelques test... pour me trouver ensuite me trouver une place rapidement en IRM... ca va avoir lieu demaine t je retourne voir le medecin le 12 avril je devrais avoir tous mes résultats a ce moment là mais ils m,on dit de ne pas m'attendre a un diagnostique imméditement que sa penchait pour la SEP avec les symptôme que j'ai mais que c'est bcp plus compliqué que ça faire le diagnostique de cette maladie.

Donc j'attend toujours... au moins ca avance. Depuis que mon chum s'est que je suis en attente de se diagnostic il est vraiment anxieux j'essais de le rassurer mais c'est pas évident. J'ai été chez l'ostéopathe me faire replacer le dos hier avec les relaxant musculaire et anti-inflamatoire et la fin de ma cortisone on dirais que aujourd'hui ca va un peu mieux. Au moins les relaxant m'aide a dormir ce qui fait que je me sens un peu moins au bout du rouleau... le sommeil priorité numéros un pour récupérer !!

Je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure !!

Mommyvero qui vous souhaite une magnique journée !!

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Messagepar vero5901 » 21 mars 2012, 12:38

bienvenu2
bon courage b2

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Messagepar mommyvero » 22 mars 2012, 01:12

IRM cérébral dorsal et lombaire passé cette après midi je revois le doc le 12 avril c'est a suivre !!

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Ephiny
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Messagepar Ephiny » 22 mars 2012, 10:03

Bonjour et bon courage a toi en attendant que tu en saches plus :D

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Attente = symptômes ++

Messagepar mommyvero » 29 mars 2012, 18:53

Je ne sais plus quoi penser....

12 avril je revois mon doc il devrait avoir les résultats de mon IRM mais depuis ma consultation a l'urgence j'ai simplement l'impression que mes symptômes évolue de jours en jours. La fatigue est mon pire ennemis, les engourdissements augmente surtout dans mon bras droits et j'ai l'impressions que je perds de la sensibilités dans les jambes et là depuis deux jours j'ai un mal de tête qui brouille ma vue... je me dis que je ne suis pas rendu au 12 avril, si ça continue a ce rymthe c'est a quatres pattes ou alliter que je vais me rendre chez le doc, c'est vraiment dur pour le moral !! Il va s'en dire que ma patience en prend un coup aussi et pour le travail que je fais j'en ai de besoin donc rendu au soir avec mes propres enfants j'en ai plus beaucoup.

Est-ce normal lors de poussé de la SEP que les symptômes augmente s'ils ne sont pas traités.... ceux qui on une SEP évolutive a quel vitesse vos symptômes augmente ?? Je sais il n'y a pas un cas pareil mais ua moins me donner une idée. Je me dis que ca sers a rien de retourner consulter ils on pas les résultat de rien il ne feront pas plus qu'ils on fait au moins mon mal de dos est parti il faut croire que c'était vraiment du au fait que je marche différent depuis que j'ai les jambes engourdis !!

Vous en pensez quoi de tous ça, j'espère fort fort me lever un matin mieux que le jour précédent mais pour le moments le seul positif c'est le dos qui va mieux.

Bonne journée à tous !!

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Messagepar Stéphanie2 » 29 mars 2012, 19:55

si c'est bien la sep et une poussée, oui ça peut monter en puissance. Certaines sont petites et ne durent pas longtemps, mais d'autres poussées peuvent durer plusieurs jours.

Même sans diagnostique, tu pourrais avoir de la cortisone qui limiterait et calmerait la poussée (si ça en est bien une)
Donc tu peux retourner aux urgences et dire que ça empire. Il est possible qu'ils te gardent et te donnent de la cortisone.

Pour les résultats de tes examens, ils doivent les avoir, même si ce n'est pas "officiel" et le neuro de service pourrait décider de te mettre sous cortisone s'il soupçonne la sep.

C'est à toi de voir si ton état est "supportable" ou pas. Les poussées peuvent aussi se calmer d'elles-mêmes. Donc tu peux garder espoir que ça s'arrange.
Au moins ton dos s'arrange, c'est toujours ça de pris! :wink:

Bon courage!
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